Testemunhos

... de outras Mães muito especiais.

De seguida conto várias histórias repletas de amor e coragem em maternidades atípicas, através do testemunho de diversas mães incríveis. No menu deste Blog, ainda em "Testemunhos", conto histórias de outras famílias através de um sub-menu: Nana, Marina, Lilian, Jessica, Gabriela, Vasquinho, D. Nana, Pedrinho. Não deixe de ler também.

Maiane (com a sua autorização)

Mãe da Ana Laura

Eu demorei pra ser mãe, me questionava muito se daria conta! O tempo passou e eu e meu esposo decidimos ter filhos, engravidei, e tive uma perda. Depois de dois anos tentamos novamente e engravidei da Ana Laura. Com 31 semana de gestação minha pressão subiu! Fui pro hospital lá fui medicada, a pressão foi normalizada, me liberaram, não fizeram nenhum exame. No dia seguinte tive sangramento, retornei pro hospital, feitos os exames foi passado pra minha família que minha situação era grave, sem garantia de vida! Meu diagnóstico foi a síndrome do help, minhas plaquetas caíram muito, devido a isso a hemorragia não cessava, com o aumento da minha pressão a retina dos meus olhos descolou, e eu não enxergava bem, os rins tbm foram afetados, fui levada para o centro cirúrgico com urgência. Eu não vi minha filha nascer! Ana Laura foi reanimada pra viver, foi em torno de 5 minutos, sem ela respirar, e os profissionais fazendo todas as manobras cabíveis. Ela reagiu como um susto, e foi declarado vida, ela foi encaminhada pra UTIN neonatal. Nasceu prematura, com infecções e plaquetas baixas. Eu, encaminhada para UTI, lá fiquei muito inchada, e também precisei de bolsas de sangue. Eu estava mal! Mas me apoiei em Deus, Ele se fazia presente, e me conforta em dizer, que não é para morte, era para que o seu nome fosse glorificado! Depois de 6 dias tive alta da UTI, fui transferida para UMMI, onde pode conhecer minha filha. Foi grande a emoção! Meus rins, visão e exames de sangues continuavam alterados, a hipótese era que eu fosse precisar fazer hemodiálise, mas não foi preciso, Deus curou meus rins e os exames todos normalizados. Depois de 14 dias hospitalizada tive alta, tomei medicamentos para a pressão por mais uns dias e depois não foi mais necessário, não fiquei hipertensa. Ana Laura continuou na UTIN, devido ao baixo peso e infeções, entre um quadro estável, e pioras repentinas. Eu visitava Ana Laura 2 vezes ao dia, peguei ela poucas vezes no colo, tive que escolher entre ordenhar o leite, ou usar o colírio para o tratamento da visão, escolhi tirar o leite, que era dado juntamente com a fórmula através da sonda, era difícil, porque sem a sucção dela, não produzia muito leite, mas era um sonho poder amamentar. Ela foi melhorando e teve alta após 40 dias da UTIN, permanecendo mais 5 dias na enfermaria onde pude ficar com ela, depois veio a alta definitiva, saiu com menos de 2 quilos, e com amamentação exclusiva, Deus realizou meu sonho! E assim eu pode celebrar a minha vitória por completo! O tempo passou e seu desenvolvimento motor não acontecia, com 10 meses tivemos o diagnóstico da Ana Laura, paralisia cerebral ESPÁSTICA. Sequelas do parto, devido a falta de oxigênio no cérebro ao nascer. E aqui, Deus me mostrava que eu dava conta de ser mãe, e mãe de uma princesa especial, daria conta de permanecer no meu emprego e cuidar do meu lar. Eu fiquei apenas com uma leve sequela na visão, e todas as vezes que abro os meus olhos, Deus me trás a memória da onde Ele me tirou. Juntamente com meu esposo, temos uma rotina de muita parceria, entre terapias de reabilitação, viagens em busca de especialistas, tudo para proporcionar a nossa filha uma melhor qualidade de vida. Hoje, estamos em Teresina-Pi, Ana Laura passou pela cirurgia rizotomia dorsal seletiva lombar, para o tratamento na ESPASTICIDADE, essa cirurgia é uma benção, ela está no processo de reabilitação, diante dos resultados já notórios, temos a certeza que foi nossa melhor escolha, e ainda virão muitos ganhos com o tempo e com a reabilitação. Grandes coisas tem feito o Senhor por nós, e por isso estamos alegres, agradeço a Deus por tudo que vivi eu cresci, eu floresci. E Ana Laura, é benção em nossas vidas, ela veio pra restaurar nossa família, pra cumprir propósito, pra inspirar pessoas, ela veio pra que pudéssemos testemunhar nossa história e glorificar o nome do Senhor.

Hoje em dia celebramos 3 anos vivendo o milagre!

Jailda dos Santos (com a sua autorização)

Mãe do Bruno

Vivenciei ser mãe de duas formas bem complexas. Fui mãe de um menino lindo, inteligente, saudável, "normal", a quem amei, criei, eduquei, enfim, fiz tudo que toda mãe faria ou faz. 

Quis o destino que eu me tornasse mãe, novamente, e do mesmo filho, só que desta vez com ele em condição de "especial". 

Assim, eu tive a oportunidade de conhecer o amor em sua essência. Conheci um amor que eu nunca imaginei existir e foi esse amor, esse sentimento sublime, que me ensinou o verdadeiro significado da palavra MÃE; o significado da palavra doação. 

Aprendi também o que é amar alguém além de mim. Posso assegurar que é um amor diferente. É um amor sem cobrança, que não espera nada em troca, só o bem-estar dele, o sorriso em seu rosto, o amenizar do seu sofrimento. Ser mãe é querer sempre o melhor para o seu filho. É exatamente isso que eu quero sempre para você Bruno, dar o meu melhor para você, filho. Feliz dia das mães para todas as mães e filhos!
Filho, Não sei dizer exatamente a idade que você tinha, mas me lembro que você era muito criança e nós ficávamos "brincando de competir" (sua brincadeira predileta), que consistia em saber quem amava mais. Então eu dizia, por exemplo, que o meu amor por você era do tamanho de um carro; seus olhinhos brilhavam de felicidade e você sorrindo me dizia ganhei de você por que o meu amor é do tamanho do caminhão. Seus objetos iam ficando cada vez maiores, porque você queria sempre dizer que seu amor era maior e, quer saber, hoje acredito que é mesmo e você me mostra isso cada dia, com tua garra, tua vontade de continuar aqui. Assim, entre objetos, risos, cócegas e competições, a gente ficava horas. Quando eu dizia que era hora de parar, você sempre procurava outra brincadeira, outro motivo para gente continuar ali, brincando. Na sua inocência você não sabia que a gente não precisa de motivo. Tínhamos e temos o maior de todos: o amor, o prazer de estar juntos. Hoje, meu filho, você é minha criança/grande, meu menino/homem. A nossa brincadeira continua, dentro da funcionalidade, com muito desafio, mas com o mesmo carinho de antes. Quando consigo algo de novo de você, é uma festa e muitas palmas, risos, elogios, beijos, cócegas. Você é minha motivação. 

Comemoro o DIA DAS MÂES com muito orgulho e, se pudesse escolher, escolheria ser novamente a tua mãe. Se tivesse de viver tudo novamente a seu lado, eu viveria. Cada minuto a seu lado é muito especial. Tudo que vivemos valeu e vale a pena. 

O importante é que, pelo que vejo em teus olhos, a cumplicidade, a interação, o amor, o carinho, a dedicação continuam inabaláveis e recíprocos.

Ter um filho especial é algo único. Nos acorda para um novo mundo, cheio de dúvidas, de medos, de incertezas, mas, também, de muito amor. Um mundo que só a gente conhece e, hoje, posso dizer, que conheço esse mundo. É como se tudo que ouvi, tudo que aprendi, perdesse o sentido. É um mundo diferente, só meu e do meu filho. Tudo fica diferente. A comunicação, o olhar, o abraço, o beijo. Como eu gostaria de ver meu filho saindo, namorando, trabalhando, indo à praia, igual a todos da idade dele, talvez já casado, e eu avó. 

Às vezes pesa e tenho que engolir o choro, não por ter um filho especial, mas pelas complicações em volta, como crises convulsivas de difícil controle, dificuldades pra comer, respirar. São tantas lutas diárias. Mas é fundamental a aceitação, a compreensão do seu novo momento de vida. Ninguém é igual. Todos somos diferentes cada um com seu jeito, suas peculiaridades. Mas o importante é compreender que o Bruno é uma benção, uma dádiva que o senhor me confiou. Cabe a mim oferecer o meu melhor, cuidar e proteger em tempo integral, aproveitando o máximo a sua companhia, que eu adoro, e faço questão de ter.
Sei que pra muitos é difícil entender, mas pra mim, ou melhor, para nós, é o suficiente.
São oito anos de puro amor!
Amor sem limites!
Amor incondicional!
Amor por amor!


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Cristiane Toller (com a sua autorização)

Mãe do Felipe, da Isabelle e do Pedro.

Meu nome é Cristiane e o Pedro é meu terceiro filho, meu temporão, a famosa "raspa do tacho" e também a definição perfeita da frase: "Os planos de Deus são muito melhores do que os nossos". Com 27 semanas de gestação descobri por acaso que minha pressão estava alta, acompanhei por 3 dias, em 09/04/18, cheguei ao PS com pressão arterial 17x11, um ultrassom com doppler detectou placenta centralizada e diástole zero. Isso significa que o fluxo sanguíneo da placenta não estava adequado, o que gerava problemas na oxigenação, restrição de crescimento e sofrimento fetal. Segundo os médicos o prognóstico da minha gestação era muito ruim, pois meu bebê não tinha mais condições de se desenvolver no meu útero, mas era muito pequeno pra nascer em boas condições. Iniciamos as injeções de corticóide para amadurecer os pulmões e no dia 13/04/2018 o meu Pedro Henrique veio ao mundo. Um parto diferente, a tensão era inevitável, mas uma fé inabalável me sustentava naquele momento. Meu pequeno nasceu pesando 880g e medindo 34cm, não ouvi o tão esperado chorinho, só fui avisada que ele já tinha nascido quando já estava sendo preparado para ir para a UTI neonatal. Iniciava ali a batalha pela nossa vitória, algumas intercorrências surgiram nesse período, ficou entubado por 38 dias, teve atelectasia (um dos pulmões fechou e parou de funcionar), sangramento intracraniano que foi absolvido, porém deixou uma cicatriz chamada de encefalomalacia (gliose), precisou de 4 transfusões de sangue, retinopatia da prematuridade (retina do olho imatura, por causa do nascimento muito precoce) e broncodisplasia devido ao longo período de entubação e dependência de oxigênio por quase todo o período de internação que foi de 77 dias, sendo 74 na UTI Neo. Chegou a pesar 760g quando os médicos decidiram suspender a pesagem por alguns dias e manipulá-lo o menos possível para evitar mais perda de peso.

Prestes a completar 3 anos meu filho é um exemplo de superação, andou com 1 ano e 7 meses ( fez fisioterapia por 1 ano, dos 8m aos 1a e 8m). Faz terapias com uma equipe multidiciplinar (fono, psico e terapia ocupacional) para recuperar alguns atrasos de desenvolvimento decorrentes da prematuridade e é a prova de que existe um Deus capaz de fazer o que perante os médicos pode parecer impossível. Sou extremamente grata por ter sido escolhida para testemunhar esse milagre.

Rosane Ribeiro (com a sua autorização)

Mãe do Gustavo e da Rafaela

Em setembro de 2004 nasceu Rafaela, a nossa menina tão esperada que fez a alegria da família e do irmãozinho Gustavo, que estava com 1 ano 10 meses e 15 dias. Então eu tinha dois bebês. Gustavo sempre muito saudável, dormia bem, comia bem, não dava trabalho. Rafaela nasceu bem, de 39 semanas, mas já nos primeiros meses, nos trouxe preocupação. Tive dificuldade para amamentá-la, precisei interromper e passamos para o tradicional NAN. No começo parecia tudo normal, mas logo ela começou a rejeitar o leite e então fomos atrás de outras opções. Estava difícil a aceitação. Aos quatro meses estava com anemia. De repente a textura de mingauzinho de leite com amido de milho lhe agradou. Parece que tudo começou a andar dentro dos conformes quanto à alimentação. Mas desde que nasceu Rafaela dormia pouco, deixava mamãe exausta, que ainda tinha que sair para trabalhar enquanto os pequenos ficavam sob os cuidados da vovó e do vovô. Alimentava-se bem e nunca rejeitou as papinhas e comidinhas que lhe eram oferecidas. Logo percebemos um estrabismo, um certo atraso no desenvolvimento, pois sempre nos baseávamos no desenvolvimento do Gustavo, que sempre foi muito precoce. O pediatra falou que não era nada, que cada um tem seu tempo, que logo normalizava. Aos 10 meses a levamos em uma consulta com uma pediatra, a qual nos encaminhou para um oftalmologista e neurologista. Sim, existia um atraso no seu desenvolvimento e era preciso investigar, sendo já encaminhada para terapias. Com 11 meses estava usando óculos e tampão, mas não durou muito, somente uns quatro meses. Começou a implicar com o tampão, se irritava, e os óculos eu encontrava no meio de brinquedos ou sentada em cima. Nesse período Rafaela apresentava um comportamento diferente. Pela idade já devia balbuciar sons, o que não acontecia, mal conhecíamos a sua voz, raramente chorava, não dava atenção quando era chamada ou quando tentávamos estimulá-la, onde colocávamos ficava, não se interessava por brinquedos, se irritava com barulho, era bastante séria. Não engatinhava, brincava com o irmão deitada no chão, não firmava as perninhas, mas tinha um bom controle do tronco e cabeça. Até um ano de idade dormia direto na cama, sozinha, tínhamos que nos cuidar com qualquer barulho porque acordava. A partir de um ano eu me deitava com ela e descobri que para ela dormir eu precisava fazer um barulhinho, ou batidinhas na mamadeira ou na cabeceira da cama, ou amassando um plástico. Bom, agora começa uma longa caminhada até um diagnóstico. Na primeira consulta com o neuro ele nos disse que parecia paralisia cerebral. A ressonância apresentou normalidade. Devido ao comportamento, foi diagnosticada com autismo. Alguns exames foram feitos, inclusive o de audição BERA, pois ela não nos atendia quando chamávamos. Todos os exames davam negativos para qualquer anomalia. Fomos a outro neuro e o mesmo a diagnosticou com Disgenesia Cerebral, descartou o autismo. Aos dois anos a Rafaela teve a primeira crise convulsiva, que foi bem demorada e deixou todos nós assustados e apreensivos. Um eletroencefalograma mostrou muitas descargas elétricas e passa a tomar anticonvulsivos. O primeiro neuro mantém o diagnóstico de autismo e, por incrível que pareça, falou para observarmos o comportamento dela e que no momento nada podia ser feito. Assim ficamos por alguns anos levando ela para as terapias, sendo fisioterapia, fonoterapia, terapia ocupacional e equoterapia. Também sempre a levamos para a escola, passou por escola particular, especializada e pública. Foi um período em que houveram algumas convulsões, crises de ausência, até que um outro neuro conseguiu acertar a dosagem da medicação. Período em que a Rafaela começou a ficar muito risonha, descobriu alguns brinquedos favoritos como balões, bóias, quando ganhava presente, preferia ficar com o pacote e surgiu a paixão pela água. Começou a dar os primeiros passos aos 3 anos, já se ouvia a vozinha dela dizendo gugu (o Gustavo ficou feliz porque dizia que a sua irmã o chamava). Tive a alegria de ouvir ela dizer nenê, mamã, aga (água), mas foi somente algumas vezes, hoje ela não fala nada, mas o som GUGU, GUEGUE, tem até hoje. Aos 10 anos fomos a outro neuro e o mesmo já suspeitou da Síndrome de Angelman devido as característica faciais, falta de atenção, hiperatividade, atraso motor, ausência de fala, crises epiléticas, dificuldade no sono, estrabismo. Com o resultado positivo, tivemos a chance de conhecer melhor a nossa filha, pesquisar e ter mais entendimento sobre o assunto, conhecer outras pessoas que vivem com a síndrome, fazer parte de grupos e aprender mais sobre o mundo da deficiência, por fim temos uma resposta a perguntas como "o que ela tem?", "o que aconteceu com ela?", bem como as perguntas que existiam dentro de nós mesmos. Hoje a Rafaela está com 16 anos, super saudável, feliz e tem dormido bem. As crises convulsivas estão bem controladas. Com a fase do crescimento e adolescência, surgiram mais dificuldades motoras. Fez uma cirurgia de correção de pés planos, pode não escapar de uma cirurgia nos joelhos, tem escoliose (dificilmente precisará de cirurgia), lordose. A Rafaela sempre teve transtorno do processamento sensorial, e agora na adolescência isso tem se manifestado mais forte, causando ansiedade e intolerância a texturas, barulhos e alimentos. O momento em que estamos passando de pandemia, o isolamento tem provocado modificações no cotidiano das pessoas com deficiência, alterando as atividades diárias e trazendo mais ansiedade. Rafaela é muito esperta e gosta muito de celular, vídeos, fotos e Youtube, mas a esperteza dela não quis saber de ler e escrever. Estaremos sempre procurando o melhor para o desenvolvimento da Rafaela, principalmente enchendo ela de amor e de beijos...

Sarah Cristina (com a sua autorização)

Mãe da Eloá, Valentina e Victor

As coisas de Deus são perfeitas, do jeito dele.
Eloá meu pequeno grande sonho.
Quando eu engravidei da Eloá, não estávamos bem financeiramente, eu trabalhava em uma clínica de estética da cidade, meu esposo trabalhava e ganhava em média 1.100, já tínhamos Valentina e Victor. Minha mãe e tia, meu sogro sempre nos ajudaram muito.
E quando eu comecei a suspeitar da gravidez mesmo com tantos problemas acontecendo (MEU CASAMENTO PASSAVA PERTO DO FIM) eu e meu esposo ficamos felizes, foi o que nos reaproximou, sonhavamos com ela ou ele. Não imaginávamos que por trás da gravidez vinha algo maior.
E então fiz o exame e estava lá o positivo, ficamos felizes. 

E logo recebi a notícia que eu em fim teria minha casa. Aquelas populares do governo sabe, e meu sonho estava apenas começando.
Era tudo que eu queria, estava bem com meu esposo e filhos e estava grávida.
"Mas Sarah, como ficar feliz com uma gravidez indesejada em meio a tantos problemas? " NAO SEI EXPLICAR eu só estava feliz e ponto.
E eu já imaginava e sempre falava vamos ter que colocar uma cancelinha na porta para esse bebê não fugir quando tiver andando, se não vai se perder com tantas casas iguais... Kkkk
A minha gravidez foi muito tranquila, nenhuma intercorrência.

Eloá nasceu de uma cesárea com 39 semanas.
Eu me mudei com Eloá em meus braços, deixei Valentina e Victor com minha mãe e fui. Eloá estáva ótima, nossa mudança foi um sonho.
Mas logo depois descobrimos a síndrome e as crises ficaram intensas e eu tive que viajar com ela, me afastar dos meus outros filhos para cuidar da saúde dela.

Mas voltamos e nada mudou as crises continuavam. 
Em fim depois de tanto perrengue conseguimos controlar. 
Hoje graças a Deus ela está se desenvolvendo, E SABE AQUELE MEU SONHO EM COLOCAR A CANCELINHA NA PORTA? Já coloquei, coloquei maior do que eu sonhei, coloquei grade e um muro. 

E esse sonho de ver ela andando vai se realizar também, porque o Deus que cuida de nós, ele não dorme.
E eu sei que ele vai me honrar, assim como honrou quando ganhamos nossa casa.
E somos muito felizes nela.

Eloá tem 1 anos e 4 meses e hoje estamos nos preparando para começar o tratamento com corticoide em altas doses.
E com muita fé eu espero voltar aqui para contar um desfecho lindo da história de uma bebê forte e corajosa que venceu a síndrome de west.

Lene Rocha (com a sua autorização)

Mãe do Nícolas

Eu me chamo Lene Rocha e sou mãe do Nícolas que nasceu dia 12/10/2017. Durante a gravidez, tudo ok com todos os exames. Apenas muito enjoo, cansaço e ansiedade para passar da "fase de grávida". Com 16 semanas, foi descoberto um mioma em mim que estava muito pequeno, mas que cresceria com o crescimento do bebê. Por causa disso, foram feitas bastantes ultras constantemente. A Dra Eneida que nos acompanhou desde o início sempre me tranquilizou quanto ao tal mioma que me assustava muito! Desde a terceira consulta, por esse motivo, já agendou o parto cesário para o dia 12/10. Faltando algumas semanas para o parto, foi descoberta a polidraminia (excesso de líquido amniótico) na última ultra. O senhor que fez a ultra me deixou preocupada ao me informar que não era normal e não era bom, mas que a doutora iria me explicar sobre isso. Como sempre fez, Dra Eneida me acalmou e disse que não havia motivo de preocupação. Ela fez muito bem. Afinal, como ela mesma me disse depois, do que adiantaria me falar sobre a polidramia se o parto já estava próximo e nada poderia ser feito além de me deixar super nervosa podendo comprometer a cesária?Chegado o grande dia, o parto foi perfeito e superou as expectativas da doutora já que o mioma não atrapalhou nada! Como o Nícolas estava em sofrimento fetal com mãos e pés roxos e duas circular de cordão ao redor do seu pescoço, 2 horas depois de nascido foi direto para UTI NEONATAL. Apgar foi ótimo, apesar de não ter chorado. Só o vi no outro dia na incubadora. Num primeiro momento, a preocupação era somente as mãos e pés roxos. Mas no decorrer das horas, foi observado que ele mal se mexia, não chorava, era muito molinho e estava com dificuldades para sugar. Daí começaram as investigações para descobrir o que ocasionava a hipotonia a ponto de ele não ter forças para sugar. Vários exames feitos e todos normais. Apesar de 4 vezes por dia sendo 6 vezes na semana ter estimulação com 2 fonoaudiólogas que revezavam os dias, para melhorar a sucção, ele precisou fazer a gastrostomia, pois já passava de 1 mês e ele até conseguia sugar melhor do que quando nasceu, mas demorava muito e, muitas vezes, nem conseguia a quantidade que deveria. Foi uma decisão muito difícil, mas naquele momento, devido a nossa falta de conhecimento em fazer pesquisas eficazes sobre o diagnóstico e também falta de conhecimento dos médicos sobre um diagnóstico que ocasionava aquela hipotonia, não havia outra opção! As fonos não conseguiram fazê-lo sugar plenamente. Melhorou bastante, mas não o suficiente para ter alta com segurança! Como creio muito em Deus e havia entregado tudo nas mãos dEle, entendendo que Ele tem um propósito para cada ser humano e permite que pessoas com mesmo diagnóstico tenham experiências diferentes, eu e meu esposo autorizamos a gtt em paz! Como era de costume, no almoço, mostrei um vídeo de 30 segundos do Nícolas para uma mãe que havia perdido o filho há alguns anos com uma doença degenerativa e que estava com uma filha de 7 anos internada há alguns dias naquela UTI em um outro espaço para crianças maiores. A filha dela nasceu com a mesma doença daquele filho que morreu antes dos dois anos conforme previsto na literatura para aquela doença. Sua filha superava as expectativas previstas por já ter 7 anos, porém tinha muitas limitações. Ela me incentivou a autorizar a gtt se não houvesse outra maneira de ele ter a tão sonhada alta, pois a filha dela há anos usava e, segundo ela, não era tão difícil quanto parecia. Depois de alguns dias, essa mesma moça, que já não lembro o nome e nem sua fisionomia, me perguntou se eu não tinha ouvido falar na SÍNDROME DE PRADER WILLI, pois ela achou que batia com as características do Nícolas. Oi? O que é isso? Ao pesquisar na internet rapidamente sobre, senti que poderia ser sim SPW. Então, como ela me orientou, conversei com a médica de rotina para sugerir que a geneticista solicitasse o exame apropriado para confirmar ou descartar tal posdibilidade (hoje eu sei que o exame para isso é o de metilação). Alguns poucos dias depois estava feito o exame. 1 mês para pegar o resultado. Como a condição para Nícolas ter alta era fazer a gtt e deu tudo certo durante e após sua feitura, 10 dias após feita a cirurgia, tivemos alta com o exame para PRADER WILLI pendente. Ao pegar o resultado: positivo! Era aquela síndrome que ocasionava o atraso no desenvolvimento dele. Tudo estava explicado!As informações sobre essa síndrome só estão atualizadas no site oficial www.spwbrasil.com.br, pois se for pesquisar no google só encontrará os extremos que assustam bastante. Nícolas nasceu e eu renasci. Aprendo a cada dia esperar o tempo de Deus! Aprendo a viver um dia de cada vez! Deus tem sido nosso terapeuta. Sempre nos direciona ao melhor caminho. O segredo está em confiar em Deus totalmente. É crer nEle mesmo sem entender nada e não ter esperança de nada. Nícolas venceu a gastrostomia, a criptorquidia e a displasia bilateral de quadril para glória de Deus. Por isso, sempre declarei que ele é um soldado de Cristo! Fez a reversão da gtt com 11 meses, porém desde 8 meses que não usava mais a gastro. Aos 3 anos, Nícolas se alimenta plenamente por via oral e muito bem, anda e fala e tem um cognitivo muito bom. Atribuo essa benção 100% a Deus que até aqui nos ajudou. O instagram do Nícolas está em construção. Ainda estou aprendendo a usar. Estou tentando seguir a ordem cronológica dos principais acontecimentos em sua vida e, assim, mostrar um lado da SPW que pouco se fala, quase não há relatos sobre as conquistas e vitórias. Se quiserem conhecer mais sobre ele: @nicolas_joia_rara.

Leila Donário (com a sua autorização)

Mãe do Gabriel

Gabriel, chamado carinhosamente de Gabinho, foi um filho muito desejado. Tive uma gestação muito tranquila e esperávamos ansiosamente pelo filho típico que todos desejam. Nasceu no tempo previsto, chorou muito forte (característica de sua personalidade, descobrimos mais tarde), rosado e lindo! O primeiro sinal de sua condição rara foi um dedo a mais no pé esquerdo. Até o primeiro mês de vida, pensei que fosse apenas isso. No entanto, após um mês de vida, começamos a observar uma proeminência em sua testa. Suspeitamos de uma cranioestenose (fechamento da sutura craniana). 

No dia de confirmar esse diagnóstico, para nossa inesperada surpresa, além deste, Gabinho tinha muitas outras malformações neurológicas (polimicrogiria do córtex frontal, agenesia de corpo caloso entre muitas outras). O medo tomou conta de nós que somos da área da saúde. 

O exame do Gabinho era compatível com o de uma criança que permanece em estado vegetativo. 

Encontramos um abençoado médico que nos disse: pessoal calma! Papel aceita tudo. A clínica é SOBERANA! Vamos operar o Gabinho assim que ele tiver o peso adequado (para abrir a sutura craniana). Enquanto isso, ESTIMULEM. Não rotulem o seu filho! 

Saímos de lá com um misto de esperança e medo. Mas fizemos o combinado. Aos 5 meses Gabinho tinha o peso adequado. Dia 06 de fevereiro de 2016 às 7:30 hrs ele foi para o centro cirúrgico, onde permaneceu por intermináveis sete horas. Foi o dia mais difícil das nossas vidas. Eu tive muito medo de perdê-lo. Mas assim que eu o encontrei na UTI, disse para Deus e para mim: pronto, acabou. Meu filho está pronto para viver o que estiver preparado para ele. Desde então, eu parei de idealizar o filho perfeito, e aceitei o Gabinho do jeitinho dele! 

O controle cervical demorou, permanecer sentando sem apoio foi um desafio tremendo, e depois os primeiros passos acontecerem, para a surpresa de muitos! 

Atualmente Gabinho anda com supervisão, mas ainda apresenta atrasos motores e cognitivos.

Recentemente, no final de 2019 fechamos um ciclo, o tão esperado diagnóstico: defeito do gene NFIA, uma condição raríssima.

Eu ainda recebo muito a pergunta: será que ele não vai falar? E sempre respondo: ele fala, com os olhos! Eu tenho o maior orgulho do meu filho raro.

#cranioestenose #nfia #amor #estimulos #medicosincriveis #naorotuleseufilho #falarcomosolhos

Nicole Cezario (com a sua autorização)

Mãe da Lavínia

Sou Nicole mãe da guerreira Lavínia. Tive uma gestação tranquila, tudo correndo bem quando com 28 semanas tive um pequeno sangramento, fomos para o hospital, me internaram e antes que a obstetra chegasse a bolsa estourou. Lavínia veio ao mundo com 28 semanas, 1.320 Kg, 39 cm, chorando muito, muito forte graças a Deus, apagar 8 e 9.

Lavínia permaneceu 21 dias entubada, 16 dias no HOOD. 

Teve infeções, atelectasia, precisou de transfusão sanguínea. Por volta de 30 dias de internação notaram um aumento no perímetro cefálico e próximo a alta fizeram uma tomografia onde foi detectada hidrocefalia devido a uma hemorragia. Lavínia teve também como sequela a retinopatia da prematuridade.

A UTI NÃO conta com equipe médica especializada e nem faz teste do olhinho, tem apenas pediatra, e devido a esse problema minha filha hoje tem baixa visão, pois quando a ROP foi detectada não havia mais tratamento. 

Após 48 dias tivemos alta, meu milagre pesando 2.180 kg, o dia mais esperado de nossas vidas.

Desde a Alta da UTI faz acompanhamento multidisciplinar com pediatra, neuropediatra, neurocirurgião, oftalmologista, otorrinolaringologia, fono e fisioterapia.

Hoje Lavínia tem 2 anos e faz fisioterapia pelo método pediasuit e tem se desenvolvido muito bem, fala várias palavras e já forma frases curtas.

Devido a prematuridade e hemorragia com evolução pra hidrocefalia sua parte mais afetada foi a coordenação motora, seguimos na luta, terapias, estimulo sempre e o mais essencial: muito amor.

Cristiane Botelho (com a sua autorização)

Mãe da Laura

Em meados de julho de 2016 passamos por momentos extremamente difíceis com Laura.

Naquela época, com apenas 3 meses de vida, ela iniciou uma bateria de exames, em busca de um diagnóstico.

Durante dois meses fomos toda semana a BH para consultas médicas e uma diversidade imensa de exames.

Enfim, veio o diagnóstico: Síndrome de West (um tipo de epilepsia extremamente agressivo) e Paralisia Cerebral.

Foi um dos piores momentos da nossa vida, ficamos sem chão. Aliado a tudo isso, ouvimos de um dos especialistas mais renomados de BH que, dentre os mais de 18 mil casos avaliados por ele, Laura era um dos piores que já tinha passado por ele, que deveríamos nos conformar porque teríamos que conviver com as crises dela pelo resto da vida, porque o caso dela era muito difícil e os exames eram muito ruins.

Nunca mais voltamos nesse médico.

Lembro muito bem que nessa época recebemos a visita do nosso amado pastor Reinaldo, ele leu alguns versículos bíblicos para nós que nunca os esqueci, se encontra em Romanos 5: 3-5, e diz o seguinte: "Não só isso, mas também nos gloriamos nas tribulações, porque sabemos que a tribulação produz perseverança; a perseverança, um caráter aprovado; e o caráter aprovado, esperança. E a esperança não nos decepciona, porque Deus derramou seu amor em nossos corações, por meio do Espírito Santo que ele nos concedeu."

Hoje entendo que existem muitas pedras de tropeço em nossas vidas, mas existem pessoas que Deus coloca em nossas vidas para resgatar toda esperança perdida e foi assim que conhecemos o neuro que cuidou dela nos últimos anos.

Quando apresentamos todos os exames da Laura e falamos dos diagnósticos, ele nos deu a grata notícia que se tivéssemos fé tudo ia dar certo.

E foi assim que iniciamos o tratamento no CGP de Belo Horizonte, um hospital infantil do SUS com um dos atendimentos mais humanizados que Laura recebeu.

Foi lá que conhecemos a Dieta Cetogênica, que mudou a vida da Laura e deu qualidade de vida para ela

Todo mês estávamos lá passando por consultas agendadas para 7:30 da manhã, foram muitas viagens de madrugada ao longo desses anos, dias de muito sacrifício para nós três (eu, Josiel e Laura), algumas vezes ficamos em hotéis, outras na casa de amigos queridos, que nos receberam com muito carinho.

Hoje fomos lá nos despedir. Na consulta recebemos as melhores notícias possíveis, tudo certo no ortopedista, todos os exames da Laura bons, deglutição normal, eletroencefalograma limpo, sem crise, com padrão normal, I-N-A-C-R-E-D-I-T-Á-V-E-L! E tivemos a tão sonhada Alta. Sim, estamos de alta. Ela ainda fará acompanhamento com neuro, de seis em seis meses. Mas agora é ACOMPANHAMENTO e não mais tratamento.E saí hj do CGP, assim como entrei pela primeira vez: CHORANDO COMPULSIVAMENTE.

Na primeira vez foi de extrema tristeza, mas hoje foi de muita alegria e gratidão, coração explodindo de felicidade. Lembrei de uma música da Marcela Taís que ouvi muito nos momentos mais difíceis: "muita calma nessa alma, vai ficar tudo bem, muita calma nessa alma, lembre-se de quem vc tem ".

Deus é bom, em todo o tempo! Louvado seja ELE que não nos desamparou em momento algum e nos mostrou o caminho a seguir.

Vencemos a Síndrome de West, continuamos a luta com a reabilitação da Laura, crendo que Aquele que começou a boa obra em nossas vidas ainda não terminou e seguimos com a esperança naquele que não nos decepciona.

Tamyres Salgado da Silva (com a sua autorização) 

Mãe do Ian e do Davi

Para quem ainda não me conhece, meu nome é Ian. Tenho 6 aninhos e uma família maravilhosa! Papai Maxi, mamãe Tamyres e meu irmão Davi que amo de paixão, apesar de não dar um minuto de sossego pra ele ...rsrs! Vou contar a vocês um pouquinho da minha história, bora lá?Minha mamãe Tamyres aos 24 anos já era mamãe do meu irmãozinho, aos 3 aninhos, ja não aguentava brincar sozinho e pedia muito a ela um irmãozinho para poder brincar e te fazer companhia...hehe , foi ai então que meus papais providenciaram a minha chegada, uhuul a familia iria aumentar ! Mamãe teve uma gravidez muito tranquila, com exceção aos meus chutinhos né que judiavam da coitadinha..rs. No dia 16 de Julho de 2014, eis que eu todo lindo e formoso chego ao mundo, um parto tranquilo, tudo correu como meus papais esperavam, depois de todo o susto que já tinham passado na gravidez do Davizinho, um dia eu conto essa outra historinha linda pra vocês. ...rs . Eis que então, lá estava eu, todo lindo e formoso, grandão, gordão, com mais de 3kg. Foi uma alegria a só! Desde então, meus papais deram todo o carinho e atenção que eu precisava e não precisava...rs. Mas a partir do meu 4 mês de idade, eles começaram a ficar um pouco preocupados porque eu ainda não conseguia segurar minha cabecinha, mas mesmo assim, todos pensaram que era só preguicinha minha, se bem que sou muito preguiçoso mesmo...rs . Mas ao atingir o oitavo mês a preocupação foi aumentando e foi então que, após a indicação do meu pediatra, me encaminharam a um Neuropediatra para que fosse realizada uma avaliação mais detalhada do meu caso, foi ai então que, em um dos meus exames eu fui diagnosticado com Citomegalovírus, eita nomezinho difícil..rs, que minha mãe havia contraído na gravidez, mas no pré-natal não havia sido identificado, esse virúszinho de nome estranho fez com que minha coordenação motora fosse comprometida, me levando a ser diagnosticado com paralisia cerebral. Foi a partir daí que começou toda a minha aventura...rs Para os meus papais foi um momento muito difícil, mas eles com muita fé no papai do céu e todo amor e carinho do mundo, não mediram esforços para que eu começasse imediatamente meu tratamento! Foi uma correria só para gente encontrar, fisioterapeuta, fonoaudióloga, terapeuta ocupacional, mas graça a minha amiguinha linda Vitória, minha mamãe conseguiu uma vaguinha pra mim na área de estágio de uma das faculdades da minha cidade. A partir dai começou toda a minha maratona, hoje além de toda essa maratona, nossa semana é cheia de aventuras com minhas titias e titios nas fisioterapias e sessões de TO e fonoaudiologia, sem contar as aulas de musica com o papai...kk. Amo instrumentos musicais :) São tantos compromissos que chego em casa dormindo. Aos finais de semana curto minha familia junto dos meus amiguinhos da igreja que também, adoro ir!! Tenho uma família maravilhosa, vovós , vovôs, titias, titios e titios adotivos....rs que me amam muito e me dão todo o carinho do mundo! Sou grato ao papai do céu por ter todos eles na minha vida! 

Diagnóstico não é destino e com muita fé irei superar todos os obstáculos que a vida me colocou a frente com ajuda do papai do céu e todo apoio de vocês meus amiguinhos! Fiquem com Deus, um abraço do Ianzinho :)

Aqui está minha página Instagram, para que todos vocês possam acompanhar minha rotina de estrela de Hollywood...rs: @pasdoian

Carmem Andrade (com a sua autorização)

Mãe do Samuel e da Sara

Tudo começou quando recebemos uma ligação do abrigo de nossa cidade perguntando se ainda queríamos adotar um bebê. Estávamos inscritos no cadastro nacional de adoção a quase 10 anos. Como eu já tinha um filho de 7 anos nem me lembrava dessa inscrição.

Ficamos ansiosos esperando o dia de pegar a bebê, meu filho Samuel estava muito feliz em ter uma irmãzinha.
Disseram que era uma menina normal de um mês de vida.

Chegou o dia e fomos buscar Sara. Ela na segunda noite começou a chorar sem parar. Começamos o controle médico e foi dito que era colica e Sara não tinha mais nada.

Aos três meses percebi que ela era muito molinha. A filha de uma amiga tinha a idade dela e se virava no berço enquanto Sara parecia estar no seu primeiro dia de vida.

O tempo passava e eu ia todo mês ao pediatra e ele não me falava nada. Até que aos sete meses de vida dela eu resolvi por minha conta procurar um neuro e este então disse que Sara era normal e que era só um atraso por ela ser prematura. Esperei mais três meses e nada dela se sentar, toda molinha.

Nessas alturas eu já estava desesperada, engordava a cada dia, estava muito triste e abatida.

Procurei o segundo neuro, mas só com o terceiro veio a noticia que eu teria que procurar ajuda no hospital Sarah Kubitschek. Claro que meu mundo desabou.

O meu filho orava comigo todos os dias. Meu marido achava que eu estava procurando problemática e dizia que Sara não tinha nada.

Com ele pensando assim e não querendo ver a realidade eu me vi sozinha.

Fomos a consulta e a médica disse que Sarinha tinha paralisia cerebral. O chão se abriu e fui para o fundo do posso. E agora como seria?

Meu Deus eu não vou aguentar. Eu tinha raiva porque me deram uma criança com deficiência para adoção, me sentia enganada. Mas Sara estava aqui e não tinha mais volta.

Durante uns seis meses eu só chorava e orava. Pedia a Deus forças. Pensei em morrer, mas eu lembrava do meu filho Samuel e desistia.

Minha casa ficava suja, eu não tomava banho todos os dias porque Sara chorava muito.

Meu marido só trabalhava e eu me sentia mãe solteira.

Até que comecei a pedir o Espírito Santo de Deus para me resgatar. Eu até tenho convênio médico mas não procrurei psicológo. Não tinha tempo para isso.

Meu filho me ajudava em oração. Eu me fingia de forte perto das pessoas, não mostrava meu desespero. E eu orava muito. Foi ai que eu comecei a melhorar a depressão.

Mesmo triste eu não deixava de sair com minha filha. Sempre levamos uma vida dentro do aspecto normal. Mesmo com as dificuldades como eu já disse eu não deixava ninguém ver minha angustia.

Esperei sara se sentar até os três anos. Depois parei de pensar nisso. Veio a cadeira de rodas e o mundo se abriu de novo. Mas dessa vez eu me levantei rápido porque Sarinha amava a cadeira e só sorria. Na verdade Sarinha sorri o tempo todo e é muito feliz.

Nos meus piores momentos de angustia eu não demonstrava para ela. Eu sempre sorria e dizia que a amava e ficaríamos sempre juntinhas.

O milagre veio em minha vida, comecei a sentir uma alegria por ser mãe de Sara e uma gratidão a Deus pela confiança. Um amor por essa menina que nunca vi igual.

Decidi que iriamos a pé para escola para as pessoas se acostumarem com ela na cadeira. E ela adora ir para escola a pé. A distrai muito.

Fui curada pelo Espirito Santo de Deus. Depois da minha cura toda minha familia ficou mais forte. A minha filha começou a se desenvolver muito e o tão sonhado sentar chegou.

Ela se arrasta pela casa pulando como um sapinho.

Está tudo lá no instagram @encantosdesarinha.

Hoje sou muito feliz com ela.

Os grupos também me ajudaram no processo de cura, por exemplo a Grazi mamãe da Giovana é um exemplo para mim.

Camila Vasconcelos (com a sua autorização)

Mãe da Isabela

Sou Camila mãe da Isabela de 4 meses.
Tive uma gestação muito tranquila, sem nenhuma intercorrência. A opção do parto desde o início foi normal, mas óbvio se fosse necessário fazer cesárea não teria problemas.
Por conta da pandemia resolvi marcar a cesárea pro dia 19/03/2020 e fazer com a obstetra que já estava me acompanhando. Mas as coisas acontecem e a gente não sabe o porque, então no dia 18/03/2020, com 39 semanas, a minha bolsa estourou. Fui pra maternidade, as contrações iam aumentando, eu sentia muita dor, não tinha posição confortável pra ficar. As enfermeiras orientavam que eu ficasse caminhando para ajudar na dilatação, mas eu só conseguia ficar deitada. Desci pro centro cirúrgico com 8cm de dilatação. Foi um período expulsivo demorado, durou mais de 3h. A todo momento eu e meu marido falávamos pro médico que ele poderia intervir com a cesárea já que o parto estava se prolongando muito, mas o mesmo quis insistir no parto normal e nos afirmou que estava tudo bem.
Isabela nasceu as 16:54h, não ouvi seu choro e eu não entendia bem o que havia acontecido. Eu perguntava porque ela não tinha chorado, o obstetra só falava que depois do pediatra me explicava.
A primeira vez que vi a minha filha ela já estava entubada, dentro da incubadora pra subir pra UTI.
Na UTI começaram com o protocolo de hipotermia que durou 72h. Eu achava que depois desse tempo ela receberia alta e ia ficar tudo bem, doce ilusão, eu realmente não tinha noção do que estava acontecendo.
Aos poucos a ficha foi caindo.
Isabela apresentava convulsões clínicas que aos poucos foram controladas com os medicamentos. Ela precisou tratar de um abcesso hepático, o tratamento durou 28 dias. Quando já estávamos planejando a alta, o neuro pediu um eletroencefalograma de 12h, ela apresentou 80 convulsões focais. Ele optou por reentubá-la. Lá se foram mais 12 dias de entubação e aquela angústia. Todo dia ia pra maternidade com o coração na mão, com medo de chegar e ter alguma notícia ruim. Enquanto ela estava entubada foi realizado uma ressonância magnética. O Neuro nos informou que talvez Isabela não conseguisse respirar sem ajuda de aparelhos e poderia ter que fazer uma traqueostomia. Sempre tivemos muita fé que ela iria conseguir respirar sozinha sim, e graças a Deus ela surpreendeu aos médicos e conseguiu respirar sem ajuda de aparelhos!
Depois que extubou tínhamos que desmamar a sonda para ela se alimentar pela boca. Tentamos o peito, sem sucesso. Então fomos pra chuquinha. Os médicos já estavam falando em fazer gastrostomia nela, pedimos mais uma semana pra ela treinar mais e surpreendentemente ela foi aumentando o volume e a velocidade.
E graças a Deus, após 66 dias de UTI, ficamos mais 2 dias no quarto e enfim a tão sonhada alta!
Desde estão estamos a estimulando e ela nos surpreende a cada dia!
A neuro está suspeitando que ela tenha síndrome de West, pois ela apresenta alguns espasmos.
Sigo a vida de mãe atípica, uma verdadeira montanha-russa de sentimentos.

Vitiane de Paula (com a sua autorização)

Mãe do Lucas

Descobri na gravidez que o Lucas nasceria com hidranencefalia. 

O médico deu três possibilidades: ele morreria na gestação; nasceria deformado e morreria em minutos; ou viveria algumas horas.

Lucas nasceu de 37 semanas, 3,775kg, e 47cm, PC 36,5 cm ótimo, não precisou ficar UTIN, e teve alta em 48 horas.

Como não foi indicado a cirurgia para colocação de DVP - Derivação Ventrículo-Peritoneal, somente quando ele tinha dois meses que conseguimos a cirurgia, nesse período a cabeça dele já tinha crescido 10 cm.

Ele teve uma ótima recuperação, sempre foi forte e guerreiro. 

Com dois meses de operado a DVP entupiu, mas os médicos não quiseram trocar, e me ensinaram a bombear manualmente para aliviar. 

Após alguns meses ela voltou a funcionar normalmente, mas ele havia acabado de fazer uma punção de alívio, e com isso teve desidratação e precisou ficar internado.

Após a cirurgia começamos a frequentar a APAE, e a buscar alguns tratamentos para ele.

Ele passou por algumas cirurgias para melhorar a qualidade de vida dele e ajudar com os cuidados.

No dia 31/10/2019 ele precisou fazer uma gastrostomia, pois estava tendo pneumonia de repetição devido à broncoaspiração, e com um quadro grave de desnutrição, ele estava com 19,3 kg na época.

Hoje ele saiu da desnutrição, está com 32 kg, irá fazer 16 anos no dia 10/08/2020, e está forte e saudável.

Lucas sempre foi um guerreiro, e por onde passa encanta com sua alegria, apesar de ter uma má formação cerebral ele sempre nos surpreende com suas conquistas e força de vontade. 

Graziele Moreira (com a sua autorização)

Mãe da Giovana

Olá, me chamo Graziele, tenho 31 anos, sou casada, enfermeira e como todos já sabem a mamãe da Giovana. 😊Meu sonho sempre foi ser mãe! Minha gravidez foi milagre de Deus! Aos 21 anos tive um infecção grave correndo o risco de perder os rins e útero, foram quase 1 mês internada, com muitos antibióticos, exames, muita dor, eu chorava com medo de não poder ter filho e Deus falou comigo que eu sairia dessa.

Uns meses depois descobri que tinha endometriose e como muitos sabem uma doença que causa infertilidade. Mais uma vez o medo tomou conta de mim. Por longos anos tomei remédio pra dor, anticoncepcionais, não podendo ficar menstruada, cheguei a precisar fazer uma cirurgia vídeo laparoscopia onde tirei os focos q tinha e continuei com medicação não podendo menstruar.
Já com 27 anos eu casei e então fui parar de tomar remédio, planejar minha gravidez, fiz meus exames antes de engravidar e tudo normal. Foram meses tentando, a cada mês que não vinha o positivo uma tristeza e angústia.
Eu com medo de não conseguir engravidar.
Minha médica então pediu vários exame, pois eu não poderia ficar esperando muito tempo, cada vez que eu menstruava uma possibilidade de complicar meu quadro. Foi passado vários exames e uns dele me lembro que estava marcada pra segunda, só que eu me esqueci. E então na mesma semana minha menstruação atrasa, fui comprei um exame de farmácia. Fui pro banheiro do serviço e fiz o teste e sim eu estava grávida, não conseguia conter a emoção e não consegui acreditar. Então na mesma hora fui pro laboratório fazer o exame de sangue e sim eu estava grávida. Ainda bem que eu perdi o exame pq eu iria ter feito um ressonância grávida.  Quando cheguei em casa contei a novidade pro meu marido e foi só alegria.
1 mês depois fizemos surpresa pra família e contamos pra todos.
Comecei a fazer o pré natal, tudo indo certo. Descobri que ia ter uma princesa, minha Giovana. Com 3 meses eu comecei a sentir muita dor de cabeça e apareceu um "vermelhão " em todo o corpo com muita "coceira" depois de alguns dias, fiz exames no pronto socorro e o médico falou que era dengue. Eu com medo de ser algo pior estava no surto de zica naquele ano. Então depois de 2 semanas melhorei. E eu com isso ainda na cabeça. Meu ultrassom começou a vim que minha placenta estava amadurecendo rápido demais; a cabeça da minha filha não crescia conforme a idade gestacional dela.
Minha médica pediu novamente exames de rotina de sangue, onde deram tudo normal. E eu insistindo pra fazer um exame de sangue de zica.
Naquela época o exame custava caro, o plano de saúde não cobria.
Quando eu estava com 6 meses o plano de saúde começou a liberar o exame e fui eu fazer. Quase uma semana depois, peguei o resultado e pro meu desespero deu IgG positivo pra zica.
Eu já tinha quase certeza pelos meus sintomas, mas ter confirmado foi um choque. E teve pessoas que falaram para mim abortar ela porque nasceria com "problemas" mas isso nunca me passou pela cabeça, pois eu iria aceitá la como viesse.
Então após o resultado comecei a fazer pré natal de alto risco de 15 em 15 dias e fazia ultrassom também de 15 em 15 dias. A cada exame uma alteração. Minha filha parou de pegar peso.
Com 8 meses foi confirmado que ela ia nascer com microcefalia e talvez com hidrocefalia.
Nossa meu mundo se abriu. Que baque. Minha filha com chance de nascer prematura, tomei remédio pra amadurecer o pulmão dela. Eu com pressão alta, anemia, depressiva.
Não queria mais fazer nada; só queria ficar deitada no quarto, sozinha, chorando muito. Mas graças a Deus tive ajuda da minha família, meu marido e algumas amigas que sabia do acontecido me deram forças.
Tive medo de ela não nascer, de ficar na uti entubada, de não poder amamentar, várias coisas passavam pela minha cabeça.
No último mês eu fiquei de repouso, quando um dia fui na consulta com 37 semanas e entrei em trabalho de parto. Fui pro hospital ganhar a Giovana.
Uma mistura de emoção e medo, eu doida pra ver o rostinho dela.
Ela nasceu de cesariana dia 29/11/2016; com 3050kg; 49cm; respirando bem.
Quando eu vi ela pela primeira vez só agradeci por ela nascer perfeita pra mim, realmente a cabeça dela era um pouco pequena, mas isso não era um problema.
Na primeira noite ela ficou comigo no quarto. No outro dia foi pra uti pra fazer exames mais específicos; como tomografia; exame de coração; teste do olhinho; pezinho; etc.
Aperto no coração de deixar ela lá. Eu ainda internada ia pra uti e passava o dia com ela e amamentava.
Desde que nasceu mamou super bem. Foram 6 dias assim. E ela teve alta, que felicidade levar minha princesa pra casa.
E então nossa rotina começou exame, terapias, consultas, remédios, tudo por ela para seu desenvolvimento e bem estar.
Ela tem microcefalia congénita pelo zica vírus, paralisia cerebral e epilepsia refratária.
Hoje ela tem 3 ano e 6 meses ainda não senta sozinha; não anda; emite alguns sons, é muito esperta; entende algumas coisas; adora uma música; tenta conversar e cantar do seu jeito; adora uma bagunça e passear: é a dona do sorriso mais incrível puro e doce que eu conheço.

O nascimento de Giovana me trouxe muitos aprendizados, mudanças e desafios. Me ensinou a ter mais paciência, a ter mais empatia, a amar além da vida, a mudar minhas prioridades, a dar valor a pequenas coisas, a valorizar momentos e me fez descobrir que sou muito mais forte do que imaginava.
E é por ela, que eu tenho força pra acordar a cada manhã e sair em busca do melhor pra ela.
Ela me ensina, me transforma numa pessoa melhor a cada dia.
Não vou falar que é fácil; as vezes me sinto cansada. Nossa semana é muito cansativa,com muitas rotinas terapias, mas ao ver tudo que ela aprende e gratificante cada esforço que faço. Sempre farei tudo pro seu melhor.
Sou muito orgulhosa por ela ser essa guerreira, lutando para aprender as coisas; se superando, sei que várias coisas ainda vamos conquistar juntas.
Por tudo que passei tenho a dizer q minha filha é um milagre de Deus.
Minha filha, meu grande amor.
Tornar-me mãe foi o presente mais maravilhoso que Deus me deu. Meu maior sonho realizado.

Renata Sertorio (com a sua autorização)

Mãe do Gabriel e da Helena

Sou a Renata, mãe do Gabriel e da Helena. As duas gestações foram maravilhosas, com parto cesária, super tranquilo.

Mas a Helena passou muito mal no terceiro dia de vida. Quando a enfermeira levou ela para o quarto e eu a peguei no colo, ela estava muito fria, havia vomitado na madrugada e não quis mamar nas últimas 6h então voltou para o berçario para ficar em observação e em berço aquecido. Quando eu fui ao berçario para amamentar, no meu colo ela começou a ter convulsões (no momento eu nem sabia o que estava acontecendo) e pedi ajuda desesperada, foi uma baita correria e levaram ela para a UTI sem saber direito o que estava acontecendo.

Horas depois, com resultado de vários exames, a médica da UTI Neonatal foi ao meu quarto e disse que não conseguiram identificar o que ela tinha, mas que o estado dela era grave! O choque foi indescritivel... no dia que iriamos para casa juntas, ela foi para a UTI!!! E um dia depois eu tive alta e ela foi diagnosticada com DEFICIENCIA DE OTC, uma falha no ciclo da ureia devido a falta de uma enzima do fígado. Voltar para casa deixando seu bebê rescém nascido na UTI é uma das piores coisas que pode acontecer.

Ela precisou ficar em hemodialise constante pois a falta desta enzima fazia com que ela não conseguisse eliminar amônia existente em todas as proteinas e essa amônia em excesso intoxicou o corpo e danificou o cérebro.

Foram 63 dias de UTI Neonatal, com inúmeros altos e baixos. Depois ficamos 4 dias em casa e tivemos que voltar para o hospital pois o medicamento não estava controlando a amônia e a única solução passou a ser um transplante de figado.

O pai foi o doador e aos 4 meses ela fez o transplante que mudou a vida dela! Afinal antes ela não podia consumir nenhuma proteína e tomava vários remédios, depois do transplante a alimentação é normal e não ter que se preocupar com níveis de amônia mudou mta coisa!

Achamos que finalmente ficaríamos bem, e tudo seria normal... comum... mas alguns meses depois do transplante recebemos o diagnóstico de que as convulsões durante os picos de amônia no corpo dela, causaram paralisia cerebral grave. E a vida desmoronou de novo!

Desde então, vivemos o desafio de ser felizes diante de medos, angústias e inseguranças mto maiores do que o que geralmente temos com filhos típicos. Uma busca incansável por terapias, equipamentos e o que quer que possa aliviar os sintomas dela, comemorando dias sem recaídas e especialmente vivendo um dia de cada vez, sem pensar nos traumas do passado (que ainda são evidentes) ou nas possibilidades do futuro que assusta bastante.

#doador #utineo #paralisiacerebral #otc #amordemae #amordepai #coragem #transpalntedefigado

Beatriz Britto (com a sua autorização)

Mãe da Olívia

Meu nome é Beatriz, sou mãe da Olívia de 5 anos. A gravidez da Olívia não foi planejada mas foi muito amada por todos desde o início. Primeira neta de ambos os lados, primeira sobrinha. Assim que a família ficou sabendo que eu estava grávida, foi uma felicidade geral.
Não sei porque, mas eu sempre senti, desde o inicio que algo não estava certo, apesar de tudo estar indo bem.
Tive uma gravidez tranquila e normal, até a 32ª semana, quando em um ultrassom de rotina, a médica assim que colocou o aparelho na minha barriga fez uma cara estranha, mexeu bastante, de um lado pro outro e mandou que eu contatasse imediatamente a minha obstetra pois Olívia estava abaixo do peso e estatura para aquela idade gestacional. 

Contatei a obstetra e foi pedido que eu fizesse um ultrassom mais detalhado com um especialista em medicina fetal. A obstetra nunca foi clara comigo, nem tentou me preparar para que houvesse um parto prematuro, eu estava completamente apavorada, sem nem saber o que estava acontecendo com a Olívia.

Fui fazer o ultrassom com o especialista no dia seguinte e apesar de vasculhar bastante não encontrou nada de errado com a Olívia além do tamanho e peso dela. Fiquei da 32ª semana a 36ª semana fazendo ultrassom 2 vezes por semana para ver se havia alguma mudança com a Olívia, até que numa sexta-feira durante o ultrassom o médico me disse que Olívia havia entrado em sofrimento fetal, não estava recebendo nutrientes e que o parto teria que ser feito entre a noite de sexta e o começo de sábado senão ela poderia morrer.
Eu só sabia chorar, não sabia o que estava por vir, morria de medo de perder minha filha, não entendia o que estava acontecendo, apesar de perguntar muitas vezes para a obstetra, ela somente me dizia que era "normal" e que o cordão umbilical deveria ser bem fininho e não estava levando nutriente o suficiente pra Olívia.
Olívia nasceu na manhã de sábado, com 36 semanas, 2.100kg e 43cm, um choro forte que se calou rapidamente, correria na sala. Olívia não estava respirando bem, me mostraram ela por um segundo e sumiram. Eu estava apavorada com tudo aquilo. Quando enfim consegui ir para o quarto foi me avisado que ela teve dificuldade de respiração e precisou ir para a UTI neonatal.
Durante a noite muitos médicos vieram falar comigo, pediram meus exames gestacionais, meus ultrassons mas nada me diziam. No dia seguinte, quando pude ir conhecer minha bebê, fui bombardeada de notícias: "Olha mãe, sua filha nasceu com um problema cardíaco que ainda não sabemos o que é", "estamos suspeitando que você tenha contraído citomegalovírus e tenha causado danos no bebê ou talvez seja um problema genético, síndrome de Pierro Robin", "Ela tem os olhos afastados, orelhas baixas, pescoço curto, queixo retraído". Parecia que alguém tinha me acertado com um tijolo na cabeça pois eu mal conseguia processar as informações, os nomes, a situação.

Olívia ficou pouco tempo na UTI, somente 9 dias, precisava aprender a sugar pois não tinha esse instinto, dormia demais. Enquanto estava na UTI foi chamada uma geneticista que pediu exames básicos, cardiologista constatou uma CIA (Comunicação InterAtrial )em seu coraçãozinho.
Saiu o resultado do exame cariótipo quando ela tinha 1 mês e o resultado foi normal, um alívio incialmente mas a geneticista nos orientou para novos exames.
Conforme os meses se passaram, vimos que Olívia não atingia os marcos dos meses, estava se distanciando cada vez mais das crianças de sua idade, além de ser um bebê muito sério, mal sorria ou prestava atenção na gente. A levei em vários especialistas que me diziam sempre que tinha que esperar pois ela poderia ser apenas um bebê mais atrasado.

Aos 8 meses ela passou pela sua cirurgia de correção cardíaca que foi um sucesso mas o momento mais angustiante que pudemos passar com ela. Após sua correção cardíaca eu e o pai dela decidimos que estava na hora de começar a fazer uma investigação genética séria. Procuramos outra geneticista que nos pediu um Array CGH, fizemos o exame, chegou o resultado: Uma alteração genética desconhecida pela medicina, nada em bibliografias, nenhum caso citado. Nós que buscávamos respostas ficamos com mais duvidas.
Olívia completou 1 ano e percebíamos cada vez mais que não se parecia em nada com outras crianças de sua idade. Começou fisio e terapia ocupacional. Suspeitamos de autismo, a levamos em vários neurologistas que descartam e diziam que seu comportamento era em decorrência de sua alteração genética.
Olívia completou dois anos, já andava, comia muito bem, ia para a escola e a distancia das outras crianças ficou mais evidente ainda. Não desisti e novamente a levei em uma neurologista incrível que confirmou o diagnóstico de autismo.
Olívia hoje tem 5 anos, faz terapia ocupacional para ajudar em suas questões sensoriais, fono e terapia Aba. Olívia aos 2 anos e meio era uma criança distante que não brincava, não interagia conosco, hoje brinca, abraça, demonstra todo seu amor, adora outra crianças, ainda não aprendeu a falar mas sua comunicação é tão clara que a fala é só um detalhe.
Sua condição genética continua uma incógnita, não temos outro caso na medicina ainda mas sabemos que seu autismo decorreu a partir desse problema genético.
Hoje vivemos uma vida muito mais tranquila, sem medo, dando todo suporte que ela precisa e vemos, como nunca, ela se desenvolver super bem.
Nossa caminhada foi bem assustadora no começo mas fica a lição de que por mais assustadora a situação se pareça, ela passa. 


#sindrome #autismo #terapias #semdiagnosticofechado #amorededicacao #correcaocardiaca #utineo #gravidez

Jéssica Caroline (com a sua autorização)

Mãe da Laurinha

Meu nome é Jéssica Caroline tenho 21 anos e sou mãe da Laurinha de 1 ano e 8 meses que por negligência médica tem paralisia cerebral.

Tudo começou no dia 20 de outubro , eu comecei a sentir umas dores abdominais e fui a maternidade, eu estava de 39 semanas. O médico me olhou e estava tudo ok, ele disse que era normal essas dores no final da gestação, fui pra casa e as dores não passaram, mas como ele disse que era norma fiquei em casa até o dia 22. Nessa madrugada as dores só aumentavam e eu fui novamente para a maternidade de Ibirité, novamente o médico que estava de plantão me disse que as dores eram normais e que ainda não estava na hora. Voltei para a casa e eu mal dormia de tanta dor que eu sentia, minha barriga ficava toda dura eram as contratações, (o médico me disse que eram contrações de treinamento),que duravam de 2 a 3 minutos. Na manhã do dia 23, eu já não aguentava mais de tanta dor, eu estava exausta já porque não conseguia dormir todos esses dia pela dores. Assim, no dia 23 pelas 9:00 da manhã voltei à maternidade de Ibirité, o médico me disse a mesma coisa, que não estava na hora e que eu estava indo com dois centímetros de dilatação!

(Obs:quando eu estava de 30 semanas de gestação fui no hospital de Ibirité porque estava entrando em trabalho de parto prematuro e como as contratações não paravam eles me transferiram para a maternidade de contagem onde seria melhor atendida caso Laura viesse antes da hora. Fiz uso de corticoide para amadurecer o pulmão da Lála, e eu estava indo para 3 centímetros de dilatação por isso tive que ficar de repouso absoluto).

O estranho é que o médico de Ibirité me falava que eu tava com 2 centímetros mas me mandou para casa novamente.

 Nem duas horas depois que eu já tinha chegado em casa tive que voltar novamente para a maternidade porque as contrações aumentaram e começou um pequeno sangramento, mas novamente me mandaram para casa! 

Fiquei em casa! Passava sabonete virgem tomava banho, aliviava um pouquinho as dores as a noite chegou e as dores aumentaram novamente.

Cerca das 18:30 ainda em casa e com dores, a minha mãe e minha sogra tentavam me ajudar mais nada adiantou.

E lá fomos nós de novo para a maternidade e novamente o médico mandou voltar para a casa, só que dessa vez decidimos não regressar a casa e procuramos outra maternidade, Júlia kubitschek. Fui atendida imediatamente, e a médica disse que eu já tinha começado o trabalho de parto já e que eu estava de 4 para 5 centímetros de dilatação, e me perguntou porque não me internaram lá em Ibirité. O Paulo Henrique (pai da Laura) estava comigo e explicou tudo o que aconteceu, mas a médica fez a minha transferência para a maternidade de Ibirité, (não sei até hoje porque ela me mandou de volta, afinal ela disse que o hospital estava cheio mas nem parecia).

Enquanto a ambulância ficava pronta ela me pediu para caminhar e quando a contração viesse era para agachar. Fiz isso por duas horas e cheguei a 6 centímetros de dilatação e então fui transferida para Ibirité de novo, chegando lá já era umas 22:00hs.

O outro médico que estava lá me olhou e ainda estava nos 6 centímetros e já estava fazendo o papel de internação,me pediu para andar por mais duas horas, e eu andava e as contrações aumentavam, Enfim fui para a sala de parto. A minha mãe passou a noite comigo... muitas contrações e nada de dilatação, tomei banho, e toda hora era o abençoado do toque, e me pediram para fazer força pra baixo toda vez que a contratação viesse. Fiquei fazendo isso a noite toda, logo cedo no dia 24 fui para o cavalinho para ver se ajudava a dilatar, fiquei lá por umas 2 horas e depois fiquei na bola, novamente o toque, foi pra 8 centímetros.

O médico veio e colocou o dedo e falou que era pra eu tirar a mão dele de lá empurrando para baixo, mas eu tentava mas não conseguia porque as contratações pioraram. Às 9 e pouco o enfermeiro vem e estourou minha bolsa.

Me colocaram em soro, mas eu não gritava só chorava porque eu tinha medo de gritar.

Mas até que não aguentei mais e gritei de dores!

Até que chegou a hora. Foi uma correria para me levar para sala de parto, a anestesista, o médico colocou o celular para despertar, e a pediatra que estava lá disse que Laura tinha que nascer naquele exato momento, só que ali eu já não tinha mais forças, eu já me sentia muito cansada.

O médico então veio e empurrou Laura com o cotovelo e eu comecei a vomitar na hora... e Laura nasceu!

Laura não chorava e nem respondia

Laura recebeu um ciclo de VPP (ventilação com pressão positiva), a pediatra só me mostrou o rostinho dela e foi tão rápido que eu não consegui nem vê-la direito, e ela foi para o berçário, onde ficou com um capacete recebendo oxigênio.

Fui até ao berçário vê-la. Era tão pequena a coisa mais linda que já tinha visto! Mas Laura ainda não respondia, sem movimentos ficava lá no berçário bem quietinha. 

Às 17:00hs foi onde tudo começou: eu comecei a estranhar um correria no corredor (o berçário era em frente ao quarto onde eu estava) e eu me assustei e fui ver o que era.Quando saio na porta do quarto só escuto alguém gritando "entubação " e eu me desesperei.

Umas das enfermeira me disse que não era com minha filha, quando olho para berçário só vejo a pediatra correndo com Laura para um outro quarto do lado no berçário. Vieram muito rápido enfermeiras médicos e foram tantas pessoas que eu achei estranho.

Chamaram a equipe do raio X, e como ninguém me falava nada eu pedia informações mais ninguém me dizia o que estava havendo com minha bebê, eu pedi para moça do raio X me dizer como estava minha filha, mas ela não podia me passar essa informação. 

Às 19:00 a médica veio e nos chamou (eu e o Paulo Henrique) e disse que Laura podia ter nascido com cardiopatia e que ela precisava de ir urgente para uma UTI neonatal, mas que antes precisava ficar mais estável para fazer essa transferência.  

A ambulância chegou e fomos para o hospital Sofia Feldman, no caminho Laura teve duas paradas cardíaca, ela precisou de adrenalina e massagem cardíaca, Chegando no hospital a Laura estava bem pretinha, eles não deixaram a gente entrar na UTI porque iriam admitir ela, mas eu não saia da porta daquela UTI.

Mais tarde o médico de plantão nos disse que Laura chegou praticamente morta no hospital. No outro dia fizeram diversos exames, um infecção foi encontrada mas foi tratada rapidamente,

Sobre o quadro respiratório, foi trocado tubo tot 3,5 que melhorou muito a saturação dela, colocando em ventilação mecânica por 4 dia e ficou no cpap por dois dias. No segundo dia de vida Laura deu uma convulsão, a neuropediatra percebeu que tinha algo errado no cérebro da Laurinha, foram 10 dias na UTI, depois fomos para UCI e só faltava Laura aprender a mamar para ir para a casa! Depois de 16 dias no hospital fomos para casa e Laura com 5 meses deu várias convulsões e apenas ali descobrimos a paralisia cerebral! 

#negligenciamedica #paralisiacerebral

Eliandra Ferro (com a sua autorização)

Mãe do Giordano

A síndrome de prader willi é uma desordem genética do cromossomo 15 paterno, causando uma deficiência no hipotálamo e com isso hipotonia de origem central, dificuldade de sucção e deglutição, distúrbios do sono, atraso no desenvolvimento neuropsicomotor, deficiência intelectual, hiperfagia depois dos 2 anos, obesidade se não for seguida uma dieta rígida.

Acomete 1 a cada 15.000 a 30.000 mil nascidos. 

É necessário terapias como fono, fisio, TO, hidro... acompanhamento com oftalmo, neuro, odontopediatra, ortopedista, endócrino. 

O tratamento é com GH (hormônio de crescimento). 

Algumas caracteristicas da síndrome: pagar baixo, hipotonia e choro fraco ao nascer, pés e mãos pequenos, olhos amendoados, criptorquidia, em alguns casos RCIU (Restrição de crescimento intrauterino).

Giordano chegou para nos ensinar sobre fé, paciência , resiliência ... aprendemos a pedir menos e agradecer mais.

Temos dias difíceis sim... mas ficamos sempre na alegria e nas pequenas conquistas, que chegam todos os dias, nas coisas simples da vida...

Aqui vivemos um dia de cada vez.

Gio veio nos ensinar a verdadeira essência do Amor!

#praderwilli #praderwillisyndrome #gh #terapias

Vanessa Gabriele (com a sua autorização)

Mãe da Laura

Oi, sou Vanessa Gabriele a mamãe especial da Laura, descobri aos 4 meses de gestação a hidrocefalia dela e às 34 semanas ela veio ao mundo mas não a consegui ver quando nasceu pois, estava com os batimentos a 183, ou seja estava quase sem respirar. 

Então a levaram para UTI neo, reanimaram e a entubaram e disseram para o meu esposo que ela não passaria daquela noite. 

No dia seguinte a UTI me ligou para ir lá para conversamos, quando cheguei disseram que minha filha não tinha um cérebro e a equipe do neuro da Santa casa da minha cidade assim concluiu que ela era uma hidranencefala .

Um dos médicos até disse que minha filha, não teria nenhum tipo de sentimento, que não andaria e não falaria também. Uma das pediatras , até perguntou se nós não queríamos que deixasse se a Laura novamente entrasse em uma parada respiratória para deixarmos ela morrer sem reanimá-la. 

Pois bem, depois de quinze dias de vida resolveram colocar a primeira válvula porque insisti. O médico dizia que se colocasse, ela ia ter uma microcefalia severa pois a cabeça ia murchar e ia ficar do tamanho do cérebro que ela não tinha.

A cirurgia foi tão mal feita, que ele colocou a válvula em cima dos pontos, que estouraram com menos de dez dias, e tiveram que tirar. Eles deram alta para Laura sem válvula e isso fez com que em dez dias ela quase entrasse em parada respiratória novamente, então decidimos ir atrás de outro médico.

Deus colocou no nosso caminho um anjo em forma de neurocirurgião, o Dr Guilherme de Castro, que disse que minha filha era dependente de uma válvula, e que sim ele faria a cirurgia. 

Depois de três dias minha filha teve alta e uma recuperação incrível. 

Mais depois de oito meses a cirurgia teve que ser feita novamente, pois descobrimos que ela fabricava mais líquido do que o esperado, foi então que o Doutor colocou uma válvula regulável, e agora não precisamos abrir a cabeça dela novamente, porque a mesma é regulada sobre a pele. 

E não minha filha não é uma hidranecefala como eles disseram, ela tem sim uma atrofia que não fez o cérebro dela crescer como de um bebê normal, mais ela faz tudo no tempinho dela.

Laura é nossa segunda filha, somos papai típicos e atípicos. Mais ela é a luz das nossas vidas.

Um beijo para todos, e lembrem que a fé move montanhas.

#hidrocefalia #hidrocefaliacongenita

Zaine Francielle (com a sua autorização)

Mãe de Maria Luiza

Meu nome é Maria Luiza, filha do papai Caio e a mamãe Zaine Francielle. Fui muito esperada e almejada pelos meus, ao todo 7 anos. Até que um dia Deus ouviu a oração da mamãe e do papai. Foi uma alegria tamanha em saber que eu estava a caminho e a promessa de Deus se cumprindo. Começaram a fazer todos os exames e consultas do pré-natal e tudo estava correndo bem, e a cada dia eu crescia mais. Mas por volta das 22 semanas de gestação foram fazer o morfológico e ia tudo bem até que o médico parou e ficou me observando. A mamãe já ficou preocupada e logo perguntou ao doutor o que havia. Ele disse: Calma mamãe sua filha está com uma dilatação nos rins, mas não é nada grave. Quando ao nascer tudo ficará bem. Minha mamãe ficou muito preocupada, mas ao mesmo tempo confiando no nosso Deus, porque sabia que ele cuidaria do seu milagre. Mas a cada ultrassom mais a dilatação aumentava e o líquido amniótico também. Gerando muita falta de ar na mamãe. Mas ela seguiu firme e eu cheguei ao mundo no dia 22/02/2018 com 38 semanas, pesando 3.450kg e medindo 50 centímetros.

Mas a partir daí as coisas não foram as mesmas. Eu não chorei de imediato, precisei ser animada pelo médicos e já fui direto para o oxigênio, não conseguia respirar sozinha. A mamãe e o papai se preocuparam e desesperaram, mesmo o papai tentando ser forte por nós, no seu olhar já via a preocupação. 

Naquela noite não dormi com a mamãe e fui direto para o berçário. Fui ser alimentada por sonda nasogástrica, continuei com o cateter nasal para receber oxigênio e aí começou a realização dos exames para ver o que eu tinha. 

Pois além de tudo que mencionei, meu xixi não saia todo. Colocaram uma sondinha, mas meu xixi só saia pouquinho.

Os diagnósticos muito entristeceram minha família, mas continuavam confiando no nosso Deus. Que já tinha dito para os meus que era vida e não morte. Foi ai que descobriram, nasci com uma má-formação nos rins grave, ureter bilateral obstruído e má-formação crânio fácil gerando uma fenda palatina ampla. Meu queixo era pequenino e minha língua era bem para trás (Glossoptose). 

Com 9 dias fiz a primeira cirurgia, uma pielostomia. Onde ajudou meu xixi a sair, este saía por 2 buraquinhos na minha barriga. Continuei alimentando por sonda e junto às tias fonoaudióloga treinava para pegar o peito ou a mamadeira.

Mas não conseguia e foi sugerido para minha mamãe a gastronomia. Foi outro choque, muito susto e muito choro, mas continuávamos confiando em Deus. E fui encaminhada para a segunda cirurgia. Graças à Deus correu tudo bem🙏🙏🙏 Só que 2 dias depois tive uma infecção grave onde acabei tendo uma parada cardiorrespiratória. Ficando intubada por vários dias. Todo progresso que consegui na minha saúde voltou a estaca zero de novo. Muito choro e desespero foi ouvido por meus familiares, mas Deus mais uma vez mostrou o seu poder e a cada dia eu reagia bem até que só ficou o cateter nasal para receber o oxigênio. Como não conseguia respirar sozinha e todas as outras coisas estavam indo bem.

Os médicos chamaram a minha mamãe e disse: ela vai para casa precisando do oxigênio, sonda para fazer xixi e sonda para alimentar. Fiquei 92 dias no berçário e de lá recebi alta para casa. Motivo de muita alegria e de gratidão à Deus. Meu quartinho parecia um anexo do hospital. Era balão de oxigênio, seringas, gases, luvas, sondas, equipos, fracos e tanto remédio, mas meu papai e minha mamãe estavam contentes só de me ter por perto. Até meu primeiro aninho era mais no hospital do que em casa. Mas venci. Hoje já fiz todas as cirurgias corretivas, em um total geral de 7.

Não uso mais oxigênio, faço xixi na fraldinha, mas ainda não me alimento pela boquinha, não ando e nem falo, mas entendo quase tudo já. 

Faço várias terapias e tenho certeza que logo logo Deus completará a obra dele na minha vida. 

Por isso seguimos e agradecemos sempre. Eu, mamãe, papai, toda a nossa família e amigos. Porque o que Deus promete ele cumpre. 

E hoje tenho 2 anos e 4 meses. 

Rafaela Montejane (com a sua autoriação)

Mãe do Guilherme

O Guilherme tem 13 anos (quase 14, faz dia 09 de julho) e ele tem Paralisia cerebral.

Vamos começar pelo começo rsrsrs

Fui mae nova, melhor dizendo novíssima, tinha 16 anos quando o Gui nasceu. Com aproximadamente 35, 36 semanas o Gui veio ao mundo, devido a uma complicação no parto (ao que tudo indica erro médico) houve falta de oxigênio, devido a isso Gui perdeu reflexo de sucção, ficou internado 24 dias usando sonda para se alimentar. 

Após a alta nada foi dito, sobre sequelas ou diagnóstico, o tempo foi passando e ele não acompanhava o desenvolvimento adequado para a idade, aos 8 meses veio o diagnóstico de atraso motor e aos 2 anos o de paralisia cerebral.

Claro que não foi fácil, porém nada mudaria com ou sem diagnóstico, Gui continuaria a ser meu filho amado.

Eu tinha duas escolhas, sentar e me lamentar ou fazer o melhor pelo meu filho. Escolhi a segunda opção... Escolhi que meu filho viveria tudo o que ele quisesse viver e desde então tem sido assim.

A paralisia cerebral afetou a parte motora do Gui, então ele faz uso de andador para se locomover na maior parte do tempo, somente em longas distâncias usa a cadeira de rodas. 

A sua fala também foi afetada, mas é um tagarela. Com paciência e convivência é possível compreender tudo o que ele fala, ele possui movimentos involuntários o que dificulta algumas ações diárias, como se alimentar sozinho e escrever.

A parte cognitiva foi preservada, o Gui é um menino inteligentíssimo, acompanha sua turma escolar fazendo as atividades oralmente, ele é um menino sensacional, ama uma aventura, adora montanha russa, já participou de diversas corridas de rua, nas corridas com baterias para sua idade ele ia de andor, nas mais longas corremos juntos eu empurrando seu triciclo.

Sua paixão atual é resolver cubo mágico, coisa que para muitos já é algo impossível e ele mesmo com suas limitações motoras resolve o cubo em torno de 20 minutos. Recentemente participou até de campeonato. 

Para mostrar um pouquinho de suas conquistas e motivar pessoas o Gui resolveu criar um canal no YouTube e no momento estamos em uma corrente do bem, a meta dele é alcançar 2020 inscritos até 09/07 que é o aniversário dele, no momento estamos em 1.300. 

Te convido a conhecer um pouquinho mais sobre ele!

Seguem os perfis dele no Instagram e canal do YouTube:

>> Vem_pro_mundo_azul

https://instagram.com/vem_pro_mundo_azul?igshid=1waimivyt8mbh

>> Gui.Montejane

https://instagram.com/gui.montejane?igshid=yzmr1rkbo1n8

>> YouTube Vem Pro Mundo AZUL

https://www.youtube.com/c/Vempromundoazul

Obrigada pela oportunidade de contar a história do Gui, se possível nos ajude a alcançar a meta de 2020 inscritos e traga ainda mais felicidades ao Gui. 

Ana Carla (com a sua autorização)

Mãe da Anna Luz

Olá, meu nome é Ana Carla, tenho 30 anos e sou mãe de Anna luz de 6 anos única filha. 

Engravidei ao 23 anos, tive uma gestação normal, pré natal realizado com muita responsabilidade, Anna luz nasceu de parto normal pontualmente aos 9 meses, tudo dentro da normalidade e sem intercorrências.

Teve uma vida normal de um bebê saudável, mas quando começou a andar eu notava pouca estabilidade no chão e caia muito, nos acompanhamentos com médicos pediátricos tudo normal, andou com 1 ano e 5 meses, e com 2 anos ainda caia muito. 

Então por conta própria a levei a um ortopedista na tentativa de encontrar a causa das quedas e para minha surpresa o médico falou que Anna não tinha nenhum desvios nos pés e pernas que a fizesse cair. Nesse caso passou alguns exercícios e nos liberou.

Fui em mais dois ortopedista e a mesma coisa.

Anna foi crescendo e as quedas continuaram. Ela sempre foi uma menina muito animada e comunicativa e as minhas preocupações eram só devido a essas quedas.

O médico falou que só precisava exercitar! Então isso foi feito e nada, as quedas eram frequentes... 

A coloquei numa escola maior com muitos profissionais, isso por volta dos 3 anos e meio. No segundo semestre do ano comecei a ser convidada pela professora. Anna apresentava problemas cognitivos como defict de atenção e muita irritabilidade, dificuldade motora fina e grossa.

 Isso só reforçava o que eu já sabia, minha filha era diferente das outras crianças!

Corri para conseguir um neuropediatra para uma avaliação, todos lotados, particulares e SUS. 

Coloquei Anna na fila do SUS, mas não aguentei esperar e paguei consultas particulares, mas tivemos diagnósticos errados, e eu sabia que estavam errados!

Foi muito difícil o processo investigativo, sofri bastante. 

Finalmente com 6 meses de espera abre a vaga do SUS e Anna foi atendida, a médica conduziu a investigação e conjunto com uma neuromuscular. Fizemos vários exames de sangue, ressonância, eletroencefalograma e eletroneuromiografia. 

Quando finalmente o diagnóstico chegou: Ataxia por deficiência de vitamina E, ou seja o corpo de Anna não absorve a vitamina E. 

Agora com o diagnóstico correto, consegui colocá-la em todos os tratamentos/acompanhamento adequados.

Durante toda a semana ela tem, fisioterapia, equoterapia, TO e pscicopedagoga.

Anna faz uma reposição de uma medicação manipulada (tocoferol) na intenção de parar a degeneração da Ataxia, e repôr o principal antioxidante (vitamina E) e assim fecharmos as portas para doenças graves oportunistas da deficiência.

Sabemos que a deficiência não tem cura, mas seguimos fortes e com muita dedicação para uma melhor qualidade de vida para nossa pequena guerreira. 

Com muito amor e compromisso seguimos vencendo os obstáculos e superando expectativas. 

Lutando por ela, eu amo uma rara!

Ela é a minha vida ♥️ 

Ruth Barros (com a sua autorização)

Mãe da Maria Clara 

Olá, me chamo Ruth Barros, sou mãe da Maria Clara de 5 aninhos. Nossa história começou no finalzinho de 2014, quando descobri que Clara já estava em meu ventre. Foi uma gravidez muito desejada, pois, antes eu tive um aborto espontâneo e uma gravidez nas trompas, e a minha gravidez já era esperada por toda família.

No dia 22 de abril, senti algumas contrações, fui ao hospital e de lá fui rapidamente encaminhada para a maternidade, o trabalho de parto havia começado, mas não era o momento certo pois ainda estava com 7 meses.

No dia 23 de abril de 2015, às 17h, dei a luz à Maria Clara, prematura de 31 semanas, pesando 1,5kg e com 30cm, parecia uma bonequinha de tão pequena e frágil. Foi aí que a nossa batalha acabara a começar! Após 7 dias de nascida e ainda na incubadora, Clara foi diagnosticada com hidrocefalia e paralisia cerebral leve devido a uma hemorragia intracraniana que ocorreu na hora do parto normal, senti meu mundo desabar naquele momento. Alguns dias depois, minha bebê tão pequena entrava sozinha na sala de cirurgia para colocar sua primeira válvula DVP. Com isso, entre tira e bota de válvulas, Clara passou por mais 4 cirurgias e juntas passamos 4 meses na maternidade rezando para ir logo para casa.

No dia 1° de setembro, recebemos alta e Clara pode finalmente conhecer sua casa e sua família pela primeira vez. Tudo ia bem até abril de 2016, quando ao fazer o exame de rotina, o médico percebeu que havia algo errado com a válvula. Assim, no dia 24 de abril, fomos internadas novamente e ela passou por mais dois procedimentos cirúrgicos. Quase três semanas depois, voltamos para casa e seguimos nossa vida normalmente.

Porém, no dia 30 de maio de 2016, nossas vidas passariam por uma grande reviravolta. Ao caminho do consultório do neuro para a revisão da válvula, Clara teve sua primeira convulsão dentro do carro. Foram 45 minutos de muita agonia, pavor e insegurança por estarmos lidando com algo que não conhecíamos, até chegarmos à clínica e sermos encaminhadas para o hospital. Chegando lá, uma equipe já nos esperava na porta e seguimos corredor a diante, até a enfermaria, lá Clara foi entubada e medicada, passou por exames e o resultado: a válvula havia infeccionado. Juntas, passamos mais três semanas no hospital, e por mais duas cirurgias. No fim de junho tivemos alta e tudo ficou bem daí em diante, apenas pequenas intercorrências. Em agosto de 2018, Deus nos deu uma grande benção: conseguimos uma vaga numa ótima clínica de reabilitação com fisioterapia voltada para crianças com paralisia cerebral, já que, por conta do tempo parada, Clara ainda não dava seus passinhos sozinha e não tinha controle de tronco. Daí em diante, só alegrias com nossa nova rotina, pois, além da fisio, Clarinha também estava na escolinha.

Em meados de setembro, na fisioterapia, a fisioterapeuta de Clara a sentiu molinha e fadigada, como se estivesse cansada. Estranhei, pois Clara é uma menina cheia de energia. Ao sairmos, a levei no hospital. Depois de fazer os exames, conversei com o neuro plantonista, pois o neuro que a acompanha estava em um congresso e o plantonista disse que o melhor seria fazer a troca da válvula outra vez pois a mesma estava obstruída e assim fizemos. A cirurgia foi realizada, e no dia seguinte, em menos de 24 horas, ela ainda continuava com os mesmos sintomas, bem molinha e sonolenta, fomos encaminhados para a tomografia, e essa deu no resultado que o cateter da válvula havia se deslocado e lá fomos nós para mais uma cirurgia. No dia 30 de outubro, 1 mês após a cirurgia, fomos para a revisão com o neuro de Clarinha e os pontos da cirurgia não haviam cicatrizado, e o pior, estavam expondo a válvula, podendo ocorrer uma infecção. Foi decidido então fazer a troca da válvula, 3 dias com a válvula DVE para ver se já tinha infecção, e foi o momento que mais me abalou e me deixou triste, não podia pegar ela no colo e ela pedia toda hora, "mamãe, pegue eu!". Após os 3 dias da DVE, graças a Deus foi descartado a infecção, e colocamos a DVP, tendo um total de 12 cirurgias. No começo do mês de novembro tivemos alta e graças a Deus, minha Clarinha continua bem e saudável até hoje!

Agora, voltamos a nossa rotina atrás dos passinhos independentes dela com muita saúde e muito amor! 

Sara Cortez (com a sua autorização)

Mãe do Benjamin

Meu nome é Sara, tenho 26 anos e sou mãe do Benjamin de 3 🥰 Somos milagres!!
Benzinho é fruto de uma gestação não planejada mas foi amado e aceito desde o início. A gestação prosseguia tranquilamente com todos os exames dentro da normalidade (incluindo ultrassons) até a morfológica.

Nessa ultrassom foi detectada já a síndrome de Dandy Walker e hidrocefalia.

Na próxima ultrassom foi confirmada a síndrome e ainda a má formação de ambas orelhinhas.
Sinceramente... Não sei direito como foi tudo isso para mim. Eu nunca fui alguém que me permitisse parar para sofrer pelas coisas da vida. Eu apenas aceitei o meu filho, com todas as prováveis limitações que teria. Meu marido demorou mais, bem mais, para aceitar tudo. Mas eu sei que naquele momento o Ben precisava principalmente de mim. Meus sogros foram nosso porto seguro.

Minha sogra, que trabalhou por 7 anos com crianças especiais em um centro de reabilitacao, via um propósito divino em Deus dar o Benjamin para a nossa família.
Prosseguimos!
Benjamin nasceu dia 17/12/2016 grande, lindo e chorando! Sua cabeça era enorme. Os médicos que nos acompanharam não acreditavam que sua condição fosse compatível com a vida pois era QUASE anencefalia.

A hidrocefalia era tão grave que havia pressionado TANTO o cérebro, que este quase não se desenvolveu.

Depois descobrimos que haviam outras opções intra útero para o Benjamin, mas os médicos não nos informaram. A impotência toma conta da gente nessas horas.
Após nascer o Ben ficou 3 meses internado na UTI. Não mamou no peito, não pudemos pegá-lo ou fazer tantas outras coisas que todos os pais sonham em fazer, e principalmente, que toda criança recém chegada ao mundo merece.

Nesse tempo de internação houveram infecções e 2 cirurgias. Aprendizado. Dias dificeis, muito dificeis. Berço vazio. Útero vazio. Peito cheio. Colo vazio, muito vazio. Mas nosso coração sempre cheio de amor e esperança. O Senhor nos sustentou.
Ben saiu da UTI e foi pra casa com traqueosomia, gastrostomia e com muuuuiiiitos cuidados envolvidos na manutenção de sua qualidade de vida. Mudamos para a casa dos meus sogros pois o cuidado era 24 horas e precisávamos de ajuda, estávamos exaustos emocionalmente. Somos tão gratos por termos feito essa escolha, não sei como teríamos conseguido sem eles.
Quando o Ben tinha 6 meses, eu fui em uma consulta de rotina na ginecologista e nos exames de ultrassom foi detectado um nódulo na minha tireóide. Fui encaminhada para endocrinologista. Fui calma, afinal nódulos na tireoide são comuns, como a minha GO calmamente me explicou.
Após biópsia fui diagnósticada com CA de tireoide, em metástase na região cervical. Eu, novamente digo... Não sei o que senti exatamente. Só pensei em ficar bem para cuidar do meu filho. Graças a Deus e com o apoio da minha família eu consegui fazer todo o tratamento e venci o câncer!!! Eu conto isso porque eu sei que não é fácil para mães se cuidarem. Imagina para mães de crianças especiais!!! Se cuidem mamães! Estejam com os exames, alimentação e saúde mental em dia!!! Quem cuida também precisa se cuidar. Imaginem se eu tivesse adiado a minha consulta de rotina com minha GO? Talvez eu não estaria aqui cuidando do meu filho hoje!
Para a glória de Deus e nossa felicidade os anos turbulentos passaram. Hoje vivemos um dia de cada vez sempre nos alegrando no pouco e no muito. Nossa família está mais forte graças ao nosso presente mais lindo que é o Benjamin. É impressionante a força que recebemos ao recebermos um filho especial. Força sobrenatural até para os dias mais tenebrosos!

Hoje nosso Benzinho é um menino que venceu mais de 6 internações em UTI, inúmeras dores por tantos procedimentos dolorosos, infecções e prognósticos. Ele é Feliz! Seu cérebro tem AUMENTADO o que é comprovado em suas ressonâncias magnéticas. Ele tem várias limitações, mas, maior, imensamente maior que suas limitações é o amor que ele recebe da nossa família e de todos que se importam com ele. 

Ele tem um primo de 6 aninhos que é o seu protetor e melhor amigo, um irmão. Ben ama shopping e qualquer programação que seja fora de casa hahaha. O que eu posso dizer a cada mamãe que descobriu um diagnóstico desolador é: respire fundo, tenha ciência do prognóstico mas não acredite apenas nele. Olhe para o seu filho, e saiba que o amor que você terá por ele superará Tudo. Reflita, o que mais você poderia fazer por seu filho, mesmo sem nenhuma limitação, a não ser amá-lo?

Por mais que você cuide, você não pode formar um órgão, curar uma doença ou sindrome ou voltar ao passado.

O que você puder fazer, então faça. O que estiver fora do seu alcance, apenas descanse em Deus. Ele é o nosso refúgio e fortaleza nos dias de angústia. Pode acreditar, eu experimentei isso nos meus piores dias (e olha que não foram poucos).

Foi um prazer compartilhar nossa história com vocês, espero que tenha dado uma força e renovado a esperança em seus corações. 🥰

Cintia Matos (com a sua autorização)

Mãe do João e do Miguel

Me chamo Cintia Matos, tenho 34 anos, sou Pedagoga, mãe de 2 meninos; João 8 anos e Miguel 1 ano e 10 meses.

A história que venho contar aqui é do meu milagrinho Miguel. A gravidez dele não planejada, mas desde o 1° dia ele foi muito querido e amado! Tive uma gestação tranquila, passei muito bem, tudo corria perfeitamente. Mas como tenho colo do útero fino a minha obstetra decidiu marcar a cesária com 38s e 4dias... O parto foi marcado para meio dia, do dia 6/4/2018, eram 15hs da tarde eu já estava a 3h aguardando na sala de parto, já estava medicada, somente faltava o pediatra chegar.....e após longas 3h de espera (atraso) ele chega e iniciam o parto. Ao nascer Miguel não chorou! O silêncio na sala de parto era ensurdecedor. Perguntei ao meu esposo se estava tudo bem e ele disse que sim, para eu ficar calma. Muito rapidamente, uns segundos....colocaram o Migui (apelido carinhoso dele), ao lado do meu rosto, dei um beijinho nele e agradeci a Deus....e pronto! Levaram ele! Na hora nada percebi. Meu esposo saiu da sala e continuaram meus procedimentos. Ao chegar no quarto, pego meu bebé para alimentar e noto que ele não reage, pele esverdeada e mãos e pés roxos. Entro em pânico, chamo enfermeiras e médicos. Nem imaginava o que me esperava. Os médicos nos disseram que ele podia ter Leucemia e que nada podiam fazer. E nos mandaram! Isso mesmo! Mandaram tirar ele dali senão iria morrer. (Nao prestaram socorro!😥) Mas graças a Deus conseguimos o Samu que levou nosso bebê a maternidade mais próxima com UTI Neonatal. Mas nessa correria toda foram quase 14h sem socorro e ele quase sem respirar. 😭 Ao chegar na UTI, foram logo entubando ele. Meu esposo acompanhou tudo. Eu ainda na maternidade antiga, pedi transferência à médica e ela disse que nao podia me dar. Então, assinei alguns papéis me responsabilizando e fui para a outra maternidade ficar com meu filho. Chegando lá era mais grave que pensávamos. Miguel estava com hiperbilirrubina alterada grau 4, rins, fígado, baço, intestino pararam de funcionar, saturação baixíssima, hemorragia pulmonar... e assim vai. Foram convulsões, paradas cardíacas e respiratórias....e os médicos já não sabiam mais o que fazer. Até que um anjo chamado Dr. ALCIDES me pediu a tipagam sanguíneos minha e de meu esposo e viu que eu era negativa e meu sangue não combinava com meu esposo. Ele decidiu "trocar" todo sangue do Migui para ver se ele reagiria. Eu gritava para o médico que podia tirar todo meu sangue e por no meu filho! Só queria ele vivo! 😭😭😭 Então Dr.decidiu transfudir o sangue pelo umbigo e ai nosso menino começou a reagir. E assim se passaram 1 mês dentro daquela UTI! Eu não podia tocar meu filho, ele ficava isolado. Eu cantava pra ele baixinho ao lado do vidro da encubadora, cheio de fios, e pics, e catetes... Foram 7 transfusões, foram paradas e hemorragias...várias... perdi as contas de quantas vezes me tiraram de lá as pressas. Meu peito jorrava leite e meu bebe nao podia mamar.... a 1° vez que toquei ele tinha 20 dias... quando o peguei a 1° vez para fazer o canguru todas mamães da UTI começaram a chorar. Mas após 32 dias estávamos em casa, para honra e Glória do Senhor!!!🙏🏻🙌 Após ele sair ainda foram meses e meses de lutas, idas e vindas do hospital.... e algumas descobertas (não tão boas). Nosso menino teve algumas sequelas... teve paralisia cerebral leve, atraso de desenvolvimento (ele não anda), hipoplasia dentária e por ultima descobrimos a surdez. Miguel tem surdez neurossensorial bilateral profunda. Mas tenho que dizer, preciso dizer...que nunca desisti dele! Eu falava para Deus que queria ele em casa, no seu quarto, no berço com suas roupinhas que preparei com tanto amor e carinho. Aos poucos fomos nos adaptando as dificuldades do Miguel. Nossa vida teve uma mudança de 360°, todos os dias são várias terapias (hidro, fisio, fono), toda semanas são vários médicos, otorrino, neuro, pediatra, dentista....

É uma rotina cansativa, mas fizemos com muito amor por ele! Hoje nosso menino é um garotão! Para quem tinha pouco mais de 1k na UTI hoje é um bebezão fofuxo de 16kgs. Miguel é um milagre de Deus! Da Vida! Do Universo! Como preferirem acreditar! Mas eu acredito que ele queria muito viver! É uma criança cativante, carinhosa, sorridente! Chama atenção por onde passa! E o melhor todos dias nos da uma lição de vida, com sua perseverança e força de viver! É o xodó na hidro, na fisio. Todos se encantam com sua força! É muito sapeca e a neuro diagnosticou hiperativo. Mas quem reclama quando se tem um sorriso linda e sapeca bagunçando a casa toda! Migui é nossa força! Nossa lição! Depois dele aprendi a não reclamar mais da vida! Somente agradecer!!!🙏🏻🙌🥰 E seguimos na luta! Hoje ele usa o ASSI para tentar ouvir algo... ele ja engatinha por tudo, tem bastante autonomia. Ele é um bebê feliz!!! E eu sou feliz por ser a mamãe dele!  

Luciana Albiero (com a sua autorização)

Mãe da Elisa, da Amanda e do Gabriel.

Fui mãe muito jovem de dois filhos lindos: Amanda e Gabriel. Ambos extremamente amados, mas não foram planejados. Em 2006 conheci o grande amor da minha vida e a vontade de ser mãe novamente foi crescendo aos poucos.
Enquanto amadurecíamos a ideia, lia muito sobre os riscos de uma gravidez pós 35 anos. Confesso que a SD ( por ignorância minha) era um dos meus maiores medos.
Nesse tempo todo, rezava e pedia para Deus: " Se for para eu gerar um filho perfeito, saudável e que venha para unir ainda mais nossa família, que eu fique grávida. "
2 meses depois de parar com o método contraceptivo e aos 38 anos, contrariando todas as estatísticas, já estava grávida. Que alegria! O fruto do nosso amor estava à caminho.
Lembro de ficar extremamente ansiosa antes do exame de translucência nucal. A médica , com largo sorriso no rosto diz: " T.N 1,1. Tudo certinho. Esse exame é um divisor de águas para as síndromes". Saímos do consultório radiantes. O Senhor havia nos abençoado.
O restante da gestação prosseguiu com tranquilidade. Realizei todos os exames sugeridos pelo obstetra, inclusive o ecocardiograma fetal. Todos normais.
Escolhemos a data do parto para 18/11/2013. Uma segunda-feira para o papai ficar a semana toda com a gente. Foi aí que as coisas começaram a sair diferente do que planejamos. Elisa se antecipou e na manhã do dia 15/11/2013 ela chegou, com 3735 gr e 49 cm . O parto foi longe de ser o que planejei, foi uma cesárea " inquieta", Elisa demorou muito para chorar, nasceu roxinha e quando colocaram ela pertinho de mim por poucos minutos percebi que ela era "especial" na nossa primeira troca de olhares. Um misto de sentimentos, onde o medo prevalecia.
A sequência dos acontecimentos foram extremamente dolorosas. Ninguém me falava nada e eu não parava de olhar para aquela gorducha dos olhinhos puxados, que não conseguia sugar meu peito e dormia o tempo todo no meu colo.
O pediatra conversou apenas com meu marido e no outro dia quando foi no quarto, conversou comigo sobre a suspeita da SD, mas falou da necessidade de realizar o exame do cariótipo para ter certeza .
Tudo parecia um pesadelo. Chorei demais. Questionei minha fé. Queria entender o porquê. Só conseguia imaginar um futuro de lutas e preconceito pela frente.
O resultado do cariótipo levou quase dois meses para ficar pronto, mas quando chegou, ele não fazia mais sentido. Já estávamos totalmente envolvidos por ela.
Em pouco tempo de convivência com a ELISA percebi que Deus não me abandonou por nenhum segundo. Conforme eu clamei em oração, ele me mandou uma filha saudável, perfeita e que além de unir mais e encher nossa família de amor, vem transformando caminhos e iluminando a vida de tantas pessoas.
Elisa completou 6 anos em novembro e sigo me questionando se sou merecedora de TANTO. Ela é muito melhor que o meu maior sonho.

Sabrina Guimarães (com a sua autorização)

Mãe da Valentina

Tive algumas novas surpresas na vida depois da maternidade.

Novidades, sustos e alegrias se misturam ao longo do mesmo dia. O universo da maternidade é mto novo para mim.

Minha filha tem apenas 1 ano e 4 meses e tem Sindrome Down.

A vida típica também já me revelou muitas surpresas, boas, ruins e que sempre me movimentaram.

Hoje sei que a deficiência do próximo pode ser o maior desafio que vamos enfrentar, a do próximo. Sem dúvidas.

A desinformação pode agravar um pouco mais e tornar tudo ainda mais complexo.

A gente tem o hábito de falar de experiências negativas, mais do que das boas. Talvez porque o senso de justiça ou de mudança, grite mais alto nesta hora.

É como se experiências boas já fizessem parte das nossas vidas e ocorressem naturalmente. Como se não tivéssemos que nos esforçar para tê-las, mas sabemos que não é bem assim, apesar dos ensinamentos de Deus. E eu estou aqui fazendo uma retrospectiva de vida, aquela que a gente faz ao final de cada ano, quando a mente insiste ou quando propositalmente paramos para pensar como foi, o que realizamos, se acertamos, onde devemos mudar, se amadurecemos ou retroagimos, se cumprimos com nossas obrigações, exercemos nossos direitos, deveres... quando sentimos real necessidade de mudar. Concluo que acertei muito e que também ficou muita coisa a desejar no lado pessoal, profissional, como esposa, filha, irmã, amiga, cristã e Mãe.

Sem duvidas, vivi um ano mais Mãe do que qualquer outra coisa. O primeiro "ano completo" da minha filha. Vivi de todo meu coração e consciência, como compreendi que fosse certo e exerci muito um instinto que nem sonhava existir. Quando a gente se torna Mãe é assim. Não consegue pensar em nada antes do próprio filho. Agimos naturalmente por eles. Já ouvia dizer que só entenderia isso, quando fosse Mãe. E é fato.

Tenho muitos relatos deliciosos desta vivência até aqui. Posso garantir que como Mãe da Valentina, tenho a melhor relação da minha vida. Até hoje nada me provocou mais ou movimentou mais a minha vida, que a relação que tenho com ela.

Nela ou para ela consigo desejar mais do que a mim ou para mim mesma. Tudo é tão grandioso. Os sonhos, o riso, o chorinho, a febre, a alimentação, o banho, o burburinho, o engatinhar, o toque, o olhar, o adormecer, o sorriso ao despertar (nossa, este sorriso...). Parece que tudo faz um sentido absurdo, como nunca tinha feito antes.

Nenhum esforço por ela tira minha energia de fazer mais. A relação com minha filha é como se fosse uma dependência, preciso dela a todo momento para continuar. Dependo dela mais do que ela de mim. Até tento me controlar para não estressa-la com meus pedidos constantes de dê tchau filha, manda beijo, cadê o barrigão? O bocão? Faz charminho... Cada gesto ou movimento, me alimentam a alma.

Temos muitas flores pelo caminho e pedras também e a todo momento somos provocados a reagir de alguma forma.

Pela gente, pelo filho ou pela família... buscando nosso bem estar. É de nossa inteira responsabilidade preparar todo o campo para receber bem nossos filhos e prepará-los para que ele receba bem o que vier da vida. Por onde quer que ele percorra. E como fazer? Penso que temos ação somente sob a direção que damos a eles. Quase nunca sob a ação do outro.

A gente até tenta mudar o mundo para eles... Diante de uma maternidade fora da caixa, mesmo com todas as mudanças positivas que já temos, de atitude social, os ganhos nas relações, a maturidade do ser humano, a inclusão muitas vezes já natural, ainda sim o nosso olhar fica muito atento e buscamos tudo que pode beneficiar ou tornar mais simples e feliz a vida deles.

Hoje penso que toda falta que a Valentina tiver fora de casa, será superada dentro de casa. A Valentina vai saber que existem adultos ruins, preconceituosos, mas que existem adultos bons também, amorosos, capazes de amar, vai conhecer e saber que crianças podem ser boas ou mal educadas.

A Valentina vai saber o peso exato de ser amada ou aceita para ser feliz. E que todo ser humano vive este impasse em algum momento da vida. E vai levar a condição dela da maneira mais leve possível, porque nós pais, família, amigos, profissionais, pessoas que a ama incondicionalmente, a ensinaremos.

Não vou cria-la separando quem a aceita ou não, vou cria-la demonstrando que a falta de empatia do outro nada vai mudar na vida dela.

Mas o amor de verdade sim. E há diferenças nesta forma de ver as coisas.

Este sim será o combustível para tornar tudo mais possível e provável na vida dela, o amor.

Tijolinho por tijolinho a gente vai escrever nossa estória linda.

Como a que Deus sonhou para nossas vidas.

Juliana Eiras (com a sua autorização)

Mãe da Ana, da Sofia e da Beatriz. 

Oii Genteee, é com alegria com sabor de Vitória que conto nossa história.
Sou a Juliana, mãe da Ana de 11 anos, Sofia 7 anos e Beatriz que fará 6 aninhos. Em dezembro de 2013 descobri que teria o 3 filho, foi aquele imenso susto... No dia seguinte descobri que já estava no quarto mês .
E já fiz vários exames e constatou que o bebé não estava bem. (Tenho trombofilia, como eu nao soube antes da gestação tudo se complicou) .
Em 5 de março de 2014 de madrugada minha bolsa rompeu e Bia venho ao mundo.
Já em parada com 750 gramas e 23cm.
Nosso mundo capotou, imaginam né????.
Cada dia era uma notícia ruim. Ela só piorava, nao respondia, não evoluia... Os médicos não acreditavam que ela sobreviveria. 

Com 28 dias de vida e 900 gramas ela fez uma cirurgia cardíaca. Nasceu com má formação do coração.

E foi indo....
Foram 3 paradas respiratórias, 2 cardíacas 13 transfusöes de sangue. Muitas convulsões, paralisa renal.
Foram 78 dias entubada e 135 de UTI .
Bia ficou com Paralisia Cerebral (Grau 4 e agora está grau 2), EVOLUIUUUU. 

BIA É UM GRANDE milagre para medicina!!
Mas Deus ainda realiza sonhos e milagres para mostrar que ele ainda está Vivo e Presente em nosso meio!!!
Sabemos que nossa luta será para sempre! Mas temos a alegria de ter nossa menina cheia de sorrisos conosco.

Isso nos impulsiona e renova as forças!! 

Fernanda Carneiro (com a sua autorização)

Mãe da Maria

Vim aqui contar minha experiência... admito que por várias vezes pensei que não deveria estar aqui por ser "tão normal". Preconceito meu? Não!!! Mas é que é assim que eu sinto... HOJE! Claro que o diagnóstico não foi fácil, mas foi absorvido com muita leveza, afinal, sempre gostei de ser diferente mesmo, então, vamos lá encarar!!! Namorava há quase 3 anos com "um cara" doido pra ser pai. Justo eu, que nunca sonhei em ser mãe! Enfim... meu pai implorando um neto, eu com 35 anos, meu namorado em outra cidade querendo um filho e eu bati o martelo: é agora ou nunca! Tirei meu DIU e 1 mês depois (antes de atraso menstrual), positivo no exame de urina. Tudo lindo, muitos planos, até o morfológico de primeiro trimestre e a alteração de 2mm no translucência nucal. Naquela hora eu sabia: teria um filho "diferente". Cheguei no obstetra já falando que iria realizar o NIPT (exame de sangue que detecta várias síndromes) e não faria aminiocentese (pelo risco de aborto). Sou médica, com um pouco de conhecimento nesse assunto e pude discutir com ele, que de pronto concordou plenamente. Colhi o exame e aguardei... até que antes da data prevista pro resultado, eu bem fazendo bicicleta na academia, meu telefone toca e era meu obstetra. Na hora saquei! Só perguntei: -qual síndrome? -T21 -aaaahhh... menos mal! Vamos lá! E depois chorei! Muuuuuito... falei com o pai da Maria pelo telefone e deixei ele quase doido também! Mas ok! Como eu disse: vamos lá! E fomos... fui estudar, entender, conhecer e o tempo passou! Cada exame da gestação foi "um parto"! Medo de "todos os possíveis". Medo do CIUR, medo da prematuridade, medo da centralização de fluxo e pânico da cardiopatia (50% das pessoas com T21 nascem com cardiopatia). No segundo morfológico a criança era muito pequena (percentil 5)! Fiquei louca!!! Me propus a fazer o que estivesse ao meu alcance pra ela ser maior! Comia proteína que nem uma doida... Thy mudou pra MG, me apoiou em tudo e... na hora que precisou, com quase 40 semanas de gestação, nasceu uma menina LINDA, PERFEITA, ENORME!!! E cá estamos, completamente apaixonados por essa menina de quase 9 meses, que nunca deu trabalho, dorme a noite toda desde sempre, responde às terapias como raros, não teve cardiopatia nem nada, nunca fomos à um pronto atendimento, que abre o maior sorriso do mundo a cada "oi", e pra todo mundo! Enfim... entenderam o que eu disse no começo? Sou abençoada, não sei se poderia estar aqui!!! Mas uma coisa é fato: Maria me trouxe um caminhão de empatia e gratidão! E hoje só quero lutar pela inclusão junto com todos!!! Porque ser diferente é o normal!!!! 

Lorena de Oliveira (com a sua autorização)

Mãe da Maria Luiza

Quando o mundo te anunciou meu amor, eu tive medo, muito medo. Era algo definitivamente novo e assustador para mim. Como seria possível encarar essa nova realidade sendo protagonista e não espectador? Eu não fazia a menor ideia do que me aguardava, minha vida mudaria completamente. Mas não sabia eu que estava sendo preparada diariamente até sua chegada e hoje eu agradeço por tudo e toda essa intensidade que é viver contigo.❤️ Nessa nossa história não existem super-heróis ou guerreiros, apenas pessoas que vivem de um amor intenso e turbulento, que aprenderam a despir a alma e a remover o véu dos olhos, uma vida nua e crua. Esse despertar dói mas é necessário e transformador. Em nossa caminhada eu sempre vejo olhares de compaixão, ouço frases prontas diariamente: Luiza é uma guerreira! Que menina forte! Que garota incrível! Vcs são escolhidas e abençoadas por Deus! Deus te escolheu mulher!
Mas o interessante é que ninguém quer essa força pra si.
Ninguém, ao nos admirar deseja ter um filho como a minha. Ninguém gostaria de ser igualmente escolhido e abençoado por Deus como nós. Então essa compaixão excessiva é só uma forma de acalentar o próprio ego, mostrar pra si mesmo que é uma pessoa boa por nutrir sentimentos bons e admiráveis. Calma, não se ofenda com minhas palavras, eu não os culpo. Também já fui assim, mas a parte boa disso tudo é que a gente aprende muuuuuita coisa. Então veja bem, sempre há uma forma diferente de lidar com toda essa compaixão. E se ao invés de nos glorificar vcs pudessem enxergar igualdade diante das diferenças. Se pudessem lutar junto pela inclusão, levantar igualmente a bandeira? E se vc pudesse sair da sua zona de conforto e me ajudar a limpar a baba da minha filha que cai sem que eu veja. Ao invés de me glorificar, ofereça seu pequeno tempo livre para me fazer companhia para podermos rir um pouco. Entenda que minha filha tem direito a escola igualmente ao seu.
Olha, eu te garanto, a vida não é fácil. O preconceito, a rotina exaustiva, a solidão da maternidade, as lágrimas engolidas, os amigos que aos poucos se distanciam, isso tudo faz parte da maternidade, e a maternidade atípica é ainda mais intensa nesses aspectos, eu te garanto.

Luana Viana de Lima (com a sua autorização)

Mãe da Mary Vitória

Olá me chamo Luana, mãe da Mary Vitória.

Mary nasceu de 26 semanas, pesando 770 gramas.

Ficou na maternidade durante 3 meses, passou dois meses entubada até conseguir respirar sozinha.

Foi diagnosticada com paralisia cerebral (leucomalacia periventricular) e teve hemorragia grau IV.

No meu quinto mês de gestação tive Zica Vírus.

Mary Vitória fez uma cirurgia cardíaca, para corrigir o sopro.

Hoje a Mary tem 3 anos, ainda não anda, não fala. Já está quase sentando.

Temos uma semana com várias atividades entre fisioterapia, terapia ocupacional e circuito motor.

Mary Vitória é uma criança super ativa, apesar das suas delimitações ela faz tudo que uma criança dita normal faz, Graças a Deus.

Cada dia é uma descoberta, um avanço, sei que tudo é no seu tempo.

Logo logo minha pequena guerreira vai estar correndo, falando.

Eu Creio!

Isabelle Slonkowskyj (com a sua autorização)

Mãe da Lara

Lara nasceu transbordando saúde, com seus quase 3,440 Kg no dia 25/11/2018, uma gravidez muito sonhada e desejada. Quando ela estava com quase 3 meses começou a chorar muito, vômitos mas a pediatra dizia que poderia ser uma alergia ao leite. No dia 02/03 ela teve um choro estranho, ficou vermelha e dormiu. Começou a dormir muito e parou de mamar. 

Dias seguintes acordava, dava um grito e voltava a dormir. Levamos ela para o pronto atendimento e lá o nosso MAIOR PESADELO COMEÇOU.
Com 2 dias internada na UTI, veio o diagnóstico de uma doença muito grave, a meningite pela bactéria da tuberculose.

No mesmo dia do diagnóstico Lara entrou em estado de mal e precisaram induzir o coma. Foram dias muito difíceis, pois logo após o diagnóstico dela descobri que eu (Isabelle) estava com a tuberculose pulmonar e passei a bactéria para ela.

Foram 3 meses de Uti, Lara passou 20 dias em coma, fez transfusão de sangue, hepatite pelos medicamentos da tuberculose, 3 cirurgias, duas delas para colocar a válvula para drenar o líquido da cabeça e 1 gastrostomia (sonda na barriga para se alimenta).

Lara Recebeu alta dia 07/07/2019.
As probabilidades de a Lara viver eram mínimas, mas Deus veio e tocou nela e a deu vida.

Hoje seu diagnóstico é Hidrocefalia, epilepsia, encefalopatia não progressiva (Paralisia Cerebral).


Eduarda Coutinho (com a sua autorização)

Mãe do Matheus e da Isabela

A Eduarda contou alguns testemunhos mais em baixo, um pouco da sua história. Mas é com muita felicidade que partilhamos este novo testemunho contando a enorme evolução do Matheus.

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É muito emocionante para mim. Pois são avanços gigantescos resultado de dois anos de Terapia e que enchem meu coração de esperança 💙.

Em 2017 quando o Matheus iniciou as Terapias fazia ABA duas vezes na semana durante uma hora no consultório com a Psicóloga. Com o passar do tempo percebemos que ele precisava de mais horas de terapia, então em Maio de 2018 começou a ir para casa uma aplicadora do programa da Psicóloga. Ela ia 4 vezes na semana durante duas horas. E ele ia com a psicóloga uma vez na semana durante uma hora. E aí vimos o Matheus avançar muito. Nessa fase o Matheus precisava de um ensino mais estruturado para conseguir aprender. .

Em 2019 a aplicadora foi para casa 3 vezes por semana durante duas horas e ele continuava indo com a Psicóloga uma vez na semana durante uma hora. Nessa fase o ensino já era semi estruturado. O Matheus já conseguia aprender de uma maneira que não precisava de tanta estrutura.

Agora quarta-feira (dia 18) tivemos uma reunião onde a Psicóloga me mostrou a Avaliação do Matheus e me explicou que agora o Matheus não precisa mas ter tantas horas de terapia, que ele já consegue aprender no seu dia a dia, de uma maneira mais natural.

GENTE quando eu li toda a Avaliação do Matheus em casa chorei tanto de emoção. Ver o avanço dele não tem preço. A avaliação explica tudo como o Matheus chegou em 2017 e como está agora. Em 2017 estava quase tudo ausente, o Matheus tinha um atraso gigantesco. Agora ele ainda tem atraso, mas são pequenos, que ele vai superando com a nossa ajuda no dia a dia, na convivência com as outras crianças na escola.

O foco para 2020 será nas Habilidades Sociais. E precisamos trabalhar muito a FALA que é o que está dificultando o avanço do Matheus em outras áreas, como da socialização. 

Agora ele vai continuar indo com a Psicóloga uma vez na semana durante uma hora, só que a Terapia vai ser em dupla, justamente para trabalhar as Habilidades Sociais. E também a Psicóloga vai continuar orientando a facilitadora dele para trabalhar essa interação com as crianças na escola, porque o ideal é trabalhar no ambiente o mais natural possível.

Que venha 2020 para nos trazer novas conquistas 💙.


Michele Bueno (com a sua autorização)

Mãe da Flávia

Olá, me chamo Flávia, tenho 14 anos, e tenho uma doença sem diagnóstico correto desde os 5 anos de idade. Onde desde então já tive e tenho crises recorrentes, apresentando quadro com sintomas de cefaleia intensa, febre, calafrios, vômitos, diarreia, sonolência, irritabilidade, meningite asséptica, visão dupla e embaçada, neurite óptica, dores na barriga e nas pernas, desequilíbrio e formigamento nas pernas, retenção ou continências urinária, fala enrolada, pressão alta, derrame pericárdio, e em crises mais fortes chego a ter quadros importantes de psicose, confusão mental, perca de memória, e apatia. Essas crises normalmente se arrastam por semanas e acabo tendo internações (já tive diversas, a última foi agora em Setembro/Outubro de 2019) sempre prolongadas (mínimo de 30 dias), onde os exames de VHS, PCR e Licor da Medula, sempre constam marcadores inflamatórios, e a Ressonância do Crânio com várias lesões inflamatórias/desmielinizantes em atividade acometendo as bainhas da mielina do do meu sistema nervoso central, com diferentes laudos. Já tive diversas suspeitas de diagnósticos, como Adem, Porfiria, Lúpus, Vasculite, Encefalite Autoimune, Esclerose Múltipla, NMO e outros, todos inconclusivos, e várias tentativas de tratamentos de pulso terapia de corticoides, quimioterapia e imunossupressores.

Consequências dessas crises, desencadeia dores crônicas (na cabeça, nas pernas, no peito, fadiga, mal-estar) que me atrapalha diariamente, e também acabei desenvolvendo problemas cognitivos e emocionais importantes como dificuldades de aprendizados na escola, atividades extras, e socialização. Faço vários tratamentos alternativos com ajudas de psicóloga, fonoaudióloga, fisioterapia, psicopedagoga, terapia ocupacional, kumon e reforço escolar. Toda vez que tenho uma crise prolongada, tudo o que estava avançando com a ajuda dessas terapias, volto a regredir e preciso recomeçar tudo novamente. E fora os diversos efeitos colaterais do uso dos imunossupressores e corticoide prolongado em altas dosagens (como imunidade baixa, ansiedade, irritabilidade, insônia, problema de visão, dor no peito, diabete medicamentosa, aumento do apetite, retenção de líquido, inchaço e etc.). Perdi praticamente a minha infância e estou perdendo a minha atual adolescência.

E nesses anos todos, já passei por diversos especialistas (tanto no SUS, convênio e particular), como neurologia pediátrica geral, neurologia adulto geral, neurologia imunologista, neuro oftalmologista, reumatologia pediátrica, geneticista, imunologista, hematologista, infectologista, dentre outros. Faço acompanhamento/investigação com vários desses especialistas, todos chefes/professores, em dois hospitais de referência, o HC da Unicamp em Campinas e o Instituto da Criança no HC da Usp em SP. Para a equipe da neurologia e da reumatologia da Unicamp, se trata de uma doença auto imune neurológica desmielinizante, como suspeita principal, a Esclerose Múltipla (rara na infância) ou Neuromielite Óptica, porem atípicas. Já para a equipe da neurologia imunologista do HC da Usp, não fecham critérios, pois pelo fato de eu sempre ter febres intermitente, licor inflamatório e meningite asséptica, é incomum isso acontecer nessas doenças. E ambos se sentem inseguros de entrarem com imunossupressores específicos dessas doenças, pois posso ter sérios problemas, e já não sabem mais como me ajudar, pois se trata de um caso muito raro e atípico. Alguns desses especialistas já mandou meu caso para médicos de outros países especialistas em doenças raras, e também não souberam resolver, fora os diversos congressos nesses anos todos que a Unicamp e a USP já apresentou o meu caso, e em todos eles sempre tem médicos especialistas brasileiros e estrangeiros de vários lugares, e nenhum deles também não souberam diagnosticar. Já passei também em consulta particular com um Neurologista referência especialista em doenças raras desmielinizantes autoimune no consultório do Hospital do Albert Estien, onde também não soube ter um diagnóstico preciso para o meu caso.

Devido a isso, e juntando os meus sintomas clínicos que andam piorando, as ressonâncias do crânio mostrando aumento das lesões, e os imunossupressores que não estão controlando as crises, principalmente do ano passado pra cá, meus pais já não sabem mais onde me levar, e estão buscando ajuda com especialistas que se interessem em estudar o meu caso mais a fundo. Então recentemente fui em uma consulta particular em um neurologista renomado e professor do hospital de São Paulo especialista em doenças raras desmielinizantes, Dr Denis Bernardi Bichuetti.

E estudando melhor o meu caso, ele desconfia de uma doença muito rara genética, que faz parte do grupo de doenças auto inflamatórias que são as CAPS (Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina), para se ter uma ideia até o momento só tem 28 casos registrados no livro da medicina. Algumas dessas síndromes possuem tratamento específico com anticorpos monoclonais que pode estabilizar e provocar fim as minhas crises. Ele me deu um relatório dizendo que para a adequada identificação do defeito e síndrome faz-se necessário à realização de teste genético URGENTE. Pois o tratamento específico não pode ser prescrito sem a identificação adequada do defeito genético, e o atraso na realização do exame e inicio de tratamento podem ser extremamente prejudiciais a mim, podendo levar a sequelas permanentes e até a morte. E o exame não está disponível no rol da ANS para liberação do convênio, muito menos pelo SUS, pois como se trata de raro acaba sendo muito caro, e se o exame vier positivo vou precisar repetir, se vier negativo vou precisar fazer outros até conseguir um diagnóstico correto.

Link para vaquinha virtual para todos podermos ajudar:

https://vaka.me/781657

Thaís Carvalho (com a sua autorização)

Mãe da Alexia e do Lucas

Me chamo Thaís Carvalho sou mãe de uma princesa que vai completar 3 anos em 29/11, a Alexia.

Bom, Alexia nasceu super bem, cesária agendada correu tudo bem e ela foi muito esperada e desejada, ele teve acompanhamento mensal com pediatra, quando ela completou 1 ano e meio começamos a perceber que havia um atraso no desenvolvimento motor, ela não iniciou marcha livre, começou a perder o equilíbrio de tronco e não iniciou a fala, falava apenas poucas palavras, fomos então conversar com a pediatra dela e descobrimos que por problemas pessoais ela precisou se afastar e com isso passamos a frequentar outro pediatra.

De imediato fomos direcionados a procurar um Neuro, pois havia algo "errado" e assim começamos a fazer vários exames, dos mais simples aos mais invasivos, hoje, quase 1 ano após o início de tudo, ainda não temos diagnóstico 100% fechado, mas todos os exames já realizados, apontam para uma rara e grave síndrome, chamada SINDROME DE LEIGH. Trata-se de uma doença degenerativa. 

Quando a Neuro deu essa notícia, meu mundo caiu sobre mim, desabei, cheguei a perder a fé, nos foi dito que com essa doença a criança não passa dos 4 anos, que ela não iria falar e nem andar... imaginem nosso desespero... 

Parei tudo para me dedicar a ela! 

Mas para a Glória de Deus, provando que Ele é o médico dos médicos, hoje Alexia fala muito e já forma pequenas frases, cada dia é uma surpresa, uma palavra nova. 

Andar ela ainda não anda, mas faz fisioterapia e tenho fé que eu verei minha filha dar seu primeiro passo em direção ao meu abraço.

Independente do diagnóstico, ela sempre será o amor da minha vida, a que me completa. 

Lucinda Caldeira (com a sua autorização)

Mãe do Gonçalo e do anjo Guilherme

A Fernanda convidou-me para escrever a história do meu filho Gui, mas demorei quase um ano a ter coragem para a contar. Gostava de poder contar uma história com final feliz e talvez por isso fui adiando a escrita.

Fazem agora 10 anos que perdi o meu Gui. Foi um filho muito desejado, com uma gravidez normal e sem percalços. Deixei de trabalhar às 38 semanas, para me poder preparar para o nascimento, embora me estivesse a sentir muito bem e apta para fazer a minha vida normal.

Até às 40 semanas (na data do meu aniversário) desloquei-me algumas vezes ao hospital (por coincidência o mesmo onde eu nasci) e sem quaisquer sinais de entrada de trabalho de parto regressei sempre a casa. Entretanto numa das consultas indicaram-me que o volume de liquido amniótico já estava com valores baixos, mas enviaram-me de novo para casa.

No dia que fiz as 41 semanas apresentei-me de novo no hospital para fazer a indução do parto. Foi o meu erro. O meu corpo já tinha dado sinais que nunca iria entrar em trabalho de parto "normal", mas como mãe de primeira viagem confiei nos médicos e não na minha intuição, que me dizia que as coisas não iriam correr de forma linear.

A indução demorou 1 dia e meio, tempo de mais. Para acelerar o processo pediram-me para fazer caminhadas no jardim do hospital - sem estar ligada ao CTG. Na última caminhada no final da tarde do dia 10 de Novembro de 2009, tudo se precipita: eu começo a sentir o Gui muito, muito agitado e ao ligarem-me de novo ao CTG verificam que existem alterações no ritmo cardíaco do bebé. Sou levada de urgencia para o bloco de partos e após (ainda) algumas horas faço uma cesariana de urgência, com anestesia geral.

A primeira coisa que me recordo é ao acordar perguntar pelo meu bebé e a médica vem ter comigo a falar o que aconteceu, eu nem entendia o que ela dizia... estava desnorteada.

O meu Gui tinha entrado em sofrimento no parto e aspirou mecônio o que o asfixiou. Sobreviveu muito poucas horas e felizmente penso que não sofreu depois de sair na minha barriga porque foi logo anestesiado.

Era estranho ver o meu filho nos cuidados intensivos, enorme com mais de 4 kg ao pé dos bebés prematuros. Parecia que já tinha 3 meses. Foram horas de um sofrimento que nunca pensei que existisse, muito choro, muita ansiedade até que os médicos nos disseram que não havia nada a fazer e que podia tocar no meu filho (ainda não tinha tido permissão para).

Só depois de ele morrer pude pegar no meu filho, tão lindo.

Muitos outros detalhes poderia contar, mas o que acho importante transmitir-vos é: informem-se bem antes de engravidar sobre o que pode acontecer, informem-se bem sobre o local onde fazem análises, exames e têm o parto e sigam sempre a vossa intuição. Não podemos controlar tudo, mas muita coisa é controlável e não podemos estar só nas mãos de terceiros, sejam eles quem forem. O parto é o nosso e os filhos são nossos.

Agradeço à Fernanda por me ter dado a oportunidade de ter contado a minha história, foi a primeira vez que a consegui colocar por escrito.

Amanda Campos (com a sua autorização)

Mãe do Lorenzo e do Gergorio

Esta é a historia do Gregorio. Um filho e irmão muito desejado e planejado. 

Depois da vigésima semana de gestação os médicos foram descobrindo algumas más-formações e negamos fazer o aborto, mesmo sabendo que poderia ser uma síndrome incompatível com a vida. Gregorio nasceu com muitos problemas de saúde, usa gastrostomia para alimentação, e oxigênio para dormir. 

Ele não tem diagnóstico fechado. Nossa maior batalha é contra a epilepsia. Gregorio trouxe mais união, tranquilidade e amor para nossa família. Nos mostrou a maldade das pessoas próximas e a compaixão de desconhecidos. 

Não é fácil ser Mãe de um filho "especial", mas não por ele, mas sim pelo preconceito, pela falta de preparo dos profissionais da saúde e pela falta de rede de apoio. 

Tivemos a oportunidade de ir viver na Espanha e aqui estamos, atendimento maravilhoso pelo SUS e ele agora com 3 anos está numa escola para crianças com paralisia cerebral e diagnósticos parecidos. 

Os médicos falam que tivemos "mala suerte" mas eles que não sabem a sorte que temos de ter um filho tão especial. Que nos mostra todos os dias o milagre da vida. 

Riquia Carolina (com a sua autorização)

Mãe da Maitê

Bem, sou Riquia, mãe da Princesinha Especial Maitê Carolina, e vou compartilhar um pouquinho da nossa história.

Decidimos engravidar através de FIV, por que tenho endometriose tubárias e em Abril de 2018 implantamos o embrião, e na primeira tentativa engravidei, foi uma benção, muita alegria. Era uma emoção sem tamanho! A gravidez correu bem, minha pressão estável até às 30 semanas, que foi onde começou a oscilar, como tinha risco de trombose e fazia uso de anticoagulante, e nossa filha estava ali no limite de centralizar, o meu obstetra decidiu me internar. Estava de 32 semanas e assim mantermos o monitoramento de perto e levar a gestação mais próxima possível das 38 semanas.

Mas com 34 semanas e 4 dias, eu entrei em trabalho de parto, e como minha pressão ainda oscilava o médico plantonista optou por realizar a cesária. Eu me lembro dele dizendo " Fica calma, sua bebê está saudável, quase com 2 quilos, ela estará mais segura aqui fora"... e realmente foi uma decisão boa, porque a minha placenta estava começando a coagular. Graças a Deus Maitê nasceu saudável, até aquele momento nada foi restringido a ela, e assim ela veio ao mundo as 10'49 do dia 21/11/2018, pesando 1.970 - 40 cm, apgar 6-8-9. Nasceu cansadinha, como ainda era prematura, a pediatra decidiu subi-la para a UTI Neonatal para ficar mais bem assistida e monitorada. E assim foi feito. Lembro que ela chorou bem alto quando nasceu e aquilo foi um alívio para mim! Antes de subir para a UTI a médica a trouxe na incubadora para que a pudesse conhecê-la, e aquele momento foi mágico. Não era como havia sonhado, planejado, mas minha filha estava ali, linda, toda rosinha e eu pude tocá-la e essa sensação carrego no coração. 

Depois disso, só pude ir na UTI no outro dia pela manhã. Ela chorava bastante e as enfermeiras diziam que era fome porque ainda estava de dieta zero. Estava toda furadinha e ali eu fiquei chorando junto com ela tentando acalma-la. As enfermeiras haviam feito um chupetinha de luva, e era a coisa mais fofa, ve-la chupando. Hoje ainda quando fecho os olhos consigo ouvir o barulho do estalar da boquinha. Assim foram passando os dias e com 3 dias ela estava quase sem auxílio de oxigênio e com dieta evoluída por sonda, sem nenhum antibióticos porque todas as culturas estavam negativas. Desde o nascimento que estava recebendo nutrição parenteral, mas como suas veias eram frágeis e de difícil pulsão, para manter a nutrição parenteral foi feito um acesso central de Subclávia no sábado à tarde.

Para mim o domingo seria dia de ir para o peito, tanto que nesse dia meus peitos começaram a ter mais leite... que sensação boa, por diante de toda esta situação, de afastamento, medo... era muito doído ter saído daquele hospital de mãos vazias.

A nossa princesinha estava se recuperando bem, ela era forte e logo estaria em casa...

Mas no Domingo no seu 4 dia de vida, as 7 da manhã recebemos uma ligação do hospital pedindo que fossemos para lá, pois a Maitê tinha tido uma piora.

Apesar do susto, não imaginávamos o que poderia ter acontecido, porque ela estava bem, pensávamos que ela tinha precisado de oxigênio novamente. Mas infelizmente quando lá chegamos perdemos o chão, não conseguimos ter reação e nem processar o que havíamos escutado da Plantonista. Maitê tinha tido uma parada Cardiorrespiratória a mais de 30 minutos e não respondia às manobras de reanimação.Ainda não sabiam a causa. 

Lembro que ficamos ali parados na porta eu e meu esposo, chorando, rezando e clamando para que Deus não levasse nossa bonequinha, e graças a Deus, um milagre aconteceu ali.

Depois de 1'10 hrs, seu coração voltou a bater, e pudemos ve-la.

Foi desesperador, a dor de a ver cheia de monitoração, entubada, batimentos acelerados, saturação baixa e muitos médicos e enfermeira em volta.

Como eu queria estar ali no lugar dela e poupa-la de tanta dor. O médico veio falar conosco e pediu para nos preparamos porque não sabia se ela iria sobreviver 24 hrs. Ainda estava muito instável, deixaram nos ficar ali com ela uns 5 minutos e retornarmos no horário de visita.

Mas como isso era possível, como deixar ela ali, que dor, o medo de perdê-la... eu ainda nem a tinha pegado no colo, ela nem tinha sentido o meu cheiro, minha bebezinha tão indefesa... Mas como Deus é bom ao final desse dia Maitê estava mais estável e no dia seguinte soubemos que sua parada cardiorrespiratória foi gerada por um derrame pleural, um tamponamento cardíaco causado pelo acúmulo da nutrição parenteral que estava correndo pelo acesso central que estava mal posicionado.

Ainda nessa época não havíamos entendido muito bem, porque nossa prioridade era que nossa bebê ficasse bem e pudesse ir para casa. 

A partir desse dia muita coisa aconteceu. Ela pegou uma infecção hospitalar, devido a manipulação durante a parada,  teve uma crise convulsiva na primeira tentativa de extubação, depois de uns dias foi feito uma tomografia e nesse exame que recebemos o diagnostico: Encefalopatia Hipoxica Isquêmico

Meu Deus, que desespero, o diagnóstico caiu como um bomba aos nossos ouvido... não acreditávamos que estávamos ouvido aquilo. Nossa bebê que havia nascido perfeita e a essa altura já era para estar em casa, estava ali, ainda entubada, não reagia, com hipertonia nas suas perninhas por causa de uma falta de cuidado.

Que ironia, que sentimento de frustação! 

Mas a nossa filha estava ali viva e apesar de tudo ela estava lutando para ficar conosco e nós também. Ela é o bem mais precioso que temos e por ela movemos o mundo.

 Aquela instabilidade da UTI sempre vinha carregada de medo: "O que esperar dali para a frente? 

E assim fomos sobrevivendo aos dias, Maitê ainda pegou mais 2 infecções juntas, não apresentava o reflexo de sucção, tinha um olhar sem vida e perdido, como as médicas da UTI falavam, demorou mais de 1 mês para fazer o desmame total do oxigênio. O teste da orelhinha deu negativo, ainda não sabíamos se tinha audição, mais eu estava ali todo dia do seu lado, sempre cantando para ela.

Num período que ela estava mais estável, podia ficar 24 hrs do dia com ela, como esse momento é mágico, poder acalentar seu choro, dar colo, embalar para dormir, era um momento só nosso.

Assim depois de longos 62 dias de UTI a tão sonhada alta chegou e viemos para casa com esse novo desafio, a de uma maternidade Atípica.

Hoje Maitê Carolina está com 9 meses, se alimento via sonda gástrica (GTT) por que ainda apresenta uma disfagia grave e ainda não conseguimos reabilitar a alimentação via oral. Usa aparelho auditivo pois o seu nervo coclear foi atingido pela falta de oxigênio. Usa também óculos para estimulação visual, pois a maior parte da sua lesão fica na parte occipital (área responsável pela visão). Atualmente ela faz vários tratamentos para se reabilitar, acompanhada por uma equipe multidisciplinar de fisio, fono, terapia ocupacional, fazemos muito estímulo em casa e a palavrinha mágica é "Neuroplasticidade". Sabemos que até os 3 anos de idade é a fase que mais se tem ganhos.

Hoje Maitê já sorri, interage com a gente, fica sentadinha com apoio, está começando a ficar de pezinho, vem apresentando ganhos no seu desenvolvimento global, são ganhos diários, é muita alegria! Fazemos uma festa a cada nova descoberta e aprendizado porque ela é uma guerreira que luta desde o início para vive. Eu e meu esposo fazemos de tudo por ela, sabemos que o caminho ainda é longo, mais só ter nossa filha aqui, conosco já é motivo para agradecer o Milagre de Sua Vida!

Criei um Instagram @bonequinha.maitecarolina para poder mostrar mais sobre a sua rotina, tratamentos e compartilhar informações, porque esse mundo é novo para nós, causa medo e insegurança, mas vamos superando e descobrindo um caminho juntos a cada dia! 

Andréa Apolonia (com a sua autorização)

Mãe da Rafaela

A arte de aprender

O projeto e a criação de um filho são o maior acontecimento na vida de qualquer mãe. São expectativas, emoções, ansiedades e medo administrados diariamente. Saímos da maternidade com aquela coisinha linda, enroladinha nos braços, orgulhosos, felizes, cheios de ideias e sonhos. Rafa chegou quando eu tinha 26 anos. Ela nasceu linda, e fomos para casa no dia seguinte. 

Percebi com alguns meses que ela tinha dificuldade para ganhar peso. Tinha hipotonia e com 5 meses não conseguia sustentar a cabeça. Resolvemos levá-la a um neurologista. Era tanta expectativa, mas saímos sem um diagnóstico preciso. Os meses passavam, e via que a Rafa não tinha o mesmo desenvolvimento de outras crianças. Depois de infinitas idas a médicos, conseguimos fechar o diagnóstico da Rafa, já com 4 anos, no Hospital Sarah Kubitschek. Ela tem uma deficiência genética conhecida como síndrome de Angelman, ou inativação dos genes do cromossomo 15. Descobri que a ocorrência desta síndrome é rara, não há cura, mas tratamento para minimizar sintomas da doença.

Com 2 anos ela não falava e andava com dificuldade, mas sempre deixei que ela subisse os degraus sem ajuda e quando caía, deixava que se levantasse sozinha. Assim, ela foi se desenvolvendo. 

Depois que meu casamento terminou, o pai dela continuou presente. Na luta diária, dividimos tudo. As derrotas e as mínimas conquistas. Incluímos a Rafa em todos os nossos programas: praia, piscina, shoppings, cinema, festas... Ela é muito popular! Com sorriso fácil e simpatia, logo arranja fãs aonde quer que vá.

E sempre somos tratadas com carinho. Além da ausência da fala, ela tem hiperatividade, transtorno do sono e crises convulsivas controladas.

Hoje a Rafa está com 19 anos. Ela sempre foi minha fonte de inspiração, participamos de um documentário em 2012 (Um dia especial) e em 2016 iniciamos a caminhada com o grupo Juntos, batalhando por um mundo inclusivo e humano. 

Hoje, quero agradecer por tudo: Obrigada Rafa!!

Viviane dos Santos (com a sua autorização)

Mãe da Mel

Quando a gente vira mãe, sonhamos e criamos expectativas a cerca de todas as fases do nosso filho, minha filha sempre foi uma bêbe muito risonha, alegre e espontânea, alcançou todos os marcos de desenvolvimento com sucesso, do caminhar ao desfralde... derrepente em um período da vida dela, essas fases começaram a desandar, a forma não sei explicar... mas veio o atraso na fala e a falta de interesse por outras pessoas. Na verdade essa falta de interesse pelas pessoas veio desde bêbe, e eu nunca me importei com isso porque a minha filha tinha e tem verdadeira adoração por mim! E por ser muito apegada a ela e muito ciumenta nunca me incomodei com isso ao contrário eu gostava e me sentia bem em ela apenas me enxergar, e querer só a mim. Ela nunca me perdia de vista em qualquer lugar que estivéssemos, estava sempre me olhando e me seguindo e é assim até hoje... Minha filha sempre foi muito carinhosa e grudada a mim, nunca saiu sem mim, posso contar a dedo os dias que ela saiu com a madrinha. 

A minha filha olha nos olhos e sustenta o olhar, fala muito pouco, interage pouco com pessoas fora do convívio mas gosta de brincar e ficar perto de outras crianças, e só por agora depois de muitas investigações descobrimos que ela está no espectro autista. Para quem não sabe o autismo é uma desordem neurológica que só é diagnosticado através de comportamentos atípicos e no caso de Mel tudo sempre fica muito confuso já que ela olha nos olhos e sempre brincou com os brinquedos na forma correta o que confundiu todos os profissionais que já passaram por ela. 

Mas enfim é isso mesmo, minha filha veio com essa síndrome que no início foi muito assustador, a princípio foi como uma bala no peito, vieram as preocupações sobre  o futuro dela, não sei ao certo se me sinto preparada para esclarecer as dúvidas ou falar sobre o assunto, o que eu sei verdadeiramente é que ela teve sorte e eu mais sorte ainda. Aliás sorte não, Deus me escolheu para cuidar dela e ser responsável pela felicidade e conquistas, sempre vivi para minha filha e agora não seria diferente. Irei me empenhar dobrado para fazer esse papel! Me refiro à sorte porque eu acho que gostaria de ter uma mãe igual a mim que tem verdadeira adoração pela cria, minha filha me ama, me denga muito, e quando me arrumo para sair, ela olha e fala, mamãe fica linda de cabelo solto.

Nessa busca constante em tentar entender o que ela tinha, qual fase que o autismo me tirou? A fase das perguntas, até agora minha filha não me faz perguntas, ela responde perguntas diretas, as mais complexas ela não consegue responder. Tem resistência para interagir com pessoas fora do convívio mas com paciência por parte das pessoas consegue a atenção e meiguice dela, até porque ela é muito meiga, adora abraços, eu me sinto a mãe mais amada que existe. Ela ama meus carinhos, tem um ouvido seletivo em qual se restringe a mim e as pessoas do convívio dela.

Enfim é isso e eu vou lutar enquanto Deus me der saúde para oferecer uma qualidade de vida para ela.

Sei que aminha vida não seria a mesma se minha filha não estivesse comigo!

Características do autismo que Mel não tem, seletividade alimentar, ela come de tudo! Sono perturbado, também não tem, ela dorme muito bem, graças a Deus, não tem estereotipias e brinca com os brinquedos da forma correta, o que não descarta a possibilidade dela está no espectro autista. Intolerância a barulho ela não tem, bombas, lugares barulhentos com muita gente, não a incomoda. Por exemplo ela ama os bailinhos de Carnaval. Ela tem uma mania horrível de cheirar absolutamente tudoooo e colocar o que não é comestível na boca.

Enfim para quem não sabia, agora está sabendo o porquê do atraso na fala dela...

Cíntia Mizael (com a sua autorização)

Mãe da Sarah e do Nathan

Meu nome é Cíntia Mizael e sou mãe de 2 filhos, sendo um deles neurodiverso. Sou graduada em Pedagogia e pós graduada em neurociências pedagógica e no momento atuo como mãe em tempo integral.
Hoje o Nathan tem 18 anos e o início de minha desconfiança de que algo estava fora do padrão iniciou-se quando ele tinha 7 meses ao iniciar sua fala.

Aos 1 ano e 7 meses o Nathan foi diagnosticado com disritmia cerebral, porém em meu coração considerei que essa não era toda resposta, ainda, para todo comportamento atípico: introspectivo, fala fluente aos 2 anos e evoluindo para uma fala pedante e literal, crises de auto agressão, resistência a dor e inflexibilidade e inteligência anormal para a idade, além de uso peculiar e interesse excessivo aos seus carros, todos da mesma marca e estilo rs. 

Ao conversar com profissionais sobre minhas desconfianças, a resposta mais ouvida era: mãe, você está rotulando seu filho, ele não tem nada e assim aos 3 anos Nathan recebeu alta.
Ao longo de 13 anos minhas desconfianças se mantinham e eu me achava louca, porque parecia que só eu percebia seus padrões específicos, porém de fato ele estava estável. Aos 16 começaram as alterações com abalos corporais, aos 17 início das convulsões epiléticas que desenvolveu as psicogênicas logo após os surtos. Mas nenhuma resposta fechava o diagnóstico tanto no SUS como no privado. E quando um neurologista ouviu o Nathan (o primeiro que fez isso) após me ouvir deu um parecer provisório de TEA e Crises psicogênicas, orientando terapias e consultas com psiquiatras, a partir daí houve muitos diagnósticos erráticos: bipolaridade, esquizofrenia e até psicopatia (hoje entendo melhor o porquê desses diagnósticos), até que o sistema nos enviou ao Instituto do Cérebro devido às convulsões e lá o atendimento se tornou conjunto com a psiquiatria. O diagnóstico se fechou e o atendimento e intervenções cooperaram demais com a qualidade de vida dele, diminuindo o sofrimento pelo qual estávamos passando.
Acredito fielmente que se nos primeiros dois anos de vida o Nathan tivesse tido o diagnóstico correto e as intervenções fossem adequadas, todo esse caminho de dor teria sido evitado ou ao menos minimizados, pois o conhecimento prévio poderia ter adequado os tratamentos, se antecipando à sobrecarga emocional causada pela agressividade hormonal que seu organismo não soube lidar por exemplo. Além do Autismo leve (Asperger), foi diagnosticado Transtorno Dissociativo e Depressão grave, causadas por ansiedade e traumas de uma vida social onde não se encaixava e se sentindo incompreendido, onde se calava nas experiências de bullying vividas.
Apesar de todas as dificuldades sou grata a Deus, porque realmente creio que tem nos ajudado até aqui e com o atual tratamento Nath tem se superado e se aceitado como é. Estamos esperançosos por dias melhores e um futuro digno que ele voltou a sonhar. 

O importante mesmo é que não deixamos de lutar.

Aylla Kelly (com a sua autorização)

Mãe da Emanuelle Amorim

Acreditamos que Manuzinha é um exemplo nítido de propósito de Deus.

Por tudo que nossa menina já superou, por todos os obstáculos que atravessou conseguindo sobreviver a diversas complicações no período de uti neonatal. Não digo que Manu lutava sozinha pois apesar de não ter naquele momento um aconchego familiar tenho certeza que as mãos de Deus estavam a cada instante amparando nossa menina.

Deus preparou cada detalhe para nosso encontro.😍🙇

Ela já era nossa, já estava escrito pelo dedo de Deus só precisávamos encontrá-la.

Estávamos há aproximadamente 2 anos na fila de a adoção e creio de verdade que não importa a maneira que um filho chega para nossas vidas ele se torna filho do momento que adotamos ele. Filhos biológicos também precisam ser adotados pelos pais e isso não tem relação alguma com carga genética e sim com a predisposição de AMAR. 

FILHO É FILHO!

E nosso encontro aconteceu. 

Saber naquele instante tudo que ela já havia passado fez eu me emocionar muito e tivemos a certeza que aquele miúdo bebê era sim nossa filha.

Manuzinha passou 90 dias em uma uti neonatal sem referência de família (foi abandonada por sua genitora no hospital) e lutando contra infecções, sepses precoce tardia, hemorragia intracraniana, icterícia, cardiopatia, hepatomegalia, retinopatia da prematuridade etc. Teve paradas cardiorrespiratórias precisou por várias vezes de ventilação mecânica e transfusão sanguínea.

Mas sobreviveu e chegou para nossos braços no momento de sua alta hospitalar.

Manu lutou bravamente!

Meses depois recebemos o DIAGNÓSTICO de paralisia cerebral com elevado comprometimento motor atingindo os quatros membros e epilepsia.

Após o diagnóstico iniciamos a batalha pela reabilitação. E seguimos dia após dia lutando por ela.

Devido todas as intercorrências Manuzinha tinha um péssimo prognóstico porém com todas as terapias realizadas ela vem avançando satisfatoriamente e surpreendendo a todos.

Manu tem uma rotina intensa de fisioterapia com método cuevas medek exercise (Fisioterapeuta Lilian Fialka: espaco terapeutico incluir Belem/pa) que vem contribuindo de maneira imprescindível para os avanços motores. Precisa também de baterias intensivas do mesmo método (Dra Gislane Bacarin nível 4 no CME) buscando intensificar ainda mais os ganhos obtidos.

Possui atendimentos de terapia ocupacional com conceito bobath (Terapeuta Rose: Espaco terapeutico incluir Belem/pa) auxiliando não somente a questão motora mas trazendo evidentes benefícios cognitivos.

Como Manu possui um quadro de DISFAGIA é essencial o acompanhamento fonoaudiológico especializado (Fonoaudiologo Savio Bastos) para que não ocorra broncoaspiração e risco de pneumonias aspirativas de repetição. E como Manuzinha vem avançando a cada atendimento fonoaudiologico com laserterapia e auriculoterapia conseguindo alimentação via oral e avanços significativos.

Para o quadro de epilepsia Manu faz um rigoroso acompanhamento neurológico tomando medicação específica para seu quadro. No momento estamos fazendo exames para saber se existe alguma síndrome associada.

A equipe médica que acompanha Manu é extensa com pediatras, nutricionistas, endocrinologista, oftalmologista pediátrica, ortopedista etc.

Sou tão grata por cada profissional que cruza o caminho de nossa menina e nos traz esperança de dias melhores.

Manu é corajosa, sorridente e sua vida transborda amor. Sou suspeita para falar mas não há quem não conheça Manu que não se encante com seu sorriso e sua história de vida.

Hoje quando olho para o céu somente digo: OBRIGADA DEUS POR ME PERMITIR SER MÃE DA MANU.

Com lágrimas nos olhos encerro esse texto dizendo que farei o que tiver ao meu alcance para lutar por ela.

Que a vida de Manuzinha seja motivo de reflexão e inspiração para todos que cruzarem seu caminho.

MANU É O NOSSO MILAGRE!

Obs: detalhamos suas conquistas e avanços no ig @manunossomilagre

Fernanda Teixeira (com a sua autorização)

Mãe de Leonardo e Manuela 

A falta de informações e o medo de não saber cuidar tomavam conta de mim.

Após o resultado do cariótipo, com o apoio do meu marido que foi peça fundamental nessa fase, seguimos e começamos as estimulações e fomos curtindo nosso pequeno.

Hoje sei que não existiria filho melhor para nós. É o amor de nossas vidas e nos surpreende a cada dia. Frequenta uma creche comum e é muito amado por onde passa.


Quando soube da Síndrome, me preocupava o fato dele ser filho único. Preocupação de mãe rs, porque quem estaria lado a lado quando eu e o pai não mais estivéssemos neste plano?

Planejamos a Manuela, mas não imaginei que seria tão rápido!

Com 4 meses do Léo eu estava esperando a Manuzinha e pedia muito a Deus que quem estivesse vindo que fosse muito companheiro(a) do irmãozinho, e ela, confirmando meu pedido, nasceu de parto normal dia 23/02/19, um ano após o irmão! Até o aniversário será comemorado junto. Eles se amam muito e tudo que ele faz, ela ri! Uma graça. Nossa família é muito feliz! Agradeço a Deus pela nossa família. 

Maria Alexsandra Barbosa (com a sua autorização)

Mãe do Miguel

Sou Alexsandra mãe do Miguel de 6 anos e vou contar um pouco da nossa história.

Logo após 9 anos de casada engravidei, tudo planejado, um dos momentos mais felizes de nossas vidas. Tudo perfeito, estruturado no trabalho. Até ai tudo corria normal e perfeito.

O Miguel nasceu, tudo correu bem na hora certa, tanto a gestação como o parto.

Aos 3 meses de vida o pai dele virou para mim e falou "o nosso filho tem alguma coisa..."!

E realmente ele era muito molinho, mas os médicos não relatavam nada, até porque cada criança tem o seu tempo.

Mas a verdade é que nós como pais, sabíamos que não era normal...

E foi aí, por volta dos 10/11 meses que os médicos resolveram investigar e infelizmente veio a confirmação e nos comunicaram: "o seu filho é deficiente e não tem como reverter, a tendência é regredir cada dia".

Foi um enorme choque para toda a família e amigos. No momento do diagnóstico, todos nos apoiaram e nos deram força, mas o tempo foi passando e começamos a perceber que estávamos sozinhos com o Miguel. A família e os amigos sumiram... uma realidade comum infelizmente para a maioria dos pais com filhos especiais.

De uma hora para a outra a nossa vida mudou. Tive de deixar o trabalho, vida social, para viver apenas e em função do meu filho. Eu faço tudo por ele e nada do que os médicos falaram que iria acontecer com ele por causa do diagnóstico de distrofia aconteceu.

Hoje o Miguel é sinónimo de alegria na nossa vida. Estuda, pratica atividade física. Ele é cadeirante sim, mas leva uma vida normal e feliz.

Ao descobrir a sua deficiência, nós tínhamos dois caminhos, nos isolarmos e ficarmos parados esperando a doença evoluir ou ser feliz, sair para o mundo e fazer de tudo para ajudá-lo.

Nós escolhemos o caminho da felicidade e viver um dia após o outro acreditando no melhor.

Hoje eu vivo para o Miguel e faria tudo de novo.

Cada dia tenho mais a certeza que fui escolhida para ser a mãe do anjo Miguel.

Rosana Rabelo (com a sua autorização)

Mãe da Lorena, Luana e Larissa

Ser mãe é uma dádiva, não se compara a nada que existe no mundo. Até hoje não consigo compreender como um ser tão pequeno é capaz de nos prover tanta alegria.

Eu sempre quis ser mãe, na verdade amo ser mãe! Tenho 3 e vou contar um pouquinho da minha última gestação.

Um certo dia, eu estava no pedal das noites de terça feira pela cidade de São Paulo, e pensava apenas no cotidiano e como era o mundo, quando distraidamente comecei a sentir alguns sintomas, aqueles que eu já conhecia muuuuuito bem...

Estava grávida.

O Danilo e eu, queríamos ter um bebê, mas não tínhamos planejado para aquele momento. A felicidade invadiu nossa alma, teríamos um pedacinho de gente pela casa.

Nós mulheres, quando descobrimos que estamos grávidas começamos a fazer planos, tudo fica mais intenso, vemos cores e brinquedos por todos os lados.

Começamos o pré-natal, e em uma ultrassonografia de acompanhamento percebi que havia algo errado por conta da demora do médico visualizando sempre o mesmo lugar com aquele mouse... Ele nos disse que o nosso bebê tinha uma má formação na coluna, chamado mielomeningocele. Na hora o Danilo ficou desesperado, não sabia o que fazer e então começaram-se as buscas na internet. Estranhamente, me mantive calma, não quis saber sobre o resultado das pesquisas do meu marido, e a fé tomou conta de mim.

Coincidentemente, o médico que descobriu a Mielo da minha filha, era ex-aluno do Doutor Antonio Moron, ele me orientou a ver uma entrevista no YouTube do Programa Ana Maria Braga, em que o especialista falava sobre o assunto, e também a respeito da cirurgia intra útero que provavelmente iríamos fazer.

Eu vivi um milagre, se passaram alguns meses, a cirurgia foi um sucesso e a Lorena chegou.

Ela é a pessoa mais incrível que eu conheço. Dona da minha felicidade, mostrou para toda a minha família que diagnóstico não é destino.

Depois que a Lorena nasceu senti a necessidade de criar um blog e dividir a reabilitação dela com outras mães, e com todos que convivem com a mielomeningocele. Eu encaro o @bloguinhodalorena no Instagram como uma missão, eu acredito que dessa forma ajudo outras pessoas a encarar os diagnósticos com mais otimismo.

Foram muitos obstáculos, ações judiciais, controle emocional, a divisão do tempo com a família, trabalho e etc...

Sabe, eu sei que há muitos desafios pela frente, não faço ideia de como será o futuro de fato, mas não estou preocupada, todos nós estamos fazendo as nossas partes, a minha filha faz a dela, eu e minha família fazemos a nossa e Deus faz a dele!

Eu sei que a inclusão é real, ela existe, não precisamos mais esconder os nossos filhos, temos muito mais que esperança, temos a certeza de um mundo incrível para nossos filhos! Seguimos com fé, com garra, mantendo os sonhos vivos. Desejo mais do que qualquer coisa, que a minha filha se sinta livre dentro de suas limitações, e que tenha uma vida normal.

Por hoje, o meu maior sonho é ver a Lorena correr. 

#vailolo #vencendoamielo

Renata Domingues (com a sua autorização)

Mãe Mateus, Louiza e Junior

Sou a Renata mãe do pequeno Júnior de 3 anos, descobrimos o diagnóstico a cerca de 2 meses, porém a suspeita iniciou-se quando ele tinha 5 meses de vida, pois achei ele muito "molinho" e diferente no desenvolvimento a comparar com os meus dois filhos mais velhos!

Foi muito difícil e doloroso esse percurso, muitas duvidas, a demora pois faziamos tudo pelo sus, hoje fiz o convênio para ele o que me ajudou muito, porém alguns especialistas ainda são do sus, no caso da geneticista, uma medica incrível e maravilhosa!

Júnior foi diagnosticados atraves do exame CGH ARRAY, com a síndrome da deleção do cromossomo 1, no caso rara, dessa forma por ter sido encontrado poucos casos, meu bebê faz parte de um estudo acompanhado pela sua geneticista e seus alunos (sou muito grata pela oportunidade).

São muitas terapias, especialistas, exames e mais exames...

Características dessa síndrome que sabemos até agora: algumas físicas como orelha de implantação baixa, linha única na palma da mão, nuca achatada, tamanho dele é menor para a idade, não ganha peso facilmente, disfagia, hipersensibilidade sensorial e ao toque, atraso no desenvolvimento global, alteração nas partes genitais, hipotonia, as plaquetas tendem a baixar em caso de infecção, super alérgico, ausência de fala, alteração renal, em investigação para disposta perda auditiva... bom é isso!

Júnior é a força dos nossos dias, sem ele nada mais faz sentido.

É a criança mais doce, amável e dentro das possibilidades esperta que eu conheço, ele tem algo que encanta a qualquer um.

Eu sou apaixonada pelo amor da minha vida o meu filho, que eu cuido e abdico da minha vida por ele.

Faço o que for preciso por ele, para que no futuro eu veja o meu filho se tornar um grande homem!

Apesar do cansaço, das tristezas, dúvidas, incertezas, das agressões, eu ainda assim agradeço a Deus todos os dias!

Tatiana Ávila (com a sua autorização)

Mãe do Gabriel, Raphael e Joaquim

A experiência mais marcante da minha vida. foi o nascimento dos meus filhos, cada um me modificou de uma maneira diferente. Com o Gabriel, nasci para a maternidade. Com o Raphael, aprendi que não posso controlar tudo como desejo. Então as 14hs no dia 25 de abril veio ao mundo meu pequeno Raphael. Nome escolhido pelo irmão, significa anjo da cura, não poderia ter outro nome.

Rapha nasceu com 27 semanas, pesando 1kg, numa cesária de emergência, fui para sala de recuperação sem saber se estava vivo. Assim que pude vê-lo, lá no fundo, na última incubadora da fileira. Era tão pequeno! Minha reação foi chorar mas fui avisada que não podia chorar na uti neonatal. No mesmo momento tive a certeza que ele iria pra casa comigo.

A pediatra enfatizou que ele não havia nascido muito bem. Depois de duas paradas cardíacas e na sequência um AVC. Ela sempre me dizia que cada dia era um dia, que não poderia fazer previsões e que poderia ter sérias sequelas.

Veio a minha alta e que tristeza ir pra casa e não levar meu bebê.

No período de 84 dia ele passou por diversos procedimentos, exames diários, punções, medicamentos e o oxímetro... bendito oxímetro, aparelho que controla a saturação de oxigênio no sangue. Cada vez que ele tocava a campainha, meu coração acelerava e meus olhos enchiam de lágrimas. A saturação do Rapha caia muitas vezes. Era muito difícil controlar a ansiedade e a angústia. A vontade de pegar meu filho e fugir eram quase que constantes.

"Tenha paciência mãezinha, temos que aguardar o tempo dele". Esta é a famosa frase que toda mãe escuta ao questionar qualquer procedimento de médicos e enfermeiros.

Cada centímetro era comemorado, cada grama era festejado. Os dias foram passando e Raphael sempre forte, superando tudo. Uma cirurgia cardíaca, displasia, apnéia. Saiu da isolete e foi para o bercinho ainda com a sonda e com os apitos do oxímetro, avisando que o mocinho ainda não sabia respirar sozinho. Foi crescendo, ficando mais fortinho, aprendeu a mamar no peito, controlar a respiração até retirar a sonda. Desmamou no oxigênio.

No dia 21 de julho, veio a melhor notícia, quanta felicidade. Depois de 3 meses recebemos alta. Foi o dia mais feliz das nossas vidas.

O meu amor por você é imenso! A escolha não foi minha mas o papel foi meu. E tenho orgulho de dizer que o cumpri da melhor forma e que aguentei uma das maiores dores do mundo: a sensação continua de perder um filho.

Nascer antes do tempo não foi nossa culpa, prefiro pensar o quão sortudos fomos de podermos nos ver antes da hora. Nossos dias são cansativos, mas com você, são muito mais alegres e divertidos.

Ivanilda Nascimento (com a sua autorização)

Mãe da Jade

Sou a Iva mãe da Jade e vim compartilhar um pouquinho a história da Jade e quem sabe encontrar o par dela rsrsrs.

Jade, tem 4 anos (19/07/2014) e já tem muita história para contar. Agitada desde bebê. Aprendeu a falar, engatinhar, andar, brincar, tudo no tempo normal. Não é nada organizada, se adapta bem as mudanças de rotinas, repete tudo que vê na TV e na internet.

Depois de 4 anos do seu nascimento em uma avaliação com a geneticista finalmente (porque até então era tratado como malformação craniofacial congênita, não tinha nome) veio o diagnóstico (ainda não fizemos os exames, testes genéticos exoma, pelo preço elevado).

E desde então a busca por informações tem sido minha rotina, pois agora eu tenho um nome SÍNDROME PAI.

Segundo a geneticista é uma síndrome raríssima e não tem literatura médica e nem registro aqui no Brasil.

Diante disso fomos para as redes sociais atrás de informações e/ou quem sabe encontrar alguém com a mesma síndrome.

E desde que criei IG cada pessoa que começa a me seguir, vou eu vasculhar o perfil para ver se é médico e quando encontro algum médico, lá vai minha perguntinha básica rsrs: já ouviu ou estudou algo sobre síndrome PAI?

A resposta é sempre a mesma, já ouviu, mas nunca vi um paciente com essa síndrome, de modo geral, não me basta, mas me conforta bastante, porque todos gentilmente se propõem a pesquisar/estudar e ou procurar algo sobre a tal síndrome, ou seja, estou ampliando minha busca por informações, não estou sozinha!

OBRIGADA POR SE INTERESSAR E COMPARTILHAR HISTÓRIAS DOS RAROS. 

ASSIM AUMENTA NOSSA CHANCE DE ENCONTRAR ALGUÉM COM A MESMA SINDROME!

Alessandra França (com a sua autorização)

Mãe da Júlia e do Túlio

Meu nome é Alessandra, sou Professora de ensino fundamental em uma escola municipal de Betim.

Sou casada a quase 20 anos e tenho uma linda filha chamada Júlia que está agora com 9 anos e nosso amado Túlio com 1 ano e 2 meses.

Túlio tem síndrome de Down e descobrimos quando eu estava com 12 semanas e 3 dias no exame da translucência nucal que Túlio poderia ter alguma má formação.

Foi o pior dia da minha vida, porque eu fui com minha filha e meu marido para fazer esse exame e a médica que fez não teve nenhum cuidado conosco.

Ela disse as piores coisas que uma mãe, um pai e uma irmã poderia ouvir e nesse momento eu saí de mim, entrei em estado de choque e nem sei como sai daquele lugar escuro.

Dentro do carro eu escutei minha Júlia dizendo: "escuta aqui vocês dois, eu prefiro ter um irmão com síndrome de Down do que não ter nenhum irmão".

E nesse momento eu voltei para a terra novamente. Nós não sabíamos como Túlio viria, nem a Júlia, mas acredito que Deus neste momento intercedeu no nosso sofrimento.

Chegamos em casa liguei para minha médica que ficou extremamente furiosa com o ocorrido e me orientou a fazer o exame de amniocentese.

Fiz o exame e quando saiu o resultado eu e meu marido ficamos muito tranquilos com o resultado, nele dizia que era um menino e com síndrome de Down.

Depois disso fomos orientados a realizar um exame do coraçãozinho, para ver se estava tudo bem com o bebê. E descobrimos uma cardiopatia muito comum em crianças com a síndrome.

Foi outro desespero.... Mas graças a Deus Túlio fez a cirurgia e ocorreu tudo bem.

E cada dia amamos mais ele e a nossa Júlia. Nossos presentes de Deus.

Tatiana Oliveira (com a sua autorização)

Mãe do Miguel, Natália, João Gabriel e Pedro

Eu, Tatiana Oliveira, mais uma em meio a multidão. Formada Pedagoga, pós graduada em Educação Especial e Gestão Escolar, atuante como professora de Educação Infantil. Três relacionamentos sem sucessos, porém quatro frutos dignos de alegria, sendo 2 neurotípicos e 2 com necessidades especiais.

Ao longo do desenvolvimento do João e Pedro, com diferenças etárias de 1 ano e 8 meses entre eles, alguns aspectos chamavam atenção evidenciando comportamentos atípicos, porém familiares e profissionais não deram crédito a essas percepções pessoais de uma mãe que a tudo observava, mas tida como aquela que não sabia educar: ausências de medo, resistências a dor, não olhar nos olhos, choros sem motivos, padrões repetitivos, dificuldades na fala, seletividade alimentar entre outros aspectos, sendo João mais introspectivo e Pedro impulsivo.

Me sentia muito só, porém com ajuda de amigos e profissionais escolares resolvi buscar soluções práticas, me deparando com dificuldades na deficiência da área de saúde. Após buscar ajuda com 6 profissionais ( isso ..os que eu pude contabilizar)da área de saude , um neurologista nos deu a devida atenção ajustando medicação, buscando tratamento, indicando exames, que se tornavam inviáveis pelo Sistema Único de Saúde.

João por ser mais introspectivo, foi se ajustando naturalmente, enquanto o Pedro, com necessidades mais urgentes foi sendo atendido, dentro do possível em suas necessidades.

Estar no lugar de mãe especial, me fez ter uma leitura de mundo diferenciada e mais atenta as necessidades dos outros e dentro do possível ajudar emprestando minha voz, pernas e coração em busca de mais dignidade aos que necessitam a partir daqueles que Deus me deu como presente.

A minha caminhada ainda é longa, mas tenho sido agraciada por Deus com forças para lutar, buscar conhecimento e crescer, sendo grata por todas as coisas que cooperaram comigo pra chegar até aqui, pois se não fossem as dificuldades, muito provavelmente, ainda estaria estagnada a simplesmente observar.

Michelle (com a sua autorização)

Mãe da Manuela, da Melissa e do Benício

Eu me chamo Michelle sou mãe da Manuela 12anos, Melissa 8 anos e do pequeno Benício 1 ano e 3 meses.

Engravidei em 2017 depois de 7 anos da filha caçula e confesso que até cair a ficha e passar o susto demorou um tempinho. Toda vez que eu fazia um ultrassom mudavam minha idade gestacional porque diziam que a circunferência da cabecinha do meu bebê não era da idade gestacional. Até aí tudo parecia ok, apenas sem saber o sexo do bebê.

Com sete meses de gestação fui na cidade vizinha (moramos em Itanhaém, a médica era em Mongaguá) fazer o ultrassom com ela porque ela de um jeito ou de outro mostra o sexo do bebê e realmente veio a resposta É um menino mamãe! A minha irmã estava comigo e começou a chorar. Minha irmã saiu da sala pra atender o telefone quando olhei para tela a Dra estava escrevendo HIDROCEFALIA, assim mesmo com letras maiúsculas.

E eu pensei Eiiii como assim ??? Falei: "Dra o que a senhora escreveu aí?"

Ela falou: " você não sabia mãezinha, seu bebê tem hidrocefalia, achei que já tinham te falado!" E eu disse que não sabia. Ela me sentou e conversou comigo. Me disse quais seriam os próximos passos a serem seguidos. Sai da sala dela em prantos. A minha irmã estava na recepção e me abraçou e falou: "Mi calma vai dar tudo certo, somos unidas eu vou te ajudar".

Saímos de lá e fomos comprar a primeira roupinha de menino para o nosso Bem.

Conversamos com a família, afinal a partir daquele momento eu ficaria mais ausente em casa e precisaria de ajuda de todos que pudessem nos ajudar.

Passei com minha médica do posto, ela me encaminhou para a especialidade e de lá fui encaminhada ao Ame da Praia Grande e lá recebi um atendimento maravilhoso.

A Dra me deu uma carta com pedido de marcação de cesária para o hospital Guilherme Álvaro em Santos. Foi uma luta, porque eu ía toda semana, saía de casa às 4 da manhã sem hora marcada para ser atendida, passava por médicos e mais médicos, ouvia os piores diagnóstico porque de hidrocefalia fomos para o quadro de hidranencefalia. Íamos no hospital e nunca tinha data para o parto. Foi uma luta, mas sempre estive com minha irmã do lado. Quando enfim conseguimos a data da cesariana 03/02, em casa arrumei as malas do Ben deixei algumas coisas minhas em separado mas estava tranquila porque ainda tinha uns dias até a internação.

Num dia de garoa fina, eu tinha que colocar um documento da minha mãe no correio e uma doação, quando minha bolsa rompeu já com muito sangue, ali mesmo no meio da rua. Eu sozinha, dia 30/01 quatro dias antes da data marcada para cesariana, liguei para minha irmã e ela chegou com meu cunhado. Me levaram para maternidade onde esperei até às 19:00 pra ganhar o Bem. Foi muito difícil, desde a hora que cheguei no hospital às 13 horas até à hora do parto foi de muita angústia e medo, mas sempre crendo que tudo daria certo.

Ele nasceu, chorou bem forte, para me mostrar que ele é um menino valente.

Eu não pude toca-lo nem vê-lo direito porque ele teve que ir direto para UTI neo. Isso tudo com a minha irmã comigo.

Tathi foi embora e a enfermeira me levou até à uti onde conheci meu bebezinho, às 9:45 e onde tive a notícia de que meu bebê seria transferido e precisava de um acompanhante. Não me liberaram para ir junto. Eu subi para o quarto, uma amiga tinha ido me visitar. Ela ligou para minha irmã querida, que veio rapidamente e foi com meu Ben de ambulância para Praia Grande.

Chegando lá mais diagnósticos ruins. O Dr do plantão falou para ela que ele teria inúmeras convulsões, sofreria várias paradas e que se sobrevivesse seria no máximo 48 horas. Isso caiu como uma bomba no meu colo e eu na cama da maternidade. Sentei, chorei e falei: "Senhor meu filho é teu, se o Senhor quiser curar eu aceito, mas se o Senhor quiser levar Deus por favor não permita que ele sofra".

No dia seguinte eu tive alta e segui pra UTI e lá cuidei do meu menino.

Ele vez a cirurgia de derivação para colocar uma válvula na cabecinha. Do dia 06/2 até 19/02 ficamos na UTI, depois fomos para pediatria e de lá tivemos alta dia 21/02.

Benício saiu com sonda naso,se m avaliação de fono para retirada, apenas com um bilhete escrito: Voltar em um mês para avaliação de colocação de gastrostomia.

Fui pra casa e liguei para o pediatra das minhas filhas. Ele avaliou o Ben e falou: Se por 3 dias ele mamar sem engasgue retoraremos a sonda. E assim foi feito, ele mamou não engasgou e tirou a sonda.

Benício hoje está com 1 ano e 3 meses, ficou com plagiocefalia devido ao mau posicionamento da cabeça, faz uso de órtese craniana, faz tratamento no centro de reabilitação em Itanhaém, faz ajuste de órtese em São Paulo e acompanhamento com neuro em Praia Grande. Ele tem aproximadamente 30% de cérebro (nasceu com 2%).

Ele tem pequenos atrasos, ele age como em bebê de 9 meses. Está começando a querer engatinhar e se segurando para andar.

Tem sido uma luta, porque tudo é caro, viajar acarreta sempre muito custo. Mas Deus é bom em nossas vidas e não nos desampara.

O meu filho tem sido cuidado por profissionais excelentes que eu não tenho e nunca terei palavras suficientes para agradecer a cada um deles.

Essa é a história do Benício o bebê diagnosticado com hidranencefalia, com expectativa de vida de 48 horas e que se passasse disso não teria os movimentos normais.

Ele ainda tem um leve atraso, mas ele é a prova viva de que milagres existem e que diagnóstico não é destino.

Obrigada pela oportunidade de partilhar um pouo da nossa história.

Bruna Alves (com a sua autorização)

Mãe da Maria Eduarda e Paulo Gustavo

Sou a Bruna, tenho 25 anos e sou mãe de duas pérolas Paulo Gustavo e Maria Eduarda. Engravidei do Paulo Gustavo quando eu tinha apenas 13 anos... simmm 13 anos!! Foi um susto pra todos da família.. brigas e desespero, pois eu era muito nova e apenas namorava com o pai dos meus filhos.

Mas enfim conseguir vencer a tudo e todos.

Eu e meu esposo conseguimos construir uma família linda.

E depois de 10 anos, planejamos uma nova gravidez. Era um sonho meu, ser mãe de uma PRINCESA.

Foi uma gravidez tranquila, sem problemas, com tudo perfeito. Fiz tofos os exames todas as ultrassons e tudo lindo e maravilhoso, nada anormal.

Minha princesa nasceu eu estava com 38 semanas de um parto casario.

Então veio a grande surpresa: a minha Duda nasceu com sindrome de down.

Uma surpresa para todos.

No momento que o médico nos deu a notícia eu e meu esposo só agradecemos e entregamos tudo nas mãos de Deus!

Não houve desespero algum, pois nossa fé em Deus era bem maior que tudo.

Nossa princesa nasceu com insuficiência respiratória, foi direto pra UTI, passou 13 dias na maternidade e depois teve alta.

Mas logo em seguida se internou por mais duas vezes e a luta foi grande no começo pois querendo ou não às vezes surgia aquele medo de perde-la.

Mas ela foi guerreia e hoje está aqui firme e forte.

Claro que às vezes cansa, fica gripadinha, mas nada tão preocupante.

Hoje já faz a fisioterapia e terapias ocupacional.

Ela é a alegria da casa!!

Eu, papai e maninho amamos muito ela e nossa vida não teria mais sentido sem a Maria Eduarda para alegrar nossos dias.

Diana Gloria Mosna (com a sua autorização)

Mãe da Danyelle e Ian

Eu era muito nova, tinha meus 19 anos e tudo o que eu queria era estudar e ter um casamento feliz.

Mas a vida vem e surpreende a gente de uma forma tão incrível que muda todos os nossos planos!

E do nada a minha barriga começou a crescer e com tantas ameaças de aborto que não sabíamos nem porquê, ela nasceu... lembro-me muito bem dos dois lacinhos brancos na cabeça ao sair da maternidade, perfeita! E saiu toda de azul, pois nas cinco ultrassonografias que fiz dava que era um lindo menino ao qual chamaríamos de Richard ... foi uma surpresa e admito que até uma certa rejeição da minha parte pois eu esperava menino. Foi uma sensação muito estranha. Demos o nome de Danyelle. Com 23 dias aquele ser tão frágil que não parava um minuto de chorar, teve uma convulsão. Eu fiquei desesperada porque não sabia o que estava acontecendo só tinha medo de perdê-la. Foi para UTI e descobrimos que tinha algo de errado... mas se recuperou bem.

Eu pouco amamentei. Os médicos que tinham atendido a Dany me deram um papel aonde dizia que deveria permanecer uma consulta com neurologista em alguns dias e fomos até lá... era um Hospital Infantil ao qual nunca tinha entrado. Lá estava o médico, usava uma bengala e parecia ter alguma deficiência. Sentamos e explicamos tudo até que tínhamos notado, que ela pouco se mexia naquele primeiro mês e quase não tinha movimentos de braços e de pernas.

Ele nos disse que realmente ela tinha alguma coisa mas não sabia ainda dizer pois era muito cedo e nos encaminhou para a APAE. Eu não tenho lembrança do que senti na hora mas eu sei que eu cheguei em casa e chorava pois eu não entendia porque que a minha filha teria que ir para uma escola assim...

Sse passaram 4 meses até que a vaga da APAE apareceu e começamos a estimulação. Foi essencial pois tudo que o eu aprendi lá eu colocava em prática em casa e assim podemos perceber que ela estava começando a ficar mais comunicativa, mas ainda assim era muito diferente das outras crianças da mesma idade. Assim entrou para a creche e tínhamos uma vida mais ou menos tranquila em relação a Dany, até que com dois anos sem ainda saber o que era a deficiência, a pediatra a qual me lembro o nome até hoje, Doutora Cristina, pediu um exame de rubéola e eu estranhei muito porque pouco tinha escutado falar dessa doença.

E aí saiu o resultado: microcefalia. Tudo porque eu tive rubéola na gravidez... eu não tinha entendido muito, mas fomos tocando a vida sempre levando Dany na APAE.... até aos 4 anos foi um período de muito hospital, sempre com pneumonias e espasmos que eu me apavorava e nem sabia o que era também. Foi a fase de descobrir a medicação certa. Mas foram tantas tentativas até acertar... Dany sentava, dava gargalhada e gostava das músicas do Victor e Leo, que gosta até hoje. Ela teve dois papais o qual cada um foi importante no seu tempo e na sua vida e eu sou sempre grata a esses dois homens que me apoiaram com a minha garota!

Aí então veio um irmãozinho, era tudo diferente. Quando saí da Maternidade a Dany estava no carro e ali ela sentiu que algo estava diferente. Ela não enxerga mas é muito esperta. Tem audição a 100% e a maneira dela perceber as coisas é incrível.

Ela fala com corpo de um jeito que muda a expressão do rosto e às vezes só eu que sei interpretar! Durante um mês ela não deixava eu chegar perto, parece que se sentiu excluída com a chegada do irmão. Ela sabia que não estava mais sozinha comigo, que havia mais alguém agora. O cheiro era diferente, havia um choro na madrugada e ela sabia, era uma mistura de sensações. Eu chorava de noite, parecia que a minha filha nunca mais iria me querer. Não deixava nem eu dar comidinha para ela e nem trocar a fralda e o meu coração sangrava. De noite depois que ela dormia com tanta medicação, eu me deitava do lado dela e a abraçava bem forte e ficava chorando e chorando e conversando com ela mesmo com ela dormindo e dizia que agora o maninho era parte da nossa família e a mamãe amava ela do mesmo jeito.

E com tanto cuidado com o bebê acabamos sem perceber que ela estava desenvolvendo uma escoliose e quando nos demos conta que o ossinho do meio do peito estava muito alto e as costas estavam entortando corremos para um ortopedista e ali foi direto para lista de cirurgia e aquele medo tomou posse da minha vida. Durante três anos convivi com isto. Não sabia se aceitava a cirurgia ou se era melhor não fazer. A cada 6 meses voltavamos no ortopedista e nesta última consulta ele disse: "mamãe sua filha não tem mais condições de fazer a cirurgia a situação está muito crítica muito avançada ela não irá aguentar o pós- cirúrgico porque o pulmão está muito fraco, mas como ela está na lista você pode fazer, a decisão é sua." Aí vocês imaginam, que eu enlouqueci! Ele me disse: "sua filha terá mais tempo de vida se não fazer a cirurgia!". E então essa foi a minha decisão!

Às vezes me culpo por ter deixado nessa fase a minha menina um pouco de lado e ter percebido isso tão tarde.

Depois que eu soube da gravidade da escoliose decidi mudar a minha vida e decidi abandonar o meu ex-marido para viver tudo o que eu tenho ainda para viver com ela.

Eu aproveito cada minuto que eu ainda tenho com ela... levo ela onde eu quero ir. Para dançar, passear, comer e correr. Eu descobri a corrida! Eu corro com a minha filha cadeirante, a minha atleta e é tão lindo, tão emocionante. Ela sorrindo! Ela se diverte e adora! Eu a levo ela em todas as corridas possíveis, pois eu realmente decidi cuidar ainda mais dela. Eu decidi viver o que eu ainda tenho para viver com ela, de uma maneira intensa.

Neste exato momento ela está aqui na minha cama. Decidi que ela vai sempre dormir comigo. Eu não me arrependo de nada disso.

Estou vivendo em paz e quero viver com a minha filha, aproveitando cada minutinho com a minha Dany!

Ayla Martins (com a sua autorização)

Mãe da Manuella e Gabriella 

Quando nasce uma criança com PARALISIA CEREBRAL♿, nasce um mundo cheio de incertezas, um pouco cruel as vezes, porque nenhum pai ou mãe deseja a paralisia cerebral. Eu pelo menos JAMAIS desejaria isso!
Mas depois de algum tempo...
A gente aprende a conviver com as diferenças, e a viver com a paralisia cerebral e suas incógnitas. E olha que são muitas...
Só Jesus na causa!
A gente começa a aceitar e superar as frustrações, as derrotas, os "porquês", e de cabeça erguida vamos deixando o passado para trás e pensando no hoje, apenas no hoje.
A gente começa a construir um caminho no dia de hoje, porque o amanhã pertence a Deus. O amanhã é incerto demais para fazer planos e perder tempo só com pensamentos...Melhor agir...
A PARALISIA CEREBRAL às vezes é cruel.
Ela nos mostra que não importa o nosso "luto" do filho idealizado, não importa nossas lamentações, o tempo não pára para que a gente conserte. (E quem disse que teria conserto.) E a paralisia cerebral está ali e temos que agir...Temos que seguir adiante... Acredite, NÃO há tempo para lamentações...
A Paralisia cerebral vai nos mostrar que se levam anos para conquistar cada evolução, por mínima que seja! Mas Ela também vai te mostrar o valor real de cada coisa!!!
Ela vai te ensinar que não se deve comparar a evolução do seu filho(a) que tem PARALISIA CEREBRAL com outras crianças.
Cada criança é única! ♿👭👬👫♿
Ela vai te mostrar que para aprender mais sobre a PARALISIA CEREBRAL do seu filho(a) só enfrentando os obstáculos do dia a dia, pois para aprender requer muita prática e só a rotina de terapias diárias, terapias intensivas, consultas médicas, compra de equipamentos, acessórios pra nos mostrar a realidade de uma criança com PARALISIA CEREBRAL...
A PARALISIA CEREBRAL é por muitas vezes cruel, principalmente pelo grau de comprometimento que seu filho(a) tiver, mas é por causa dessa "crueldade que a PC carrega" que você vai descobrir a força que tem diante de situações que para vc seria inimagináveis, e aí vai compreender que sempre existem dois lados...E você pode optar por escolher o que te trás de bom!
Portanto...
Construa seu caminho e o do seu filho(a) pensando no hoje, ao invés de ficar pensando nos "porquês". Pois o que importa não é como seu filho(a) está hoje, mas o que importa é como ele estará amanhã, porque você acreditou primeiro e superou os prognósticos que a querida paralisia cerebral carrega...

Maria Karina (com a sua autorização)

Mãe da Antonia

Na semana que passou, a pergunta que mais me fizeram foi: "como é sua vida, sua rotina pós-diagnóstico?"

Logo quando Antonia nasceu e foi para a UTI, já havia a suspeita de síndrome.

Desde aquele momento, nossa rotina se transformou. visitamos dezenas de especialistas, fizemos muitos exames, entrávamos e saíamos de clínicas como quem visitava algum amigo de todas as horas.

O diagnóstico de uma síndrome rara, quando tudo ia bem, foi devastador. Eu vivi alguns meses de luto e de luta. Embora não compreendesse o porquê, eu sabia que não podia deixar a tristeza ganhar mais espaço.

Os dias eram cinzentos, as dúvidas eram corriqueiras. Vai engatinhar? Vai andar? Vai falar? Vai... ainda não temos todas as repostas, mas algumas eu intuo.

Nesse tempo de medo e dias nublados, eu olhava toda criança típica querendo que a minha menina também pudesse ser.

Com o passar dos dias, eu, mãe de uma menina com uma síndrome rara, gastei-me a sonhar, só nervos e solidão. Não podia deixar cair por terra todos os meus sonhos.

Antonia foi lutando, enfrentando dores largas, como a de ficar com as mãozinhas presas, aos 11 meses, após uma cirurgia cardíaca.

E eu, sagitariana obstinada, teimei em sonhar, e agradeci aos céus por ela ser minha. Atrevi-me contra todo o universo!

Pensei até que a realidade temerosa ia afastar-se sempre de mim. mas nós estamos aqui para ver as voltas que o mundo dá.

Há dias em que a barra pesa muito, mas somos felizes. Antonia acumula batalhas, faz fonoterapia, terapia ocupacional, vai à escola, e o estímulo em casa não tem descanso.

A cada luta vencida, ela dá vida a todos.

Ela não fala, mas, sem palavras, nos diz que não tem medo da vida.

Foi dela que herdei a sensibilidade pelo diverso e o amor pelas causas impossíveis, e dela herdei também o sonho.

Adriana Olivaes (com a sua autorização)

Mãe da Melina e da Helena

Demorei 4 anos para engravidar e para a minha felicidade engravidamos de gêmeas!

Nossas meninas Melina e Helena, estão com 3 anos!

Aos 3 meses de gestação, descobrimos no ultrassom morfológico, que uma das bebes estava com uma alteração na translucencia nucal, o que apontava alguma síndrome. Fomos em um especialista fetal para nova avaliação e o mesmo constatou a alteração e apontou algumas possíveis síndromes, entre elas duas eram incompatíveis com a vida e uma era a síndrome de down. Tivemos a indicação de fazer um exame chamado amnioncentese que apontaria qual seria a síndrome, mas havia risco de aborto para os dois bebes. Decidimos não fazer o exame e seguimos em paz pois em meu coração eu havia a certeza que seria a síndrome de down, que eu já conhecia.

Aos 5 meses de gestação, o mesmo bebe apresentou um acumulo de liquido no crânio e foi diagnosticado com hidrocefalia. "Esse" diagnóstico fez com que nosso mundo desabasse a desinformação e o medo de como essa doença evoluiria foi dilacerador. Questionei DEUS do porque ele estava fazendo isso com a gente e após muito choro, eu e meu marido nos unimos e fomos à luta do melhor para nossos bebes, busquei enlouquecidamente informações na internet, fizemos acompanhamentos quinzenais por ultrassom para acompanhar o aumento desse liquido e buscamos os melhores especialistas que nos indicavam.

Um dos médicos obstetras que me consultei, não tinha conhecimento do que era a hidrocefalia e me disse que a cabeça "desse" bebe nasceria tão grande, que iria atrapalhar o crescimento do outro bebe.

Com 32 semanas de gestação fiz uma ressonância magnética, pois nosso bebe não poderia passar por esse exame tão importante ao nascer.

Com 33 semanas e 4 dias, tive pré eclampsia, entrei em trabalho de parto e os bebes nasceram de parto cesaria.

As bebes nasceram com 2 kilos cada, apgar 9 e gozando de perfeita saúde. Helena ficou 10 dias na UTI NEO e a Melina, (o bebe com as alterações) ficou 29 dias na UTI NEO, nasceu com síndrome de down e foi operada para colocação de válvula (DVP) aos 5 dias de vida devido a hidrocefalia.

Após tantos medos, desespero e angustia, me senti na obrigação de ajudar outras pessoas que passam por isso e divido com elas, nosso dia a dia, mostrando que a vida com um filho deficiente é normal e que não temos outra opção a não ser lutar, aceitar e ser FELIZ!!

Após algumas complicações de saúde, devido à baixa imunidade da Melina, meu marido largou o emprego e hoje fica integral dedicado aos cuidados das gêmeas, levando para terapias, médicos...enquanto eu trabalho.

Nossas filhas TRANSFORMARAM a nossa vida. Fizeram-nos EVOLUIR com muita rapidez, consciência e gratidão.

Hoje o meu questionamento à Deus é se eu sou MERECEDORA de tudo isso. Pois o AMOR e a PLENITUDE que sinto em viver é algo imensurável. 

Instagram: @mundo.mel.na 


Hendrieny Cardoso (com a sua autorização)

Mãe do Dan, da Júlia e do Pedro.

Segue um breve relato do diagnóstico de cegueira de Dan & Júlia.

Dan teve uma gestação absolutamente normal, muito desejada sem intercorrências, nasceu de 39 semanas, pré Natal normal, apgar bom, testes do hospital ótimo, teve alta no prazo certo, veio para casa e tudo fluiu comumente. Eu era (sou) absolutamente louca de amor por ele, ou seja, só alegria na nossa vida. Não notei nada de anormal nele, eu não tinha contato com bebês... para mim ele sempre foi lindo e perfeito. Eis que na consulta de 2 meses, a pediatra notou que ele não acompanhava objetos com o olhar, deu-se início a uma saga que durou quase 2 anos. Nove oftalmo em Brasília não conseguiam diagnóstico. Nenhuma doença fechava com os sintomas que ele tinha. Mandaram colocar óculos, mandaram tirar óculos. Suspeitaram de miopia a câncer, ele fez tudo que era exame invasivo que existia. Sem diagnóstico. Eu achava que "amanhã " descobriram o que era, fariam cirurgia e fim, meu bebê enxergaria. Quando Dan tinha 1 ano e 3 meses eu engravidei de Júlia. Não foi planejado, mas eu quase morri de alegria quando soube que era uma menina!!!! Eu ainda não tinha diagnóstico dele. Dan se desenvolvia muito lentamente, demorou a sentar, não engatinhou, demorou a andar, não falava nem um balbucio... achava que aquilo que era só da visão (depois conto sobre o autismo). Júlia nasceu, tudo normal também, ela nasceu perfeita, uma obra de arte, que paixão avassaladora eu senti por ela desde o primeiro minuto. Dan completou 2 anos, descobrimos uma oftalmo especialista em genética ocular em SP, famosa por diagnosticar casos "sem diagnóstico ", fomos até lá e fizemos um exame de mapeamento genético que nem tinha no Brasil na época, e saímos de SP com a suspeita de AMAUROSE CONGÊNITA DE LEBER, uma rara doença hereditária que leva a disfunção da retina numa idade precoce ou logo no nascimento. criança nasce cega e tem as funções anatômicas e fisiológicas do olho preservadas, por isso a dificuldade em diagnosticar. Três meses depois recebemos o diagnóstico confirmado de ACL no Dan. Um soco no estômago, doença (a princípio) incurável. Nosso bebê era cego.

Quando engravidei de Júlia, não tinha diagnóstico de Dan. Não sabia que era uma doença genética e que a chance de termos outro filho com o mesmo quadro era de 25%. Eu não cogitava que Júlia também seria cega. Eu não cogitava nem que Dan seria, obviamente. Quando recebi o diagnóstico de Dan, Julia tinha 7 meses. O desenvolvimento dela era excelente, muito diferente de Dan... ela sempre foi um furacão de esperteza, fez tudo antes do tempo, tinha postura, tônus, brilho! Que menina prefeita, eu era muito sortuda. Eu tinha certeza que ela enxergava pelo menos um pouco. Eu tinha certeza que ela me olhava. Achava que assistia TV, que brincava normalmente... Eu estava em negação, um clássico exemplo de negação. Ela foi submetida a todos exames também, mas só fomos em 3 oftalmos aqui em Brasília, e aí voltamos à médica de SP e a médica pediu o mapeamento genético dela também. Eu esperava ouvir só "Júlia não tem ACL, só vai usar óculos", algo do gênero. Mas o que a médica me disse, foi o contrário, ela também tinha ACL, mesmo gene, mesmo quadro, a única diferença é que ela tinha percepção de luz. Por isso ela olhava para fotos, tinha postura... era só um resíduo luminoso. O "baque" do diagnóstico do Dan já tinha caído, eu já tinha aceitado, já tinha conseguido digerir, difícil mesmo foi o diagnóstico de Júlia! O luto veio pesado, minha princesa não podia ser cega. Eu fiquei mal, eu perdi a esperança, eu chorava o tempo todo, tinha certeza que não ia conseguir, foi horrível. Então eu ouvi da oftalmo de SP a seguinte frase: HEDRIENNY, SEUS FILHOS SÃO CEGOS. CONVIVA COM ISSO E CAPACITE-OS DA MELHOR MANEIRA POSSÍVEL. Essa frase foi um divisor de águas, eu juntei meus pedaços e fui a luta, por eles. Fiz psicoterapia por uns 6 meses, tomei antidepressivos, foi minha salvação. Saí do fundo do poço, estava pronta para viver um mundo novo ao lado deles. Era o fim dos diagnósticos, dos exames, das sagas por médicos... bem, pelo menos eu achava que era.

Desde muito bebêzinha eu notava que Júlia era muito diferente de Dan... Ela fez tudo antes dele, e com 1 aninho fazia muita coisa que ele nunca tinha feito. Até Júlia vir para minha vida, eu jogava os atrasos de Dan na conta da deficiência visual mas, de posse do diagnóstico da mesma doença e de exatamente a mesma mutação genética, comecei a perceber que a diferença entre eles aumentava muito. Não podia ser normal um bebê de 1 ano ser mais desenvolto que uma criança de 3 anos. "Ah, fica calma, menina desenvolve mais rápido, menina é assim mesmo, ele só é quietinho, ele é cego por isso não faz isso e aquilo". Ouvi isso centenas de vezes, de familiares e médicos. Eu nunca tinha tido nenhum contato com autismo, não conhecia ninguém, experiência zero. Foi então que minha irmã, profissional super experiente da educação e diretora de colégio, me disse: Dry, acho que Daniel é autista. Meu filho, autista? NÃO! Eu nem sabia o que era autismo, mas não, ele não era autista e pronto. Lembro que fiquei chateada com ela mas, fui ler sobre o assunto: ausência de comunicação verbal e não verbal (Dan não falava praticamente nada aos 3 anos), contato social pobre (Dan não interagia com nenhuma criança, era totalmente apático com adultos), estereotipias (surgiram muito cedo, cegos também tem estereotipias, mas ele sempre teve muitas), interesse restrito (música, só música, desde muito bebê, só música o distraía), brincar sem funcionalidade (Daniel nunca brincou com um carrinho, um bonequinho, um avião... ele só rodava e batia no chão para fazer barulho), sensibilidade sensorial (Dan não encostava em massinha, guache, geleca), era extremamente seletivo na alimentação, não tomava uma gota de água) dentre outros itens. Daniel se encaixava em tudo que eu lia sobre autismo. Ele não conseguia aprender nada, parecia não escutar a gente, não atendia nenhum comando... aquilo não podia ser normal. Ele gostava de balanço no parquinho, brinquedos sonoros, passear de velotrol e piscina, só isso. Enquanto isso, Júlia fazia tudo que uma criança típica fazia, a diferença entre eles ficava cada vez maior. Com + ou - 3 anos e meio Dan teve um lapso comportamental enorme! Uma criança apática e passiva se tornou agressiva, gritava o tempo todo, empurrava Júlia, batia em mim, no pai, na professora. Quando ocioso, ele gritava incessantemente. E foi nessa época que ele começou a desenvolver a obsessão por sons e bipes de eletrodomésticos. Ele não queria mais seus brinquedinhos, ele queria apertar os botões da geladeira para ouvir o som, queria colocar a lava louças para funcionar, ouvir som de liquidificador, aspirador de pó, ventilador, subia nos armários procurando o microondas pra ouvir o barulho, abria e fechava portas sem parar, ligava e desligava interruptores, chuveiros, torneiras, gavetas. Nessa época ele começou a falar "apertar" e o nome do eletrodoméstico que queria. Começaram as birras homéricas por conta dessa obsessão. Procurei uma neuro, e rapidamente veio o diagnóstico: AUTISMO e TOC (transtorno obsessivo compulsivo). Só tive o diagnóstico de autismo com 3 anos e meio. Quanto tempo eu perdi... mas eu não sabia, não fazia ideia. Estávamos tão preocupados com a visão que ficamos cegos para o resto (piadinha interna). Começou então a nossa luta pela reabilitação do Dan.

Acompanhe o Instagram: @notasdadiversidade 

Larissa Carvalho (com a sua autorização)

Mãe do Théo

Meu menino nasceu lindo... Eu vivi um sonho... até o quarto mês de vida dele.

Eu nem imaginava. Mas a casa golada de leite no meu peito... ele estava perdendo neurônios...

Vou contar do começo:

O Teste do Pezinho no Brasil só mostra 6 doenças. Na Costa Rica, no Uruguai, nos Estados Unidos, em Portugal e em vários outros países o teste público mostra mais de 20 doenças!

As doenças que o teste do pezinho revela são graves - e se a criança não começa a ser tratada imediatamente, fica com sequela. Quase sempre, lesão cerebral - ou seja, o bebê perde neurônios. Há também casos de cegueira! E era isso que estava acontecendo com o Théo... Ele tem 3 anos e é vítima do pobre teste do pezinho que o SUS oferece.Théo tem acidúria glutárica - uma incapacidade de metabolizar proteínas. A doença dele nao está entre as 6 que o teste do SUS mostra - o nosso teste deveria, mas não revelou, que Théo tem a doença. Assim, achei que estava tudo bem: fui pra casa com meu bebê, amamentei... a partir do quarto mês ofereci papinhas com carne, ovo, etc... sem saber que aos poucos estava matando neurônios do Théo. A descoberta da doença só veio com quase 2 anos.

Tarde demais. Théo já tinha ingerido muita proteína e perdeu muitos neurônios - hoje não senta, não anda e não fala. É hipotônico.


A história foi contada no bem estar, no dia 18/01/2018:

https://globoplay.globo.com/v/6430099/ 


Se a doenca dele tivesse aparecido no teste, eu teria dado dieta adequada desde o comecinho da vida e ele estaria totalmente bem. Para evitar que outros Théos tenham o mesmo destino do meu filho - uma cadeira de rodas - A ONG Vidas Raras está fazendo campanha pra ampliar o teste do pezinho no Brasil.

Pra isso, precisa de 1 milhão de assinaturas pra petição. Estou com eles nessa campanha.

maequeama.com.br/formulario-pezinho

Locais que fazem hoje teste ampliado na rede particular: o da apae de SP é muito completo. Custa 450. Em BH É outras cidades, hospitais e clínicas particulares. Eu mostrei isso em outro Bem Estar:

https://globoplay.globo.com/v/7031460/


Pelo meu Théo já faço de tudo: fisio, fono, TO, equoterapia... E muito amor. Pelos "Theos" que virão, você também pode fazer. Assine a petição pra ampliar o teste do pezinho no Brasil

Maequeama.com.br

Raphaela Malgueira (com a sua autorização)

Mãe do Miguel

Recebi o convite da Fernanda para contar um pouco da história do Miguel. Então, vamos lá.

Eu, Raphaela, mamãe do Miguel, não planejava engravidar mas aconteceu e, após o susto, gostamos da idéia e começamos a curtir a gravidez e sonhar com o nosso bebezinho.

Porém, nem tudo foi um sonho perfeito e encantador como a maioria das gestantes passam os nove meses.

Ao fazer a ultrassonografia de translucência nucal meu coração despedaçou pois foi identificado uma má formação cerebral, encefalocele e hidrocefalia.

Ao receber esse diagnóstico fui imediatamente ao Ginecologista e o mesmo disse que seria muito arriscado fazer o meu parto e me encaminhou para o Instituto Fernandes Figueira.

Chegando lá tive q esperar quase 2 meses para ser consultada e receber um diagnóstico pior ainda, Miguel tinha também uma Síndrome chamada Dandy Walker e algumas alterações em sua face. O Médico não me deu muita expectativa para a vida do Miguel e nós passamos a gestação inteira ouvindo que infelizmente a situação era muito grave e que se ele resistisse ao parto não saberia como seriam as suas condições de vida. Entao, fomos levando a gestação e fazendo todos os exames, inclusive genéticos, para que pudéssemos mudar essa realidade ou receber alguma justificativa. Os exames genéticos não davam alteração que respondesse as nossas perguntas e com isso a ansiedade só aumentava.

Chegou a 38° semana e os Médicos decidiram esperar até a 40° pois a UTI estava com infecção hospitalar então iríamos expor o Miguel a um risco desnecessário, mas o bebê não quis esperar, estourou a bolsa e tivemos que fazer uma cesárea no dia seguinte ao da consulta.

E foi a partir daí que tudo mudou, Miguel nasceu com Apgar 9 e depois 9 de novo, não precisou de ajuda para respirar, os testes de olhinho e demais exames estavam dando todos normais, menos, claro, a tomografia que realmente acusava a má formação severa. E aí começamos a luta para reverter a gravidade do quadro, Miguel operou com dois dias de vida para remover a Encefalocele, aos 2 meses fez a cirurgia para inserção da Válvula que faz a drenagem do cisto de Dandy Walker e aos 5 meses precisou reposicionar esta Derivação para fazer a drenagem correta dos ventrículos.

Pronto, Miguel recebeu alta médica e orientação para iniciarmos a nossa vida terapêutica. Mamãe não conhecia nada sobre Fisioterapia, Fonoaudiologia, Terapia Ocupacional e todo esse mundo que até então era assustador mas foi atrás e começou o tratamento dele e a oportunidade de se tornar um ser humano mais empático, solidário e paciente. Ah, as alterações da face, olhos afastados e nariz com hipoplasia, nem lembramos que elas existem...rs.

Como Miguel me ensinou, nunca imaginei que saberia ser a mãe que ele tanto precisava mas Deus me fez forte e corajosa para desbravar esse mundão cheio de hipocrisia mas que também tem muita gente disposta a nos ajudar e acolher o nosso filho.

E, assim, seguimos até hoje com muita sabedoria para lidar com o dia a dia intenso, com muito amor que esse anjo transmite para nossa vida, com toda alegria que ele demonstra desde a hora que acorda até a hora que vai dormir e toda a garra que vem do seu coração. Não digo que é fácil ser mãe de uma criança especial, mas digo que é um ensinamento realmente especial e eu só tenho que agradecer a Deus pela oportunidade de receber tanto amor através da maternidade.

Raiana dos Santos (com a sua autorização)

Mãe da Analara

O renascimento de uma mãe.

Ser mãe sempre foi meu maior sonho. Faculdade, casa, trabalhar, viajar, casar, nada disso me proporcionaria a maior felicidade do mundo, gerar um filho. Eu sempre carreguei comigo a certeza de que minha maior missão aqui na terra seria essa, ser mãe. Quando engravidei, senti desde do primeiro momento, um amor maior do que qualquer outro sentimento que já havia conhecido. Não foi necessário a barriga crescer, o beber mexer, saber o sexo, ouvir o coraçãozinho bater... Eu já era apaixonada e encantada desde do primeiro instante. Aqueles foram os meses mais felizes e intensos da minha vida. Conversava, acariciava, caducava, ouvia música, lia, idealizava e a cada dia meu amor aumentava. Cada coisinha que eu ganhava ou comprava tinha a carinha dela e organizar tudo para sua chegada deixava meu sonho mais concreto. Em nenhum momento senti desconforto, até mesmo os enjoos eram a certeza de que ela estava ali se preparando para chegar e ficar para sempre comigo. Com quem vai parecer? E o olho? O cabelo? A boca? A mãozinha? QUE NASÇA COM SAÚDE...

Esses eram meus pensamentos diários. Anotava tudo em uma agenda: consultas, exames, remédios, pensamentos, orações, possíveis nomes, lista disso, lista daquilo... E assim, foram nove meses deliciosos. Sinto saudades daqueles sentimentos que tomavam conta dos meus dias... No dia do parto eu estava tranquila. Uma calmaria tomou conta de mim, nada abalava minha confiança e a minha fé em Deus de que tudo seria perfeito, como sempre sonhei. Meu contentamento era tamanho que não teve espaço para pensamentos negativos. Nem mesmo nervosa eu fiquei. Com Deus no coração segui para o grande encontro da minha vida. Nos primeiros momentos eu não conseguia entender o que estava acontecendo. Pessoas entravam, saiam, os mais próximos choravam e Analara não estava comigo. Alguma coisa não saiu como o esperado e nesse momento toda minha segurança, fé, felicidade, certezas e coragem se foram. Não restava mais nada! Parecia o fim... Não tinha solução para aquela situação. Quando fui encontar a Analara foi o momento mais dificil e doloroso da minha vida e sei que continuará sendo por muito tempo. Não existem palavras capazes de descrever o tamanho da dor que eu senti. Costumo dizer que foi uma morte. A morte dos meus sonhos, dos meus desejos, de tudo que havia planejado até ali, a morte da mãe que sempre carreguei dentro de mim. Doía na alma. Eu tinha ido ao encontro da Analara e não era ela que estava ali. Não conseguia imaginar a volta pra casa, ela no berço, vestida nas roupinhas, amamentando, recebendo visita... Nada! O maior sentimento era de desespero e tbm de culpa. Sentia-me culpada por ter escolhido engravidar, por ter trazido ela para esse mundo... Foi uma escolha e não tinha como voltar atrás. Precisava de mim! Lendo essas palavras vocês devem estar pensando o quanto sou uma ser humano ruim. Eu compreendo, pois tambémm me sentia o pior ser humano do mundo. E esse fato me machuca até hj. Como fui capaz? Ainda não sei! Dois anos se passaram e ainda não encontrei as respostas. Já faz algum tempo que a busca por respostas deixou de ser minha prioridade. Entender os desígnios de Deus, em algumas situações, é muito difícil. E talvez a busca incessante por uma resposta seja o caminho mais doloroso . É inevitável a dor, os questionamentos, o luto, as dúvidas, medos e frustrações, tudo isso faz parte de um primeiro momento. Alguns apresentam uma capacidade gigantesca de sair rapidamente e seguir com o coração livre desses sentimentos que tomam conta do nosso ser. Outras, por sua vez, passam por esse processo de forma mais lenta e intensa. O fato é que esse ponto da caminhada é comum a todos que enfrentam alguma adversidade arrebatadora, seja com a perda de alguém especial ou com o nascimento de um serzinho "especial" e sofrer torna-se inevitável em ambas situações. Nesse instante nada faz sentido, as respostas são vazias, as tentativas de explicar são em vão. "Deus sabe o que faz", "Deus só dá a cruz condizente com sua força", "ela é especial para que você se torne especial", "Deus viu em você uma pessoa capaz de cuidar e amar incondicionalmente"... Nenhuma dessas afirmativas são suficientes. Elas não preenchem os pensamentos que rondam nossa cabeça. Não respondem o PORQUE COMIGO? PORQUE COM ANALARA? E assim passam - se os primeiros dias, os primeiros meses. Até que aceitar se tornou o passo mais importante, enriquecedor e também o mais bonito. Aceitar foi o meu renascimento. Me apaixonei outra vez, amei outra vez, desejei outra vez, sonhei, fiz planos... Não era o fim! olhei para ela e vi meu grande amor. Não aquele que eu idealizei por nove meses, mas sim um amor que nasceu junto com a gente. Um amor que aceitou as diferenças, as especialidades, a mudança de vida... Existia solução ia dar tudo certo! Ergui a cabeça, engoli o choro, levantei e fui em busca de acompanhamento profissional para Analara. Os primeiros dias de consulta eram assustadores, as consultas, esperas, internações, outras crianças... muitas crianças, mães, avós todos em situações tão difíceis ou mais que a minha e a da Analara . Que mundo era aquele? Quem eram aquelas pessoas? Onde estavam esse tempo todo? Quando ia passar? Vai passar? Quem vinha para nos ajudar? Minha vida será essa? Os pensamentos que perturbavam meu coração e caiam em forma de lágrimas. Ouvir e entender os médicos era impossível a única voz ali era a do meu subconsciente e chorar era maneira mais fácil de botar todos esses medos pra fora, já que verbalizar era impossível. Entre uma consulta e outra, uma internação e outra conheci um outro mundo, outras pessoas, outras histórias, outras crianças. Um mundo cheio de sofrimento, mas acima de qualquer coisa muita luta, amor, superação, abdicação, zelo, carinho...

.Analara ainda não anda e já tem uma jornada grandiosa percorrida, ainda não fala e já tem muitas histórias para contar... E assim seguimos, com um trabalho de formiguinhas, um dia de cada vez, superando um obstáculo à cada dia... Tudo no tempo dela como tem que ser. Não posso dizer que é fácil, que ainda não me desespero, que não tenho mais medos e preocupações o que posso afirmar é que ser mãe da Analara é uma experiência Divina, enriquecedora e que os meus dias com ele torna a minha existência significativa e feliz.

Cresci muito nesses dois anos e meu maior aprendizado foi o de ter fé, de botar o joelho no chão e falar com Deus sabendo que ele estar ali e que sempre esteve nos protegendo e nos guiando pelos melhores caminhos. Se sou feliz? Sou infinitamente Feliz e agradecida por Deus ter me concedido um de seus anjos para que eu pudesse amar e cuidar. E se me perguntarem como é ser mãe de uma criança especial responderei que não conheço outra forma de ser mãe, então é normal . É uma criança com algumas especialidades, o que faz dela a minha Analara. Assim, como aquele olho puxado, aquele sinal de nascença, aquele cabelo loirinho do caido na testa do seu filho, aquelas costas cabeludinhas que vc chama de "meu tapetinho". Aquela característica que vc olha e diz: "esse ai é meu..." Analara é a melhor filha que Deus poderia me dar! Ela é perfeita e igualzinnho eu sempre sonhei e desejei. Era ela, a menininha dos meus sonhos... Não tem que mudar nada... Não tem nada fora do lugar... O sorriso, a boca, o queixo, as orelhas miudinhas, os olhos grandes, o cabelo desarrumado, o pé miudinho, a cicatriz da cirurgia na barriga, esse sinal que os médicos vivem achando que é um molusco, o sinal na perna esquerda... Tudo é lindo e perfeito... São essas coisinhas que fazem dela a minha Analara. E hoje só tenho a agradecer e pedir que Deus cubra minha filha de muita saúde e que ela seja sempre luz por onde passar!

O diagnóstico

O que ela tem? Síndrome de Jacobsen.

Depois de 2 anos procurando um nome, uma resposta, um rumo... Aí está! O retardo motor, a implantação baixa das orelhas, o queixo curto, os olhos grandes, as lesões no cérebro não fazem dela somente uma criança com Síndrome de Jacobsen. Essas características fazem dela a minha Analara, minha filha, minha Pitiquinha, minha borboletinha, minha princesinha, minha vidinha... Dar um nome a esse conjunto de coisinhas que ela apresenta não mudou em nada o meu amor, minha dedicação, minha busca para que ela viva bem, para que seja aceita, para que seja infinitamente feliz... buscarei sempre o melhor, o mais bonito, o mais saboroso, o mais belo, o mais colorido, os melhores especialistas, o melhor tratatamento... pegarei para ela tudo aquilo que lhe proporcione felicidade e que seja capaz de arrancar esse sorriso lindo que ilumina minha vida. Saber o diagnóstico não é o fim e sim a continuidade de tudo que já vem sendo feito para que ela seja uma pessoinha amada e que tenha uma vida plena. Essa é uma síndrome raríssima e se eu tinha algum receio de denomi-la "especial", não tenho mais. Afinal, ela foi escolhida entre 100 mil outras crianças para ser a minha Analara. A única mudança é que agora eu e os profissionais que cuidam dela temos um rumo, uma direção, uma caminho a seguir em busca de muitas conquistas, de muitas vitórias...

Ela tem todas as possibilidades do mundo!

Tacyla Ranhel (com a sua autorização)

Mãe do Arthur

O que o Autismo fez por aqui...

O TEA não é um diagnóstico que você quando engravida pensa que seu filho irá ter, jamais! Nem quando ele nasce, vai crescendo, se desenvolvendo... até que um dia ele simplesmente bate na sua porta. Sem pedir licença, sem saber se estamos preparados pra isso. E de um dia para outro (em relação a diagnóstico) temos o TEA como membro de nossa família.

Aí só nos restam duas opções: fingir que você não leu o laudo e seguir em frente ou mergulhar de cabeça nesse mundo com a condição que você domine o Autismo e não deixe ele dominar você e a sua família. Escolhemos a segunda opção.

Arthur é incrível, incrivelmente incrível. Toda mãe é suspeita para falar de filho mas gente, que criança iluminada. Espalha amor por onde passa! Por aqui o AUTISMO tinha tudo para nos fazer deixar de seguir em frente, e apesar dos dias difíceis, enxugamos as lágrimas e estamos sempre prontos para o próximo desafio.

O Autismo do Arthur nos fez amar ao invés de odiar. Compartilhar ao invés de guardar. Rir ao invés de chorar. Ter o pouco apesar da nossa natureza querer sempre mais e mais. A dar mais valor ao tempo, ele passa muito rápido. Nos ensinou a passar mais tempo com a nossa família, a passear no parque, a não desistir de tomar sorvete na casquinha apesar da textura... Ah, o que seria da gente hoje se não tivéssemos aprendido esse tanto? Seríamos ainda pais que se preocupam com o material, com presentes, que não valorizam pequenas e minúsculas conquistas. Será que eu comemoraria um "Oi mamãe" com bolo e parabéns se não fosse o autismo? Será que eu perceberia cada coisinha do desenvolvimento dele como uma vitória? Acho que não. Não mesmo.

Mesmo em dias muito difíceis nos lembramos de quanto Deus foi certeiro ao nos enviar o Arthur. Ele trouxe o que precisávamos e não o que queríamos. Lembre-se sempre que a vontade de Deus pode ser diferente da nossa e cabe a nos decidir como vamos enfrentar os desafios que Ele nos coloca.

Ser mãe de autista é transformador, é divisor de águas no processo de criação e educação de uma criança. Eu tenho certeza que jamais seria a mãe dedicada que sou hoje se o TEA não tivesse entrado em minha casa e transformado minha família.

E você, quando Deus te colocar uma missão? Se a sua missão for uma criança com deficiência? Abrace a causa e sinta-se abençoada por ter sido escolhida. Deus trabalha em equipe com você e jamais te daria algo que você não poderia fazer.

O que o Autismo fez por aqui?

Nos transformou em AMOR! Amor em tudo o que pensamos, fazemos e vivemos! Sempre AMOR.

Meu nome é Tacyla, mãe do Arthur (@aoestiloarthur) e sou portadora do amor incondicional.

Luciana Daniel (com a sua autorização)

Mãe da Clara e do Theo

No início de 2014, durante um exame ginecológico para controle de endometriose, me descobri grávida - de gêmeos! Que susto... como assim, grávida? Parece uma pergunta idiota, mas é que eu havia tentado engravidar por anos e alguns problemas de saúde como uma trombofilia, cistos nos ovários e endometriose, já me haviam feito desistir.
Passado o susto inicial, eu precisava focar no que importava, cuidar ainda mais da saúde, para que os bebês se desenvolvessem com saúde e eu conseguisse manter a gestação até o fim.
Fiquei tomando 8 injeções de clexane (anticoagulantes) por dia, para evitar uma trombose e o acompanhamento com o obstetra foi acirrado, com uma nutricionista também... tudo para evitar que qualquer coisa pudesse dar errado. Mas deu.
Na 29ª semana, minha pressão começou a subir. Tomei a medicação indicada pelo cardiologista, mas não adiantou. Na 30ª semana precisei ser internada, estava com 23 de pressão, embora não sentisse absolutamente nada. Vale ressaltar que todo meu pré-natal foi normal, os bebês estavam normais, saudáveis.
O obstetra que me acompanhava não foi ao hospital me assistir... os médicos da emergência não queriam assumir o risco de me operar, eu era uma bomba relógio nas mãos deles... Tentavam ganhar tempo, ao menos até o próximo plantão, pra ver se o obstetra aparecia. Ele não apareceu e após 1 semana de internação, os bebês entraram em sofrimento e eu passei muito mal. Tive eclampsia e síndrome de hellp. Fiquei de sexta a domingo, implorando que fizessem meu parto, como se soubesse que algo não ia acabar bem... A equipe dizia que estava tudo bem e que os bebês estavam melhores na minha barriga.
Eles já estavam com 31 semanas. Completamente formados.
Eis que em 28 de setembro de 2014, comigo quase morta, Clara veio ao mundo primeiro... pesando 1330kg. Theo veio em seguida, pesando 1600kg, mas completamente roxo, com o coração parado. Eles acabaram nascendo no dia do meu aniversário e me fizeram RENASCER.
A demora para realização do parto, custou ao Theo uma hidrocefalia e paralisia cerebral.
Os pediatras da UTI nos desanimavam. Nunca tinham palavras de conforto ou esperança. Sempre nos preparavam para o pior. Será que aprendem isso na faculdade?
Aparentemente Theo era um bebê "normal", não havia nada que chamasse atenção à primeira vista. Foram 56 dias de internação na UTI neonatal, aguardando ganho de peso para que pudesse colocar a válvula DVP (derivação ventrículo peritoneal). É a válvula que drena o líquido do cérebro. Enquanto esperava, foram varias intercorrências... convulsões, paradas cardiorrespiratórias... foram os piores dias da minha vida.
Mas eu precisava ser forte, pois a Clara teve alta com 30 dias e já estava em casa, inspirando cuidados e também dependendo de mim.
Foi um momento de muita dor, mas também de muito aprendizado.
Levei alguns meses pra digerir as necessidades especiais do Theo e acho que a ficha só caiu de verdade quando ele já tinha uns 8 meses, durante uma consulta pediátrica na Rede Sarah, na Barra da Tijuca. Quando ouvi que meu filho tinha PARALISIA CEREBRAL, fiquei em choque.
Levei uns 3 dias chorando, mas percebi que chorar não faria meu filho se desenvolver. Ele, mais do que nunca, precisava de mim para nortear seu crescimento em todos os sentidos.
Respirei, sacudi minha poeira de autopiedade e fui à luta!
Houve um tempo em que saíamos 5 vezes por semana, pro Theo realizar as terapias dele. Era cansativo, mas extremamente compensador.
Vê-lo crescendo e se desenvolvendo, contrariando tudo que haviam me falado nas consultas médicas, me fazia esquecer qualquer ônus dessa jornada.
Hoje, com 4 anos, Theo encanta a todos por onde passa... É conhecido como o menino sorriso! Rs. Come bem, dorme bem, está na escola junto com a irmã e faz fisioterapia, terapia ocupacional e fono. Além do acompanhamento regular na Rede Sarah, onde são feitas atividades pontuais ao seu desenvolvimento.
Nenhuma tentativa é em vão. Às vezes dá certo, às vezes não dá. Mas se a gente não tentar, nunca vai saber como poderia ter sido. A gente vai aprendendo com os erros e se adaptando, reconhecendo o que é melhor, identificando o tempo certo para cada coisa...Vamos formando uma rotina e tudo vai ficando mais leve.
Essa é a mensagem que eu procuro compartilhar com as mães especiais, TENTEM, INSISTAM, NÃO DESISTAM! Diagnóstico não é destino!
Meu nome é Luciana Daniel Silva, tenho 42 anos e sou mãe dos gêmeos Clara e Theo. 

Crislayne Moraes (com  sua autorização)

Mãe do Yuri

Meu nome é Crislayne sou mãe do Yuri de 4 anos e 11 meses e irei contar um pouco da nossa história.

Eu como todas as mães, fiz todos os exames do pré-natal, todas as ultrassonografias e assim foi por toda a gestação. Estava tudo bem com o bebê. Assim o obstetra me disse e os exames apontavam o mesmo. Então chegou a hora tão esperada em ver o rostinho daquele serzinho que crescia cada dia mais dentro do meu ventre. O parto foi Cesária porque ele desde os 6 meses estava sentado. Enfim eu vi aquele rostinho que tanto esperei e a emoção foi tanta que não sabia nem o que falar apenas olhava para ele. Então se passaram os 3 dias no hospital e naquela época todo o parto e assistência pós-parto fora coberto pelo plano de saúde do meu trabalho.

O primeiro mês em casa foi de muito choro e muita agitação. O meu leite não o sustenva o suficiente e tinha muitas cólicas noturnas. Naquele tempo eu e o pai dele já não estavamos bem como casal. Para o terceiro mês ainda o choro persistia, só que havia algo que percebi. Aos 3 meses ele era todo molinho e quando chorava contorcia os braços para trás e ficava todo durinho. Eu não conseguia fazer ele se sentar ou fazê- lo ficar em outra postura. Levei ao pediatra e me disse que era normal e que ele está fazendo pirraça e sisse "você fica muito tempo com ele no colo está ficando mal acostumado". E assim chegou aos 6 meses e persistiam esses movimentos e o corpo todo mole. Às vezes eu balançava o braço e parecia que nem tinha osso ali. Comecei a falar aos pediatras que não achava normal. O filho da vizinha tinha 3 meses e já estava com o pescoço firme e novamente ele me disse isso é normal, cada criança tem seu desenvolvimento. A união que não andava bem teve um fim e com quase 7 meses de vida eu e Yuri viemos para o Rio, porque eu não tinha família no Paraná. Ficamos na casa de uma tia aqui no Rio e logo que chegamos ele começou a contorcer os pés e aí eu vi que não estava normal aquela situação. Levamos ele numa Neurologista e ali expliquei tudo o que ele fazia. Eu me lembro como se fosse hoje... o meu mundo desabou em instantes com as palavras que recebi: "Ele tem crises de convulsões e você não percebeu!". Foi um choque! Pensei comigo "como assim eu não percebi?". Meu chão sumiu e meu coração acelerou. Minhas mãos tremiam. Não sabia o que dizer apenas! Sai do consultório sem ele e comecei a chorar, pois não sabia o que fazer e nem como agir naquela situação. Foi muito difícil ir na farmácia e comprar o gardenal. Logo em seguida vieram os porquês, afinal eu fiz todos os exames estava tudo bem e agora porque ele é especial. Por um longo tempo eu não aceitava e acho que algumas mães de filhos especial passam por isso também. Chegou o primeiro aninho do Yuri, conseguimos uma consulta no Fundão. Primeiro passou pela Neuro e ali foi falado que teria de abrir um estudo porque naquele momento tudo indicava para uma paralisia cerebral. Encaminhado para a Genética fez 2 exames do Cariotipo e deu normal. Continuaram a estudar o caso e assim ficou até aos seus quase 2 anos. Nessa altura ele teve 3 meses infecção urinária constante e no 4 mês de infecção urinária o remédio não fez efeito. Em apenas 4 dias a infecção duplicou e foi internado imediatamente Ficou por 8 dias internado onde foram feitos raiox devido a barriga dele estar maior do que de costume e ali foi descoberto uma pedra no rim. Encaminharam diretamente para o Nefrologista, mas para isso precisávamos de um encaminhamento direto de dentro do Fundão e como ele tinha consulta com a Pediatra aproveitamos a oportunidade e foi aí que com toda sua experiência disse: "Uma criança lactente com menos de 2 anos de idade com pedra no rim, só pode ser erro inato no metabolismo, vamos encaminhar não só para o Nefrologista mais também para Nutrologia!". E assim fomos na primeira consulta na Nutrologia, que pediu alguns exames e como a consulta para o Nefrologista estava mais perto ele viu que o nível de ácido úrico estava elevado de mais para a porcentagem de uma criança. Dali em diante começou a tomar o Alopurinol. Em seguida fomos na consulta da Nutrologia e num acaso comentei que ele estava começando a se morder. A médica saiu da sala e demorou a voltar. Eu já estava estranho e quando retornou voltou com outros médicos e disse não temos a certeza mais iremos analisar mais o caso, porém achamos que pode ser a Síndrome de Lesch Nyhan.

Pensei e o que será essa síndrome? A médica disse: "Ele tem 2 anos, elevação de ácido úrico, pedra no rim, atraso no desenvolvimento e ainda estava apresentando mordidas na mão, que são cacterísticas dessa síndrome mais não temos a certeza ainda, iremos investigar mais".

Sai dali meio disnorteada.Não podia ser verdade em tão pouco tempo tantas reviravoltas.

Fui buscar sobre essa sindrome e fiquei em choque em ver a historia de algumas crianças. Nem pesquisei mais porque estava certa de que os médicos estavam errados.

Yuri já fazia fisioterapia desde 1 ano e já estava com 2 anos e não estava mais aguentando levar ele no colo, foi aí que uma terapeuta ocupacional me sugeriru fazer à medida de uma cadeira de rodas. De primeira eu não aceitei. Disse a ela: "Imagina o Yuri vai andar, não precisa de cadeira". Mas alguns meses passaram e vi que não aguentava mais carrega-lo e fui em busca de alguém que fizesse uma cadeira de rodas. A própria terapeuta me indicou uma Ong que doava cadeira de rodas e lá fomos nós até a barra e conhecemos a tão acolhedora família One by One.

Em menos de 2 meses recebemos a cadeira novinha e ficamos tão felizes. O Yuri iria sentar bem posturado, quanta alegria! Mas aí veio a realidade dos transportes públicos, muitos sem elevador funcionando e por aí vai ...

Se passaram alguns meses e notei que Yuri estava se mordendo constantemente, algo que antes aconetcia apenas 1 vez ao dia. E se tornou o dia todo e não era uma simples mordida, ele queria realmente se mutilar e assim foi piorando. Alguns remédios foram acrescentados para melhor qualidade de vida.

No ano passado estava me sentindo impotente com essa situação de ver meu filho todos os dias se mordendo, porque até dormindo ele fazia isso. Busquei vários dentistas, mas ninguém tinha solução. Foi aí que conhecemos seres humanos incríveis, chamados Erica e Peterson que nos apresentaram ao projeto do Correndo Por Eles. Ali conhecemos pessoas maravilhosas como a nossa primeira batedora Lilian e em uma dessas corridas, o correndo por eles nos apresentou a equipe do Instituto Rir.

E ali me vi acolhida e amparada com uma ponta de esperança que elas iriam me ajudar e assim o fizeram. A tão esperada adaptação para os dentes estava pronta.

Ao longo dessa caminhada muitas outras pessoas fizeram total diferença em nossas vidas.

No final ele foi diagnosticado com essa síndrome é infelizmente vem se agravando ainda mais as mutilações. Hoje ele tem que ficar diariamente com as mãos enfaixadas e com o antebraço também coberto pois em cada momento se morde, até quando está dormindo.

Mais apesar de todas intercorrencias vividas até aqui, ele me ensinou a amar de um jeito diferente, que uma cadeira de rodas não é prisão e sim liberdade de ir e vir.

Que um diagnóstico não é o fim é sim o recomeço de uma nova história, porque enquanto houver fôlego de vida iremos lutar e juntos (mãe e filho) iremos vencer barreiras!

Hoje vivemos somente eu e ele e a cada dia escrevemos juntos uma nova história. 

Celi Constantino (com a sua autorização)

Mãe do Lorenzo

Eu me chamo Celi, sou mãe de João Lorenzo.

A minha gravidez foi perfeita, fiz todos os exames, todos os procedimentos, ultrassonografias, morfológica, 4D, tudo a que eu tinha direito.

Estava tudo caminhando bem, até que um dia aos 7 meses de gravidez eu descobri que estava com Zika.

Meu Deus que desespero! Ninguém sabia exatamente o que era isso. Então os médicos me disseram que iria ficar tudo bem, pois o bebê já estava grande, todo formado, nada iria acontecer com o meu filho.

Lorenzo nasceu com 42 semanas, um bebê lindo, enorme, aparentemente estava tudo bem e eu logo me apaixonei.

O seu quartinho, suas roupas, estava tudo pronto e arrumado só esperando a sua chegada.

Mas foi aí que recebemos a notícia que não iríamos para casa. O Lorenzo precisou ser transferido para uma UTI neonatal e o meu mundo caiu.

Foram tantas suspeitas, tantos procedimentos invasivos, parada respiratória, uma infecção generalizada. Meu filho como foi difícil te ganhar e quase te perder.

Foram dois meses de muitas lágrimas, mas Deus com sua infinita bondade sempre ao nosso lado... enfim fomos para casa.

Mas a luta estava apenas começando.

Em casa Lorenzo teve reações alérgicas a diversas vacinas, alergia à proteína do leite.

E com 8 meses Lorenzo teve uma bronquiolite, passamos uma semana no hospital.

Com um ano, teve convulsões, três pneumonias, um rota vírus, com choque hipervolêmico.

Todos os meses estávamos no hospital.

Admito que por alguns momentos me senti tão fraca e incapaz que cheguei a pedir a Deus que o levasse, porque eu não aguentava mais ver meu filho sofrendo tanto e por tanto tempo. Sendo furado 24 horas. Quanta dor eu sentia no meu peito...

Foram 10 internamentos, 9 vezes na UTI. Mas Deus ainda faz milagres.

Lorenzo hoje está com 3 anos, lindo e cheio de vida.

Ele ainda não fala, não anda, mas eu creio que o senhor vai restituir tudo que foi perdido.

Elaine Ramos (com a sua autorização)

Mãe da Beatriz e do Guilherme

Olá meu nome é Elaine tenho 29 anos, sou mãe da Beatriz que tem 10 anos é PC e tem uma Cardiopatia Congênita. Primeiramente quero dizer que Bia é uma Jóia rara eu aprendo cada dia com ela. Minha Guerreira que luta pela vida desde que nasceu.

Vou resumir nossa história. Eu tive uma Gravidez super saudável, trabalhei até os 9 meses e morava com a minha mãe e meus irmãos e nunca tive problema nenhum de saúde.

Quando Beatriz nasceu não imaginávamos o que estava por vir, minha princesa ficou internada 3 meses e fez 3 cirurgias cardíacas. Nesse período eu tive muito medo de perder ela. Eu e meu esposo não estávamos entendendo nada. Eu não fiz o ecofetal (na época não foi pedido) então foi um grande susto, nós não esperávamos. Hoje sei a importância desse exame. Descobrir a cardiopatia depois de nascida foi assustador.

Quando Finalmente ela teve alta observei conforme ela ia crescendo que havia algo errado, ela era muito molinha e não reagia como os bebês na idade dela, foi quando a Pediatra indicou uma Neuropediatra e lá fomos nós tentando achar uma resposta. A Neuro passou exames e indicou logo uma Fisioterapia, e eu achava que duraria apenas alguns meses e ela ficaria boa logo, porém veio o diagnóstico que também ela tinha Paralisia Cerebral. Foi um choque, veio com uma flecha essa notícia, eu nova, sem experiência, minha primeira filha. Eu não queria aceitar e me culpava, questionava onde errei, se tinha sido castigada por algum erro meu. Ingênua, era isso que pensava.

Então começou os tratamentos. Eu levei ela em diversos lugares, na maioria das vezes eu ia sozinha porque meu esposo trabalha e não podia ir. Colocava ela no colo e ia de ônibus, enfrentavamos filas enormes idas e vindas bem cansativas até então eu ainda não sabia o que significava a Paralisia. Eu acreditava que logo logo ia passar. Então engravidei de novo e com 8 meses de gravidez parei os tratamentos dela. Cheguei até a cair do ônibus grávida com ela no colo.

Eu tive um menino e parei de ir para lá e para cá, porque tive que cuidar dele, que hoje já tem 8 anos e foi o melhor presente que dei para a Bia, um irmão, o Guilherme.

Ficamos aproximadamente 5 anos sem nenhum tipo de tratamento multidisciplinar

Só ia em rotinas. Eu estava cansada e tinha desistido na verdade, desacreditada porque no serviço público tudo é muito difícil, lugares longes, ônibus cheios, preconceitos eu só queria me enfiar com ela em um local secreto sem ninguém.

Hoje eu sei o quanto estava errada em ter desistido, Porém há alguns anos atrás meu filho estava maior eu voltei atrás e pensei que só estava prejudicando minha filha isolando ela, impedindo ela de conhecer o mundo, de viver a vida.

Conheci pela internet mães que lutaram e ganharam na justiça o direito de um tratamento eficaz com tudo no mesmo lugar o que é muito importante. Que não desistiram de sonhar e acreditar.

Fui atrás de informações e começamos a pedir a Deus. Quando eu coloquei Deus na frente de tudo, começou a mudar a história. Contratamos advogada e ganhamos o direito do tratamento.

Hoje Bia faz tratamento Maravilhoso na Clínica Followkids. O plano que paga tudo porque não temos condições nenhuma.

Hoje eu entendo que a nossa dor não pode nos paralisar temos que nos levantar e lutar. A Paralisia Cerebral não me assusta mais, e aprendi a ver o mundo de outra forma, principalmente o real sentido de ajudar a amar o próximo.

Abriu meus olhos e esse Amor ele cura todas as dores.

Bia hoje faz Equoterapia, Fono, Fisioterapia, Terapia ocupacional tudo em único lugar. Que antes era um sonho, hoje se realizou. Um Sonho porque no SUS nem todo lugar atende todo esse tratamento multidisciplinar e tem idade certa pra começar e terminar, para abrir vagas a outras crianças.

Hoje sei que Bia pode ir além, pode até voar se ela quiser, basta acreditar e ter fé, e muita Coragem, porque não é fácil, é muito difícil. Todo dia tem um gigante nos puxando para parar e fazer a gente desistir.

Só que eu luto por ela, eu digo a ela sou as suas pernas e você é meu coração.

Ela corresponde e agradece, ela sorrir e sorrir muito. Bia ama a Vida.

Nessa caminhada teremos muito obstáculos só que o importante é não desistir, eles são capazes de muito mais que imaginamos.

Acredite Deus não errou quando nos escolheu, então faça vale a pena tua história. Bia foi e é um Presente enviado por Deus e nos amamos muito ela. 

Tânia Balzi (com a sua autorização)

Mãe da Isabely, Yasmin e do Dyego

Eu vim contar a história da minha filha Isabely.

Ela tem 15 anos e é do meu tamanho.

Aos 3 meses de idade levei a Bely ao pediatra para perguntar porque ela era tão molinha e a mesma respondeu que era normal e que muitas crianças demoravam a ficar durinha, mas eu não achava normal.

Aos 4 meses ela teve uma crise convulsiva. Os médicos fizeram uma ressonância e eletroencefalograma e me informaram que ela tinha paralisia cerebral.

Fiquei desesperada, não concordava com aquele laudo. Comecei logo a fazer tratamento e terapias, fisioterapia e fonoaudiologia.

Vivo de aluguel e com 5 meses me mudei para Rio Bonito. Comecei um tratamento com Bely numa instituição. Mas ia nas consultas no Rio, com meus outros dois filhos e meu irmão mais velho de quem cuido e é esquizofrénico.

Depois de quatro anos voltei para o Rio e consegui tratamento na ABBR para a minha filha.

Aos sete anos ela deu seus primeiros passos se segurando e passou a falar mas não claramente.

Tratei dela dos 4 anos de idade até seus 12 anos na ABBR.

Aos nove anos ela parou de andar de vez.

E eu continuava pesquisando para saber o que minha filha tinha, porque eu não achava que fosse paralisia.

Com 12 anos conseguir fazer tratamento no Hospital Sarah na Barra da Tijuca e lá conseguir descobrir o que minha filha realmente tem.

Fizeram uma biópsia muscular e constatou que ela tem Distrofia muscular congénita (progressiva).

Fiquei arrasada pela doença pois tinha esperança dela voltar a andar.

Ela usa o respirador vpap pois tem pouca ventilação no pulmão direito.

Ela não sustenta o pescoço por isso joga o corpinho para frente para poder ver as coisas.

É esperta, mas não sabe ler e nem escrever.

Adora ficar no celular, fala no áudio e assiste Youtube.

É uma menina super alegre.

Continuamos com os tratamentos de fisioterapia e fono.

Bely é flamenguista e quando consigo uma carona levo-a para assistir um jogo e ela adora.

Faço tudo para a ver feliz. Sou muito feliz por tê-la. Deus me presenteou.

Vânia Dourado (com a sua autorização)

Mãe do Álvaro e do Miguel

Há alguns anos, fui surpreendida com um câncer no útero e ouvi minha médica dizer: Vânia, porque você não tira o útero? E eu disse a ela prontamente: Porque eu vou derrotar esse deborador (deborador mesmo, era assim que eu o havia nomeado) e vou ser mãe novamente... (já sou mãe do Álvaro que hoje está com 18 anos), Sempre tive muita fé, e também sou muito positiva... Procuro tirar algo de bom, em tudo o que a vida nos oferta... Passado o tratamento, não pensei imediatamente em engravidar, até por que, minha vida estava voltando ao "normal", porém, bem bagunçadinha... Mudei de emprego, mudei de cidade e tudo era novidade...

Um tempo depois, apresentei umas dores de cabeça e me sentia muito inchada, então fui à médica achando até que fosse algo relacionado ao tratamento do câncer ou que o mesmo havia voltado... Mas acreditem, para minha surpresa, ela me examinou e disse, você está grávida, Parabéns!

Fiquei em choque... (estava me protegendo, porque não estava programando um bebê naquele exato momento), mas o que Deus risca ninguém rabisca! Ela solicitou alguns exames de rotina e tudo estava tranquilo. Após duas semanas voltei, e fizemos um ultrassom na mesma clínica que a médica atendia... E algo estava errado! Percebi quando as duas médicas conversaram em outra sala, enquanto eu me vestia...

Sentei-me e elas disseram: o feto no seu desenvolvimento, não condiz com as semanas de gestação (eu estava com 08 semanas de acordo com a médica e o bebê com 05 semanas e sem batimentos), isso quer dizer que ele não se desenvolveu! Fiquei sem ação... Primeiro, nem sabia que estava grávida, depois fiquei feliz porque estava... E depois, nem sabia mais o que sentir... "Infelizmente" perdi aquela criança.

Foram dias tristes, um luto estranho... E sempre me perguntava: será castigo por algo que fiz? Foi minha culpa? Quando sentia dores de cabeça e tomava analgésicos sem saber que estava grávida, seria isso?

Muitas coisas passavam pela minha cabeça, e hoje, percebo que foi preciso passar por aquela situação para estar onde estou atualmente! E não é questão de sofrimento, punição ou castigo... Pois acredito que Deus não nos oferece aquilo que merecemos, e sim aquilo que precisamos... Às vezes nós nem sabemos que precisamos de certas coisas, até elas baterem à nossa porta.

O câncer, a perda, a culpa e a frustração, poderiam ter sido pedras no meio do caminho, porém serviram para eu construir uma ponte que me fez cruzar para o outro lado, abraçar meu filho Álvaro e ir de encontro ao meu filho Miguel, que a partir daquele momento virou um objetivo na minha vida, e então decidi ter outro filho.

Passado o tempo de repouso que precisava para daí pensar em ter outro filho, planejamos junto com nossa Médica, a querida Dra. Cláudia, fizemos todos os exames, e tudo corria bem... Tive um leve sangramento próximo do final da gestação, mas nada que tivesse alterado os exames... Estava tudo ok!

E, algum tempo depois, meu anjo Miguel chegou! Lindo e fino, já fazendo xixi no médico e com um olhar expressivo e fascinante. Detalhe: mãe pela segunda vez, 16 anos depois. Aliás, pela terceira né?

Ouvir aquele choro novamente depois de tanto tempo, me fez acreditar que milagres existem... E que Deus realmente sabe o que faz! Que felicidade, que renovação esse menino trouxe para nós depois de tantas tempestades... Hoje, o Miguel está com 2 anos e 11 meses , dia 28 de março já completa 3 aninhos.

Em outubro de 2018, ele foi diagnosticado com TEA- Transtorno do Espectro Autista. E sinceramente nem sei definir o que senti, no momento do diagnóstico, a única coisa que me veio à cabeça foi... Meu Deus, se algo acontecer comigo, pelo meu histórico, quem vai cuidar dele? Meu esposo, no início, não aceitava de forma alguma... Até o momento em que o Neuropediatra, nos fazia as perguntas e tudo se encaixava...

O Miguel falava, e depois parou de falar palavrinhas simples como papai, mamãe, titia, e também nem formava frases como os coleguinhas da escola. Andava na pontinha dos pés, e corria muito de um lado para o outro, na hora do almoço, só almoçava se tivesse a mesma toalha na mesa e alguns outros comportamentos que quem é mãe de um autista já consegue identificar, mesmo eles sendo únicos.

Eu desconfiava que o Miguel pudesse ter hiperatividade, pois sempre foi muito agitado, mas uma amiga alertou-me sobre a possibilidade do autismo, mas eu não acreditava que pudesse ser, pois ele não tinha, na minha concepção de leiga, traços de comportamentos do autista clássico.

Enfim, hoje estamos trabalhando para a melhoria da qualidade de vida do Miguel, através das terapias em clínica e reforço em casa. E devemos acreditar nos nossos filhos, eles são exemplos para nós, são eles que nos movem ao recomeço todos os dias... Com muito amor, paciência e Fé.

Nunca deixem que digam que nossos filhos não são capazes!

Eduarda Coutinho (com a sua autorização)

Mãe do Matheus e da Isabela

Eu me chamo Eduarda. Sou mãe da Isabela de 7 anos e do Matheus de 3 anos.

Quando o Matheus era bebê não conseguia enxergar nada de diferente em seu desenvolvimento. Ele era um bebê muito tranquilo. Se estávamos com ele tudo estava bem. Se não estivéssemos tudo estava bem também.

Quando o Matheus completou um ano percebi que não olhou para nenhuma das fotos do seu aniversário. Achei estranho mas nada que me fizesse ir buscar ajuda.

Com 1 ano e 7 meses falei para pediatra que achava estranho o Matheus ainda não falar nenhuma palavra. Então ela perguntou "Ele não fala nenhuma palavra? Nem mamãe, nem papai, nem água?". Respondi que não. Então ela afastou a cadeira da mesa e começou a chamar "Matheus", "Matheus", ele não olhou. Me perguntou "ele não olha quando agente chama seu nome?". Não sabia responder aquela pergunta, nunca tinha notado que ele não olhava quando chamávamos seu nome. Então ela perguntou se ele rodava roda de carro, com toda certeza respondi que não, na mesma hora o Matheus começou a rodar a roda do carro. E deitou no chão para ver o movimento das rodas do carro.

Nesse instante a médica falou "Eduarda leva o Matheus para uma avaliação com a Especialista em Desenvolvimento infantil, está cheio muita criança Autista aqui no consultório".

Não consegui levar o Matheus na Especialista, não naquele momento, estava organizando a festa de seis anos da Isabela, primeira festa fora de casa, como eu poderia encarar aquela realidade? Não dava. Não naquele momento.

Nunca vou me esquecer, o aniversário foi dia 22 de Junho, dia 23 estava marcando a consulta. Foi marcado para o dia 9 de Agosto, dia que o Matheus completava 1ano e 9 meses.

A Especialista constatou um atraso em seu desenvolvimento e me mandou para um local onde iria ser feito uma estimulação global com Fono, Terapeuta Ocupacional e Psicomotricidade.

Chegando em casa conversei com o pai do Matheus e expliquei tudo que a médica falou e expliquei sobre o tratamento. Ele disse que ela era louca, que não tinha nada de errado com o filho dele e que me proibia de levá-lo para qualquer tipo de tratamento.

Então o que fiz? Fui do mesmo jeito é lógico. No primeiro sábado tudo ok. No meio da semana uma amiga me mandou um vídeo de um garotinho Autista, quando eu vi aquele vídeo chorei muito, o Matheus era igualzinho aquele menino e se ele era Autista, meu filho também era.

Comecei a pesquisar sobre as características do Autismo e anotar todas que o Matheus tinha. No outro sábado fui com a médica e mostrei a folha com as características e perguntei "Dra meu filho está dentro do Espectro Autista?" Ela disse que sim. Então falei que não queria mas ficar indo só aos sábados para Terapia, queria Terapia durante a semana e fui atrás de uma Fono e essa já me indicou uma Psicóloga.

Começou uma nova fase no tratamento, indo mais vezes para Terapia.

Fui falar com o pai do Matheus e ele permitiu que eu levasse o Matheus para o Tratamento, então disse que já estava levando ele há um mês, que não iria esperar só porque ele não entendia e não aceitava o que estava acontecendo.

Ainda sem saber ao certo o que meu filho tinha, o mês de Novembro chegou e na semana que o Matheus completou dois anos a certeza do Diagnóstico também chegou. Matheus começou a gritar, correr e balançar as mãos. Ali eu tive a certeza que meu filho era Autista, sem papel, sem Laudo, só a certeza que eu não estava louca, certeza que realmente tinha alguma coisa de errado com desenvolvimento do meu garotinho e que tudo se resumia a uma palavra AUTISMO.

O pai ainda sem aceitar, me perguntou o que era aquilo, respondi que era o Autismo do nosso filho que ele precisava aceitar porque estava muito difícil lutar sozinha, que ele também precisava participar e ajudar. E no outro dia, quando ele chegou do trabalho disse "é amor não tem jeito, o Matheus é Autista mesmo" perguntei o que deu tanta certeza para dizer aquilo, disse que passou o dia vendo vídeos no YouTube de crianças Autistas e que ele via o Matheus em todos os vídeos. Nesse dia já não estava mas sozinha, já não era mas proibido falar sobre Autismo em casa, a partir desse dia éramos nós 4 lutando pelo desenvolvimento do Matheus (Eu, o Neto, a Isabela e lógico o próprio Matheus).

Juliana Mesquita (com a sua autorização)

Mãe da Pietra

Aos três meses de gravidez descobri que seria mãe da Pietra (o nome é uma singela homenagem a minha mãe). Naquele dia, senti todas as emoções possíveis... E aos seis meses e meio ela nasceu, da maneira que nunca havíamos planejado. 08 hrs de um parto complicado em uma maternidade pública superlotada, infelizmente não tínhamos tempo para irmos em outro lugar. Aquele sábado, ainda no trabalho, comecei a sentir fortes contrações, mas jamais imaginei que a minha filha iria nascer tão precocemente. Foram horas agonizantes, eu e ela lutando para sobreviver e só consigo lembrar da alegria de vê-la nascer. Não tive a oportunidade de segura-la no meu colo, porque ela foi diretamente para UTI neonatal, onde ficaria 22 dias internada.

Dias longos e esperançosos (Deus estava me capacitando naquele lugar frio e solitário) onde eu acordava cedo, ia ao banco de leite, levava para enfermeira alimenta-la e sentava ao seu lado na espera de qualquer movimento. As noites eram longas com o barulho dos aparelhos, mas eu precisava ficar ali, para ter a certeza de que ela estaria respirando. Eu sentia a necessidade de esperar o médico de plantão me falar que estava tudo bem, de acompanhar o banho, os exames, a troca de fraldas. E aos fins de semana a minha família ia nos visitar. Minha mãe com aquele olhar forte de mulher guerreira me dava segurança e acalento, as minhas sobrinhas e irmã riam e agradeciam o fato de que no menor espaço de tempo estaríamos em casa e naquele momento era o que eu mais precisava para continuar ali, sem desanimar, o apoio delas até hoje é de suma importância (não posso esquecer de amigos queridos que entre visitas ou mensagens estiveram ao nosso lado).

Pietra nasceu com 1200 gr, teve muitas dificuldades para ganhar peso, era uma luta com a balança todos os dias. Saímos da maternidade, sem saber que poderia ter sequelas, nas mãos uma alta medica estritamente resumida... Mas ela ficou! Foi diagnosticada com paralisia cerebral que afetou a parte motora. Recebemos o diagnóstico apenas com 08 meses.

Cheguei a ouvir dos médicos q ela não seria uma criança normal (termo usado por eles médicos que discordo) mas que poderíamos tentar uma reabilitação. Foi o início de um novo ciclo, ainda atordoada com tantas informações, mas perseverante, comecei a correr contra o tempo. No primeiro dia de fisioterapia encontrei uma profissional maravilhosa que me fez acreditar que tudo seria capaz, que dependia muito da Pietra, mas de mim também, ela me ensinou com muito carinho e profissionalismo (obrigada Magda Valentim). A partir daquele momento era um novo mundo, tive que renunciar varias coisas, mas conheci mães e terapeutas maravilhosas, que me contavam suas historias, me faziam chorar e acreditar que eu também poderia dar o melhor para minha filha. Sempre me perguntava: se ela estava ali determinada porque eu não estaria? Sim, ela é meu exemplo de vida, nunca conheci alguém tão forte. Tendo a certeza de que sou melhor do que antes da maternidade, não me vejo sendo mãe de outra criança, a não ser dela. Distante de ser uma mãe perfeita, de toda culpa e medo, faço tudo com amor e dedicação. Não a cobro por nada, espero seu tempo único e verdadeiro. Foi lindo quando ela esboçou o primeiro sorriso, a primeira fala e vai ser perfeito tudo o que vir pela frente. A cadeira de rodas se tornou uma grande amiga; suas pernas! É através dela que minha filha ultrapassa todos os limites impostos. Nossa rotina não é fácil, entre consultas, terapias, dança, escola e também lazer (adoramos passear, ir na praia). Somos só nós duas, o dia inteiro (por conta do trabalho, o meu esposo só está em casa de noite). Mas decidimos fazer tudo com uma certa leveza, Pietra é uma criança feliz, entra na clínica de reabilitação (nossa segunda casa) sorrindo e entre uma terapia e outra vai transformando sua história. Somos gratas a tudo e acreditamos naqueles anjos disfarçados que aparecem em nosso caminho. Costumo agradece-la por ter me escolhido, por me ensinar tanto... sim, só quem sabe é quem vive um amor desses...

Ainda temos uma longa estrada a seguir... uma Vitória a cada dia com paciência, agradecendo a Deus pela força que Ele nos dá! Pietra tem 05 anos e é mais um exemplo de que diagnóstico não é destino. Que não existe preconceito quando o amor prevalece.

Deborah Helen (com a sua autorização)

Mãe da Eloah

Minha experiência com a minha pequena Eloah foi simplesmente incrível!!!

Descobri que estava grávida e foi uma alegria imensa. No quarto mês de gestação descobri que meu bebe tinha algum problema, logo fiz a morfológica, descobri o sexo, fiquei muito feliz pois agora eu teria uma princesinha, mas logo depois o médico disse que ela viria com muitas más formações...

Comecei um pré-natal de alto risco. Em 1 mês fiz seis ultrassons, onde em cada ultra o obstetra me dizia várias coisas que destruíram meu psicológico...

Sofri bastante por ficar imaginando de como eu iria lidar com uma criança especial, de como ela iria se alimentar, andar, brincar... e até o fim da gravidez eu estava me preparando e preparando outras pessoas à minha volta. Eu dizia e tentava explicar para elas como a minha princesa poderia vir...e que eu não iria suportar ver a cara de espanto de todos...

Então a minha Eloah nasceu, de parto cesáreo, 39 semanas, 2kilos e 46 centímetros. A minha princesinha ficou um mês internada com oxigênio e sonda para se alimentar. Ela era linda e o meu bem maior.

Quando ela nasceu foi direto para a UTI com insuficiência respiratória. Com 2 dias eu recebi alta e durante todos os dias eu tinha que ir para casa e voltar para o hospital para ficar com minha pequena. Foi um esforço muito grande pois eu estava operada, ponteada, não tive resguardo, mas cada dia valeu a pena. Cada dia era uma vitória por ver ela viva e lutando.

O dia mais emocionante foi quando cheguei e vi que estava sem oxigênio, respirando sozinha e graças a Deus um mês depois ela recebeu alta.

Então aí começamos os acompanhamentos médicos e terapêuticos.

Quando ela tinha 3 meses o neurologista disse que ela apenas viveria um ano. Fiquei sem chão e em choque, mas eu vivia um dia após o outro sem pensar no pior.... Eloah começou a fazer fisioterapia, fono e T.O.

Acompanhamento nutricional e uma série de exames para descobrir suas síndromes que até hoje não sabemos.

A pequena e linda Eloah tem uma malformação no corpo inteiro, displasia esquelética, sindactilia nas mãos, ausência do dedo dos pés, tórax estreito, calota craniana malformada, craniossinostose e baixo peso.

Mas seus órgãos são perfeitos e a parte cognitiva é preservada.

Deus é tão maravilhoso, que Eloah fez 1 ano, fez 2 anos e está desenvolvendo muito bem...

Paula Lacerda (com a sua autorização)

Mãe da Valentina

Sempre quis ser mãe!!! Sabia que seria muito feliz como mãe. E uns 20 anos antes escolhi o nome Valentina. Ou melhor o nome me escolheu. E finalmente engravidei... com vergonha assumo. Nunca pensei em um nome caso fosse menino. Eu teria a Valentina!!!

E assim foi. Uma gravidez difícil, passei muito mal e por ser diabética os cuidados eram constantes. E com 33 semanas a pressão alta apareceu. A médica não pensou duas vezes. Neném saudável e mãe em risco vamos fazer o parto. E assim fui para maternidade. No susto. Valentina a caminho.

Cesária, apgar 8-9 - bebê no quarto, dia 2 uma apneia e resolveram fazer alguns exames só para ter certeza que estava tudo bem!!!

Aí começa o pesadelo de 2 dias. Sim 2 dias. Foi o tempo que me deu para me reconstituir do susto e estar pronta e disposta para ela. Pois se falar que estava preparada é mentira. Nenhuma mãe está preparada para viver o desconhecido, o medo e a incerteza. Valentina foi diagnosticada com Holoprosencefalia semilobar e agenesia do corpo caloso. Uma ma formação cerebral muito grave que 100% das vezes é diagnosticado durante a gravidez e não tem perspetiva de sobreviver pós-parto!!! Uauuuuuu que susto!!!! Mas foi assim depois que passei esses 2 dias de choro e susto estava disposta a encarar de frente e ser tudo que eu pudesse ser para tornar sua vida mais feliz e produtiva. Sempre pensei que ela poderia fazer tudo. Talvez de um jeito diferente, mas faria. Não deixaríamos de experimentar nada por conta das suas limitações. Li e pesquisei muito e nada de bom eu encontrava. Mas eu sabia que a minha Valentina que desejei tento estava ali e agora era eu e ela!!

E fui fazendo como todos, aos 6 meses papinha, já na fisioterapia, AACD, muita dedicação e trabalho. Não era fácil. Abri mão da minha vida, sem medo de falar. Escolhi me dedicar por inteiro a ela. Cansei, noites sem dormir, mas ela sempre respondendo aos meus estímulos. Sim essa era a palavra que mais ouvi neste meio tempo. "ESTIMULAR". As dificuldades motoras sempre foram muitas, mas nunca desistimos de tentar fazer qualquer coisa e a sua inteligência era gritante. Nos surpreende a cada dia até hoje. Gosta das coisas mais difíceis, apaixonada por esportes, música, amigos e desafios.

Bom na verdade a continuação tem muitas histórias. Foram longas caminhadas para conseguir escola pois a primeira que passamos foi um terror, onde até processei a escola e sempre era questionada poque ela tinha que ficar tanto tempo lá.

E hoje está na ACM. Que é show de bola. Já alfabetizada.

Terapias já perdemos as contas. Ela faz todos os dias por 3 horas. Acho que é muito importante principalmente nos primeiros anos.

Na verdade acredito na terapia quando ela tem continuidade dentro de casa. Então intuitivamente tudo que tento fazer com ela tem um pouquinho de terapia "escondida"!!!

O que tento com a minha página no instagram é que as pessoas enxerguem além do que os olhos podem ver!!! Uma cadeira de rodas ou uma criança que não fala.

Nunca deixei que colocassem limites na nossa vida. Se alguém vai me dar um limite na vida essa pessoa e a Valentina.

Tenho certeza que ainda chegaremos muito longe ... as pessoas vão se surpreender conosco!!! E tenho muita Sorte de sempre encontrar pessoas dispostas no nosso caminho.

Ninguém resiste ao sorriso da Valentina 😀.

Flora Rodrigues (com a sua autorização)

Mãe do Gonçalo

Estou no consultório da médica, que foi a minha grande ajuda no encaminhamento do Gonçalo a Drª Petra Chaves, quando o Gonçalo que pouco ou nada verbaliza, no seu jeitinho muito próprio a pega pela mão e lhe aponta a Escala Visual de dor que ela tem no consultório. Sempre carinhosa e atenciosa com o Gonçalo retira a escala da parede e de acordo com as carinhas de emoções (smiles) que acompanham os valores, vai perguntando ao Gonçalo. Ele identifica zangado, triste e feliz.

-E como é que tu estás agora?

Sem hesitar com um grande sorriso ele responde:

-"Feli..."

Todos sorrimos. E o meu coração ficou apertadinho a pensar que este menino tinha nascido para me ensinar a genuína felicidade. Eu só pensava como é que este menino, que já passou por tanto, diz que é Feliz.

Eu já era mãe de uma menina fantástica, mas eu não queria que ela fosse filha única, a minha instabilidade profissional levou-me a adiar esse sonho por diversas vezes. Até que decidimos ou era naquela altura ou já não era. Já estava com 42 anos, mas tinha tido a primeira filha aos 36 e tudo tinha corrido bem. No primeiro mês de Gravidez a Bárbara contraiu uma conjuntivite grave e contagiou-me. Tive febres altas e fiquei com algum medo, mas passou. No entanto, por isso e pela idade durante o primeiro trimestre fizemos segredo, só algumas pessoas muito próximas e a minhas chefes de trabalho sabiam.

Não me posso queixar da gravidez, no geral sentia-me bem e trabalhei até aos cinco meses altura em que levei um encontrão de uma aluna no corredor. Depois desse episódio, porque vomitava com frequência todas as manhãs e porque andava mais nervosa, o médico pôs-me em casa por Gravidez de Risco devido ao stress e por estar sujeita a que a cena do encontrão se repetisse, pois nessa consulta apanhámos um susto, por ter sido difícil ouvir os batimentos cardíacos do bebé na enfermagem, o médico acabou por fazer um eco ao coração e estava tudo bem, deixando-me menos ansiosa. Tirando isso a gravidez decorreu normalíssima, por conselho do obstetra que me seguiu não fiz amniocentese, optei pelo teste genético que dava os mesmos resultados e não era invasivo. Os resultados não indicavam nada de negativo. Pelo que fomos em frente com a gravidez. O parto foi induzido porque temíamos que fosse para o fim de semana e eu não prescindia do meu obstetra que não fazia urgências. Tinha tido uma má experiência no parto da minha filha e não a quis repetir.

Assim no dia 19 de Janeiro dei à luz o Gonçalo num parto maravilhoso que o pai registou. Era um bebé dócil, mamava e dormia lindamente. Os primeiros dois dias na maternidade do Hospital foram de pura felicidade. Mas ao terceiro dia o meu mundo desabava. Assim que a minha filha entra no quarto com o meu marido, quando me iam ver a primeira coisa que faz é vomitar violentamente. Foram de imediato para as urgências. Pai e filha tinham uma gastroenterite. Eu tinha um recém-nascido de três dias e não me podia aproximar da minha filha! Estava sozinha com um recém-nascido e não podia ter ninguém a ajudar-me.

Ao fim de três dias pude abraçar a minha filha que se ressentiu de estar doente e não ter mimo da mãe. Mas tudo passa. O Gonçalo era um bebé cheio de vida e gostava de chamar a atenção quando não lhe davam. Dizia "Oiá Oiá" aos seis meses, e era conhecido como o bebé simpático nas lojas onde ia e no centro de saúde. Gatinhou aos nove meses e andou aos dezoito. Mais ou menos a partir dos doze meses do Gonçalo, um daqueles instintos que só as mães têm diziam-me que alguma coisa estava errada. O menino tinha deixado de falar, não respondia quando o chamávamos e deixou de fazer as gracinhas. Estava agitado, dormia mal. Mordia as pessoas. Atirava-se para o chão.

Aos dezoito meses desequilibrou-se sobre os meus pés e partiu a cabeça, fizeram-me esperar uma hora como menino a deitar sangue na cabeça para o colarem (em vez de coser). Uma vez, numa loja dei por ele a alinhar as bolinhas de sabão. Numa festa de aniversário de um coleguinha da Bá, o pai do menino aniversariante reparou que ele na piscina de bolas se entretera a separá-las por cores. Mas depois nunca mais o vi fazer nada parecido, o meu alarme de mãe, porém, não parava. Comecei a devorar artigos sobre o ato de morder nas crianças, tudo indicava para problemas de comunicação e de audição. Nas consultas de rotina do Gonçalo estava sempre tudo bem. Era uma fase normal que haveria de passar.

Por minha iniciativa marquei uma consulta de otorrino. No entanto tive de adiar a consulta porque nessa mesma altura a minha filha com 9 anos era internada nos cuidados intermédios com uma pneumonia. Só consegui a consulta três meses depois. Eu passava parte das manhãs a brincar com ele. Mas o comportamento piorava de dia para dia estava mais agitado Escondia-se atrás de mim quando outras crianças o desafiavam a brincar. Eu achava que era dele ter estado sozinho na ama, e depois ter ficado sozinho comigo, para ele melhorar, apesar de estar desempregada na altura decidi pô-lo na Creche e aí o inferno começou. Os primeiros meses correu tudo bem. Até mudar de sala e de Educadora.

A entrada de uma nova educadora coincidiu com uma viagem do pai e o comportamento ficou mais alterado, mordia, atirava-se para o chão e tinha e tem uma força enorme que tornava difícil dominá-lo. Entretanto a educadora confirmou-me que não era normal ele não falar com a idade que tinha. Fui com o Gonçalo ao Pediatra em quem tinha confiança. Falei na possibilidade de autismo, e ele respondeu que não, que o menino só precisava ser mais estimulado. Eu tinha conseguido trabalho e tirava um curso de fotografia à noite. O menino passava muito tempo com o pai e a irmã. Percorri vários médicos, passei manhãs ao frio para ser atendida no centro de saúde e estava sempre tudo bem nas consultas. E o meu coração dizia-me que não. Tentei informar-me sobre possibilidade de autismo mandaram verificar a audição dele. Entretanto na consulta de Otorrino, este disse que os tímpanos estavam bons, mas mandou-lhe fazer exames, pelos quais tive de esperar três meses. Como não colaborou no audiograma, fez só o tímpanograma.

Quando tive os resultados na mão, não queria acreditar no que via: no de irmã as curvas estavam normais, no dele dava zero em ambos os tímpanos. O som não entrava. O Gonçalo crescia no silêncio, não ouvia por isso não falava. Senti-me a pior mãe do mundo. Como é que não tinha percebido? A resposta veio por uma colega de trabalho que passara pelo mesmo e depois pelo Otorrino: Otites serosas que não davam sintomas nem sinais. Fez um E.R.A.) Exame aos nervos auditivos) com anestesia geral porque de outra a forma não colaborava. Os nervos estavam bem, era só nos tímpanos. Fez-se um tratamento com gotas, com remédios e depois da praia, parecia ter melhorado. Mas voltou a morder e atirar-se para o chão assim que o Outono começou. Nova consulta de otorrino. Novos exames e de novo as linhas retas. O Zero. O silêncio. Novo Era, com anestesia geral. Lembro-me de ter passado uma tarde em que não fiz nada a não ser olhar aqueles gráficos e depois chegar ao médico e reclamar que não estava tudo bem. O médico combinou então a operação. As consultas de Otorrino tinham começado em Fevereiro de um ano, e só em Abril do outro, já com três anos, foi operado e pôs os tubinhos. O Otorrino disse que tinha os adenoides a bloquear-lhe a audição.

Aos três anos já tinha levado três anestesias gerais. Mas a evolução após a operação não foi a esperada. Por minha iniciativa recorri a uma terapeuta da fala, a minha querida Diana Ribeiro do SIAC e a um Psicólogo Manuel Ferreira com quem tinha trabalhado. Ambos me ajudaram imenso. Por conselho da Diana procurei uma Pediatra de desenvolvimento particular. Nessa pediatra fez testes onde foi diagnosticado com T.E.A. No entanto a operação tinha sido recente. Fui levar os papéis em mão para pedir intervenção precoce. Não tinha resposta. Cheguei a falar com a responsável que me disse ter muitos processos e que dentro de quinze dias me ligaria. Nunca ligou. O Gonçalo, entretanto, fez novo E.R.A com anestesia geral a quarta. Estava tudo bem. Mas o comportamento mantinha-se. Não fazia o que lhe dizíamos e frustrava. Na escola era um inferno com as queixas de ele ter batido nos colegas. Quando cheguei a assistir baterem nele e depois dizerem que foi ele.

Acabou por mudar de escola e evoluiu muito. Deu com uma equipa de pré-escolar e educação especial muito boa. Ao fim de três meses estavam encantados com ele. Entretanto foi-me atribuída como médica de família a Drª Petra Chaves que o encaminhou para ser acompanhado por especialistas, ao fim de muitas consultas de Pediatria de Desenvolvimento, Psicologia, análises e exames nos quais mais uma anestesia geral, a quinta, aos cinco anos o Gonçalo teve o diagnóstico que o meu coração de mãe sempre alarmou: Transtorno do Espectro do Autismo. Se é fácil, não. Muitas das vezes as pessoas confundem os comportamentos dele com falta de educação. E quando explico é comum ouvir "ah, mas ele é tão bonito!!!". Pois o autismo é invisível, até o conhecermos. A culpa de não o ter ajudado mais cedo, assombra muitas vezes. E se foi da conjuntivite, ou da gastroenterite que afetaram e se não tivesse adiado a gravidez, mas depois lembro-me que nada disso ajuda o meu filho.

Diagnóstico de autismo é como se sentíssemos um murro no estômago. Temos um filho que parece desenvolver-se normalmente e de repente o chão abre-se debaixo dos nossos pés. Mas isso não é o fim da história, é só mesmo o início.

O pai e a irmã, principalmente esta, têm sido os meus pilares. Ele é o meu docinho de côco, doce como só ele pode ser, o meu menino "Feliz" sem maldade, puro de coração. E como a irmã diz: à maneira dele é muito inteligente." E como todos nós amamos o nosso anjo azul. 

Claudia Vidreiro (com a sua autorização)

Mãe da Diana

Diana é nome de princesa-guerreira

"Mãe, porque é que a minha vida é toda em cor-de-rosa?"

A Diana fez-me esta pergunta no meio de uma loja, quando peguei numas calças - cor de rosa - para ela. Sorri, ante mais uma pergunta filosófica - ultimamente multiplicam-se. Se tudo é cor de rosa é por sua vontade: do alto dos seus (quase) seis anos, a Diana sempre foi a mais menina das meninas, a mais princesa das princesas: tudo rosa, de preferência com lantejoulas e purpurinas (e sem que alguém a encaminhasse nessa direção).

Mas há 6 anos nem tudo parecia cor de rosa - o início de vida da Diana teve tons um pouco mais pálidos.

Foi um bebé muito desejado, que demorou três anos a fazer o seu aparecimento - os stresses da mãe, uma trompa entupida a dificultar, ... - para fazer companhia ao mano. Era para se chamar Angela - há muitos anos tínhamos decidido que seria esse o nome caso tivéssemos uma menina. Mas o pai achou que não, que devíamos repensar. E assim foi - fizémos uma lista e votámos os três: e ficou Diana, nome de guerreira mitológica. Mal sabíamos o quão seria justificado...

Depois da eco morfológica, às 23 semanas, a obstreta disse, "Vamos fazer um ecocardiograma fetal", sem dizer que suspeitava de algum problema. Justificou-se com o facto de não termos feito amniocentese (as análises estavam bem e já tínhamos um filho perfeitamente saudável e o simples facto de ter 37 anos não o tornava necessário).

Sem suspeitar de nada lá fui. A Drª Isabel, cardiologista que a segue até hoje, nos seus modos algo bruscos, logo revelou o problema: "A bebé tem um estreitamento da aorta."

"Mas é grave?" perguntei.

"Só saberemos quando o bebé nascer," foi a resposta.

E reencaminhou-me de imediato para o Hospital de Santa Cruz, o Hospital do Coração, como é conhecido, onde mensalmente fiz ecos fetais. E o prognóstico mantinha-se algo incerto: a médica tinha quase certeza que se tratava de uma coartação da aorta (um estreitamento da artéria à saída do coração), mas também poderia ser aquilo que ninguém queria que fosse, o pior de todos os defeitos cardíacos congénitos, o Síndroma de Coração Esquerdo Hipoplásico, em que o lado esquerdo do coração esquerdo não se desenvolve. Segundo as pesquisas que fiz (e foram muitas), a coartação da aorta é o calcanhar de Aquiles da ecocardiografia fetal porque provoca uma dilatação do ventriculo direito e compressão do esquerdo, dificultando o seu desenvolvimento e fazendo-o assemelhar-se ao SCEH. E só quando a Diana nascesse saberíamos se o ventrículo esquerdo estaria desenvolvido o suficiente para permitir a cirurgia - sim, porque teria de ser operada à nascença, porque esta situação era "incompatível com a vida". Enquanto estivesse na barriga, estava tudo bem porque a circulação não se faz da mesma maneira, mas no momento do nascimento, o primeiro choro anuncia o início do fechamento do canal arterial e o início da circulação "normal" - era aí que o problema começava.

Estranhamente, e apenas alguns (poucos) períodos de incerteza e tristeza, vivi toda a gravidez com tranquilidade. Na minha cabeça, não havia (quase) dúvida que ia tudo correr bem.

Ao nascer, só tivémos tempo de lhe dar um beijinho. A Diana foi imediatamente levada para a neonatalogia onde seria medicada para manter o canal arterial aberto até poder ser operada. O Dr Rui Anjos, chefe da cardiologia pediátria de Santa Cruz, deu o seu ok à operação - o ventrículo estava nos limites mínimos do que é considerado "operável".

Ao fim de 4 dias a transferência para Santa Cruz, de ambulância. À saída, a benção da senhora de etnia cigana que rezava pelo neto recém-nascido - "Que Deus proteja a vossa menina!"

A operação foi no dia seguinte, já às 9 da noite porque tinha havido urgências. Mas às 11 e tal da noite, o Dr Neves, chefe da cirurgia cardiotorácia, veio sentar-se connosco na sala de espera e, apesar da visível exaustão, dizer-nos que tudo tinha corrido "como nos livros". Explicou-nos que "nem tinha visto o coração" porque a incisão é feita abaixo da omoplata, nas costas. O pedaço da aorta que estava estreito tinha sido removido e a artéria cosida na diagonal para permitir melhor crescimento. Mas avisou que em cerca de 20% dos casos ainda recoartações com o crescimento e que seriam resolvidas com cateterismos.

Tudo correu bem e 6 dias depois estávamos em casa. Mas um mês e meio depois, um susto - numa consulta, pulsações a 250! Internada para controlar a taquicardia. "É normal, mãe, depois de uma operação. O coração sente a cicatriz e baralha-se, vai ver que vai passar."

E passou, mas acho que só nessa altura a ficha caiu e percebi que o problema - ainda que corrigido - teria de ser vigiado para sempre. Chorei nessa altura pela primeira vez - o ambiente, os alarmes que disparavam sempre que a pulsação subia ou descia e não gosto sequer de recordar, os meninos ali internados (recordo um menino do Algarve, com problemas muito graves, que estava internado havia 42 dias e estava com a avó - a mãe tinha-o abandonado à nascença, ao saber dos seus problemas. Chamava-se Daniel, como o mano e também tinha 7 anos... Fez-me muita confusão).

Ao fim de 6 dias, voltámos para casa. Tudo correu bem desde aí. A cada consulta, um suspiro de alívio: "Está tudo a correr bem, mãe". Mas com o alerta: "Mas não se esqueça que mais tarde ou mais cedo, vamos precisar do cateterismo".

É expectável que sim - cada pulo de crescimento é um presente envenenado. A zona da cicatriz não cresce ao mesmo ritmo e está a estreitar. Vamos - possivelmente em breve - precisar do cateter com o balãozinho para dilatar a área. Mas como diz a médica, é um caso de otimização - ainda assim é o nosso coração que fica pequenino só de pensar.

A Diana ainda não entende o que se passou nem tem qualquer tipo de sintoma ou limitação física. Sabe que teve um dói-dói no coração. Tenho-lhe explicado à medida que faz perguntas - cada vez se torna mais curiosa e às vezes as perguntas são difíceis. Começa a reconhecer as caras que vê com (graças a Deus!) pouca frequência: a Drª Isabel, o Dr Rui, a Ana Graça (da Associação Coragem, um doce de pessoa, sempre lá!). E serão sempre parte da sua vida.

Volvidos 6 anos, a Diana é uma menina doce, alegre, curiosa, muito inteligente e superperfecionista - tanto que tem crises de ansiedade porque acha que não vai corresponder às expetativas (as dela, porque supera sempre as das outras pessoas). Também é insegura, tem uma enorme ansiedade de separação (memórias do nascimento?) e qualquer alteração à rotina é um problema.

Mas ainda assim continua a achar que a vida dela é cor de rosa. Possivelmente, com lantejoulas e purpurinas! Que assim continues, meu amor!

Izadora Pinto (com a sua autorização)

Mãe da Nicole

Eu esperei ansiosamente para que ela caminhasse, mas ela não caminhou.
Eu esperei pacientemente o dia em que ela me chamasse, ela não me chamou.
Eu achava que tudo iria passar, um dia ela levantaria, andaria e me pediria água. Sem auxílio nenhum, como mágica... Não aconteceu.
Outra mágica aconteceu, minha tecla de aceitação foi apertada. Em algum momento, de alguma forma eu percebi que era ok não caminhar, era ok não falar e também era ok demorar aceitar que sua filha única não faça essas coisas ditas normais.
Eu demorei mais que ela pra entender tudo, ela nasceu pronta, eu tive que aprender. Ela nasceu pra me ensinar. Nasceu pra me completar.
Eu sou as pernas.
Ela é o sorriso.
Eu sou os braços.
Ela é o amor.
Eu sou a cabeça pensante.
Ela é o coração pulsante.
Nós somos um só, somos coração e alma, furacão e calmaria.
Eu não existo sem ela e ela não existe sem mim.  

Rafaela Oliveira (com a sua autorização)

Mãe da Ana Beatriz, Agnes e Amanda.

"Milagre é quando tudo conspira contra, mas Deus vem de mansinho e com um sopro leve muda o rumo dos ventos. Milagre é quando o incerto nos abraça depois de nos atingir cruelmente com sua fúria. É quando respirar vira quase um suspiro de alivio e a vida devolve o sorriso como forma de retribuição por todo sofrimento. É o instante teimoso que resiste bravamente a um duro percurso e mantém-se em pé amparado pela força divina. É a decisão que escapa de nossas mãos, mas que antes de cair agarra-se com toda força a uma segunda chance. Milagre é o improvável gesto de carinho que impulsiona o ser humano a não deixar de acreditar." (Fernanda Gaona)

Essa é a melhor definição da história que vai começar agora. Era uma vez o mês de maio do ano de 2012, quando fomos surpreendidos por uma gravidez inesperada. Apesar disso ela foi muito bem recebida, pois cremos que se Deus resolveu nos confiar outra vidinha pra cuidar seríamos capazes disso e por momento nenhum questionamos ou ficamos arrependidos de não termos nos cuidado direito. Enfim, começou nossa jornada, ainda não sabíamos quem estava crescendo dentro da minha barriga, mas já sabíamos quão preciosa era aquela vida. Tive que parar de trabalha já no primeiro mês de gestação pois sofro de Incompetência Istmo Cervical (IIC) que faz com que o colo do útero se abra antes da hora com o peso do bebê causando inevitavelmente o parto prematuro (Agnes e Amanda nasceram de 7 e 8 meses). Mas existe uns pontinhos mágicos que se dados certinho, no lugar certo conseguem driblar a IIC, e tudo caminhava pra realização da cirurgia que garantira uma gestação mais normal possível, onde não precisaria ficar de cama todo o tempo. Como nem tudo na vida acontece como planejamos com dez semanas tive um sangramento que me levou ao hospital e ali começou de verdade essa histórinha. Nesse dia foi realizado uma ultra que escureceu os nossos olhos e de repente tudo virou incerteza. O nosso bebê precioso foi diagnosticado com Hidropsia Fetal. Se você é sensível por favor não busque no google porque as imagens são fortes. Naquele dia soubemos que provavelmente nosso bebê não viveria muito além das vinte semanas. Resumindo a Hidropsia é o acúmulo de líquidos nas cavidades do feto-embrião, e esse liquido que se acumula impede o desenvolvimento de órgãos vitais causando derrames nos pulmões e coração. Meu bebê tinha bastante líquido entre a pele e seu corpinho desde a cabeça até o bumbum, era o que se conseguia ver naquele momento pois era só um feijãozinho ainda. Enfim, é um quadro muito grave, sem muitas perspectivas e sem nada a fazer além de esperar o fim. Foi um momento muito difícil, esperar o tempo passar dia a dia pra que conforme o bebê crescesse através de ultras acompanhar a evolução. Muitas são as mães que passam por problemas parecidos, onde seu bebê tem malformação, porém enquanto estão em seus úteros estão seguros, meu bebê não estava seguro, porque o líquido que o mantinha vivo e desenvolvendo era o mesmo que poderia matá-lo. Com doze semanas repetimos o exame e Graças a Deus, o quadro dela começou a reverter, o líquido começou a diminuir e seus órgãos vitais já visíveis estavam "sequinhos". Continuamos a nossa jornada incerta, porque a melhora não significava a cura e muitos outros problemas ainda poderiam aparecer e claro que eles apareceram né. Por conta da hidropsia, grande risco de morte do bebê, placenta baixa foi aconselhado pelo especialista fetal não dar os pontinhos no colo do útero e em acordo com a minha obstetra seguimos com repouso. Com 17 semanas as contrações apareceram, já sabíamos que quem estava no forninho era mais uma menininha pra completar o trio das Meninas Super Poderosas, estávamos felizes mas ainda com medo. Escolhemos o nome então. Muitas foram as opções, mas eu gosto de nomes com significados e Ana significa cheia de graça, enquanto Beatriz é aquela que faz os outros felizes. A Bíblia se refere a palavra Graça como o favor de Deus pelo seu povo. Logo não poderia ser mais perfeito que Ana ser cheia do favor de Deus né. Meu coração estava certo que ela viria sim pra nos fazer felizes. Os exames seguintes mostravam que o líquido do pescoço dela havia virado um cisto que teria que ser removido cirurgicamente após nascer. Ela teve também cistos no plexo coróide (cabeça), que sozinhos não querem dizer nada, mas como ela já tinha tantos problemas poderia ter alguma outra síndrome grave e graves problemas cardíacos, mas também só teria certeza depois de nascer. Com 23 semanas meu colo do útero abriu e a qualquer momento ela poderia chegar. Dose máxima de remédios e repouso absoluto, se ela chegasse não sobreviveria. Foi uma longa espera, almejei dezembro mais que tudo, esperei a Ana esperando um milagre. Eu não acreditava em milagres confesso, mas eu precisava de um pra ter a minha filha comigo, e eu pude ver e sentir Deus nos sustentando. Desde sempre a meta foi 34 Semanas de gestação. Quando o colo abriu as 23 eu queria pelo menos as 26, e por aí foi cada duas semanas tinham peso de meses pra nossa baixinha. Por causa do cisto ela não poderia nascer de parto normal pois poderia romper e complicar ainda mais a situação incerta dela, mas o parto normal estava batendo na porta, então com 30 semanas na ultra Ana já não tinha mais nenhum cisto, poderia ficar sossegada quanto a isso, os exames do coração também mostravam que estava tudo bem e contrariando toda a perspectiva ela se desenvolvia como um bebê normal. Chegou o mês mais esperado do ano. Pra mim agora Dezembro é o mês da vida, da chegada da nossa vida. Completei 34 semanas e no dia seguinte fui ao hospital com 6cm de dilatação. Nossa amada Ana Beatriz chegaria. Os médicos tentaram inibir mas sem sucesso e mesmo sem contrações detectáveis ao exame de cardiotoco o trabalho de parto evoluiu rápido. Nossa querida obstetra chegou no hospital e em uma hora mais ou menos nossa preciosa chegou linda e apaixonante. Ana foi pra uti porque teve desconforto respiratório devido a sua cardiopatia detectada após o nascimento. Seguiu internada até se acostumar com a vida fora da barriga, até seu coração se habituar a nova realidade. Foi crescendo e se desenvolvendo de acordo com as limitações que seus problemas cardíacos permitiam. Com muitos cuidados e acompanhamentos, aos poucos seu coraçãozinho começou a pedir socorro. Aos dez meses, começou a dar sinal de cansaço e parou de comer. Ela estava visivelmente cansada e foi hora de correr. Em Janeiro de 2014 fomos então para uma avaliação com o cirurgião e a notícia foi que a hora havia finalmente chegado, era hora de consertar seu coraçãozinho. Rapidamente providenciamos os documentos e o dia chegou. Medo e aflição nos consumiam, mas também a esperança de que finalmente todos os problemas estariam resolvidos transbordava. Ana se saiu super bem, seu coraçãozinho voltou a bater sozinho e a sua recuperação foi muito boa. Em menos de uma semana já estava em casa. Com algumas semanas de coração consertado Ana voltou a comer. Que delícia de dia aquele que de momentos em momentos ela trazia uma banana pra eu abrir, quando caí em mim ela já tinha comido várias. Passado um tempo ela pode deixar os remédios da insuficiência cardíaca pra trás. Em uma das consultas cardíacas descobrimos em um raio x que a Ana tinha uma mal formação da coluna vertebral, uma vértebra não havia se formado inteira e precisaria acompanhar. Com o coração novinho, chegou a hora de olhar a coluna e aí uma surpresa chocante. O caso da Ana era cirúrgico, a hemivértebra causou uma escoliose gravem em forma de S. Saber que começava ali uma nova jornada de tratamentos foi um tanto traumático, pra não dizer terrível. Depois do choro e do luto de mais isso o que restava era procurar o melhor. Foram muitas consultas e pesquisas e todas nos davam o mesmo tratamento. A curva da Ana piorava a olhos vistos e nos restava só esperar a hora certa de intervir. Chegou então a hora. A curva havia aumentado mais de 20% em seis meses. Ana então com apenas 3 anos e meio passou pela sua primeira cirurgia da coluna que levou em torno de 9 horas. A hemivértebra foi retirada e colocado enxerto sintético no lugar e fixado com hastes e parafusos. Optamos por fazer apenas 3 vértebras pra dar a oportunidade da Ana crescer mais. O primeiro resultado foi muito bom e já era visível a melhora, tanto física como de comportamento. Ana era um bebê que chorava muito. Por vezes passa praticamente o dia todo chorando e depois da recuperação voltamos pra casa com outra menininha, feliz e disposta. Passados poucos meses Ana começou a dar sinais de rejeição. Os pinos estavam altos e fora do lugar, de repente, mais um susto, seria necessária outra cirurgia. Em menos de seis meses ela estava novamente no centro cirúrgico para então quase 6 horas de cirurgia, que graças a Deus correu bem. O médico disse que nunca havia tido um caso assim, o enxerto sintético estava completamente mole, foram trocados os parafusos e o enxerto dessa vez foi osso dela mesma, retirado do seu quadril. A recuperação foi muito dura para ela, mas aos poucos foi melhorando e voltou a escola. Ana segue em constante acompanhamento e é bem possível que no próximo ano tenha que fazer mais uma grande cirurgia na coluna. Sua curva é agressiva e piora com o crescimento, Ana precisa fazer a coluna inteira, mas isso, nesse momento, cessaria o seu crescimento, por isso estamos tentando ir aos poucos, para lhe dar possibilidade de crescer. Esse ano de 2018 ela não fez nenhuma cirurgia e isso é uma vitória imensa. Ana foi diagnosticada com a Síndrome de Axenfeld Rieger, uma síndrome extremamente rara que atinge 1 em 200.00 nascidos. Comumente a síndrome não causa tantos problemas mas a Ana não se sabe porque teve uma variação bem mais complexa com uma perda auditiva importante também e recentemente conseguimos protetiza-la o que foi incrível pra ela. A parte mais emocionante de toda a história dela é que ela é extremamente feliz, não existe tempo ruim com ela. De um amor imenso pelas irmãs, e um coração consertado mais lindo do mundo. Seguimos em frente otimistas que nada vai parar essa pequena e que tão logo ela cresça, faça maravilhas na sua vida. 

Aline Juruena de Mattos (com a sua autorização)

Mãe do anjo João Gabriel

Hoje resolvi escrever detalhadamente para querida Fernanda sobre minha perda. Fui então reler o que tinha escrito no auge da intensidade da minha dor, mas para minha surpresa coloquei uma senha no arquivo e não consegui acessar. São mecanismos de proteção, né? Cada um tem o seu. Então resolvi escrever do zero. O que foi que aprendi ou voltei a lembrar com tudo que passei? Um dos aprendizados é que nossas feridas nos transformam, nos movem e nos fazem refletir sobre o nosso propósito de vida. Quando descobri que meu bebê tinha uma doença grave do coração, estava grávida de 5 meses. Meus pés escorregaram do chão, o dia perdeu a cor, meu paladar desapareceu. Não conseguia enxergar o sol, o mar. Nada parecia mais importar. Foi quando minha médica me disse. _ "Aline. Força. Missão dada é missão cumprida". Ainda não conseguindo parar de chorar fui buscar soluções para o que estava acontecendo. Lembrei que uma amiga minha tinha sido curada de um câncer por um médium chamado João de Deus que atendia em Albadiânia, Goiás. E foi para lá que fui com uma amiga muito querida. O lugar era de paz e serenidade. Lá escutei relatos de diferentes pessoas que tinham ficado curadas. Eu fui de coração aberto. No último dia de consulta, o medium João de Deus falou no meu ouvido. _ " Seu filho está curado". Eu despenquei no chão e chorei de emoção. Eu saí de lá , peguei o telefone e liguei para meu marido, família e para meus amigos mais íntimos. Eu tinha certeza que um milagre tinha acabado de acontecer. Voltei para o Rio de Janeiro e nos exames posteriores a esse evento tudo continuava como estava antes, mas eu tinha me agarrado na fé. Meditava três vezes ao dia, confiante que meu bebê estava com saúde. E por incrível que pareça, passei minha gravidez serena e tranquila. Minha filha Clara com 5 anos na época, não sentiu tanto a pressão do furacão que estava acontecendo. Não passei por isso sozinha. Meu marido ficou o tempo todo ao meu lado. Viajou comigo pela segunda vez para ver o João de Deus e também , na medida do possível, estava tranquilo . Nesse período tive alguns anjos. Amigos que viajaram comigo, ficaram ao meu lado segurando minha mão, me levaram para tantos outros lugares de paz. Frequentei a Igreja Messiânica, católica e um Centro Espírita. Quando entrei em trabalho de parto estava rezando um terço com uma madre maravilhosa. Outra amiga especial me levou para o hospital. A equipe médica também foi um presente a parte. Meu marido, irmão e minhas amigas foram correndo para lá. Meu filhote nasceu bem pesadinho, grande e olhou fundo nos olhos do meu marido. Ele viveu 7 dias. Ficou internado, fez um operação do coração mas depois de dois dias não resistiu. Foi a pior dor que eu já senti. Não achava que ia suportar. Pensei que não fosse sorrir nunca mais. Enterrei meu filho e no enterro cantamos para ele duas músicas do Paulo Cézar Pinheiro. Uma que ele fez quando a Clara Nunes faleceu e outra que diz assim _ "Vai ver até que essa vida é morte e a morte é a vida que se quer". Batemos palmas para ele e de lá não me abandonei. Fiz terapia, constelação familiar, tratamento no Centro Espírita Joana de Angelis e comecei um curso de formação de yoga. Com o tempo a dor foi deixando de ser o principal ingrediente dentro do meu coração. Lá no Centro Espírita escutei a seguinte frase _ " O seu amor é maior que sua dor". Entendi que o amor vencia a dor. Transmutei a minha dor com muita yoga, meditação, reza, terapia, constelação familiar e principalmente com o carinho e companhia do meu marido, da minha filha, da minha família e amigos. Pessoas que foram anjos e que me ajudaram a voar novamente. Hoje trabalho para ajudar as pessoas a se conectarem com a alegria de viver, com a sua própria essência e luz. E sei que todo mundo consegue prosseguir . Precisa de calma e serenidade para abraçar a dor, paciência para ela dissolver, sabedoria para focar no que realmente importa na vida e assim viver com mais saúde física e mental. É preciso tomar mais banhos de sol, chuva, mar e cachoeira , mexer o corpo, ficar perto de quem te faz bem e principalmente trocar a culpa, a mágoa, o medo e as reclamações pela gratidão pela vida. Só sentimos a perda de alguém porque amávamos aquela pessoa. E na verdade o amor nunca morre, fica para sempre dentro de nós. Com um tempo vira uma fonte de força, para sempre dentro do coração. 

Rosana (com a sua autorização)

Mãe da Sofia

Tive uma gestação planejada, quando eu e o pai da Sofia tivemos a certeza da gravidez já nos sentíamos abençoados. Eu tive uma má formação no cordão umbilical e descobrimos no quinto mês que devido a isso, o fluxo de sangue não passava na quantidade certa para alimentar nossa pequena.

Devido a isso foi preciso fazer uma cesariana no sexto mês para que Sofia tivesse uma chance de viver, já que não estava se alimentando dentro da barriga na quantidade certa que daria para sobreviver até o nono mês.
Enfim Sofia nasceu com seis meses pesando 630 gramas, devido ao baixo peso e pulmão ainda muito fraquinho, ficou na uti neonatal por 75 dias. Teve alta com 1.600 kl.
Levamos para casa já com todos os encaminhamentos de especialista médicos, a partir daí começamos a travar nossa pequena luta quando descobrimos que Sofia teve paralisia cerebral.

Sofia teve pouca evolução na parte motora, mas o cognitivo evoluiu tanto, chegou a falar com 1 ano e 11 meses, sempre interagiu com todos chegando a ir à escola e para nossa alegria rápido aprendeu as cores, começou a conhecer os números e as letras, mas a partir dos 3 aninhos de idade começou a regressão, deixando de interagir e falar, a pior fase, pois agora já estava na luta sozinha, pois Deus levou meu companheiro, o pai de Sofia quando ela tinha 1 ano e 8 meses.

Mas eu continuei a caminhada com Deus sempre me sustentando. Cheguei ao diagnóstico através do Neuro e infelizmente Sofia desenvolveu autismo, mas mesmo com todas as perdas, me visto de coragem e fé todos os dias.

Minha filha amada, mamãe está sempre aqui jamais desistirei de você meu amor.

Hoje Sofia está com 6 anos e 8 meses e sou grata a Deus por ter ela em meus braços.

Xenia Ribeiro (com a sua autorização)

Mãe da Maria Fernanda

PARTE 1: Ajudar outra mãe

Tudo começou no grupo de síndrome de West no Facebook.

Um dia eu abri o grupo e vi que uma mãe de nome Jacinta (que não morava no Brasil), pedia ajuda com uma medicação (nitrazepan), alegando que em Portugal não existia.

Fiquei tão preocupada com o Vasco, filho da Jacinta, porque somente esse remédio tinha tido sucesso na minha filha Maria Fernanda que também tem West. Eu sei bem como é a sensação, porque sofremos muito até conseguir encontrar um remédio que tivesse sucesso.

Quando percebi que a Jacinta precisava, logo me prontifiquei a ajudar.

Como a minha filha toma esse remédio, e eu tinha como conseguir a receita médica (apenas com ela é possível comprar), teria como comprar para ela também.

Mas existia um problema, como ia enviar para tão longe?

Ficamos amigas. A Jacinta disse que trabalhava em uma multinacional e que sempre havia correspondência interna na empresa, então ela pediu que eu enviasse para o Rio de Janeiro e do Rio, a Fernanda (autora deste Blog), enviaria para ela pela correspondência da empresa ou através de colegas que fazem essa ponte aérea.

Graças a Deus deu tudo certo! Enviei 2 vezes e enviaria mais se ela precisasse!

É tão simples como uma Mãe pode ajudar outras Mães de coração aberto. Tudo pelos nossos filhos, sempre.


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PARTE 2: A  minha história

Tudo começou assim, Maria Fernanda é a minha primeira filha tão desejada e tão esperada, tive uma gestação normal tudo tranquilo, nascimento programado pois ela estava sentada e fiz uma cesariana. Tudo correu muito bem. Quando ela completou 28 dias começou com uma crise, no primeiro instante eu achei muito estranho pois achava que ela estava engasgando, porém foram vários episódios ao dia, então peguei seu cartão de vacina para lêr, e lá estava escrito no caso de crise convulsiva levar imediatamente ao hospital, então assim eu fiz!

Quando ela foi atendida, o médico Dr. Renato Pacheco de neurologia infantil, disse que ela estava com crise convulsiva focal. Fiquei bastante assustada, mas ele me tranquilizou falando que com medicamento ela teria a vida normal, então começamos com o Gardenal. Tão linda, tão pequena e tomando um remédio tão forte...

Eu chorava dia e noite pois o medicamento demorou a fazer o efeito, quando ele finalmente funcionou ela estava com 3 meses. Ela estava com o desenvolvimento normal, era uma bebê muito esperta e ativa.

As crises ficaram controladas até os 5 meses, quando tudo piorou. O padrão das crises mudou, começou com uns arrancos de 25 min a cada 2 horas e assim foi o dia todo. No final chegava a 250 arrancos, ela chorava muito e eu ficava desesperada. Corri com ela de novo para o Neuro e ele disse que era preocupante, pois as crises haviam evoluído para West.

Eu fui pesquisar. Fiquei ainda mais preocupada pois era muito ruim tudo aquilo que havia lido. O médico trocou o remédio para valproato de sódio. Ela tomou por uns dias e não fazia efeito e a cada dia ela ficava mais debilitada e com uma semana ela havia perdido tudo!

Eu só chorava, porque ela nem dormia. O médico muito preocupado entrou com outra medicação, dessa vez foi o Sabril, mas na minha cidade não tinha, por isso fiquei tão solidária com a Jacinta, pois foi difícil conseguir também esse remédio. Tive que ir a BH para comprar, cidade a uma hora e meia da minha casa, tão perto e tão longe ao mesmo tempo.

Enfim, comprei e comecei a tratar a minha filha com ele, mas infelizmente sem sucesso pois as crises vinham a todo momento e cada vez de um jeito diferente.

Crise de ausência, convulsões uma atrás da outra, daí o médico decidiu a internar. Ficou internada por 5 dias, mas nada resolvia. Então ela foi transferida para o hospital em BH, CGP (Centro Geral de Pediatria) e o médico nos disse que iriamos para lá sem dia para voltar.

Como foi pelo SUS, foi um sacrifício danado, porque eu dormia na cadeira e ela no bercinho junto com mais 4 crianças no quarto.

Fizeram tantos exames e não achava nada, nenhum medicamento funcionava e ela assim permaneceu 3 semanas com 250 crises diárias, até que um domingo ela ficou muito ruim.

Eram 18:00, estava com ela deitada no colo e percebi que as extremidades estavam muito geladas e roxas e uma febre de 40 graus, chamei a enfermeira quando ela veio a Maria Fernanda já estava com uma convulsão tão forte, que nem o Medezolan resolvia.

Chamaram toda a equipe médica no quarto. A minha filha indefesa naquela situação, tão pequena e tanto sofrimento... não conseguiam fazer parar aquela dor. Eu confesso que me desesperei, achei de verdade que era o fim, que estava perdendo a minha filha. Então peguei a minha bíblia e fui para fora do quarto, lugar que dava para ver o que acontecia lá dentro. Eu me ajoelhei e comecei a orar, pedi a Deus que se ela fosse para ser minha, que tirasse aquilo dela naquele momento que eu não aguentava mais vê-la naquele sofrimento todo. Orei, orei e orei até que entrou uma médica no quarto, querendo saber o que estava acontecendo.

A equipe médica presente disse que ela não parava com a crises (esse hospital é de residentes de medicina). Essa médica entrou e disse, quem é o médico responsável por esta criança? A equipe presente, disse que era o Dr. André, médico que cuidou dela, um anjo por sinal. Essa médica então pediu o telefone dele e ligou relatando o que estava acontecendo. Perguntou se podia entrar com o nitrazepan, ele autorizou. A Maria Fernanda, adormeceu e enquanto isso eu lá fora orando. Essa médica foi até mim e falou assim: "vamos mãezinha ela já está bem, não vai ter mais crises". E eu disse a ela: "tenho fé em Deus que acabou".

Eu voltei ao quarto, me deitei ao lado dela e dormimos as duas.... Coisa que não acontecia nos últimos meses.

Quando acordei, já passava das 7 da manhã, a Maria Fernanda acordou, olhou para mim e sorriu. Sim sorriu!! Eu só chorava de emoção e alegria, pois ela não fazia mais isso...

O médico quando chegou no quarto questionou, o que tinha acontecido. Contei todo o corrido. Me perguntou quantas crises havia dado até aquela hora e eu disse, nenhuma.

Mais dois dias passaram e ela sem crise nenhuma. Ali, naquele momento eu sabia que Deus havia me escutado, quando eu orava com tanto desespero.

Procurei a médica, que ajudou, para agradecer, mas no hospital ninguém sabia quem era. Eu sei sim quem era, um anjo que Deus enviou para a medicar e acabar com tamanho sofrimento.

Ficamos mais uma semana no hospital e tivemos alta. Levei-a ao médico daqui, fizemos novo exame e ele ficou surpreso pois não acusou mais nada no EEG.

Nunca mais teve as "tais" crises. Eu falei que as crises tinham acabado. Mas como ela teve muitas durante tanto tempo, acabou ficando com sequelas.

Como ela havia perdido foco da visão, fizemos estimulação visual e ela recuperou totalmente.

Estamos na APAE com fisioterapia e fonoaudiologia.

Hoje a minha guerreira está muito bem. Ela é tão linda... eu só tenho a agradecer a Deus a oportunidade de cuidar dela e de ser sua mãe.

Tenho outra filha de 3 anos, fiquei bem apreensiva quando engravidei, sentia muito medo de passar pelo mesmo, mas graças a Deus foi a melhor coisa que podia ter acontecido, elas são uma benção na minha vida!

Creio muito que Deus só dá o fardo que possamos carregar.

Karolina Cordeiro (com a sua autorização)

Mãe do Pedro, Ana Julia e Gigi

Quando nasce um filho, nasce, também, uma mãe. E, quando este filho se torna diferente, nasce outro tipo de mãe.

Gravidez do meu segundo filho, pilates, vida saudável, tudo dentro da mais perfeita normalidade.

Pedro chegou na noite de vinte e quatro de maio de dois mil e seis, como uma estrela cadente...quando você olha, dá um longo suspiro de surpresa e emoção.

Tudo lindo, dentro de um mundo tendo como referência celebrar e se orgulhar de avanços como "ele segurou", "ele balbuciou", "ele consegue se sentar sozinho"!

Pronto. O universo, de forma cíclica, dava sinais de que havia chegado o momento, a grande missão para o resto de nossas vidas. Exames, pediatras, mais exames. E meu Pedro estava se desconectando um pouco de seu físico. Foi ficando mole, frágil, seus olhos mal abriam, não sorria mais. Eu pedia aos céus respostas. E, aos médicos, meu Pedro de volta.

Foram mais de mil tipos de exames, ressonâncias, e nada de diagnóstico. Uma angústia de um ano que parecia cem anos. E chegou o que nos queríamos. Um nome, seja lá qual fosse. Sentada, com meu filho nos braços, e uma dor insuportável no coração, recebi a sentença. O Pedro tem 99% de chance de ter uma síndrome raríssima chamada Aicardi Goutieres (AGS). Não há mais que 50 casos no mundo. E o pior ainda estava por vir. Por causa da pouca bibliografia, dizia-se que ele viveria, em média, dois anos. E meu Pedro estava com um ano e seis meses... E eu somente pensava: eu nunca vou te perder.

Foi Deus que me deu você. Em casa, a internet e os sites de busca tornaram a madrugada minha maior companheira. E, sem entender nada de inglês, um nome me chamou a atenção: Yanick Crow, geneticista da Inglaterra. Enviei um e-mail para ele e ficamos um domingo inteiro trocando mensagens de exames. Iria acontecer uma confêrencia em setembro de 2008 em Washington DC. Era bom o Pedro ir para tirar sangue para estudos. Sem entender uma palavra em inglês, lá fomos nós.

O Pedro, atualmente, está nestes estudos da síndrome. Ele é o único brasileiro a participar.

Em outubro de 2012, estivemos novamente juntos, e vimos que estão adiantadíssimos os estudos. E, em 2014, começarão a testar uma terapia com medicamentos.

Neste meio tempo, voltei a fazer o que gostava muito: correr. E, no Dia das Mães, em maio de 2012, queria celebrar a vida do meu filho, os estudos, ele vivo. Pedi autorização para participar com ele numa corrida. Correr e deixar tudo de ruim para trás. Foi pura emoção, uma celebração!

O movimento que nos faz querer ir cada vez mais longe, para o futuro. Um futuro lindo, que espera o meu príncipe Pedro, com toda certeza.

Hoje, Pedro estuda, faz terapias, usa o computador mexendo o mouse com os olhos. E está ansioso! Ano que vem, vai para o primeiro ano do ensino fundamental. Realmente, o cromossomo não tem a última palavra! Meu filho veio para quebrar vários paradigmas. O que é referencial de normal... O que é mesmo inteligência... E o mais importante: SER DIFERENTE NÃO SIGNIFICA SER INFERIOR.

Esta é a forma mais sublime de amor!

Aline (com a sua autorização)

Mãe das Ana's 

Eu me chamo Aline e sou mãe de duas lindas mocinhas. Duas Anas.

A minha Ana Luiza, a mais nova tem 4 anos e nasceu com escoliose, uma curvatura na coluna e desde então sou praticamente uma especialista no assunto. Respiro a escoliose e seus impactos na minha vida 24h por dia.

Curva levada, mas que tem me apresentado pessoas e histórias incríveis nesses 4 anos. Curva sapeca, mas que tem junto com a pequena, me dado uma força inimaginável para encarar consultas, órteses, exames, internações e muitas cirurgias. E quando digo muitas, não é exagero de mãe. Estamos na 5ª de vinte procedimentos.

Ninguém disse que seria fácil. A maternidade de uma criança em condições especiais tem seu lado cansativo. Nossa cabeça não para um minuto sequer. Coluna, hastes, cuidado para não cair, coluna... ai meu Deus, mas uma internação, coluna... animação não falta.

Medos também não. Madrugadas de choro são frequentes.

Ora por que você que está cansada. Ora por que ela que está cansada.

Você exausta...

Mas nada que aquele sorrisinho ou aquele "mamãe te amo por você estar sempre comigo", não faça tudo valer a pena. Tudo.

A escoliose da minha pequena guerreirinha de titânio me deu medos que desconhecia, mas por outro lado, junto com ela nasceu uma mãe muito mais forte. Muito mais sensível. E sem limites para AMAR. Literalmente.

Micheli Gomes (com sua autorização)

Mãe Anjo Luan e Sofia

Meu nome é Micheli. Sou mamãe do Luan de 15 anos e da Sofia de 4 anos. Há 1 ano e 2 meses atrás, Deus escolheu meu filhote para estar junto dele no céu. Meu filho foi assassinado por dois homens, que desceram do carro atirando em todos que estavam no local, infelizmente só meu filho faleceu. O mundo parecia acabar, o sentimento de tanto amor que temos para nossos filhos, parecia que tinha morrido junto com meu filhote. As forças pareciam desaparecer, a fé que eu tinha, parecia que não existia mais e só me vinha a pergunta: Porque eu? Porque meu filho? Eu achei que aquela dor insuportável nunca mais iria passar. Levei um bom tempo para conseguir sobreviver sem ter meu filhote por perto, queria estar junto dele, mesmo que não fosse aqui. Não pensei em tirar minha vida, mas não tinha gosto de viver, estava esperando Deus para me escolher também e me levar para perto dele. Não conseguia comer, não queria tomar banho, não conseguia dormir, não queria ver ninguém e nem falar com ninguém, só queria ficar sozinha esperando Deus me levar. Até um dia em que Deus, me deu a dádiva de sonhar com meu filho, e parecia ser tão real, sentia ele perto de mim, vivo, feliz, e desde esse dia, senti que existe vida após a morte. Que meu filhote, que não estava mais aqui perto de mim em carne e osso, estava perto de mim todos os dias em alma e coração. Rezei muito, todos os dias depois desse sonho, me agarrei na minha filha de 4 anos, e também com a ajuda dela, mesmo sem ela entender, as forças começaram a voltar, o amor da Sofia me renovou a cada dia. Não tenho como descrever meu sentimento, pela perda do meu filhote, mas posso garantir que tristeza no meu coração eu não carrego. Tenho uma saudade infinita, uma vontade imensa de ser feliz e dar muito orgulho para meu filhote. Sei que ele ficaria muito triste se não me visse reagir nessa situação. E sei que ele não estaria em paz, se eu não tivesse voltado a viver. Tudo o que tenho e faço hoje, são para meus filhos. Quero que meu filho Luan sinta a cada dia mais orgulho da mamãe que ele deixou aqui na terra para continuar a missão que Deus deu. Temos uma força surreal dentro de nós, e eu só descobri essa força, através do amor que tenho dentro do meu coração, para meus filhos e esse amor nos renova a cada dia. Ame muito, diga que ama, mostre seu amor, cuide desse amor, porque não sabemos o dia de amanhã e poderá ser tarde demais, pois o amanhã pode não chegar. Micheli Gomes

Teresa Natividade (com sua autorização)

Mãe de 4, em especial do Gonçalo

Mãe de 4!

Maio de 2014....38 anos. 2 Filhos: Tiago de 15 anos e Rodrigo de 13.

Nova gravidez! Queríamos uma menina, claro. Às 7 semanas descobrimos que eram gémeos!! (pânico!) Às 12 semanas descobrimos que eram mais 2 meninos!! LOL ....

Com o conhecimento que eram gémeos e verdadeiros, veio também a informação que os gémeos verdadeiros podem desenvolver STFF ( síndrome de transfusão feto-fetal), que significa que existe o risco de só 1 bebé receber alimentação, podendo causar sequelas graves e/ou até a morte do outro.

Tentámos não pensar muito nisso; achámos que não ia acontecer nada de mal com a minha gravidez e/ou com os bebés. Eu sentia-me bem, tirando o facto de vomitar assim que punha os pés no chão de manhã e a partir daí, de 3 em 3 horas.

20 semanas: diagnostico de STFF confirmado!! Londres de urgência para tentar salvar os bebes. Ressalvo que embarcámos assustados, levando um prognóstico de um bebé não viável e com uma taxa de sucesso de 33%, ou seja, 33% de probabilidade de perdermos os dois, de ficarmos com os 2 ou de perder qualquer um dos dois.

O laser, procedimento efectuado em Londres, correu bem e regressámos com os 2 meninos. Mais uma informação a adicionar: um dos bebés tinha um rim displásico (mais pequeno do que o normal, o que significa que não iria funcionar). Ainda assim, as perspectivas eram boas.

29 Semanas: eco de acompanhamento! Quando pensávamos que o perigo tinha passado, fiquei internada de urgência. O outro bebé tinha deixado de crescer. Faço injecções de maturação pulmonar e aguardo resultados. A ideia era aguentar os gémeos pelo menos até às 32 semanas.

29 Semanas + 4 dias:cesariana de urgência. Nascem, no dia 03/11/2014, às 23:10 o Gonçalo com 1250gr e às 23:12 o Diogo com 800gr.

A angústia foi enorme. Eu sabia que havia muito risco por nascerem tão cedo, por todas as intercorrências inerentes à prematuridade, mas o que nos explicaram na altura foi que o risco de manter a gravidez e perder os bebés, era superior ao risco de os ajudar cá fora. O Gonçalo estava ligado ao ventilador; o Diogo tinha SIPAP nasal (auxilio de respiração). Ambos corriam sério risco de vida e tínhamos a todo o custo de lutar contra qualquer tipo de infecção.

Não pude pegar nos meus filhos ao colo.... Apenas vê-los através do vidro da incubadora.....E assim começou o período de 46 dias na incubadora dos meus pequenos guerreiros.

72 horas depois do parto eu tenho alta! Mas os gémeos não! Voltar para casa sem os meus filhos!! Nem consigo dizer-vos o que senti ao voltar sem eles... Mas todos os dias de manhã eu acampava na maternidade, e ficava até à noite.

Ao 3º dia de vida, eles fazem um procedimento cirúrgico (cateter epicutâneo), para poderem ser alimentados. Aparentemente corre bem, mas no dia seguinte, o Gonçalo fez uma sepsis generalizada e ficou em estado muito grave. Deram-lhe um antibiótico de largo espectro, porque não conseguiam identificar a origem da infecção. Nessa noite dizem-nos para nos despedirmos do Gonçalo..... Vi o João, o pai, chorar pela 1ª vez. Os médicos estavam a tentar fazer tudo por ele, mas o estado dele era muito complicado. Sobreviver só dependia dele, da sua força. O Gonçalo era um bebé prematuro de 29 semanas, que estava naquela altura com 900gr..... nesse momento o desespero instalou-se. Estávamos muito desorientados, sem saber o que fazer, dizer ou pensar....Coração apertado.

Certo é que o Gonçalo sobreviveu àquela noite! Conseguiram identificar a causa da infecção: uma bactéria hospitalar multirresistente aquando do procedimento de colocação do cateter. Adequaram o antibiótico, medicaram também o Diogo, porque a probabilidade de ter também apanhado a mesma bactéria era grande (o que se veio a verificar, mas já sem a mesma gravidade do mano) e os dias foram passando. Uns mais complicados que outros, muitas batalhas travadas, mas seguimos todos em frente.

Só pudemos segurar nos nossos filhos ao colo passado quase 3 semanas. Oh happy day!!! J

Nessa altura, estando tudo estabilizado, começaram a falar sobre a passagem dos gémeos dos cuidados intensivos para os intermédios. Para se poder autorizar essa transferência, foram feitos uma bateria de exames. Nessa altura soubemos que derivado à sepsis o Gonçalo tinha ficado com uma lesão cerebral. Ainda seria cedo para se saber a gravidade da mesma, mas seguramente ele teria um comprometimento motor.

Muito aconteceu a partir da daí.... Resumindo: o Gonçalo tem paralisia cerebral, epilepsia, défice visual (sub-visão), só tem 1 rim, o comprometimento cognitivo ainda não está definido e é LINDO!!

O Diogo, felizmente só tem um problema: mau feitio! Mas também é lindo.

A nível terapêutico, o Gonçalo faz: fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala, musicoterapia, ensino especial, terapia visual, Hipoterapia, hidroterapia e sala snozelen. Não anda, mas já fica sentado, diz muitas palavras e já faz associações pertinentes. O campo visual está a melhorar e já consegue segurar e brincar com alguns objectos, desde que lhe interessem. Diz cores e números em inglês e conta até 10 (quando quer!!) A frase mais ouvida é: " O Gonçalo tem imenso potencial. Um dia destes ele dá o click...."

A nossa vida mudou. Eu mudei. Precisei de tempo para assimilar o diagnóstico do meu filho e lidar com todas as adversidades, bem como a falta de inclusão do nosso sistema e das pessoas. Chorei desalmadamente durante meses, até que respirei fundo e segui em frente. Faço tudo, tudo pelo meu Gonçalo. Fazemos, todos.

Alterei objectivos e prioridades. Aprendi a dar mais valor a pequenas coisas e a viver o dia-a-dia sem grandes expectativas. Espero pelo "click". Até lá, o nosso objectivo é que o Gonçalo seja um menino feliz, bem como todos os seus irmãos. Ele será o que tiver que ser e será amado por isso.

Ninguém deseja um bebé "especial", diferente. A normalidade adquire aqui uma conotação demasiado forte. Mas quando a vida nos oferece uma criança destas, devemos abrir o coração e a mente e perceber o quanto estes meninos têm para nos ensinar, com a sua força e resiliência.

Amo o meu Gonçalo, como amo todos os meus outros filhos. Dava a minha vida por ele. Mas não dava a minha vida por uma vida sem ele.

Ivone Angardi (com sua autorização)

Mãe de um Anjo no Céu

Fui mãe muito cedo aos dezenove anos, para mim a realização de um sonho pois sempre acalentei este sonho, porém para o meu marido um susto porque desde o início do nosso casamento ele colocou que não queria ter filhos, pois ele dizia que alguma coisa no seu interior lhe falava que ele teria um filho com algum problema de saúde. Como não gostaria de me frustrar e abdicar do meu sonho, consegui engana-lo e engravidei duas vezes e depois do fato confirmado claro ele gostou e ficou encantado pelos filhos e sempre foi um excelente pai. Bom tudo transcorria bem em nossas vidas, porém quando meu filho mais velho com três anos foi colocado na escolinha para me aliviar um pouco para cuidar do mais novo na época com um ano, começou o meu martírio pois sempre era chamada às pressas na escola para pegar meu filho que tinha caído do nada e batido com a cabeça, lógico que comecei a me preocupar e as professoras também pois não queriam que eu pensasse que ele estava sendo mal cuidado, me relatavam que ele poderia ter um problema ortopédico, pois notavam que ele tinha um desequilíbrio importante, pois elas o colocavam no círculo sentadinho com os amiguinhos para brincar e quando pediam para levantarem ele simplesmente tombava para frente e caía. Me foi solicitado que procurasse um médico ortopedista com urgência para uma análise melhor do problema, ou então teria que tirá-lo da escola pois eles não queriam assumir a responsabilidade de ter uma criança que estava sempre requisitando de mais cuidados que os outros alunos. Tudo bem pensei eu, não deve ser nada sério, e por indicação de amigas levei-o a alguns ortopedistas e todos falavam que era problema de pé chato e na época acho que virou moda colocar botas ortopédicas nas crianças, ele usou várias, mas o problema só piorava e cada vez caía mais, então um deles achou melhor ele usar uma sandália pois achava que as botinhas poderiam estar pesando e agravando o problema. Já não estava sabendo o que fazer, com um bebê de um ano e outro maiorzinho apresentando uma deficiência que não sabia do que se tratava e como resolver. Depois de uma grande romaria a médicos, cheguei a um considerado um dos melhores ortopedistas do Rio de Janeiro na década de setenta que custava caríssima a consulta e era bem difícil para arrumar vaga. Paciência esperei com fé pois achava que desta vez iria resolver a incógnita que era a enfermidade do meu filho, depois de esperar um bom tempo chegou o dia tão esperado da consulta, onde pensei eu ter encontrado a solução para o meu dilema. Ledo engano ali começaria a minha peregrinação, ao examinar meu filho ele me disse ser ele possuidor de uma doença neurológica grave, e que para ter precisão no diagnóstico e a maneira certa para trata-lo seria necessário interna-lo para fazer uma biópsia com retirada de um pequeno fragmento de músculo para saber ao certo o que ele tinha, pois me explicou que existe uma gama enorme de doenças neurológicas e ele precisava saber qual acometia o meu filho para indicar o tratamento. Saí de lá preocupada, pois pensava como o meu filho com apenas três anos poderia passar por uma cirurgia ter sua perninha cortada, quanto tempo levaria sua recuperação e ainda tinha o pequeno para cuidar. Tudo bem falei para o meu marido que pediria a ajuda da minha mãe para ficar com o nosso pequeno, e que se tínhamos que passar por aquela situação pelo menos teríamos a resposta para o tratamento do nosso filho e que depois ele se recuperaria muito bem. Foi feita a pequena cirurgia e o meu menino ficou internado um dia, como criança inocente super feliz, brincando com os brinquedos que ganhou para ficar bem no hospital e depois em casa até a total cicatrização para a retirada dos pontos e o resultado do exame, que levou vinte dias para ficar pronto. Naquela época era tudo muito demorado a medicina era lenta mesmo, mas como eu achava que seu problema de saúde era tratável com exercícios e medicação fiquei um pouco mais tranquila para esperar e ver minha vida voltando aos eixos. Infelizmente não aconteceu como eu imaginava, e o dia que levei meu filho para retirar os pontos e receber o resultado, foi com certeza o dia mais triste da minha vida pois vendo meu filho ali brincando e feliz nem conseguia assimilar direito o que me era descrito pelo médico ao ler e interpretar para mim o resultado do exame. Tudo que jamais gostaria de ouvir, ele me disse sem dó nem piedade que meu filho era portador de uma doença neurológica chamada Distrofia Muscular Progressiva de Duchenne o que significava que ele iria perder o seu tônus muscular gradativamente e que só chegaria a andar até os nove anos e que não teria de vida mais do que quinze anos, pois a doença ataca todos os músculos do corpo do pescoço para baixo e que o levaria a uma falência total neste prazo. Eu não poderia prever sobre todos os dados que tinha até mesmo de fora do país sobre essa terrível doença. Foi como se tivessem puxado o chão debaixo dos meus pés e eu tivesse caído em um buraco sem fundo, quase não consegui dar a notícia para o meu marido e pedi que ele procurasse o Dr. Que poderia lhe explicar. Quando saiu chorava descontrolado e só conseguia soltar palavras de revolta contra Deus, foi muito difícil tentar acalma-lo pegar nosso filho colocar no carro para irmos embora, foi na Clínica São Vicente que fica no alto de uma estrada na Gávea, ele quase não conseguia dirigir fiquei conversando com ele e tentando acalma-lo para que não batesse com o carro e chegássemos em casa bem. Daí para frente foi só dureza cheguei a levar meu filho com o exame em mãos a vários neurologistas, mas a resposta era sempre a mesma, por último fui ao papa da Neurologia Dr. Nyemaiar que na época só atendia casos mais grave por conta da idade e a maioria dos seus pacientes eram encaminhados para o seu filho o Dr.Paulo Nyemaiar Filho. Ele foi muito atencioso comigo e após examinar meu filho e ver o resultado do exame, falou para que eu mantivesse sempre a minha esperança pois há anos atrás não existia cura para a tuberculose e naquele momento já tinha. Quem sabe até meu filho ficar um pouco maior não se descobriria a solução para a sua enfermidade. Sai de lá um pouco mais conformada, mas com o passar do tempo pude perceber que ele só queria trazer um pouco de alento para um coração de mãe tão sofrido. As dificuldades foram se avolumando cada dia mais e mais, e eu lutando contra a maré tentando fazer o possível para tornar a vida do meu filho o mais normal possível. Aos nove anos, mesmo sem meu marido aceitar tivemos que comprar sua primeira cadeira de rodas, ele já não conseguia se manter de pé, mas mesmo assim eu o levei durante quinze anos para fazer fisioterapia para não ter o corpo atrofiado pois estava em fase de crescimento. Chorei muitas vezes escondida no banheiro da ABBR, enquanto ele estava em algum ambulatório fazendo exercícios. O pior foi quando ele começou a ficar rapazinho pois ele fazia exercícios na piscina e eu não podia trocar sua roupa no vestiário de homens nem tão pouco ele queria ir ao banheiro feminino, então um dos funcionários que ajudavam os pacientes me arrumou um lugarzinho para cuidar dele. As pessoas se surpreendiam como eu magrinha aparentemente sem muitas forças, o pegava no colo junto com a cadeira (superpesadas naqueles tempos anos 70) e sozinha pois meu marido trabalhava e não podia ir comigo. Andava com ele para todos os lugares inclusive no colégio Pedro ll onde ele fez até o segundo ano cientifico, eu só parei de leva-lo quando ele parou com os movimentos dos braços e não quis mais ir para não depender dos outros, algo que ele não gostava. Foram anos e anos a fio só me dedicando aos meus filhos, obviamente mais a ele de quem eu era os braços e as pernas. Tempos muito mais muito difíceis não só pelo esforço físico pois ele me requisitava 24hs por dia até a noite para troca-lo de posição pois não conseguia se virar sozinho na cama, mas principalmente o emocional. Eu queria ficar com ele o maior tempo que pudesse pois sabia que o tempo era nosso inimigo, e que a qualquer momento teria de nos separar. Sou muito religiosa e acredito muito em Deus e sei que foi essa minha fé que me ajudou a enfrentar todo esse tsunami que passei com a enfermidade do meu filho, a certeza que teria que me despedir dele à qualquer momento, salvar minha família restante (marido e outro filho) e tocar a vida sem meu melhor amigo e meu anjo com quem aprendi muito sobre desprendimento e amor. Ele faleceu em casa depois de passar uma semana sofrida com muitas dores respirando por um balão de oxigénio que conseguimos, pois ele não quis sair de casa em nenhum momento para ir a um hospital. Em sua última noite conosco ele esteve muito mal, porém ao amanhecer teve uma súbita melhora então nos enchemos de esperança. Arrumei a cozinha do café pois eu e meu marido ficávamos nos revezando para cuidar dele e manter um pouco de ordem na casa e prover as necessidades do meu filho mais novo. Quando terminei meu serviço vi que ele estava bem conversando com o pai, abri a porta da cozinha para pôr o lixo fora, não deu nem tempo de chegar ao meio do corredor. Ouvi o grito forte do meu marido e meu filho acabara de partir aos vinte três anos de provações, mas também de muitas alegrias em todos esses anos que conosco esteve e que jamais reclamou das condições sofridas pelas quais passou. O que veio a surpreender um médico amigo meu o único disponível na hora para nos dar o atestado de óbito, que se surpreendeu como ele pode chegar até aquela idade e bem fisicamente, pois todos os outros meninos com essa enfermidade o máximo que chegaram foi quinze anos. Não sei se o meu anjo gostava muito da vida de estar ao nosso lado, ou se Deus nos permitiu ficar mais um tempo com ele para poder absorver melhor a grande lição de vida que veio nos transmitir. Sinto muitas saudades dele, mas ao mesmo tempo falar dele, olhar para suas fotos e pensar nele em todos os instantes de minha vida me traz muita paz e luz ao Coração e que valeu e muito nossa luta.

Ana Clara (com a sua autorização)

Mãe da Manoela

O que eu era antes?

Quando eu paro para pensar como minha vida mudou em tão pouco tempo, acabo sempre me fazendo essa pergunta: o que eu era antes de ser o que sou hoje?

É meio difícil relembrar a minha vida antes da maternidade. Pois atualmente não consigo me imaginar sem a Manoela, sem ser mãe dela. Mesmo não sendo a melhor e mais perfeita, eu sei que nasci para exercer esse papel. Porém, houve um grande processo para que eu me tornasse a mãe que sou hoje. Um processo doloroso, divino e que foi gradativamente aceito por mim.

Quando descobri a gravidez, achava que naquele momento, havia perdido o chão sob meus pés. Vi minha vida desmoronar bem de baixo do meu nariz. Senti culpa, medo, angústia, raiva. Com toda certeza, a aceitação foi a fase mais difícil de todo esse processo para mim. Aos vinte anos de idade, são poucas as mulheres que desejam se tornar mães... as prioridades nessa fase são outras. E são infinitas. Eu acho que nunca cheguei a pensar que realmente queria me tornar mãe, antes de tudo. E talvez seja por isso que minha reação diante de algo tão maravilhoso e grande, tenha sido das piores.

A gravidez foi meu processo de aceitação e amadurecimento. Hoje tenho a certeza que Deus estava me preparando para passar por tudo o que passei (e ainda tenho passado).

Manoela nasceu numa terça-feira fria, ás 20:58, pesando 3.650kg. Apgar 9/9. Parto normal de 41 semanas e sem intercorrências. Meu pré-natal então nem se fala... foi uma gravidez supertranquila, sem infecções, exames e ultrassonografias normais. Aparentemente comum. Um bebê lindo e comum. Até o dia que deixou de ser... Com 48 horas de vida, percebi que eu não entendia absolutamente nada sobre perder o chão e ver tudo se desmoronar. Percebi que todos os meus meros problemas eram banais. Pois com 2 dias de vida Manoela apresentou duas crises convulsivas focais e foi diretamente encaminhada para uma UTI Neonatal. Nunca vou me esquecer da dor que foi vê-la tão pequena e indefesa ligada à fios e cateteres. O quanto foi devastador ter alta e chegar em casa sem minha filha nos braços. Foram 19 dias intensamente obscuros. 19 dias em que minha bebê recém-nascida fora submetida a exames dolorosos, medicações fortes, e o pior: sem a minha presença. A UTI ficava á 200 km da minha cidade, e devido à debilidade do meu parto, só pude visitá-la duas vezes. Mesmo estando sob tantas provações de Deus, eu não sabia muito bem o que estava acontecendo. Não conseguia enxergar nada além do desespero. Me sentia tão despreparada para tudo aquilo. Me sentia incapaz. Sempre questionava as vontades Dele e achava injusto... Como eu disse, foi um grande processo.

Após a alta da UTI, fui orientada a levar a Manoela a um neuropediatra para fazer acompanhamento. Mesmo com todos os exames realizados, não conseguiram descobrir o porquê das manifestações epiléticas tão precoces. Na realidade, trataram o caso dela como algo totalmente aleatório e que provavelmente (segundo eles) não voltaria a ocorrer. Mas mesmo assim ela estava fazendo uso de medicação anticonvulsivante. Lógico que foi um alívio. Pensei comigo: o pesadelo acabou. Pois bem. Com 2 dias de alta, Manu entrou em mal epilético e tivemos que correr para o hospital. Como moro no interior, não há hospitais com neuropediatras plantonistas. Na realidade nem clínicos. Tivemos um bom atendimento, porém nenhum pouco esclarecedor. Estava perceptível que nenhum dos pediatras sabiam o que fazer e quais protocolos seguir. Eu nunca vou me esquecer daquela noite que passei na emergência. Lembro de não querer ficar. De implorar a minha mãe para que ficasse no meu lugar. Não sabia o que fazer diante daquela situação. A cada crise eu só queria fugir e chorar. Mas ao mesmo tempo queria segurá-la no colo e fazer parar. Em meio aos apitos da bomba infusora de soro eu lembro de um som abafado... Era o meu choro e minha súplica a Deus. Eu pedia baixinho "Deus, me ajuda a ser capaz. Me ajude a suportar e ser forte. Quero fazer o que for preciso para que isso acabe. Me ajude e me faça teu instrumento. Hoje, vendo tudo o que passamos, eu sei que foi aquela noite angustiante que passei sozinha com ela, que me capacitou a ser forte e capaz. Por que depois daquele dia, eu segui numa luta incessante pela vida da minha filha. Não haviam mais questionamentos e nem medo de não conseguir. Eu simplesmente comecei a agir em modo automático. Em modo MÃE.

Nossa rotina não é nenhum pouco fácil. São centenas de terapias, viagens para consultas e exames. Claro que houve uma grande adaptação e agora já tiro de letra..., mas também foi algo que aprendi com o tempo e com vivência. Tive que abnegar muito. Abri mão dos meus estudos, da minha vida social, da minha vaidade... Enfim, de quase tudo o que eu fazia antes de ser mãe, para cuidar da minha filha. Para viver a vida dela. E não tenho nenhum arrependimento, faço com todo amor e dedicação do mundo!

Sei que você já deve estar se perguntando: mas o que a filha dela tem afinal? Na realidade isso não tem tanta importância para nós. O "ter" e o "ser" vai muito além de um simples diagnóstico. Mas posso tentar explicar quais são as superações e os limites da Manoela. Bom, além da Epilepsia refratária (antes de conseguirmos o controle que faz apenas 3 meses, ela fazia de 15 a 20 crises diárias) também nos deparamos com um atraso global (psicomotor) e visual. Não posso ser hipócrita ao ponto de dizer que não queremos o diagnóstico, pois é claro que queremos. Só não priorizamos isso no momento. Minha maior prioridade é o tratamento adequado, controle das crises (que graças a Deus já foi alcançado) e uma boa qualidade de vida para ela. Mas também foi um grande processo. Eu já priorizei muito saber o que minha filha tinha (ou tem). Me doía não saber. Achava que só conseguiria fazer algo por ela se soubesse. Mas aprendi que posso fazer muito mesmo sem saber no momento.

Hoje após 1 ano de todo esse rebuliço na minha vida, só sei olhar para trás e agradecer a Deus. Por que eu sei que cada momento que passamos, foram essenciais para minha formação tanto como ser humano, e como mãe atualmente. Quando tento me lembrar da Ana Clara de antes, vejo como mudei (para melhor). E como Manoela evoluiu. Agora com 1 ano e 1 mês, o desenvolvimento é melhor do que esperávamos. Alcançamos o controle da cabeça, o essencial que era o controle das crises, a visão está melhorando aos poucos, enfim... devagar vamos caminhando e progredindo.

Não posso me dar ao luxo e dizer que ser mãe especial é difícil. O que eu acho difícil você pode não achar, ou vice-versa. Eu só consigo definir em uma única palavra: DESAFIO. É desafiador ser mãe especial. Pois nos faz questionar o tempo inteiro nossa capacidade, ao mesmo tempo que aguça nossa vontade de tentar. A cada obstáculo vem um incentivo. Sempre haverá questionamentos, medos e inseguranças... mas sempre haverá algo maior que é o AMOR por um filho.

Só gratidão a Deus pela minha dádiva que se chama MANOELA!


Tainá (com a sua autorização)

Mãe da Larissa 

No dia 11 de novembro de 2015 sofremos um acidente de carro, minha filha Larissa na época com 2 anos, mesmo estando na cadeirinha com cinto, fez uma lesão medular, perdeu movimento e sensibilidade abaixo do umbigo e só urinava com sonda... Eu sou Tainá, uma pessoa que nunca teve NENHUM problema sério na vida... 35 anos sem nunca ter enfrentado nenhuma tribulação... família boa, amigos bons, passei no vestibular de medicina, feliz na minha profissão que eu amo, casei com o homem que sempre sonhei (que é um pai maravilhoso e super dedicado), tive 2 filhos lindos, estava sempre sorrindo... e de repente... por causa de 1 SEGUNDO... a vida virou de cabeça para baixo... Achei q nunca mais conseguiria sorrir... Inicialmente tive que abrir mão dos meus empregos, da minha vaidade, da minha independência financeira, do meu lazer, do meu tempo... para seguir à risca o que o médico falou quando eu perguntei o que eu teria que fazer para minha filha se recuperar: "ESTIMULAR O MOVIMENTO E ORAR!" Quando Larissa saiu do hospital ela nem sentava... iniciamos muita fisioterapia, ballet, ginástica artística, natação, capoeira... enfim... ela faz tudo do jeito dela... com disposição e muita alegria... hoje ela já dá alguns passinhos com o andador e até consegue ficar em pé sem apoiar em nada... cada dia fica mais hábil e forte! E ainda temos uma estrada a seguir... fato é que temos evoluído mais e mais a cada dia... uma vitória de cada vez... com paciência e sem desistir... muitas pessoas falam q admiram minha força... E eu fico surpresa... porque antes do acidente ninguém NUNCA usou essa palavra para me descrever... pelo contrário... eu mesma sempre achei que qualquer vento poderia me derrubar... e quando vejo todas as nossas conquistas agradeço a Deus por essa força que Ele me dá... porque sei que essa força não é minha... e eu sinto Ele cuidando de nós nos mínimos detalhes... nossos dias são difíceis... (Ele nunca falou que seria fácil...) mas não são pesados... são leves... são alegres! A vida é feita de ciclos... todos nós passaremos por dias alegres, tristes, angustiantes, enfim... temos que conseguir passar por cada ciclo e aprender com cada um... nós estamos passando um ciclo de batalha... e não temos como vencer sem lutar... A espera pela cura tem nos ensinado demais... a ser mais paciente, a olhar com mais amor para quem precisa, a ser persistente no propósito e na oração, a julgar menos o outro, a ser mais simples, a ser grato a cada pequena vitória, a confiar no poder de Deus e da oração... posso dizer q eu nunca pensei que eu era capaz de ser essa mulher que hoje eu sou... e sei que ainda tenho MUITO o que melhorar. Minha Larissa é minha professora de vida... está sempre alegre e doce... Tenho certeza que Deus vai fazer muito mais e melhor do que eu posso imaginar... não sei como... nem quando... mas sei que será LINDO! Minha Larissa é muito feliz e assim sempre será...


Priscila Villote (com a sua autorização)

Mãe do Lucas Ricardo Villote

Ano de 2004, eu com 21 anos de idade, tive uma trombose venosa profunda na perna esquerda, devido ao uso de anticoncepcional, daí começou minha luta...

Fazendo toda a medicação, repouso, todo o tratamento certinho, um belo dia comecei a passar mal a noite, meus pais me levaram para o hospital Salgado Filho, passei o dia inteiro em uma maca no corredor do hospital e nada de descobrirem o que eu tinha, houve a troca de plantão noturno, os médicos resolveram fazer uma tomografia computadorizada, e dali mesmo correram comigo para o centro cirúrgico, pois estava com hemorragia interna, no primeiro momento os médicos suspeitaram de gravidez entubada, mas eu tinha certeza que não estava grávida.

Abriram minha barriga e descobriram que um cisto de ovário (que eu não sabia que tinha) tinha rompido, devido ao uso do Marevan para o tratamento que eu estava fazendo.

Tiveram que tirar uma trompa e o ovário do lado esquerdo e me falaram que seria muito difícil eu engravidar naturalmente, naquele momento eu só queria viver, nem passava pela minha cabeça ter filho.

Saí da cirurgia e fui direto para a unidade intensiva onde fiquei por dois dias, quando pensava que estava melhorando, tive uma parada cardíaca a noite, só lembro que me deram choque para voltar e ouvi os médicos falarem coloca o oxigênio nela e correram comigo.

Daí não me lembro de mais nada, pois entrei em coma profundo, segundo meus pais, os médicos falaram que fizeram tudo que poderiam ter feito por mim e que se eles tivessem Fé, só Deus para fazer o Milagre.

Foram 5 dias em coma no CTI entubada, os dias mais demorados que meus pais tiveram na vida, foram feitas várias correntes de orações.

No quinto dia, do nada eu abri os olhos de manhã e ao meu lado tinha um enfermeiro me dando banho no leito.

Quando ele viu que abri os olhos, foi uma gritaria só: ela voltou, ela voltou, perguntaram se eu estava ouvindo eles falarem, que era para piscar os olhos, eu ouvia tudo que eles falavam.

Aos poucos tiraram os tubos e fui transferida para unidade intensiva.

Lembro de uma cena que eu nunca na minha vida vou esquecer, e a primeira coisa que falei depois que tiraram os tubos foi: eu estava num gramado todo verde, vi JESUS e MARIA, eles estavam com uma luz azul ao redor deles e falava para eu ter força, que eu iria ficar bem.

Acho que morri e Deus me deu uma segunda chance.

Os médicos começaram a chorar, porque acreditaram que para eu estar viva e ainda falando, foi mesmo um Milagre que Deus fez em minha vida.

Dias se passaram, fui melhorando, fiquei por 30 dias internada.

Após 4 anos desse acontecimento, conheci o Ricardo em 2008, com três meses de namoro, a mãe dele faleceu, dias depois o pai dele foi morar em Natal e ele ficou sozinho aqui.

Então conversamos, e em um ano juntos, namoramos, ficamos noivos e nos casamos. Sempre foi nosso sonho ter filho, e em 2009 fiquei grávida naturalmente, sem precisar fazer tratamento, estávamos muito felizes, fazia o pré-natal direitinho, na primeira consulta falei para ginecologista que eu tinha tido trombose em 2004 e ela sempre me dizia que isso não teria nada a ver com a gravidez. Até que....

Conseguimos chegar até os 8 meses de gestação sem nenhum problema, todos os exames perfeitos, quando um dia ao acordar tínhamos uma ultra de rotina para fazer e terminar de comprar as coisinhas do nosso amado filho Bryan.

Foi o pior dia da minha vida, meu Bebé não estava mais com o coração batendo, fiquei desesperada, pois um dia anterior ele mexeu normalmente.

Saí de um laboratório, fui para outro laboratório fazer novamente o exame, pois não estávamos acreditando, e chegando lá o resultado foi o mesmo.

Fomos na ginecologista, falamos o que estava acontecendo, ela simplesmente falou que o que ela poderia fazer seria comprar um remédio para eu abortar. Como? Uma criança de 8 meses... ela me abandonou, não fez meu parto.

Fiquei 12 horas com meu filho sem vida na minha barriga, correndo risco de infecção generalizada, procurando vários hospitais e ninguém queria pegar essa responsabilidade, alegavam que não tinham vaga no hospital.

Foi quando implorei a Deus por ajuda, fomos parar no hospital da Tijuca Santa Therezinha e chegando na recepção, a menina ligou imediatamente para o centro cirúrgico, onde o médico na mesma hora mandou eu subir que ele iria fazer meu parto, sem ver exames, sem me conhecer. Eu falo que foi um anjo em minha vida e Graças à Deus não tive nenhuma infecção.

A pior coisa foi saber que se eu fosse no hospital um dia antes, meu filho estava vivo hoje, carrego essa culpa dentro de mim ...

Sair de uma maternidade, onde eu fiz uma cesárea, sem meu filho nos braços em vez de leva-lo para casa, fomos para o cemitério, por negligência médica, pois eu tinha que ter tomado um medicamento devido eu ter tido a trombose em 2004.

Passaram-se 2 meses voltei na consulta com esse médico que chamo de anjo, ele sem me conhecer, colocou a minha placenta para examinar o que tinha acontecido, o motivo da perda do meu amado filho, simplesmente ele confirmou que estava tudo bem e que o erro foi a falta do medicamento.

Entrei em depressão, fiquei muito mal, não queria mais saber de viver, tive que fazer tratamento com psicólogo e aos poucos a vontade de ser mãe foi voltando.

Fizemos todo acompanhamento com o médico que passou a cuidar de mim, quando ele liberou depois de 1 ano, começamos nas tentativas, após três meses tentando, estava grávida novamente, nenhum filho substitui o outro, mais para mim, naquele momento era meu filho que estava voltando....

Fazia três pré-natal em locais diferentes, onde todos os médicos se falavam, hospital Pedro Ernesto para gravidez de alto risco, com meu médico particular e na Marinha para pegar o medicamento de tive que tomar durante toda a gravidez, 2 injeções de 12 em 12 horas e eu mesma que tive que aprender a me aplicar. Dolorido, mais faria tudo novamente...

Exames realizados tudo perfeito, meu filho Lucas com saúde e tudo correndo bem, quando completei 33 semanas ao fazer um exame de rotina, deu que estava entrando em centralização fetal, saí do laboratório direto para maternidade, entrei em desespero com medo de acontecer tudo de novo. Um filme passava na minha cabeça.

Meu filho nasceu perfeito, com apgar 9/10, saúde normal, foi para o berçário e depois de 2 horas quando ele iria para o quarto para eu conhece-lo, teve que ir na UTI NEONATAL, pois o exame acusou que ele estava com hipoglicemia dias depois ele desenvolveu icterícia, os médicos fizeram 1 exasanguinea nele e não estava tendo melhora, demoraram mais de 24 horas para fazerem um segundo exasanguinea nele e infelizmente impregnou no cérebro. Quando iria fazer a 3 ele deu uma melhora. Mais uma negligência médica em nossa vida.

Ver meu filho pequenininho, todo indefeso, sem poder pega-lo no colo, todo intubado, lutando pela sua vida, com uma força de um guerreiro.

Ouvi dos médicos que a situação do meu filho estava muito crítica, ele chegou a ficar verde... éramos os primeiros a chegar na UTINEONATAL às 8hs da manhã e só saiamos de lá as 4 da madrugada, isso porque éramos expulsos, por mim eu ficava na UTI ao lado do meu filho o tempo todo.

Ficou 28 dias internado, sendo, desses 15 entre a vida e a morte. Eu só orava, implorando para Deus a cura do meu filho. Sim, meu filho é um Milagre.

Tivemos alta da Uti, com vários encaminhamentos médicos para levarmos ele. Após uma semana começamos a ir nas consultas dos encaminhamentos.

Chegávamos nas consultas com um sorriso no rosto, cheios de esperança e saíamos de lá chorando, pois não acreditávamos, não conseguia enxergar o que os médicos falavam que ele não iria enxergar, não iria ouvir e tudo de pior...

Até que fomos na consulta da Neuro e ela cuidadosamente nos explicou tudo que havia acontecido com ele e o motivo dele ter ficado uma criança especial.

Meu filho teve que se internar novamente, para fazer duas cirurgias, uma da retinopatia da prematuridade e outra da hérnia ignal lado direito e esquerdo, ficou mais 7 dias na UTI...

Agora conto como é ser mãe de uma criança especial.

Para mim era mesma coisa, como toda mãe espera por uma gravidez, todo o preparativo, comprinhas de roupas, sapatinhos, decorar o quartinho, com muitas esperanças, vários pensamentos positivos; o tempo passa tão rápido que daqui a pouco meu filho vai estar engatinhando, andando e correndo, gritando mãe pela casa...

Até eu receber o diagnóstico do meu filho, um turbilhão de pensamentos consumiu a minha mente, sentir um desespero, culpa, choque, sofrimento e tristeza, que equivalem ao luto pela perda do filho que idealizei. Entretanto, passada a desestruturação inicial conseguir ir me adaptando à nova realidade.

Precisei abdicar da minha vida profissional e pessoal em prol dos cuidados ao meu filho, e por vezes me culpei pela condição dele.

Eu não tinha nenhuma pessoa com deficiência em minha família, meu filho foi a primeira pessoa, ele mudou minha forma de pensar, minha maneira de agir, colocou em meus sonhos os seus sonhos, hoje sou uma pessoa melhor Graças ao meu filho.

Comecei a ler sobre o diagnóstico dele, para tentar entender esse mundo que era novo pra mim e quanto mais lia, mais desesperada ficava, porém nesses momentos de desesperos, Deus coloca anjos em nossas vidas para nos ajudar a prosseguir.

Começamos os tratamentos dele com 2 meses de vida, praticamente vivemos em hospitais, consultas médicas, terapias e quando ele não tem terapia na semana estamos na escola.

Coloquei na cabeça que seria apenas mãe, mas uma mãe que sabe o que é preciso e importante para ajudar no desenvolvimento cognitivo e motor do meu filho, pergunto tudo, quero saber de tudo que acontece com ele nos tratamentos...

Os terapeutas passam exercícios para eu fazer com ele em casa, alongamentos, me ensinam como colocá-lo na postura correta, para que ele não tenha deformidade, mas também preciso brincar com ele, curtir aqueles momentos em que a gente fica no sofá, vendo desenhos, passear, mostrar o mundo para meu filho.

Hoje meu filho é uma criança de 7 anos, mas desde sempre com uma responsabilidade de um adulto.

O fato é que não posso mudar o diagnóstico dele, mas o amor e a proteção que sinto por ele aumentou mais ainda, me tornei a verdadeira leoa, luto incansavelmente para que ele tenha uma qualidade de vida melhor.

Nossa rotina não é fácil, entre médicos, consultas, terapias, escola, somos só nos dois durante o dia inteiro, meu esposo trabalha e só fica em casa à noite...

Quantas vezes tenho que escolher entre tomar banho ou comer alguma coisa, pois ele está enjoado e só quer ficar no colo.

Quantas vezes tenho que virar um polvo e fazer tudo com ele no colo.

Quantas noites em claro, tendo que estar disposta no dia seguinte às 5hs da manhã, para leva-lo as terapias...

Quantas vezes pedi à Deus para que o dia terminasse logo de tão estressada e cansada que estava...

Mesmo com a loucura do dia a dia, olhar para ele e ver aquele sorriso estampado em seu rosto, tudo vale a pena.

Bom, mas o fato é que com o passar do tempo tudo vai se encaixando e a rotina vai se tornando mais fácil e leve. Eu não sinto mais o "peso" da obrigação de saber tudo, eu faço tudo que meu filho precisa, sem nem mesmo me dar conta.

A rotina e o amor nos levam a aprender tanta coisa, e tem ainda o sentimento de que sempre é possível fazer mais por ele.

Meu filho é o melhor presente que Deus me deu, mesmo com todas suas limitações ele é uma criança muito feliz e muito amado.

Se eu faria tudo novamente? Sem sombra de dúvidas, claro que faria!