Diário (2018 a 2020)

28/12/2020 - Equoterapia

Desde cedo, sempre nos recomendaram equoterapia e acompanho diversas crianças que o fazem. Sei bem os ganhos que trazem: equilíbrio, confiança, alongamento, etc..

Tentamos por umas 2 vezes, mas a Carolina tinha um pavor absurdo de cavalo e não queria nem chegar perto.

Acabamos optando por outras terapias.

Por uma necessidade minha de saúde, comecei a fazer osteopatia e a terapeuta sugeriu visitarmos um haras que a sua filha trabalhava.

No sábado passado decidimos visitar.

Quando lá chegamos, percebemos que já ali tinhamos estado. O meu coração já me dizia isso.

Uma professora estava dando uma aula e a Carolina ficou observando o tempo inteiro.

Pediu para fazer carinho num cavalo branco que estava descansando.

Percebi depois, que a professora daquele dia era a filha da minha terapeuta. Coincidência?

Conversamos por 15 minutos e a Carolina na hora já pediu para fazer uma aula.

Que sintonia as duas tiveram de imediato. De mãos dadas seguiram para alimentar o cavalo e fazer carinho.

E assim a Carolina, foi, fez carinho. A professora perguntou se ela queria andar? E na hora confirmou que sim.

Pediu para dar duas voltas.

E assim percebemos que chegara o momento.

Ou seja, uma vez mais tive a certeza que realmente temos de respeitar o tempo dos nossos filhos e que quando tem de ser, a energia, os astros, a vida... tudo combina para que tudo dê certo.

A Carolina gostou tanto, que assim que chegou em casa, por sua iniciativa começou a fazer um desenho.

Neste caso, encontramos uma Pérola, a professoa, que encantou a Carolina.

#equoterapia #acasos #cavalos 

20/12/2020

Em alguns dias, principalmente quando vejo pessoas se atacando profissionalmente, ou no trânsito, ou até mesmo numa fila do mercado, penso nos grupos de famílias com crianças especiais que faço parte.

O quanto a preocupação na vida de uns é tão diferente de outros. E como tudo só sentimos de verdade quando passamos pela situação. Quando impacta a nossa vida diretamente.

Em uma consulta com a Neuro da Carolina na semana passada, pensei no quanto já passamos... em tudo realmente, cada pequeno detalhe.

É um misto de agradecimento, mas com um visível cansaço, não escondo.

Cansa falar de tudo que passamos e os medos que levamos no peito, assim como as vitórias como se fossem medalhas, sem que a criança entenda as angústias e não as absorva.

Saio sempre dessas consultas cheia de papeis: pedidos médicos para exames, medicamentos, novas consultas, dicas para novas terapias, genetica, fisiatra, TO, Fono, Fisio, Botox, Cirurgia, RM, Eletro, etc etc... e mais etc.

Além da logística, os jejuns, os exame com sedação ou sem ela, consultas infindáveis... realmente só quem passa sabe como é. Qual a sensação.

E o medo das cirurgias... o medo de não saber se as devemos realizar ou não... ou quando é o momento certo.

E as consequências que as mesmas trazem, que as anestesias causam num corpo tão pequeno e numa cabecinha tão frágil. Assim como as internações. Na criança e e em nós pais.

Coração de mãe e pai, tem de ser muito forte, corajoso.

Vejo meus cabelos brancos aparecendo em força, a pele completamente diferente, as dores no corpo também. 

Não tem como não sentir a 100% tudo o que os nossos filhos passam, sofrem e sentem. 

O que vale é que o sol, vem quente na maior parte dos dias. E o seu sorriso a cada amanhecer também, porque alimenta a nossa energia com amor.

Que a Lua, junto das estrelas (algumas delas, familiares que nos protegem do céu), iluminem as noites de sono (ou as insónias) e nos renovem para um dia novo, repleto de cor.

 Halloween, uma data tão divertida mas que hoje gera alguma ansiedade e preocupação, porque nesta pandemia uma pintura em rosto na TV gerou uma convulsão fortíssima e com ela meses de medos e muitas angústias. Faz hoje um ano que íamos os 3 (Carol, eu e o Cesar) a uma festa temática e na hora da caracterização, algo que não fariamos nela, mas em nós dois (a pedido dela), a Carolina deu sinais de algo não estar certo no momento em que nos viu pintados de lápis preto. E um click para uma primeira selfie comprovou. A foto desse momento mostra um rosto em pré-convulsão. Rápidamente retiramos tudo e seguimos para a festa, mas a noite já não foi a mesma... principalmente para mim. Percebo que ela tem vontade de celebrar o momento fantasiada, mas de forma alguma capaz de assistir a uma caracterização de rosto em outra pessoa. É... seguimos, sem saber se um dia tudo isso "evapora" ou se fará parte de um crescimento com o terrível medo de desmaiar por um simples risco de lápis num rosto. #halloween #convulsão #medos #sensorial #hipersensibilidade #epilepsiainfantil #coraçãopartido #maedemenina

Estamos na fase de buscar a nova escola para a Carolina. As que mais imaginei terem capacidade de nos proporcionar o melhor e necessário à demanda da Carol, surpreendentemente menos empatia e capacitismo existiu no discurso "muito comercial". alguns bem assustadores por sinal. Após semanas em angústia, até porque financeiramente é um enorme desafio, numa rotina de terapias, médicos, tratamentos e atividades extras, as despesas crescem a cada ano, meu coração sentiu que seria "a" escola certa! Inclusão comprovada, preocupações que eu levava no peito foram respondidas, algumas antes mesmo de as expor, porque têm outras crianças com necessidades especiais e experiência em temáticas de só quem vive sabe! Realmente intuição e sensibilidade materna é fundamental nas decisões difíceis. E uma escola parceira é a peça que não pode falhar no puzzle. Tivemos a sorte de desde 2013 termos usufruído dessa parceria na escola atual e nas minhas meditações diárias peço a Deus que o novo trajeto seja repleto de muito aprendizado e continua evolução. ❤️

Carolina meu amor, você faz 7 anos. Sabe filha, aos meus 7 anos, a minha vida mudou, emigrei com os meus pais. E sei que agora tudo que acontecer ficará marcado e guardado na sua lembrança. Mas quero deixar registrado o caminho até hoje para termos a certeza do tamanho da sua garra e vitórias ano após ano! Ano-2013: Você nasceu em véspera de feriado após eu estar em trabalho de parto tinha mais de 36 horas. Como eu estava com pé direito quebrado, fizemos uma cesárea porque você estava sentada. Não chorou, mas o apgar foi normal 7, 10. Contudo ficou umas horas numa incubadora. Teve que ser aspirada após sair da minha barriga. Medos que eu não conhecia. Sensação de ser nada no meio de tanto. Assim tentamos agarrou meu peito facilmente, mas não parecia ser suficiente, provavelmente pelo meu Sjogren. Mas ameiii te amamentar! A melhor sensação do mundo.1 Ano- 2014: Começávamos a perceber que algo de errado tinha. Você começou na escola. Tivemos dias incríveis e dias bem angustiantes. Sua festa de 1 aninho foi um presente surpresa lindooo das suas dindas e dindão. Você não andava e tinha dificuldade de segurar com as mãos. Quantos medos... cresciam... 2 Anos- 2015: Intensivamente começamos na corrida de terapias e médicos atrás de médicos. As convulsões cresciam. Muitas emergências. Muitas medicações. A Neuro começou a ajudar na medicação certa! Pediatra certa! Você pouco participava na escola. Mal comia. Homeopatia ajudava! Apenas andava apoiada nas paredes ou em coisas. Treinamos muito as suas "mãos". A fono ajudava na parte respiratória e alimentar. Começamos com a ortese. Muitas lágrimas aliadas a fé.3 Anos- 2016: Feliz você deu seus primeiros passos sem apoio com a ajuda das órteses. Quanta emoção nas nossas vidas! As crises estavam intensas. Medicação adicional ajudou. Na escola você começou a interagir e mostrar o seu lado amigo e doce. Sua primeira viagem de avião... haa Bahia. Muitas otites e febre, antibióticos seguidos.4 Anos- 2017. Sua grande evolução: cognitiva e social. Evolução motora apoiada pelo primeiro botox, este com gesso em ambas as pernas. Amizades fortalecidas. Homeopatia alinhada à fisioterapia sinónimo de desenvolvimento intenso. O grande susto: outubro, uma meningite com encefalite. Internação em UTI. 17 dias. Nossa Senhora ao lado.5 Anos- 2018: Você estava a cada dia mais autónoma. Na escola, evolução visível a todos os níveis. Um nova Carolina aparecia, falante e tagarela. Fizemos umas férias deliciosas em arraial, saquarema e búzios. Você entrou para a Natação mas não deu muito certo! A minha menina se mostrava uma boneca carinhosa.6 Anos- 2019: Insistimos na natação agora na escola e você descobriu que amava! Intensificando em casa, virou um peixinho na água. Novas amizades na escola. Avó Bene e Avó Valda vieram morar mais perto. Um novo Botox, agora sem gesso, mas com órtese 24hrs.2020: Você entrou no primeiro ano! Paramos 1 medicação para epilepsia, apesar crises controladas, na pandemia 1 episódio muito forte, trouxe medos e pânicos. Homeopatia com terapia, ajudou a controlar. Você provou a boa aluna e dedicada que é! O quanto detesta brincar sozinha e ama seus amigos. Ganhou uma estrela no céu que diariamente pede para ver da varanda e com quem conversa. Eu sei que te estará iluminando e guiando: a dice Bisa. É uma longa caminhada já para 7 aninhos, mas o orgulho faz o coração explodir ❤️Parabéns minha filha amada. Parabéns boneca da mamãe. Muita saúde e felicidade sempre, cacá 🌸.

Ontem chegando num cliente pela manhã bem cedo, vi um rapaz caminhando na rua, com convicção. Reconheci a forma de andar, fez lembrar a minha filha de 6 anos. Quando entrei no cliente, o rapaz entrou junto e percebi que ele trabalhava no departamento de Rh. Me emocionei verdadeiramente, porque a diretora de Rh da empresa se tornou uma amiga e sei o coração gigante que tem além de uma excelente profissional. Conheci um pouco mais da história e ganhei fé no ser humano e no futuro da minha pequena Carol. Obrigada pelo presente que a vida me deu ontem. Simone Esteves obrigada! #pcd #inclusao #profissionaisexemplares

Tudo serve para motivar o uso da ortese, que nos últimos tempos não tem sido nada fácil. Cansa. Limita movimentos. Torna o andar robótico. A torna mais "diferente" aos olhos de terceiros. Não tem nada de feminino ou de mocinha. Mas tem vantagens diversas. No final, a carreguei ao colo, cansada e exausta de tantos passos. E a coluna da mãe? Deus protege? 😍

21/07/2020

"Ter um filho com alguma necessidade especial faz você conhecer o melhor de algumas pessoas e o pior de outras...".

Pura e dura realidade. Mas graças a Deus mais das boas... e nesse caminho, aprendi tanto com os dois lados! Tem dias que parece que o chão sai dos pés. Muitos médicos para marcar, exames para fazer, remédios e mais remédios. O que escolher? Que especialista? Qual o melhor? Colocar ou retirar algo do tratamento? Cada médico fala uma coisa ou sugere alguma terapia ou medicação nova. E a conta bancária de anos de luta impactada se não tivermos tacto com as decisões de "especialistas" médicos nas nossas vidas! Noites de sono profundo, mas a maior parte de sono leve e de poucas horas. Uma oração ao deitar... pensando em tudo do dia. Agradecendo muito em umas. Chorando em outras de felicidade ou de exaustão. Ao acordar na rotina que não tem mais espaço para meditar, chega um "mamãe" para acelerar o coração apoiado pelo café fresquinho e em cada gole um obrigada à vida por tanta lição e ensinamentos. Pela vida da minha filha. 

18/03/2020: Desabafo Covid19

Dois casos próximos a mim estão com desconfiança de coronavírus.
Ambos por orientação médica, seguiram para hospitais públicos (e não particular, por não terem plano de saúde), mas o exame para avaliar se estão com a doença não foi feito.

Alegam nos hospitais em causa que não são casos urgentes!! Mas se outro médico particular passou pedido de exame com carácter de urgência, após analisar por vários dias esse paciente, como um outro médico do SUS se recusa a fazer? Como posso interpretar isso?

Vejo duas opções, ou realmente começam as escolhas de "este merece e este não saber se tem o COVID19" ou não há mesmo no mercado e nos hospitais para o comum mortal a possibilidade de fazer exame e avaliar se está com COVID19. 

E pior sem se saber, quantos à sua volta continuam expostos? Estes casos não podem morar sozinhos, dependem de várias pessoas... Ambos os casos pessoas com mais de 65 anos, com saúde bem fragilizada, cadeirantes e dependentes de outras pessoas a todos os níveis.

Me pergunto se estamos assistindo ao que tanto me deixa mal no nosso dia a dia, a EXCLUSÃO.

Porquê o Sr. Presidente e todos da sua comitiva fizeram o exame,  diversos famosos também, o treinador do Flamengo... e por ai vai. Estes serão casos de risco todos? Uns sim, outros certamente não (novos e saudáveis pelo que transmitem em suas redes sociais meses atrás). E todos estavam... mas uns quantos não (graças a Deus).

Fica a pergunta: como dois idosos que são considerados casos de risco não permitem que façam o exame, mesmo demonstrando sintomas e se deslocando até um hospital e se expondo à doença mais ainda e implorando por exame médico, mas sem sucesso... não conseguem?

Eu tenho dito desde o início que me apavora mais a saúde que faltará a todos nós, que certamente ficará prejudicava por depressão, tristeza, angustia, raiva após se perder o emprego e falta de dinheiro para pagar contas obrigatórias mensais (casa, água, luz, gás, comida, escola, plano de saúde, medicamentos, fisioterapia, etc etc etc..).

Tenho lido que o Codiv19 mostra que somos todos iguais. Será realmente? 

11/03/2020 Primeira vez com "terere" e resultado de EEG.

Sabe filha, ontem e hoje você pediu e deixou fazer penteados de manhã para ir para a escola.

O terere desde 2018 que tentávamos e todas as vezes pedia para tirar. Em algumas chegou a se sentir mal.

Nunca o tentamos colocar direto no cabelo e sim preso a um elástico. Mas mesmo assim não conseguia.

Mas hoje pela primeira vez, você pediu assim que acordou e realmente deixou colocar tranquilamente e seguiu feliz com ele para a escola.

Sinto que há dias fáceis, outros bem menos. Mas sinto que grão a grão vamos evoluindo nesse ponto.

E detalhe você está sem o trileptal. E hoje fui buscar o seu exame EEG e deu um bom resultado. Meu Deus... quanta gratidão esta mãe leva no peito! Um grande especialista quando viu o resultado até comentou: é impressionante a evolução da Carolina!

Algo que pode ser tão simples para algumas crianças é bem intenso para outras. E quanto mais convivo com realidade atípicas e típicas, sinto que é realmente muito diferente. Muitoooo diferente mesmo!

Mas fica aqui registrado, dia 11 de Março você deixou pentear o seu cabelo e foi feliz com um terere cheio de cor e energia. E o seu EEG (sem sono) deu normal, uma vez mais!

04/03/2020: EEG sem sono

Ontem você fez mais um EEG (Eletroencefalograma).

Como no último, com a sedação da clínica você não dorimu, pelo contrário, desta vez por orientação médica, decidimos sermos nós a te medicar antes do exame, com um remédio que supostamente dá sono...

Demos a primeira dose 30 minutos antes e nada, pelo contrário você ligou um turbo inquietante... um tal de senta, levanta, canta, dança... num speed absurdo (ri para não chorar).

Depois conforme a médica tinha orientado, passamos para a 2ª dose. Você ficou mais calma, mas cadê o sono?

Era importante avaliar as suas ondas cerebrais em sono... mas não conseguimos.

Assim que você deitou na maca e entendeu que teria de colar 22 fios no seu couro cabeludo (algo que você já fez uma 8 vezes pelo menos), suas lágrimas começaram a escorrer e o seu pânico de mexer na raíz do cabelo também. Muito suor em uma sala gelada.

Com muita calma, conversa e Luccas Neto para ajuda, conseguimos avançar. Sim as cores dos aventureiros (Luccas Neto), eram as cores dos fios que um a um conectamos a você. E com esse discurso deu certo.

Mas nada de dormir. E a cada 2 minutos perguntava se estava terminando.

No regresso para casa, você vinha mais sonolenta... e quando chegou em casa apagou, de uma forma tão intensa, que apenas acordou hoje de manhã. Ou seja, dormiu 12 horas seguidas.

Ou seja, a medicação fez e muito efeito, mas infelizmente tarde demais.

Confesso que de noite, apesar de uma sinusite braba que não me larga, me levantei umas 4 vezes para ver se você estava bem... (afff mãe me entende rsrs).

Agradeço ao Luccas Neto e à profissional da clínica, por terem ajudado em mais esta etapa, mesmo que acordada. E ao seu pai, por ter estado lá comigo, em mais esta aventura.

28/02/2020: Retirar o Trileptal

Desde que conseguimos diagnosticar a epilepsia, que você toma o medicamento trileptal.

Adicionado a esse, pouco tempo depois começou a usar o Sonebon (para as crises noturnas).

Em Janeiro, tentei reduzir o da noite e realmente não deu certo... as noites ficaram péssimas.

Mas em consulta com a Neuro, me explicou que esse remédio é mesmo muito difícil de ser retirado. E isso me preocupa... mas uma coisa de cada vez.

Decidimos em um plano de 4 semanas reduzir o trileptal segundo orientação médica. As duas primeiras semanas, o seu humor esteve em modo TPM. Muita meditação e contagens até 10...

Mas hoje, quase 5 semanas depois, ou seja, 1 semana sem medicação, temos um grande V de Vitória.

Você teve várias provas de fogo. Prendeu dedo em portas (duas vezes no memso dia). Caiu do banco e bateu com o cotovelo. Pintou as unhas. E graças a todos os anjos do céu, nada aconteceu.

Faremos um exame EEG na próxima semana e vamos avaliar o que as suas ondas cerebrais têm a dizer.

Mas confesso que nunca pensei conseguir tirar e 4 semanas, tão facilmente...

Peço a Deus que permita que assim continue.

Parabéns a nós, por mais esta etapa!

17/02/2020: Orteses, até quando?

Filha, nas últimas semanas você me perguntou algumas vezes: " mamãe até que idade terei de usar as órteses?".

Respondi: " Não sei filha!..."

Você reforçou: "Pergunta para o médico!"

A cada dia, vou dando uma resposta que reforce, que ninguém sabe. Que claramente você tem evoluído e muito, mas não sabemos até que idade terá de usar.

Eu sei que você está entrando numa fase nova e que na escola,  na vida em geral, isso pode ser tema até de bullying.

Mas sei também, que temos te preparado e conversando sobre elas desde sempre. E que você sabe que de início até em cadeira de rodas se pensou... e hoje... olha para você autónoma em tudo (quase tudo).

Então, que Deus me dê sabedoria, junto de seu pai, em conjunto com todos que fazem parte do seu dia a dia, para mostrar que é apenas um "acessório" que te ajudou e ajuda muito, da mesma forma que eu uso óculos ou lentes para ver, outra pessoa usa aparelho nos dentes, etc... e como eu costumava dizer até aos seus 3 anos, eram botinhas com super poderes, porque com elas você conseguia andar.

Que a vida te ajude a aceitar e conviver com as diferenças, cada vez mais facilmente, da forma que nós tentamos te educar.

Mas acredite, eu mesmo me faço essas perguntas. E lá no fundo em oração, sonho e desejo que seja por poucos anos... e que um dia te veja usando salto alto, andando de bicicleta, patins, skate,  prancha de surf... o que você quiser e desejar. Mas se não... que você as aceite de coração com sabedoria e auto-estima!

04/02/2020: Acreditar na felicidade

Carolina tão pequena, mas tão forte em sua fragilidade me ajuda a esquecer o mundo e tornar alguns momentos do dia um verdadeiro conto de fadas. Ser sua mãe me faz ter coragem para enfrentar a vida, mesmo em todas as vezes que ela vira de cabeça para baixo. Você está crescendo e as emoções no mesmo sentido. Te educar me faz sentir que vim a esta vida para ser feliz, que tenho essa obrigação filha. Me ajude a não perder a coragem que sempre tive? ❤️  

Inspiradas nos vídeos da Lala, voltamos a tentar. Foi feliz com o pai, mas voltou chorando e triste. Acho que um misto de medo com frustração alinhada à ansiedade... mas aos poucos voltará a ter confiança nela e no que é capaz de fazer em cima da bicicleta.
Prendemos os pés no pedal para conseguir pedalar mais facilmente.

Estou num grupo de mães e vejo muitas com sintomas de depressão. Mas é comum, infelizmente com a pancada no peito que levamos quando o nosso filho nasce diferente do sonhado, mas na grande maioria mais cedo ou mais tarde se enfrenta a realidade e se sai desse "mood" com ajuda médica ou com ajuda da realidade. Mas cada vez mais assisto mulheres com filhos saudáveis se sentindo para baixo, desanimadas, tristes. Cada uma com seus motivos... mas a grande maioria pelos companheiros. Nessa hora gostaria de mostrar o quanto devem agradecer! Ter um filho saudável é um presente da vida, é realmente "o" motivo para se ser feliz. Mas claro é fácil falar... cada uma tem suas dores, problemas e traumas e quando se ama o companheiro é mais duro ainda. Mas quero aqui pedir que as mães se ajudem. Se nos apoiarmos mais, mas de verdade, na pratica, no dia-a-dia, na rotina. Mães com crianças especiais, ajudem também as com crianças saudáveis! Não podemos achar que umas merecem mais ou menos que as outras. Mães com filhos saudáveis, olhem com amor, coragem e garra para as lutadoras e especiais! Por favor nada de pena, ou inveja, nada de dó. Pelo contrario orgulho de tudo o que somos capazes de aguentar e enfrentar. Mais compaixão e apoio entre todas nos!

26/12/2019: O ano de 2019

Sem sombra de dúvidas foi o melhor ano no que diz respeito à saúde da Carolina.

Pouco antibiótico tomou. Pouca febre teve. Não teve nenhuma convulsão séria, apenas uns pequenos "alarmes".

A parte cognitiva disparou. A parte social melhorou. A parte motora caminhou.

Tivemos apenas uma internação e o tratamento em outubro.

As terapias se mantiveram.

A dose de medicação também.

6 dentes caíram. 2 sumiram, um no ralo do banheiro outro acho que foi engolido junto com um biscoito.

Aprendeu a deixar o cabelo solto. Mas não consegue mais pentear com pente.

Perdeu medo do papai noel, mas voltou a ter receio da natação.

Recusou vestir alguns tipos de tecidos e roupas novas (lindas por sinal).

Aprimorou o gosto pela leitura e pelas massagens na hora de dormir.

Aprendeu que juntando letras, surgem palavras em todo o lado.

Entendeu o que é somar e subtrair nos números.

Aprimorou o Inglês, algo que adora. Não esqueceu várias palavras em Espanhol.

Todos dormimos bem melhor. Eu incluindo (as crises noturnas diminuíram).

Passou a dizer "estão naaaamoraaaandoooooo", quando seus pais se abraçam e beijam na sua frente.

Aprendeu a comer laranja, alface e cenoura com gosto e orgulho.

Virou fã do Luccas Neto e de Nutela.

A melhor amiga Sara saiu da escola e com isso entendeu como dói perder da rotina a presença de quem gostamos e nos identificamos.

Sofreu junto, quando percebeu que a nossa vida poderia ter mudado (quando quase fiquei sem trabalho em Abril).

Me ensinou como é incrível educar e descobrir o mundo através da junção de 2 letras de cada vez e desenhos mega coloridos.

É minha filha "eu sei que a vida tem pressa, que tudo aconteça, sem que a gente peça, eu sei"... 

16/12/2019: Uma pergunta para outras mães

A Carolina não consegue que a penteie com pente... ou até mesmo com meus dedos, dividindo o seu cabelo.

Porque será que:

1. Desenhar na mão
2. Desenhar no rosto
3. Ver alguém desenhar o rosto
4. Passar pente no cabelo
5. Dividir o cabelo, pelo couro cabeludo

... fazem a Carol passar mal, chega a ter quase uma convulsão (no passado já teve convulsão)?

Nenhum médico, nada do que pesquisei até hoje conseguiu explicar.

O cérebro humano é um verdadeiro mistério, mas é algo que coração de mãe queria encontrar resposta.

Alguma mãe, conhece ou tem algum episódio semelhante com seu filho?

Alguém passa mal ou tem uma extrema sensibilidade sensorial parecida?

03/12/2019: De cabeça para baixo

Nos últimos dias eu tenho pensado no quanto a vida por vezes parece de cabeça para baixo.

Pessoas querem filhos e não conseguem. Outros os têm e não cuidam.

Outros dão tudo o que têm e não têm, aos seus filhos atípicos.

Umas crianças são mais educadas e carinhosas. Outras frias e até bem insensíveis. 

Mães e pais parecem ter um coração e braços para o mundo, outras só pensam no seu umbigo.

Pessoas que pouco têm, tanto dão. E outras que muito têm nada oferecem.

Uns com emprego, ajudam outros sem. Mas muitos com trabalho, nada fazem pelos que precisam.

Casal que trai e é infeliz. Outros que lutam até ao fim. Outros que se perdoam, outros jamais.

Homens que procuram diversão, tendo mulheres incríveis ao lado.

Mulheres que parecem que só querem o que não podem ter (nem devem). 

Pessoas que só se preocupam com a imagem e o físico, a custo de dietas malucas e tratamentos estéticos sem fim. Outras que jamais pensariam em algo assim.

Outras que dariam tudo para poder comer um prato cheio de comida gostosa, mas a falta de saúde ou dinheiro as impede.

Pessoas querem ajuda, mas não sabem aceitar a ajuda certa. Outras querem tanto ajudar, mas não podem.

Pessoas ingratas com seus pais e avós. Outras que tudo o fazem, mas seus pais e avós já partiram.

Que mundo louco é esse meu Deus.

Tem dias assim... que vejo tudo de cabeça para baixo.

02/12/2019: "Médicos"?

Em plena consulta na rede sarah rj em 2016 uma equipe "médica" nos disse: é melhor comprar um andador porque a Carolina não andará sozinha". 

Confesso que vendo um vídeo da Carolina escalando, que o Cesar me mostrou hoje, essa frase voltou... haaa e eu sorri! 

Aqueles "médicos" não sabem o quanto limitam sonhos e corações, mas graças a Deus os nossos não, jamais! 

Instagram: @guerreiracarolina

27/11/2019: Passou um mês

Passou um mês. Carolina nos surpreendeu uma vez mais na sua capacidade de superação. À equipe médica que a acompanhou um coração cheio de gratidão (Dr Pedro e Bella). Ao Cesar, um muiiitooo obrigada por ter estado ao nosso lado, desta vez tão presente, para enfrentarmos mais este desafio juntos e unidos. À minha mãe pela ajuda presente tão importante nas últimas semanas! Para a escola que foi uma vez mais a grande parceira deste processo! A Deus, por me dar paz e calma no coração. À Carolina, um orgulho sem fim. A todos amigos e familiares que tanto torcem pela evolução da nossa guerreira. Amor com amor se paga.

#guerreiracarolina #tratamentocomamor

11/11/2019: Pintura no rosto

Carolina não aceita nem consegue pintura na pele. Aquele típico desenho que todas as crianças amam e fazem fila em festas... ela já provou várias vezes que não pode.

Algumas coisas por vezes ela tolera: Um batom, uma sombra, um esmalte, um desenho de caneta na mão.

Mas tem dias que uma simples gota de tinta no braço, ou um esmalte na unha, já leva a uma crise convulsiva.

Por esse mesmo motivo nós e ela, por vezes evitamos ou estamos atentos a esse tipo de situação.

Hoje ela já sabe avisar quando algo a incomoda, como algumas vezes já o diz ou me relata.

No sábado passado, à semelhança do ano anterior, tivemos uma festa de halloween no condomínio onde moramos.

Me pediu para a pintar e assim fiz, com calma e deitada aceitou bem e lá pintei seus lindos olhos de colorido (maquiagem para os olhos). Ela adorou.

Pediu e insistiu que eu o pai fizéssemos também como ano anterior uma pintura bem de halloween. Ambos estávamos sem vontade, mas com a sua insistência decidimos fazer.

Cesar pegou o meu lápis preto de maquiagem e começou a desenhar a testa, num espelho onde me maquio normalmente em frente à nossa cama, onde a Carol estava sentada. Em 5 segundos ela mudou e começou a passar mal.

Decidimos parar. Ela chorou e pediu para continuar. Depois de alguma conversa decidimos fazer sim, mas não na frente dela.

Depois insistiu para eu fazer também, decidi fazer algo mais leve e que ela tinha escolhido comigo na internet, um leopardo.

O Pai se pintou de zumbi, mas eu de Leopardo (mais parecia um gato, semelhante ao ano anterior). Tudo com riscos pretos e no meu caso um pouco de sombra amarela.

Ela se recusava a olhar para nós... até que conversei e perguntei pela 10 vez se queria que tirássemos, afinal só tínhamos pintado porque ela nos pediu tanto. Ela com olhos em lágrimas, pediu para manter.

Decidimos tirar uma foto antes de descer para a festa.

Na 1ª selfie ela sorriu, na 2ª... quase desmaiou. A foto "gravou" o triste momento e o seu rosto... aquele rosto que me dói lembrar sempre e sempre.

Limpamos todo o rosto em segundos, a acalmamos e algum tempo depois fomos para a festa, porque ela queria muito.

Ela até ficou bem, mas eu confesso que não. Até hoje me dói, lá dentro, bem dentro do meu peito.

08/11/2019: O que se passa filha?

Ontem a Carolina acordou estranha.

Imagina seu filho acordar choroso, mal conseguir abrir olhos com a claridade... e por instantes parecer que ele não consegue te ver. Você questiona se ele te vê e o que está sentindo... e a criança só chora.

Meu coração foi a 200 por hora. Fiquei com as pernas bambas por minutos... não é a primeira vez que ocorre, mas tinha meses que não acontecia.

Mais tarde, no meu trabalho a meio de uma reunião importante, entendi pelo telefone que uma febre estava presente.

São momentos como esses, que me fazem pensar no ritmo acelerado da vida.

Do quanto segundos podem mudar a sua vida.

Que Deus sempre me dê sabedoria, para esses momentos e que eu consiga manter a minha estabilidade emocional e física

Tenho dores nas costas diárias... uma parte do stress dia e da fibromialgia, mas claro desses minutos que vão me "marcando".

05/11/2019: Motivação para continuar...

Hoje acordei pensando se deveria manter o Blog. Atualmente quase não consigo escrever diários com a regularidade que queria e gostaria, e não tenho recebido testemunhos com tanta frequência.

Eu pago um valor anual para manter o Blog e isso pesa na decisão também.

Mas depois recebo uma mensagem como esta e me emociono.

Agradeci na hora pelo sinal da vida... porque estava mesmo precisando de um incentivo.

Preciso dizer à Fernanda Carneiro, que hoje ela foi a minha luz. Que hoje ela me motivou a continuar neste caminho que senti no coração em 2018...

Obrigada a todas as mães que me motivam a continuar!

16/10/2019: Pérolas da Carolina

Na noite anterior, rezava com a Carolina antes de dormir.

Cada uma tinha que agradecer 5 coisas do seu dia, antes das orações.

Carolina começa: Quero agradecer pelo dia na piscina, pela comida, pela mesa...

E eu: Pela mesa? Qual mesa?

Carolina: Pela mesa onde comemos Uê?

Eu ri. Ela também.

Eu: Ok, entendi e mais?

Carolina: Pela cadeira!

Não aguentei... gargalhei e ela junto, gargalhou.

Carolina: Claro, se não onde iríamos comer? Temos que agradecer também.

Amo a sua pureza e o seu lado "engraçado" também.

08/10/2019: Adoção

Hoje vi este vídeo por acaso: https://www.youtube.com/watch?v=827PPTCSHng (Maternidade: não existe laço maior que o AMOR! | Giovanna Ewbank | TEDx)

Me comovi de verdade. Na copa do escritório tive que disfarçar a lágrima escorrendo no meu rosto. Se aquele amor não é maternidade, então não sei o que é.

Minutos depois uma amiga, me falou sobre uma possível adoção, caso não consiga engravidar... da dificuldade do tema e o quanto está sensível...

A vida não para de me surpreender.

Por que do nada aquele vídeo parou no meu celular na hora do meu almoço? Na hora não entendi, mas decidi ver...

Poucos minutos depois, tudo ficou claro. Aquela amiga, precisava de uma luz, uma força.

Até recebi uma mensagem assim: " Fe, era TUDO o que eu precisava ouvir hoje!!" .

Quantas vezes não entendemos e nos perguntamos por que isto? Por que eu vi isto? Por que senti isso? Etc etc...

E na maternidade tem tanto disso... intuição pura e dura. 

Mas muito de outras mães nos ajudando. Outras mães nos entendendo. De mãos dadas, cada uma com sua história, mas realmente todas de mãos dadas. Se não for assim, que graça tem?

04/10/2019: Menos gesso e mais sorriso.

Realmente consegui mostrar ao médico que o pós botox desta vez teria que ser com a órtese e não com gesso. O Dr Pedro além de um médico extraordinário é um ser humano ímpar. Gostei dele desde a primeira consulta. O cuidado que ele tem com você sempre é incrível.

Não será fácil o processo... por mais que eu pense, calma, vai ser mais leve. Sei bem que não é fácil porque envolve exames antes, jejum, internação, anestesia, pós anestesia... mais 3 semanas de 24h de órtese. 

E por isso, não tenho dormido bem. Tenho andado mais séria. Mais introspectiva.

A sorte que o meu trabalho, acaba me ocupando e muito a cabeça ao longo do dia... e quando estamos as 2 tento não demonstrar o quanto carrego preocupação dentro de mim (e os temas são diversos).

Mas prometi que este fim-de-semana vamos aproveitar. Vamos viver. O Sol chegou em força, precisamos brilhar. 

Carolina como o seu sorriso ilumina a minha vida... mas também sei que o meu é uma bateria para você.

Que eu tenha resiliência uma vez mais, com um brilho nos olhos no final.

01/10/2019: Botox e gesso de novo não!!!

O meu coração está acelerado desde a semana passada.

Recebi um áudio da sua fisioterapeuta, enquanto estava em São Paulo trabalhando, comentando que achava que estava na hora de um novo botox. Minha circulação parou. Nos minutos seguintes senti até um mal-estar... lembrei do último. Nos dias seguintes mal dormi. A comida ficou sem sabor. Até uma taça de vinho precisei para tentar relaxar um pouco...

Marquei logo uma consulta com o seu cirurgião-ortopedista.

Hoje, a poucas horas da consulta estou até nauseada.

Não tenho como parar 1 mês. Não tenho como tirar férias. Nem posso! Não consigo imaginar você presa em 2 gessos por quase 1 mês. Não quero pensar na convulsão que uma anestesia costuma te trazer... nem no impacto emocional.

Não sei como correrá a consulta de hoje, mas tenho rezado tanto mas tanto para que ou não seja necessário o procedimento completo ou que equipe médica entenda e permita, que possamos usar as suas órteses em vez do gesso. Flexibilizar o impacto.

Lembro de ter comentado uma vez com a sua Neuro e ela sim entender e me dizer, a criança é um todo. Não podemos querer tratar o físico e esquecer o impacto neurológico e emocional e "prender" a criança a um gesso, limitar a um simples banho e até mesmo uma rotina escolar. Dizer assim: agora pára e esquece tudo que temos estimulado por umas semanas...! Pedir ao mundo que pare por semanas...

É tudo isso que sinto e estou muito angustiada... mas às vezes parece que estou só, nesse turbilhão de sentimentos e angústias de mãe. E você filha nem imagina que isso está acontecendo... até hoje às 16h, hora da consulta.

19/09/2019: Rei leão?!

Tem algumas semanas, estávamos vendo vídeos seus antigos, conforme você tanto adora.

Se preciso for ficamos mais de 1h, vendo você pequena. E nesse meio encontramos um vídeo seu, onde brincava que a boneca era sua filha e falava, falava, falava.

 Em certo momento você atendia telefone (de plástico), cobria a boneca, dava comidinha e etc... mas no meio do seu discurso dizia algo como: "quando eu sair da "rei leão" eu te pego na escola".

Parei o vídeo e gargalhei, sem entender bem. Até que veio outro: "amanhã eu tenho uma "rei leão" e por isso vou viajar."

Não aguentei, você em vez de reunião dizia rei leão. M A R A V I L H O S O!

Não me lembrava e admito que nunca tinha percebido.

Que maravilha eu gravar tantos vídeos seus e te fotografar tanto, porque permitem momentos como esse.

Momentos únicos, guardados para sempre.

14/09/2019: Surfar juntas

Antes de você nascer, eu sonhava com nós duas surfando. Surfei com você na barriga, light, mas surfei. Depois com tudo que enfrentamos, conto pelos dedos das duas mãos as vezes que entrei no mar para surfar. Ainda busquei a inspiração de amigas para voltar a entrar no mar semanalmente, mas por diversos motivos, acabou não rolando... 

Quem me conhece sabe que essa prioridade mudou, a vida mudou.

Depois deixei de imaginar você surfando comigo e seu pai.

Hoje num parquinho, do nada vi esta cena, meu coração acelerou. Não sei o dia de amanhã, mas quem sabe um dia, o mar nos receba juntas... cada uma em sua prancha.

06/09/2013: 6 anos, parabéns meu amor.

O que falar de você... faz hoje 6 anos que corri para a emergência do hospital HCN. Estava já a 2 dias em trabalho de parto, mas como não era a hora e estava tomando medicação para segurar mais um pouco, após quebrar meu pé, tentei aguentar firme. Mas às 11h segui para hospital com orientação médica. Já estava com 3 dedos de dilatação, mas a Carolina estava sentada e eu com o pé quebrado, então Cesariana era a decisão certa e segura. Fizeram exames e me colocaram a soro numa sala, esperando para subir para o bloco. Quanta ansiedade... contrações, dores, respiração ofegante! Cesar teve de ir tratar da internação e buscar minha mala! Às 17h estava a Carolina nascendo. Eu passei muito mal durante todo o parto. O Cesar estava lá, nesse momento, mas quase nem me lembro. Recordo da falta do choro e isso me assustar. Um silêncio que não imaginava. Recordo de perguntar o que estava acontecendo e se ela estava bem, o Cesar tentou me acalmar dizendo que estava tudo bem sim. Depois da Carol ser aspirada, me colocaram no peito e foi o momento que a vi, olho no olho. Senti o Cheiro da minha Carolina. Mãe e filha. Mas a náusea e o mal estar tomavam ainda conta de mim. Carol seguiu com pai e médicos para incubadora. Eu segui para uma sala de acompanhamento... uma UTI. Que desespero no peito eu sentia. Ela não estava mais dentro da minha barriga. Meu coração estava fora do peito, como a minha princesa estaria?! Não sei quantas horas depois me levaram para o quarto. Nada de Carolina. Implorei, pedi para a ver. Minha mãe estava ali e disse que ela estava bem. Ainda muito nauseada eu não estava ainda capaz de levantar (pé quebrado não ajudava). Sentia uma dor nas costas gigante! Por volta das 2 manhã, a enfermeira entrou com você no quarto e pela primeira vez te dei peito. Tudo evaporou, dor, pé, nausea. Seu pai sorriu. Eu Chorei. Que sensação incrível. Senti Deus presente. Senti meu pai ali. Senti silêncio no mundo. Uma Paz gigante. Amor que não conhecia. Que pequenina. Que frágil. Te amamentar foi a melhor sensação da minha vida inteira! Ali começava a nossa união, fora da minha barriga protetora. Metade do meu coração batia fora do meu corpo! Uma nova Fernanda tinha acabado de nascer, nem eu imaginava o quanto iria mudar. 

19/08/2019: Não podemos proteger nossos filhos para sempre

Tem cerca de 6 meses eu estava com a minha filha num evento público e uma mãe me fez chorar de tristeza. As lágrimas escorriam sem parar pelo meu rosto.

No meio de uma situação de stress entre algumas crianças ela se meteu. Eu tentei conversar com ela e segurando em suas mãos tentei mostrar que ela precisava se acalmar e que as crianças estavam ficando nervosas com o tom dela, incluindo o próprio filho. Além de me empurrar e me chamar alguns nomes menos agradáveis quando a toquei, mas tentar com isso passar alguma calma, ela disse uma frase que ali me doeu bem fundo na alma "devem pensar que vão proteger os vossos filhos para sempre".

Ali, naquele lugar, naquele dia, essa frase doeu fundo. Nem sei explicar por que... até sou bem dura e forte nesses momentos (quem me conhece sabe bem), mas ali me abalou e muito.

As mães mais próximas sabem, que não deixo a Carolina (por enquanto) em festas ou parques sem a minha presença ou do pai. Os motivos são diversos, mas é uma decisão minha e do Cesar. Não condeno quem o faz, mas espero que respeitem quando quero estar. Temos os nossos motivos... e até hoje foi tranquilo (pela frente pelo menos rsrsrs).

E nos últimos dias, vendo claramente o quanto a Carolina está crescendo essa frase voltou na minha cabeça.

Sim é verdade, acredito que todas as mães (e pais) gostariam de proteger seus filhos para sempre, de tudo.

Eu com 14 anos viajei sozinha para Paris. Aos 20 fui morar sozinha num apt que eu comprei e escolhi. Aos 21 viajei dirigindo o meu carro por 30 dias correndo 7 países... e naquele tempo não existia celular e internet... e por ai vai...

Ontem quando me deitei pensei "como estará a Carolina daqui a 10 anos? E eu? Estarei bem de saúde? Estarei Viva (terei 52 anos)?"...

Realmente depois que termos filhos tudo muda de figura. Passamos a olhar e a sentir coisas que antes, jamais, poderíamos ponderar em sentir.

Eu que sempre fui independente, nunca gostei de me sentir "presa" e me sentia uma viajante... hoje me pergunto, como proteger a minha filha da maldade do mundo?

Não podemos. Eu como mãe, luto por educar, passar princípios, mostrar que o mundo não é cor-de-rosa sempre e que temos de ser fortes e lutadoras. Que a vida é uma batalha a maior pate das vezes. Que precisamos respeitar para ser respeitado. A Carolina quando comenta que um dia irei virar uma estrela, chora sentinda. Uma emoção sem fim. Eu a acalmo dizendo que todos um dia seremos uma estrela e que eu estarei muitos anos ao lado dela ainda.

Mas não escondo, tem dias que morro de medo... de não estar, quando ela precisar de verdade de mim ou de errar, quando menos necessário for essa proteção também. 

15/08/2019: "Senta direito Carolina"

Hoje vendo um vídeo seu de 2015, pensei quantas e quantas vezes disse e repeti nestes últimos 5 anos "senta direito filha".

Repeti, milhares de vezes. Seu pai também.

Depois ouvi pessoas à sua volta fazendo o mesmo, na escola, nas terapias, na casa da avó, em casa de amigos...

Vejo isso em vídeos antigos, vejo hoje, mas acima de tudo, observo em você se corrigindo já livremente.

Lembro de pensar algumas vezes se estaríamos sendo duros demais, se apenas sentada com as pernas para trás você conseguia se manter equilibrada e sentada..., mas hoje sei o quanto foi e é importante ter essa chamada de atenção sempre presente.

Hoje sei que todo o esforço que a equipe médica e de fisioterapia teve em nos alertar ao longo dos anos, poderá ajudar mais e mais na sua postura e marcha tanto numa simples caminhada, como em corrida.

A minha mãe diz que eu sentava assim. Vejo muitas crianças sentando assim. Mas sei que para você, poderia ter sido muito prejudicial.

Assim, quero aqui deixar registrado em modo #tbt essa frase que faz eco nas nossas cabeças até hoje: "senta direito Carolina" .

14/08/2018: Brincar...

Brincar com a Carol, me preenche. Adoramos brincar juntas e gostamos das mesmas coisas... volto 36 anos atrás, é encantador! Tem dias que estou exausta e confesso que a minha vontade é mesmo deitar no sofá e ler um livro ou ver um filme... Mas aquela mão esticada me chamando e perguntando do que eu quero brincar, me derrete... e como derrete! Nesses momentos penso, aproveita, logo logo ela deixará de pedir isso... o tempo voa, viva o hoje.

11/08/2019: Dia do pai

Carolina, sabe filha, o meu pai não foi de estar muito presente em casa, porque ele trabalhava muitas e muitas horas. Mas tudo o que levo no meu coração dele, são valores e princípios, além de eternas memórias que toda a hora voltam como flash.

Mas você filha, tem a sorte de além dos valores, ter a presença do seu pai na sua rotina diária sempre, principalmente em uma parte tão importante, como a logística e presença dele nas suas terapias desde os primeiros meses.

Ele é mais duro do que eu, com você. Ele cede bem menos do que eu... e admiro muito essa capacidade. Admiro como ele consegue se manter firme ao seu sorriso, ao seu dengo ou a um simples pedido de mais chocolate ou de "banho agora não"...

Enfim, pai melhor eu não poderia ter escolhido para você. Trabalha, poupa, luta e busca sempre o melhor, por você.

Hoje cheguei perto de vocês e ele estava com você sentada no colo, vendo algo e um dando carinho no outro. Ontem enquanto eu trabalhava de noite, observava a mesma cena, você brincando com ele e os dois gargalhando. Hoje de manhã, ele te empurrava em modo minhoca, para te levar a escovar os dentes e quem gargalhou fui eu...

Ele te leva no colo, sempre que você tem dificuldade de andar (ou demonstra estar cansada).

Ele te diz sempre "cresce não"...

Essas imagens guardarei até ao fim dos meus dias.

Amo quando você diz "estão namoraaandooo", quando de rabo de olho, nos observa dando um abraço, carinho ou beijo. 

Quero que você tenha nos dois como exemplo. 

E sei, que sim ele será um exemplo de pai perfeito para as suas memórias...

07/08/2019: Como você está crescendo...

O seu primeiro dente de cima caiu. Estava bem mole e já começava a incomodar realmente. 

De uma coragem que eu não tenho, confesso, você pediu ao seu pai para arrancar. Ele com toda a calma do mundo, pegou um algodão e zasss... uma grande janela surgiu e um sorriso banguela lindo, que só mãe consegue entender, surgiu.

Minha filha, a cada momento como esse eu percebo o quanto você está crescendo. A cada dia algo novo. Que fase deliciosa. Haaaa... (sorriso no meu rosto).

Um outro exemplo desse crescimento, são as palavras escritas por todo o lado que te chamam a atenção agora. Numa parede, numa publicidade, numa porta e até mesmo no tampo de um vaso sanitário (rsrsrs). Tudo agora te atrai para ler. 

Do nada te vejo juntando letras, por enquanto em duplas, mesmo com sons por vezes engraçados, como TÉ ÂMÔ, CÔMÓ (sim, assim com esse som forte em todas as vogais) você vai descobrindo um mundo novo.

Depois assim que pode, escreve, numa folha qualquer, no meu caderno de trabalho, num guardanapo num café ou na palma da minha mão.

Todas as noites agradeço, porque realmente é maravilhoso ver um filho crescer e aprender... e depois de tantas coisas que já passamos, não posso deixar de agradecer verdadeiramente. Nesses momentos, sempre, converso com Deus... que ele permitisse que todas as mães tivessem essa oportunidade na vida.

28/07: Você está aprendendo a ler.

Domingo passado enquanto trabalha um pouco de noite no computador, você e seu pai estavam deitados no sofá lendo um livro e do nada você pediu para desta vez ser você a ler e não ele. Eu só assistindo de plateia a essa cena linda.

E assim começou, juntando 2 letras de cada vez e as palavras começaram a sair... uma após a outra e as frases foram ganhando forma e você feliz, muito feliz, dizendo aos pulos que já sabia ler.

Eu e sei pai emocionados, reforçamos que você está aprendendo (que não sabe ainda), mas muito felizes e orgulhosos com o seu empenho e dedicação nas letras.

Admito que perto dos seus 2/3 anos, tive receio que esse processo não fosse tão simples, mas fico de coração cheio e o peito tranquilo, vendo que a sua parte cognitiva tem dado mostras de total aprendizagem e inteligência.

Cada criança tem o seu ritmo, cada criança tem o seu tempo. 

O seu claramente começou bastante depois, mas hoje vejo que por dentro já existia muita capacidade, apenas não conseguia demonstrar. Mas estimulamos tanto que acredito que tenha ajudado e muito.

Os motivos do atraso até hoje não sabemos com certeza. Do que pesquisei e fui sentindo como mãe, deve-se e muito pela epilepsia, afinal cada crise mata neurônio.

Mas uma vez mais, tenho a confirmação que com empenho, dedicação, amor e medicação certa (trazendo sucesso no controle das crises), tudo caminha no rumo certo, tanto ao nível motor como cognitivo.

Minha filha, que este novo mundo repleto de palavras só te permitam novas aventuras e muito crescimento.

11/07: Nova órtese

Cada vez que o pé ou a perna cresce temos de mexer ou fazer uma órtese. Além do esforço financeiro, é sempre um processo complexo.

Desde a primeira órtese em 2014 é a mesma pessoa, o Antenor, que faz as órteses da Carol. Ele já virou um "tio" na realidade, pela forma carinhosa com que nos acompanha e lida com a Carol, desde o processo de gesso e molde, até aos ajustes sempre necessários. Tem um coração gigante e sabe lidar superbem com a Carolina nesse processo, mesmo quando tinha medos e chorava horrores.

Mas cada vez que se muda a órtese, ela tem que se adaptar a um novo membro no corpo dela. No caso, as duas pernas e pés. Temos de testar diversos tênis até ela aceitar um que não aperte ou não machuque. E a meia? Quem me acompanha mais de perto, sabe bem o que eu passo todas as manhãs para a conseguir calçar e sair de casa para a escola com as órteses.

Até as lojas onde compro as meias e os ténis já nos conhecem, porque já assistiram a lágrimas, caras tristes e depois sorrisos simplesmente porque o tênis brilha ou a meia tem princesa e borboletas, e principalmente não machuca os pés.

Mas a verdade é que eu como mãe, desde a primeira vez que a calcei, e depois tive que me esconder sentada no chão da cozinha para chorar, tem dias que chego no carro e tenho a mesma vontade. Por estar cansada (exausta), por desejar que um dia ela ande sem órteses, que ela nunca se sinta marginalizada ou passe por momentos de bullying por causa de algo que para ela é tão importante e permitiu que andasse sem cair toda a hora.

Volta e meia a Carol me pergunta, aos 7 anos ainda vou ter que usar? E aos 12 mamãe? Infelizmente não tenho resposta. O que sei é que nas minhas orações nunca pedi a Deus isso... quando não andava apenas pedia que ela fosse autônoma. Hoje peço saúde e felicidade. Mas as órteses nunca estão nas minhas conversas com os céus...

Em vários momentos nos perguntam por que ela usa. Eu antes sempre respondia: "São botas de princesa com superpoderes!! Hoje mais direta e transparente, digo: Sem elas a Carolina possivelmente não teria conseguido andar ou pelo menos tão corretamente.

Que sigamos de mãos dadas nessa caminhada, agora com órtese e se Deus quiser um dia, sem elas...

05/07/2019: Nova viagem e cabana com a Vovó.

Tem alguns dias que não escrevo.

Uma parte por falta de tempo outra, por não estar conseguindo escrever.

Com a chance que a vida me deu de começar um novo trabaho viajei por 4 dias, desta vez contei para a Carol que eu iria viajar apenas na véspera. O seu comportamento foi bem mais tranquilo do que nos anteriores. Reagiu com tranquilidade.

Desta vez a minha mãe ficou com ela todos os dias de noite, para que o Cesar pudesse trabalhar e isso ajudou e muito a que não sentisse tanto a minha ausênica.

Teve troca de ortese, teve mudança de tempo... mas teve cabaninha de princesas, banho com brincadeira e jantar da vovó. A sintonia que sempre existiu entre as duas, foi intensificada.

Quando falavamos de noite por vídeo, as duas estavam sempre gargalhando...

E hoje quando ela chegou da escola, em um dos momentos me chamou de vovó. Rimos as duas.

Estas palavras são uma forma de agradecer à minha mãe por sigurar as pontas nesta viagem e cuidar tão bem do nosso bem mais precioso, a princesa da família.

17/06/2019: Meninas iguais

A idade que a Carolina está é muito engraçada.

Um mundo de descobertas, abordagens e sinceridades sem fim.

Estávamos numa festa junina e a Carol encontrou uma menina com um vestido igual ao dela. Fez questão de ir dizer um olá.

A Carol estava com o pai e eu assisti ao momento de longe e sorri, que doçura.

Do nada ela veio feliz na minha direção e disse: "mãaaaaae além de um vestido igual, ela é loira como eu e usa botinha também, você acredita? Somos iguais! Até a botinha dela é igual :-)!"

Peguei na mão da Carol e fomos juntas dizer um oi para a menina e sua família. Quando lá cheguei, olhei para a perninha esquerda e apenas vi um all star e comentei para ela: "filha, não meu amor, apenas o ténis é igual ao seu."

Ela deu a volta e disse: "não mamãe, veja na perna direita".

E realmente era verdade, a órtese era igual, quanta coincidência.

Incrível a felicidade que ela demonstrou. Passou horas comentando isso. 

Apesar da Carolina lidar com várias crianças que usam, normalmente em festinhas ou parques não é comum encontramos crianças com órtese.

Aproveitei e partilhei experiências com a mãe da menina, uma conversa de 15 minutos, mas que sentimos o quanto enfrentamos e lutamos pelas nossas filhas e até nos duas ficámos impressionadas com a pureza da sintonia das duas meninas, vestidas e calçadas de igual.

14/06/2019: Depressão em adolescentes

Ontem recebi uma notícia terrível.

Em 2013 a minha mãe tinha um salão/spa e realizamos uma festa de aniversário para uma menina linda onde ela levaria suas amigas para uma tarde de princesa. A sua mãe, estava feliz de realizar o sonho da filha. Participei grávida desse momento especial. 

Ontem a minha mãe me contou que infelizmente essa menina, com 15 anos, se suicidou :-(...

Poucos minutos antes dessa notícia, eu estava comentando o quanto algumas crianças e jovens que conheço, em muitos casos através do correndo por eles e na clínica de fisioterapia onde a Carolina é acompanhada são verdadeiros exemplos de coragem, garra e superação. Teriam tudo para estar numa depressão e desanimados com as suas rotinas, mas com apoio, terapias e muito acompanhamento são hoje verdadeiros exemplos para todos nós.

Não consigo imaginar a dor que essa família está sentindo. Mas como se costuma dizer, quando uma mãe perde um filho, todas perdemos um pouco de nós.

Rezei para que Deus receba essa princesa no seu colo e que ajude tantas outras crianças e adolescentes que se sentem perdidas e em solidão. 

Penso no quanto temos que estar atentos aos sinais dos nossos filhos e o quanto precisamos ajudar e estar ao lado de verdade de quem passa por uma depressão.

É um assunto sério demais para não ser falado ou ser ignorado. Fiquei pensando no quanto as escolas, os amigos, a família, todos precisamos observar os sinais e os riscos. Como mãe, sei que com temas como bullying e discriminação são preocupantes em certas idades, até mesmo o final de relacionamentos. 

Que eu consiga ter sabedoria e proximidade para poder acompanhar e orientar o crescimento da Carolina em todas as suas etapas.

Aqui quero aproveitar para destacar a Jéssica, uma adolescente que para mim é um verdadeiro exemplo para o mundo e que inclusive fiz questão de contar a sua história através da sua linda mãe Silvania: https://www.guerreiracarolina.com.br/jessica/

Para mim, a Jessica é uma verdadeira digital influencer, algo que muitos jovens procuram. Não deixem de seguir o seu perfil no instagram e irão entender o que falo: @jessyca.olv 

11/06/2019: Correndo Por Eles

No passado domingo, dia 09 de Junho, o projeto correndo por eles fez um ano.

Tudo começou quando em casa em pleno sábado, vendo o Caldeirão do Huck, mostrei ao Cesar alguns desses projetos de inclusão que eu conhecia e acompanhava pelas redes sociais e ele ficou muito entusiasmado, queria trazer para o Rio ou fazer algo semelhante.

Em uma das minhas viagens a trabalho, logo depois dessa conversa em casa, o empresto minhas pernas de Santos, entrou em contato comigo, após uma mensagem minha no Instagram e passei o contato ao Cesar. Dessa forma começava essa corrida... onde ele começou do zero e buscando apoios de corpo e alma.

Pouco tempo depois o projeto crescia no Rio de Janeiro e por isso acabou se transformando em correndo por eles, outro projeto que estava começando.

Hoje é um conjunto de pessoas, todas voluntárias, algumas com pessoas com necessidades especiais na família, outras não, que ajudam a trazer para a corrida de rua essas famílias, permitindo acima de tudo que essas pessoas sintam o vento no rosto, se sintam vivas e da mesma forma permitir um sorriso bem impactante e uma enorme felicidade, para quem os leva.

Conhecemos pessoas incríveis ao longo desse ano. Extraordinárias! Quanto aprendemos com todos...

Como a Carolina, nunca quis participar da corrida e o aglomerado de pessoas criavam nela muitas vezes uma irritabilidade e até mesmo em alguns dias choro e medo, aos poucos e sempre que possível a levo. 

Hoje com a presença de outras crianças a sua aceitação é cada vez maior e sinto que aos poucos vai aceitando e cada vez mais ela se diverte.

Conta com um grupo de conselheiros e muitos voluntários, onde cada um contribui de coração e alma como pode e consegue a cada dia e nos eventos.

Conheça e apoie esta causa!

www.correndoporeles.com.br 

Intagram: @correndoporeles

03/06/2019: Famílias em negação

Na semana passada uma conhecida, me pediu ajuda para ajudar uma família, com uma criança sem diagnóstico mas que não melhora nem evolui.

Quando conheci melhor a história, entendi que a maior barreira é realmente a negação da família.

Metade de mim, até entende! É muito duro enfrentar a dura realidade da perda de um sonho de um filho saudável e pleno. A "história do voo para a Rússia em vez de Itália" que tantas vezes eu conto para explicar o que se sente quando o filho sonhado não é o que a vida nos entrega nos braços... exemplifica bem isso.

Mas a outra metade, me deixa muito angustiada e com a certeza que uma hora a pessoa tem que acordar (desculpem a dureza das palavras)! 

Porque quanto mais tempo a família tiver essa postura de "enfiar a cabeça na areia", mais difícil será a possível recuperação da criança. E em casos onde não existe essa possibilidade, mais demorada ou complicada será uma reabilitação adequada para que pelo menos os sintomas e as sequelas não agravem.

Como eu sempre digo, se o médico que acompanha seu filho, qualquer que seja a especialidade não consegue lhe dar respostas ou caminhos, procure outro e outro se preciso for. Mas atenção, infelizmente muitas vezes a resposta pode ser um nome/diagnóstico ou um caminho duro e árduo a ser percorrido, mas muito necessário para seguir a caminhada.

Nesse caso em concreto, a mãe não aceitar e não quer ver o que está na sua frente, foi o que me disseram. 

Mas eu como mãe, que conheço casos assim até bem próximos, sei que é claro que a mãe sabe, tem que saber, apenas não tem coragem de o aceitar e verbalizar para o mundo.

E sim, essa mãe está em solidão. Essa mãe deve certamente chorar muito e muitas vezes sozinha em silêncio.

É muito difícil, muito mesmo, conseguir ajudar, mas não podemos desistir, pelo bem da criança e na própria mãe.

Ambas merecem amor e todo a atenção do mundo. 

31/05/2019: Mensagem no Blog

Ontem recebi uma mensagem de uma mãe que dizia algo assim:

"Vou tentar escrever...hoje, pois acho que vou explodir, não de dor, mas de saudade. Uso o instagram a pouco tempo, e há pouco conheci a página da "Guerreira Carolina", textos, frases que amei ler durante esses últimos meses em que o ***** esteve dolorosamente no hospital e veio a falecer nesta última segunda feira... acho que vou contar do "Meu Rei *****"... antes.
Vou tentar..."

Nem consegui dormir direito. Li para o Cesar e mostrei a ele o que eu sentia.

Sabem, eu queria poder abraçar esta mãe e colocá-la no meu colo um pouco, como se faz com uma criança, até ela adormecer. Eu lhe enviei algumas palavras de consolo... mas é tão pouco.

De qualquer forma, senti do fundo da minha alma, que só por estas linhas, já valeu a pena criar o Blog em Junho de 2018. Está fazendo um ano que o lancei, e receber este email foi a confirmação que não posso desistir...

Até mesmo por questões de custos e tempo, pensei se faria sentido mantê-lo, mas entendi que muitas mães por aí, recebem as palavras como uma luz. Cada palavra, de cada testemunho de outras mães, de cada linha que humildemente escrevi, contando sobre a minha experiência com a Minha Guerreira Carolina...  e que efetivamente preciso manter este projeto vivo.

Um verdadeiro, muito obrigada a todas as pessoas que me ajudaram nestes últimos 12 meses (elas sabem quem elas são), em especial às mães e famílias que abrindo os seus corações e as suas vivências me ajudaram, de mãos dadas, a acalmar o coração solitário e dolorido de tantas outras.

24/05/2019: O que os outros conseguem ver, ou não!

Sabe filha, direto tenho escutado assim: "Nossa, a Carol está ótima, não é? Evoluindo tanto! É incrível. Que sorte!"

Quando eu comento da necessidade do plano de saúde e o medo que tenho do que por aí vem a esse respeito, ainda escuto: "Mas ela ainda precisa assim tanto? Achei que ela estava a 100%. Ela ainda faz terapia?"

Verdade, você hoje é outra criança, você evoluiu absurdamente, não é mesmo! 

Veja só você até já pula!

Mas a maior parte nem sonha o que já passámos até hoje e ainda passamos diariamente.

Realmente por fora e quem não está envolvido nas nossas vidas no dia a dia, nem faz ideia de todas a batalhas diárias que ainda enfrentamos. A doideira que é andar para lá e para cá, com terapias, atividades, consultas diversas, buscas por alternativas a tratamentos menos invasivos, leituras, partilhas...

Ninguém imagina o que é ver o seu rosto mudar, simplesmente por pintar a unha da sua mão (como qualquer menina deseja) ou se um pouco de tinta cair na sua pele na escola. Ou os episódios noturnos de choro, gritos e mal-estar. Ou o simples fato de você não aceitar o cabelo solto e que isso pode te levar a ter uma convulsão. Ou todas as vezes que você caiu e feriu pela 100 vez os seus joelhos, apenas poque o chão era torto. 

Poderia mencionar centenas de episódios.

Ou na nossa rotina diária, te convencer a calçar a órtese todos os dias de manhã, uma vez que ninguém usa na sua escola. Ou que você não consegue andar e levar a sua própria mochila.

Te explicar que você não anda torta. E sim, que graças a Deus você anda, sem apoio hoje, que anda!... mesmo que de uma forma diferente e em alguns momentos precise de ajuda.

Mas afinal quem não é diferente, não é mesmo?

Eu mesma, se não usar óculos ou lentes de contacto (uma verdadeira órtese), não consigo enxergar nada.

Te educar para que você aceite como você é e te explicar todas as coisas que acontecem na sua rotina, para que você cresça forte e confiante, é o que mais prazer me dá na vida, mas também o meu maior desafio.

Ontem escutei na saída do trabalho: "Fe você está com cara de quem correu uma maratona."

É... eu me sentia ESGOTADA! Por tantos motivos juntos... tantos!

Mas o seu sorriso me motiva a continuar a corrida.

Hoje acordei com um lindo sol.

Mais uma vez ver você andando!

18/05/2019: A minha profissão, na sua escola

A sua escola tem uma ação anual, onde os pais vão apresentar a sua profissão.

Apesar de estar passando um momento difícil, em busca de uma recolocação profissional, aceitei o desafio e fui até à sua escola falar do que é ser uma administradora de empresas (e as suas vertentes).

A minha audiência eram crianças curiosas e muito participativas, do maternal ao primeiro ano.

Com um globo na mão, contei uma história, explicando que viajei com os meus pais para outro país ainda criança. Que sempre adorei estudar e como amava matemática acabei estudando Gestão/Administração de Empresas.

Realmente se para um adulto explicar o que eu faço por vezes não é fácil, imagina para crianças.

Mas com um globo na mão, alguma imaginação, falando de línguas e computador, com muitos sorrisos tudo ficou mais claro e simples.

Os seus amigos adoraram quando entenderam que eu falava inglês e espanhol. Metade da apresentação foi direcionada para essa parte. Queriam me ouvir falar e mostrar que sabiam contar até 10, 13 e 29. Que frases eu falava em espanhol. Que perguntas em inglês.

Você permanecia sentada exatamente na minha frente. Sorri para você e timidamente retribuiu. Questionei algumas coisas também a você, onde uma delas é qual a profissão que você se lembrava. A resposta foi: médica (não me surpreende por todos os motivos, até porque é a que você diz que será a sua).

Por alguns segundos achei que você estava com uma cara de choro...

Quando eu terminei, te chamei e você veio na minha direção. Assim que me abraçou, você desabou num pranto e soluços. Foi muito emocionante... as professoras vieram em nossa direção e tentaram te acalmar também. Tive receio de você passar mal...

Admito que não entendi, se foi timidez por eu estar ali falando, se foi orgulho, ou até uma emoção nova no seu peito que não conseguiu segurar.

Na sua frente me segurei e tentei te acalmar. Mas assim que cheguei no carro... eu que desabei, num choro sentido e profundo. Por tudo que estamos passando nas últimas semanas... acho que eu precisava de um abraço seu naquele momento.

De noite te questionei, o porque do choro, mas não soube me explicar.

Te abracei forte por longos minutos, o tal abraço que precisei mais cedo...

09/05/2019: Dente e Doçura

O seu segundo dente de leite caiu.

No seu primeiro dente de leite, tivemos que ir na dentista extrair o mesmo.

Mas neste segundo, tentamos de algumas formas que caísse. Eu tentei (apesar de ser algo quem me impressiona), seu pai, você, sua amiga Sara, sua avó, sua professora... e nada.

Até porque você começou a ter medo da dor.

Ontem, comendo o lanche da escola, segundo as suas próprias palavras:" Mamãe, eu estava mexendo no dente. Depois fui morder o pão e quando vi, o meu dente estava primeiro no pão e depois no prato. Caramba quase o engoli. Mas não pode não é, porque faz mal para a saúde". :D

Eu contei pela manhã que a fada do dente deixou duas moedas para você. Mas ela me entregou em mãos porque você tem medo e ela já sabe. E como é muito quente aqui no Rio, eu coloquei na geladeira, caso contrário iriam derreter. E você de novo disse: "Mas se ela perde as asas quando alguém a vê, como você falou com ela?".

Eu respondi: "Isso acontece se for criança, um adulto não".

E você: "Ela é parecida com a Peppa?" (isso por causa do livro da fada do dente da Peppa que te li vezes sem conta).

Eu respondi: "Não filha, é uma fadinha pequenininha."

Sabe Carolina, é muito maravilhoso ver que você acredita realmente nessas histórias de fadas e dragões.

É tão maravilhoso assistir ao seu desenvolvimento e seu crescimento.

Hoje mesmo, quando você chegou na escola um dos seus amigos de turma, levou um presente para você. No aniversário dele, você ganhou um sapo de plástico e no meio de tanta brincadeira o seu tinha perdido uma perna. Quando  abriu e percebeu que era o tal sapo, o abraçou com muito carinho. Um momento carregado de amizade e sinceridade. Lindo, lindo. 

07/05/2019: Perguntas e abordagens da Carolina.

Algumas abordagens suas que demonstram como profunda é a sua visão e o quanto você se questiona e questiona o mundo. Admito que muitas vezes tenho de pensar bem o que responder...

Exemplos:

Mãe como papai do céu escuta se ele é de madeira?

Porque se chama anjo da guarda? O que ele Guarda?

Porque a mamãe do céu não usa sapato?

Quem morre vira estrela, para onde vai durante o dia se não tem estrela no céu?

Quando eu não ainda não existia, o que eu era e onde estava?

Porque algumas crianças nascem com problemas de saúde e outras não?

Porque Deus quis que eu andasse com dificuldade?

Quando eu era pequena, porque eu sorria dormindo?

São alguns exemplos que quero guardar para a vida e um dia rirmos juntas de como você era curiosa e questionadora, desde tão novinha.

02/05/0219: Momento Zen

Ontem fizemos o nosso momento zen.

Momento esse que existe desde que você nasceu.

Na hora de deitar, antes de ler uma história, eu te faço uma massagem.

Antes era apenas nos seus pés e pernas, muito com o objetivo de alongar e relaxar... hoje passa pelas mãos, costas e barriga. Seus olhos demonstram bem como você adora. 

Verdadeira sintonia, de mãe e filha.

Ontem nesse momento falávamos de profissões e, eu tentava te explicar o que é um administrador/gestor de empresas e do nada você disse: "mas você é uma excelente massagista também".

Não aguentei... beijei seus pés e lhe perguntei: "Um dia lá na frente você irá se lembrar desses nossos momentos zen?" Você fez que sim com um sorriso doce.

E depois me disse: "E quando você for velhinha eu irei fazer nos seus pés mamãe."

Minha princesinha, que Deus o permita. 

23/04/2019: Intestino, trabalha por favor...

Desde que eu tenho o Blog que mais de uma mãe me questionou sobre a parte intestinal ou eu acabei partilhando a minha experiência com a Carolina sobre esse tema.

Eu costumo dizer que é algo que quando passamos a ser mães, falamos mais diariamente do que toda a nossa vida.

Caracterizando, o casal antes de um bebê: "oi amor tudo bem? Como está sendo seu dia? Vamos jantar fora hoje? Etc etc." Jamais se falar de problemas intestinais :-)

Um casal após filhos: "Bom dia. A bebê fez coco hoje? Sim? Com que textura? Não esquece de dar o remédio do intestino no leite, ok?"

Dá para gargalhar até, não é?

Seria engraçado se em alguns casos não fosse bem dramático. Eu recordo de um dia estar num shopping jantando com o Cesar e a Carolina tinha uns 2 anos. Ainda usava fralda. Do nada ela começou com aquela feição de dor... e depois gritos, muitos gritos de dor... que fizeram todas as pessoas à nossa volta olhar... e mais gritos de dor... corri com ela para o fraldário... mas foram eternos minutos de tensão. No ano passado me recordo de um episódio semelhante, mas no caso estávamos na fisioterapia e a Carol já não usava fralda e a mãe de outra criança teve que ir correndo numa farmácia para mim, enquanto eu e querida Bella (a fisioterapeuta) acalmávamos a Carolina.

Quem nos acompanha de perto e já assistiu a um desses momentos... sabe na pele o que passamos vezes sem conta. Tem dois dias, passei o mesmo. A Carolina esteve mais de um hora em sofrimento puro.. após medicação, massagem, abraços para compensar os gritos, a irritabilidade e muito suor... ela acabou adormecendo. Dormiu 12 horas, tamanha a exaustão que sentiu.

Mas preciso reforçar que ela melhorou e evoluiu muito. Esses momentos eram semanais... agora ficamos meses e meses sem eles.

Sem falar aqui no nome, sempre usamos um pó manipulado, receitado pela Gastro, mas que realmente ajudou muito. A própria medicação de homeopatia passada pelo pediatra também.

Claro, as mudanças nos hábitos alimentares, a sua maior mobilidade e autonomia, ajudaram e muito. Mas quero aqui partilhar que esse pó que colocamos no leite ajuda sim!

Então caso alguma mãe precise de ajuda, me envie um email ou me contacte pelo instagram que passo mais informações para que possa conversar com os médicos que acompanham os seus filhos.

Email: blog@guerreiracarolina.com.br

Instagram: @guerreiracarolina

11/04/2019: Medo Versus Garra

Sabe filha, eu não tenho escrito muito porque angustiada parece que as palavras não afloram.

Desta vez apenas te disse que iria viajar na hora que saí para o aeroporto. Como era bem cedo, você ainda ensonada não reagiu... mas assim que fechei a porta a caminho do elevador, ouvi o seu choro. Sei que o seu pai te abraçou e acalmou. Meu coração apertou. Não voltei atrás, desci... e segui possivelmente para uma das minhas últimas viagens a trabalho.

Estou neste momento no aeroporto do México, esperando o primeiro voo, de uma longa viagem de regresso.

Sei que fiz o meu trabalho com o mesmo empenho e amor que faço desde sempre. Aproveitei que estive sozinha e foquei no que neste momento mais procuro, nova oportunidade profissional. Tentei meditar. Ouvir meus pensamentos. Sentir o que a minha intuição me diz.

Ontem aproveitei e fui no Santuário de Guadalupe na hora do almoço e presenciei uma missa. Ali de joelhos pedi por nós. Agradeci por tudo, até mesmo por mais esta dificuldade e obstáculo, mas pedi que me permita continuar com garra e resiliência que sempre tive na veia. Que me permita continuar acreditando no meu potencial e capacidade profissional. Agora mais do que nunca preciso ACREDITAR em mim. Ter fé no destino.

Da mesma forma que lutei pela sua saúde, pela nossa estabilidade 5 anos atrás... eu e o seu pai passamos por cada momento, cada situação, que até poucos dias atrás comentávamos, como fomos guerreiros. Como fomos lutadores... e o quanto tínhamos conseguido.

Hoje eu sei, que quem me conhece bem, acredita que logo algo bom irá surgir. Mas eu, confesso que hoje, aqui neste aeroporto o medo bate no meu coração.

Assim que chegar em casa de madrugada, te der um beijo e sentir o cheiro do seu cabelo o meu instinto materno e de proteção carregará a minha energia e transformará o medo em Garra.

Te amo Carolina e pela nossa família, faço tudo!

08/04/0219: Abril, mês de notícias duras...

Hoje fazem 7 anos que recebi o telefonema mais duro da minha vida.

Estava em Barcelona aproveitando um domingo de folga, para passear e conhecer a cidade.

E meu pai não atendia o telefone e isso não era nada normal. Sempre nos falávamos por telefone... sempre! Depois de muitas insistências e pedidos de ajuda, pressentindo que algo grave tinha acontecido... recebi de volta uma ligação... a pior notícia possível...

...precisava voltar para Lisboa no primeiro voo e dar a dura notícia a todos.

Desabei no chão. Como se o meu sangue parasse de circular nas veias. Admito que os primeiros 30 minutos passei tão mal, que nem me recordo bem. Os dias seguintes estive em piloto automático.

Precisamente 7 anos depois, recebi uma ligação no passado dia 01 que me deixou sem chão. Quem me conhece bem, sabe o quanto amo trabalhar, o quanto sempre me dediquei mesmo em momentos de dificuldade e internações da Carolina. Mas como ninguém está imune, com mudanças que ocorreram na empresa, ficarei em breve sem trabalho. Nesse pilar o meu pai sempre foi meu exemplo, trabalhador e muito lutador. Sempre levou a família através do seu árduo trabalho.

Depois do choque, que me deixou dias sem dormir e até hoje me deixa sem ar no peito, comecei a correr atrás... literalmente comecei uma maratona e sem vergonha pedi ajuda e até mesmo, socorro para algumas pessoas. Sei também que não é a ideal forma de se procurar um novo desafio profissional (se sei...), mas por um filho e pela nossa família fazemos tudo. Até nos humilhar, se preciso for.

Nunca tive vergonha de pedir ajuda. E realmente tendo uma filha que precisa de tantas terapias e tratamentos, não posso ficar sem trabalhar. Não podemos ficar sem plano de saúde. Não podemos parar o caminho até hoje feito, que tem trazido tantas vitórias e progressos. 

O que será que a vida está querendo me dizer? O que será que preciso aprender com mais esta lição? Que erro cometi? Como posso mostrar ao mundo empresarial, que estou aqui pronta para trabalhar?

Estou neste momento esperando um voo para poder continuar o meu trabalho até à minha saída e deixar a minha semente de alguma forma plantada, para que a empresa continue em sucesso e crescendo.

Ontem me ajoelhei nos pés de Nossa Senhora, como sempre faço... ela não pode nos desamparar agora. Ela sabe a dor e preocupação que levo no peito. Ela é mãe e sempre esteve ao meu lado... e sei que ela sabe de verdade a luta que eu e o Cesar temos travado pelo bem da Carolina.

Então em um dia como o de hoje, peço aos céus que o meu Pai esteja bem e que me traga a garra e coragem que ele sempre teve e sempre me ensiou, para não falhar com a minha família e em especial com a minha Guerreira Carolina.

29/03/2019: Cresce sim...

Eu estive doente nos últimos 2 dias e percebi nessas 48h o quanto você está crescendo Carolina.

Desde de me encher de beijos (literalmente encher), por dizer ao seu pai que está com saudades minhas quando me viu tem 5 minutos atrás na porta da emergência, por demonstrar para a sua professora da escola que a sua mamãe estava doente e que você estava preocupada. Mas o que realmente me emocionou, foram as suas palavras constantes de: "Está se sentindo melhor? Dormiu bem mamãe? O meu beijo vai sarar. Deixa eu fazer um carinho onde está doendo".

É todo um desenvolvimento cognitivo e emocional que agradeço a Deus diariamente, porque sim, lá atrás tive alguns receios e dúvidas de que iriam existir. Não tenho vergonha de o assumir, tive muitos medos e receios... quando as respostas não vinham.

Como o seu pai tanto diz "cresce não" e eu complemento ao seu "cresce sim, não é mamãe"... sim minha princesa, é exatamente para isso... para poder assistir ao seu crescimento e disfrutar diariamente dessa nossa sintonia doce e única.

Como eu amo te ver crescer.

26/02/2019: Dia mundial da conscientização da epilepsia (Purple Day)

Minha filha, amanhã você fará mais um daqueles exames difíceis. Por mais que o façamos 1 ou 2 vezes por ano, nunca nos acostumamos. Esta noite não dormi. Todo o meu corpo doía de tamanha ansiedade.

Por um lado, porque você precisa estar sedada para avaliar o seu sono e esse preparo não é simples e por outro lado, pelo resultado que ele irá trazer.

Hoje, dia 26 de Março é dia mundial da conscientização da epilepsia. Até você entrar nas nossas vidas como um sol iluminado e sorridente, eu nem prestava atenção a um tema tão sério.

Quanto mais eu lido com crianças especiais e que padecem de crises epiléticas, mais eu tenho a certeza que é realmente um tema doloroso demais em todas essas famílias.

Como eu sempre resumo friamente, a cada crise, morrem nerónios e isso trás sempre algum impacto físico ou cognitivo. Então conseguir travar a epilepsia é o grande sucesso do seu desenvolvimento. E sim, temos conseguido vencer essa batalha tão dura e que durante uns longos meses parecia impossível.

Hoje mesmo pela manhã, por causa de um machucado no seu nariz (que deve ter feito durante a noite dormindo) você teve uns segundos de tensão e um princípio de crise. Eu conheço os sinais...

Nessas horas eu luto para me manter calma, porque muitas e muitas vezes não consegui. Os piores momentos da minha vida aconteceram em todas a vezes que eu te vi nos meus braços assim...

Ainda na semana passada graças ao Blog, ajudei uma mãe indicando os seus medicamentos e sugerindo que ela procurasse ajuda também com terapias alternativas, como a homeopatia.

E hoje eu vejo o quanto dessa dor eu me abri ao mundo. O quanto em cada momento de crise descobri um Deus e uma fé que nem sabia que tinha dentro de mim.

Assim, amanhã o que mais quero é ter sabedoria para te passar calma e amor no momento do exame e que dele venham linhas mais estáveis e um traçado bem mais regular.

Que o mundo olhe para o dia de hoje com muita compaixão e amor de verdade, por todos que sentem na pele tamanha dor.

19/03/2019: Você conseguiu!

Sentada na minha frente, no domingo de manhã, pegou a caneta que eu tinha usado para escrever em um caderno algumas notas para o Blog e desenhou nas suas duas mãos.

Você fez um sol, depois uma flor, de seguida uma estrela e finalizou com um coração. 

Depois na minha. Uma flor e um sol.

No primeiro risco gelei. Não sabia se te interrompia ou se deixava. Senti medo e meu coração acelerou. Porque em quase todas as vezes que o tentou ou tentamos fazer algum desenho ou tatuagem na sua mão, você teve uma convulsão e desmaiou.

Admito que tenho pavor quando relembro todos os momentos. E quando te vi desenhando mais e mais perguntei de imediato se estava tudo bem? Você respondeu que sim sorrindo, dizendo que não dói e que não tinha desmaiado. 

Que vitória, que conquista. Um "ufa" no final.

Algo tão bobo, mas com tanto significado. Mostra e comprova que estamos numa fase boa.

Na próxima semana faremos mais um daqueles exames difíceis e a esperança que o resultado venha diferente desta vez, abre um sol no meu peito.

17/03/2019: Envelhecer é mais ou menos "mole"

Minha filha, tem uns dias você tocou no meu braço e disse assim, é tão fofinho.

Eu na brincadeira disse, pois é filha, vamos envelhecendo e tudo vai ficando molinho mesmo. Por isso mamãe tem que malhar, fazer yoga, surfar, etc... Olhe o seu braço como é tão durinho.

Conforme vamos envelhecendo mais molinho vai ficando todo nosso corpo, meu amor.

O dia passou e de noite, você parou na minha frente e chorando, muito emocionada me disse, mamãe não quero que você envelheça por favor. Não quero que você morra nunca!

Muito emocionada também te expliquei que esse é o caminho, mas que se Deus permitir estarei muitos e longos anos, mais ou menos molinha, ao seu lado e que um dia você iria entender o quanto é maravilhoso amadurecer.

06/03/2019: Um novo Carnaval

Quanta mudança nas nossas vidas dois carnavais fizeram.

Eu me lembro de estarmos num shopping, você tinha 2 anos. Eu levei um banho de realidade ali mesmo, porque nos encontramos com amigos do seu pai que estavam com filhos e eu entendi o quanto você não estava bem realmente. O quanto você era muito molinha, não se sustentava de pé sozinha, o quanto não conseguia estar em lugares com barulho e muitas pessoas. 

Eu me sentia tão perdida, sem entender direito como seria o futuro, qual seria o diagnóstico. Ali percebi que o mundo não entendia a dor e o medo que eu mãe e mulher carregava no peito.  Não era culpa de ninguém, mas me senti completamente só, em pleno Carnaval.

Hoje vendo você tão bem, evoluindo a olhos vistos, brincando, se divertindo, gargalhando em pleno Carnaval é tão emocionante. Este diário é para que um dia você possa ler e entender isso mesmo...

Estar com seus amigos, mães dos seus amigos, que se tornaram minhas amigas, é muito gratificante. Solidão não existe mais.

Para uma pessoa que tinha perdido a fé como eu, em pleno Carnaval me ajoelho no meio do bloquinho infantil, banda tocando no fundo e agradeço a Deus. Pela sua vida. Sua saúde. Por nós.

Nesses momentos, penso em outras famílias, mães que passam pelo mesmo e sentem as mesmas dores no peito. Um abraço bem aperto, muito apertado mesmo.

26/02/2019: Seu primeiro dente caiu

O Seu primeiro dente mole não estava querendo cair sozinho.

Viajei por 3 dias a trabalho e quando voltei o seu dente definitivo já estava atrás do dente de leite mole e bem de fora.

Entrei em contacto com as suas dentistas que me orientaram a esperar mais uns dias. Se não caísse em alguns dias, então que fossemos retirar em consulta com dentista. Assim o fizemos.

Ontem fomos até a uma das suas dentistas e extraímos o seu dente de leite, o seu primeiro dente de leite estava ali mostrando a todos que você está crescendo.

Você foi muito corajosa, porque teve que tomar uma anestesia local (em pomada), mas não deixa de ser uma sensação nova e tensa, mais ainda para você que tem epilepsia motivada pela parte sensorial.

Eu e seu pai, estivemos juntos e passando confiança. E você mais uma vez nos surpreendeu com a sua coragem. E em alguns minutos o seu dentinho estava na sua mão.

Ao final do dia o seu pai estava lhe dando banho, aproveitei e peguei uma moeda de chocolate e inventei um diálogo com a fada de dente. Porque sei que você queria que ela viesse, mas estava com medo. Achei que sendo assim seria mais fácil para você..., mas não foi... o pânico reinou e tive que te acalmar explicando que eu estava brincando, que não tinha fada do dente.

Ao anoitecer uma leve febre chegou e você adormeceu cedo. Hoje pela manhã decepcionada me perguntou porque a fada do dente não tinha vindo de noite ver o seu dente e trazer uma moeda de chocolate. Na verdade, não fiz nada porque achei que você teria medo. Ai respondi prontamente, que ela veio sim, mas coloquei na geladeira o chocolate porque ficando em baixo do travesseiro iria derreter e ficar muito mole, impossível de comer, mais ainda agora com menos um dente (40 graus do Rio de Janeiro).

Assim fiz, peguei uma nova moeda de chocolate e te dei.

Você feliz me perguntou, mas ela existe mesmo ou só em sonho, porque sabia que não podia abrir o olho, porque se não ela perderia a força e as asas.

Que idade e fase deliciosa... 

21/02/2019: Botox e Gesso combinam com patinete

Lembro com se fosse hoje quando entendi que a Carolina teria que ficar com as duas pernas engessada após a colocação de botox em um processo cirúrgico. 

Acho que foram dos dias mais duros que passei em 2017 (apesar de ter tido outros a nível pessoal bem complicados depois). Corri 3 médicos em 1 dia para perguntar outras opiniões, na esperança de alguma resposta mais leve ou alternativa. Na altura pedi à minha irmã para me acompanhar porque eu me senti sozinha e perdida! E efectivamente teríamos de avançar, era urgente! Chorei sozinha em silêncio sentado no chão do banheiro ainda na consulta. Fiquei sem dormir imaginando como seriam os dias seguintes. Desabei na frente da fisioterapeuta, tamanho era o meu pânico com as semanas seguintes. 

Fiquei pensando como seria estar tantos dias em casa, sem andar, sem se mexer, sem ir na escola, sem molhar as pernas, uma criança que estávamos estimulando diariamente para andar e se movimentar sozinha. 

Como dizer agora tens de ficar parada! Teria que trabalhar de casa, porque não poderia parar o meu trabalho de um dia para o outro e ser forte para lidar com a Carolina que teria as pernas paradas e presas a um gesso. Era assim que eu imaginava que seriam esses dias cinzas. Tinha muito receio do efeito na epilepsia e realmente assim que a Carol acordou da anestesia engessada, teve das piores crises que me lembro. Eu e o Cesar estivemos mais de 1hr acalmando um corpo e mente em stress total. Nem os médicos conseguiram ajudar. Passadas algumas horas, fomos para casa. 

Alguns dias depois, quando acordou bem cedo ela disse com total certeza: "mamãe quero ganhar um patinete!" E eu respondi: "Como assim? Você esta engessada filha!" Falei com o Cesar e compramos um. A surpresa foi enorme. Lembro que enviei ao medico cirurgião o vídeo que gravamos assim que ela o recebeu. Até hoje o Dr Pedro diz que jamais irá esquecer a garra da nossa princesa. 

Foram dias duros não escondo, tanto que ainda hoje congelo e tento pesquisar alternativas a um tratamento menos "doloroso" e tenho esperança a cada consulta que ele não nos peça um novo tratamento idêntico! Mas esse momento, é uma prova viva da energia, coragem, garra que existe na Carolina, a minha Guerreira! 

Vídeo desse momento no Instagram @guerreiracarolina

18/02/2019: Quando viajo...

Minha querida filha,

Quando te contei na tarde de Domingo que mamãe iria viajar novamente a trabalho e suas mãos pequenas agarraram o meu rosto, chorando a soluços dizendo que iria morrer de saudades, tive a certeza que você está crescendo e exprimindo seus sentimentos livremente.

O meu coração ficou despedaçado por momentos, mas como sempre te digo, tenha orgulho de mim que eu morro de orgulho de você. Mamãe viaja para poder fazer o trabalho dela e dar o melhor para você, em conjunto com o seu pai. Fazemos tudo por você.

Estivemos abraçadas por mais de 30 minutos, acarinhando uma a outra. Senti suas mãos nas minhas costas dando palmadinhas, durante o abraço, como que dizendo: "eu sei mamãe... no fundo eu entendo". Fiquei acalmando o seu choro e dizendo o quanto te amo. Você olhou nos meus olhos e docemente disse: "vou sonhar com você esses dias".

Seu pai, firme nos abraçou. Te pedi para cuidar do seu pai e da gata Juju, enquanto eu viajo novamente. Você sorriu e dizendo que sim.

Você sabe que adoro meu trabalho. Que sempre amei viajar. Sempre me conheceu assim, viajando. E sabe que essa sou eu, a Fernanda. Mas um dia entenderá melhor.

Sei com confiança que você fica muito bem com o seu paizão. Sei que entende que estou viajando, mas que meu coração está sempre aí. 

Que viajo, num bate e volta, para ficar o menor tempo possível ausente fisicamente.

Receber mensagens suas com "mamãe lindinha, eu te amo" junto com outras carinhosas de seu pai que acalentam a saudade que bate forte no peito, por não sentir a temperatura das suas mãos e o perfume dos seus cachos dourados.

Te amo. Sempre.

15/02/2019: Agradecer pelo momento bom. Rezar nos mais difíceis.

Ontem antes de dormir fui ler uma nova história para você, sobre um menino que decidiu pintar e colorir o muro da sua casa, porque era triste e cinza. Adorámos!

O seu pai se juntou a nós e começamos a cantar: "era uma casa, muito engraçada, não tinha teto não tinha nada, ninguém podia entrar nela não...".

Depois passamos para a seguinte música: "Numa folha qualquer eu desenho um sol amarelo. E com cinco ou seis retas é fácil fazer um castelo, com o lápis em torno da mão imitou uma luva...".

Canto essas músicas para você desde bebê. Fiquei impressionada como sabia a letra toda.

Mas o que mais me emocionou, foi que nós os 3 imaginávamos com as mãos tudo o que estávamos cantando... e você completamente empenhada nos gestos e movimentos.

Fizemos uma vez, outra e mais outra.

E depois você adormeceu, em segundos.

Não tem como não agradecer a Deus por esses momentos.

Após te levar para a cama, comentei com seu pai: "graças a Deus que as crises noturnas deram uma trégua!".

Mas infelizmente, uns 30 minutos depois, você teve uma dessas crise noturna. Ainda não entendemos se é da epilepsia ou se um terror noturno. Normalmente quando está cansada acontece com mais frequência.

Do meu colo, passou para o do seu pai. Cantei para você novamente baixinho, abraçando vocês 2. Tentávamos te acalmar, sem sucesso. Voltou para meu colo como um bebê, encostada no meu peito... até que seu corpo se acalmou, seus olhos fecharam sossegados e seus gritos deram lugar ao silêncio.

Faço sempre oração para Nossa Senhora nesses minutos... peço luz e proteção para você, meu amor.

Que o seu manto branco te proteja.

14/02/2019: Sobre o post do dia 08/02

O texto que falei sobre as pessoas não perguntarem "como está o seu filho" no dia 08/02, levantou questionamento de algumas pessoas amigas. 

Por um lado fiquei feliz, porque significa que fez algumas pessoas pensarem no tema. Mas também me fez ter a certeza que muitas delas, pensam que abordar o tema é incomodo para muitos pais. Eu entendo e até acredito que seja sim para alguns, mas sei que para a maioria não é. Tenho dentro do meu peito que tudo depende da forma como é feito.

Perguntas como: Posso te ajudar? Quer levar o seu filho no parquinho esta tarde? Vamos nesse sabado no shopping tomar um café e levamos nossos filhos? Que tal um lanche lá em casa assim nos conhecemos melhor e nossos filhos brincam? São tudo formas de se abordar depois de um começo de papo com o "como está o seu filho?".

Essa sou eu! Adoro convidar no grupo das mães da escola e amigas minhas com filhos, para fazermos algo juntos no fim de semana ou em momentos de folga. E como já escrevi em outros textos, algumas amigas minhas já o fizeram muito por mim, nos momentos mais duros e que precisava desse empurrão. Sempre menciono a minha querida Lu (mãe do júlio) como exemplo. 

Hoje em dia a Carolina já me pede ou pergunta com quem vamos brincar, passear, ir no parquinho, piscina ou praia no fim de semana.

Fico feliz que a Carolina queira incluir também e se sinta tão bem incluída e eu como mãe, acarinhada.

Mas reforço que existem sim, pessoas que NUNCA perguntam nada... infelizmente.

11/02/2019: Lesão em dente, por queda.

Ontem soubemos que uma amiguinha da Carolina bateu com a boca em uma queda e machucou o dentre da frente, exatamente como ela.

Quando aconteceu com a Carol, fiquei muito triste e preocupada. Lembro do susto que levei quando a vi com a boca inchada, dente torto e escuro.

Resolvemos logo o tema com consultas presenciais em mais de um dentista, mas infelizmente o seu lindo sorriso, ainda de leite felizmente, ficaria "marcado". Mas hoje nem ligo mais...

Ontem conversando sobre o tema entendi mais uma vez, que é bem mais comum do que pensamos.

Alerto para a importância de se recorrer a um dentista especializado em pediatria e este que saiba de uma forma carinhosa e profissional nos orientar para os cuidados e exames a fazer, para avaliar se a raiz do dente de leite e o dente permanente estão preservados.

Da mesma forma que aconteceu com a Carolina, o RX em uma clínica foi impossível de ser realizado. Que criança deixa colocar um tubo na sua boca, tendo um barulho estranho na sala, sendo obrigada a ficar imóvel e de forma tranquila? Acredito que poucas ou nenhuma.

Com a Carol apenas conseguimos com sucesso em uma dentista que tinha esse equipamento de RX no consultório e de forma lúdica fez o exame quase sem ela perceber. Aliás até ajudou segurando a placa na boca.

Reforço, jamais deixe de levar o seu filho na consulta presencial com um dentista, para evitar alguma infeção mais séria e manter a avaliação periódica para garantir que nenhuma lesão maior ocorra.

08/02/2019

Tem uma pergunta que me passa na cabeça muitas vezes. Porque algumas pessoas que lidam com mães e pais com crianças especiais, nunca perguntam nada sobre o tema. Nem mesmo como está seu filho? Precisa de alguma coisa? Nunca. Nada. Zero.

Me pergunto se é porque a pessoa é realmente insensível e fria ou simplesmente não sabe abordar o tema, por medo ou vergonha. Ou até mesmo se a pessoa nem consegue perceber que não o faz... por ser fria naturalmente.

Em qualquer uma das formas é algo que me deixa verdadeiramente triste e decepcionada. Antes de profissionais, conhecidos, amigos, colegas, somos pessoas, seres humanos feitos de carne e osso, todos com um coração.

E se na base de tudo, que tem a ver com educação, respeito ou até mesmo compaixão a pessoa falha, então a meu ver algo está muito errado. Muitas vezes sinto isso de verdade. Mas logo depois surge a pergunta que fiz em cima. Porque será que a pessoa é assim? O que será que acontece para nunca comentar nada a respeito? 

Passo no dia-a-dia por pessoas que têm esse comportamento. Claro que hoje a Carolina é uma menina bem mais saudável e que tem evoluído muito. Mas tal com no meu caso, imagino quantas e quantas mães e pais não passam pelo mesmo na escola dos seus filhos com outros pais e professores, no seu prédio com vizinho, com amigos de infância, com familiares de sangue, com chefes e colegas de trabalho, com conhecidos no supermercado.

Essa frieza e indiferença me choca de verdade, mas por outro lado tenho que aceitar, mesmo sem entender às vezes. Nas minhas orações, costumo pedir a Deus que me ajude a não ficar decepcionada ou até mesmo chocada com situações assim. Que me ensine a relevar. 

Tem momentos que tenho esperança que histórias e relatos presentes aqui no Blog, ajudem a amolecer alguns desses corações de pedra e a mostrar o quanto um simples "como está seu filho?" pode trazer luz ao dia de tantas mães e pais com o coração cheio de amor e abertos a perguntas com sinceridade.

04/02/2019

Mais um mês que o plano de saúde resolve, por erro deles, não reembolsar a fisioterapia a que a Carolina tem direito. Fiz reclamação no mesmo e nada resolveu.

Tem 4 anos que passamos por essa angustia mensalmente. Nunca decidimos avançar com uma medida liminar por motivos diversos. Mas admitimos que desta vez nos cansamos de ficar a cada mês, à mercê da boa vontade, competência ou honestidade do plano de saúde, de nos reembolsar ao que temos direito.

Já escrevi sobre o tema aqui no blog, mas decidi fazer novamente para que possa ajudar quem venha a passar pelo mesmo e desconheça esse direito.

Sempre que o plano de saúde resolva não reembolsar algo que é do seu direito e você não tenha uma medida liminar, abra uma reclamação na ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) e verá que rapidamente o plano reembolsará o que é seu de direto. Acabei de passar por isso novamente.

Apenas em uma das vezes que o fiz, não conseguimos obter o reembolso por questões contratuais.

O processo é simples, basta ter o protocolo da sua reclamação junto do plano de saúde, se cadastrar e entrar no site da ANS (https://www.ans.gov.br) e relatar no mesmo a situação em si.

Será criado um NIP (Notificação de Intermediação Preliminar) para que possa acompanhar através do site.

Links para facilitar o acesso:

https://www.ans.gov.br/planos-de-saude-e-operadoras/espaco-do-consumidor

https://www.ans.gov.br/planos-de-saude-e-operadoras/espaco-do-consumidor/acompanhamento-de-solicitacoes

Nunca desista de lutar pelos seus direitos. É cansativo, desgastante, mas nunca desista! Nossos filhos precisam e merecem tudo o que possa ajudar na sua evolução, sem medo. 

01/02/2019

Filha, assim que hoje de manhã eu te coloquei no carro para te levar ao colégio, você me perguntou: "mamãe como o bebê vai para dentro da barriga da mãe?".

O seu pai ontem me comentou que você fez a mesma pergunta a ele.

À sua volta tem pelo menos duas grávidas e sei que esse tema começa a surgir na sua cabeça tem uns dias...

Dei a volta ao carro mais lentamente para pensar como iria responder a uma pergunta dessas para uma criança de 5 anos.

Fui criada numa casa, onde sempre se falava abertamente sobre sexualidade, mas sempre com muito respeito. Mas como responder de uma forma educativa para uma criança?

Aproveitei a deixa do seu pai e disse: "Quando um casal se ama, como por exemplo eu e o seu pai, namoramos e pedimos ao papai do céu para colocar uma semente na barriga da mulher. E assim vem um bebê..."

Você respondeu prontamente: "Então quero ver como isso acontece. Pode me mostrar?"

Gargalhei, mais de nervoso do que do seu comentário rápido.

E respondi: "Filha não pode. É só para adulto." Engoli a seco...

Você não ficou muito satisfeita, mas se calou... pelo menos por agora.

31/01/2019

Conheci a história da Maju pelo Instagram tem alguns meses. Como tantas outras mães que acompanho, a Júnia mãe da Maju, sempre passa uma imagem de coragem, fortaleza, garra... e transmite com sinceridade a necessidade de ajuda que tem. Uma verdadeira inspiração nos meus dias.

Sei que a sua rotina é intensa, mas consegui que me enviasse um pequeno texto e autorização  para poder partilhar aqui no Blog um tema tão sensível como a Epidermolise Distrófica Recessiva, uma das mais graves Epidermólise Bolhosa. A EB é uma doença genética de expressão cutânea (genodermatose), rara, caracterizada pelo aparecimento de bolhas e lesões na pele e nas membranas mucosas, ao mínimo contacto ou fricção.

Palavras da Júnia: "Maju é portadora da Epidermolise Distrófica Recessiva, uma das formas mais graves de EB. Que causa diversas bolhas e lesões em sua sensível pele. Você, ao ver a imagem pode imaginar a dor e o sofrimento de nossas Borboletas. Imagine agora, nós mães de Borboletas, que em muitos momentos nos sentimos incapazes, frustradas por não conseguir tirar as dores e feridas. Ver um filho sofrendo, saber da crueldade que a EB é capaz, nos tira muitas vezes a alegria do dia."

A sua luta é diária e todos podemos ajudar no seu tratamento.

Deixo aqui alguns links para quem quiser e puder ajudar:

• Quer seja através de uma vaquinha virtual (para ajudar na realização de um transplante. Link da Vaquinha: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-maju-maria-julia-rabelo-fernandes
• Ou na compra de acessórios no seguinte site: https://www.abraceamaju.com.br

Tenho fé que em breve teremos notícias maravilhosas do tratamento da Maju e de outras lindas borboletas. 

23/01/2019

Hoje pela manhã você me mostrou novamente orgulhosa que o seu dente está mole. O primeiro cairá em breve. Eu me abaixei, e abraçadas te disse: você está crescendo meu amor.

No caminho para a escola, conversamos sobre a fada do dente, tema frequente nas últimas semanas.

Certa vez te disse que se a criança visse a mesma, ela perderia as asas (nem sei porque fui inventar isso...).

Hoje prontamente começou a conversa dizendo: se eu abrir os olhos bem pouquinho, acredito que ela não perca as asas não é mamãe?

Respondi: sim filha, mas você não disse que tem medo e que no dia que o dente cair não vai querer estar sozinha no seu quarto? Então quer dizer que está ganhando coragem para enfrentar esse momento e deixar o dente em baixo da almofada, na esperança de ganhar uma moeda de chocolate?

Você respondeu: mas ela pode deixar também um ovo kinder, uma língua de gato de chocolate ou até mesmo um presente, não é?

Respondi: acho difícil, até porque imagina, a quantidade de crianças que ela tem de entregar moedas diariamente?

Você rapidamente continuou: sabe, ela dorme de dia e trabalha de noite. E continuou: mas onde ela vive tem cozinha, banheiro e cama?

Respondi: bom uma borboleta como a fada do dente, vive em flores. Ela dorme no meio da flor...

Você: Sério, que lindo. Deve ser macio, não é?

Passei o dia me sentindo leve, com asas de borboleta e histórias de fantasia no coração.

Como é maravilhoso ser criança... 

18/01/2019

Você tem crises convulsivas por motivos diferentes.

Durante 2 anos, cada uma foi diferente e motivada por situações diversas. Difícil encontrar padrão.

Graças a Deus com as duas medicações diárias (medicamentos controlados), as mesmas são cada vez mais raras. Porém as últimas (poucas em 2018) foram todas motivadas por desenho ou tatuagem na pele. Ou seja, um padrão apareceu.

Nos últimos dias você me relatou na hora de dormir: "Mamãe eu hoje quase desmaiei na escola. Após o banho de mangueira uma tia pintou meu braço da mesma maneira que fez aos meus amigos e eu quase desmaiei. Mas a tia Agda foi correndo lavar e melhorou."

Meu coração gelou, como sempre.

Numa festinha no sábado anunciavam que era o momento das tatuagens nas crianças. Você em segundos: "Mamãe eu não posso porque desmaio". Olhei para você, olho no olho e perguntei: "Quer tentar fazer? Vamos experimentar?" Mas me negou com os olhos...

Até hoje não sabemos nem entendemos o que causa isso..., mas lutando para manter a calma e sabedoria no momento, tenho esperança que isso melhore com o tempo e um dia possamos ter apenas esses duros momentos como uma longínqua memória.

Mas hoje fico um pouco mais tranquila, sabendo que você já consegue avisar e alertar para a situação.

16/01/2019

Ontem foi o meu aniversário filha.

Essa data é muito importante para nós, porque além de ser o meu dia, era o dia do seu avô Fernando. 

De tarde fomos os três, eu você e o seu pai, cantar os parabéns e acender uma vela no Santuário de Fátima. Um daqueles momentos que guardamos para sempre na memória. Sei que ele está olhando por nós.

Por vezes fico triste quando penso que ele não teve a oportunidade de te conhecer. Tenho a certeza que ele iria ser apaixonado por você "meio kilo" (forma carinhosa como ele sempre me chamou) .

Ontem, também seria o dia da sua segunda aula de natação na escola. Disse que não queria fazer, chorou, ficou tensa. De novo transmiti que apenas faria se quisesse. Expliquei as vantagens e o quanto seria divertido. E por surpresa mais uma vez, você fez e se divertiu.

Hoje tive a certeza que adorou, porque logo cedo me perguntou se amanhã teria aula e me pediu para preparar a mochila com tudo para a mesma. Meu coração sentiu um quente de felicidade, de um caminho correto. Mais uma ajuda na sua evolução.

A caminho do trabalho esta manhã, como em todas as restantes, tenho a sorte de ter uma vista deslumbrante. Sol e mar do meu lado direito. Lago e verde do meu lado esquerdo. Montanhas no fundo. E uma gratidão gigante dentro de mim. 

Na verdade, 42 vezes obrigada a Deus, à vida, a você, por esses meus 42 anos intensos de vida, 5 deles ao seu lado. Pela sua saúde. Pela nossa família. Pelo meu trabalho. Por estar viva. Feliz.

10/01/2019

Em 2018, decidimos colocar você na natação.

Além das outras atividades que já fazia, achamos que iria adorar, porque ama piscina.

Mas como a primeira experiência correu muito mal, porque a professora não soube lidar com a "sua deficiência" (palavras dela que até hoje custam a engolir), mudamos de local e mesmo com muito carinho da nova equipe, toda a atenção do mundo, o seu pai entrando na piscina junto, etc... não resultou. Em um mês estávamos retirando você porque o pavor e pânico estavam enormes.

O verão começou e você praticamente todo dia pede para ir na piscina. Já mergulha, pula e nada para lá e para cá, com a cabeça em baixo da água, mas tudo de boia.

E como as suas pernas, em especial a esquerda, precisam relaxar a musculatura, até na esperança de evitarmos mais uma internação e tratamento de botox com gesso em 2019, decidimos tentar agora na sua escola.

Após algum choro e dizendo que não queria fazer natação, conversamos e dissemos que não iriamos te obrigar, que você só iria fazer se quisesse. Mas mesmo assim, mostrou angustia e ansiedade no tema.

Mas quando chegou na escola e viu a sua amiga vestida de maiô e boia decidiu ir.

Confesso que fiquei surpresa, quando mesmo de longe, te vi entrando e nadando. Claro, com cara tímida e com algum receio visível, mas fez a aula inteira.

Tenho esperança que você queira voltar a fazer a próxima aula e que ela te ajude verdadeiramente a ultrapassar mais esse pavor e medo (fazer aula de natação) e a ajudar toda a parte muscular, em parceria com as restantes atividades e terapias que já faz.

Confesso que sinto um misto de preocupação com orgulho. Vamos ver como correm os próximos dias de aula.

07/01/2019

Que fim de semana delicioso.

Sábado com amigas suas, que me trouxeram amigas mães. Gargalhadas, diversão e um carinho enorme entre 3 mulheres e 3 meninas com corações cheios de luz.

Uma dor na perna te limitou, mas rapidamente suas amigas se adaptaram ao seu ritmo de brincadeira, por exemplo pulando de joelhos no pula-pula, como fez a Sara.

Domingo, em casa de amigos, passamos o dia na piscina até ficarmos bem enrugadas, porque os 40 Graus do Rio de Janeiro não é moleza não.

Você cada vez mais solta e independente dentro da água, apesar de ter medo de retirar a boia. Como o seu pai mesmo diz, temos de respeitar o seu tempo, até  em relação ao seu receio com aulas de natação.

E sim, para quem nem banho de chuveiro conseguia, pelo desequilíbrio e medo da água nos ouvidos e olhos, hoje mergulha tranquilamente na piscina e nada com a cabeça de baixo de água com muita coragem.

Minha filha, você tem a força do sol, que emite calor e cores fortes e vibrantes.

Muita intensidade, muitas sensações que sinto dentro do meu peito. Obrigada minha vida.

03/01/2019

Que maravilhoso.

Ontem você chegou da escola e me contou todas as atividades que fez na sua colônia de férias. O nome de cada brincadeira, como é a lógica de cada uma delas e num dos casos até a música do jogo cantarolou.

Por acaso hoje, encontrei no meio de tantas fotografias, uma sua, no maternal, sentadinha no canto do pátio, sozinha, com uma expressão de tristeza enquanto os seus amigos de turma de fraldas em pé brincavam para cá e para lá.

Lembro o quanto aquela imagem me doeu na altura. O quanto a sua dificuldade motora te limitava e sem entendermos bem a causa, a sua parte social também era bem restrita.

Quem te conhece apenas de hoje, nem imagina as inseguranças e medos que tivemos dentro do peito tempo demais...

Lembro de acordar de madrugada com as suas crises e perguntar a Deus, o que está acontecendo. Porque tudo isso? O que falhei? 

Hoje, a calma no peito pela felicidade das suas palavras, por ver a sua diversão na escola, a sua alegria no convívio com outras crianças, evolução cognitiva e motora, só me trazem mais linhas nos olhos. Linhas de expressão, de tanto sorrir.

02/01/2019

Acredito de verdade que com saúde tudo alcançamos.

Pode parecer bobagem, mais do mesmo, clichê, mas na minha vida sempre senti isso na pele.

Claro que amor, dinheiro, trabalhar com o que gostamos, convivendo com pessoas especiais, junto da família, trazem a tão desejada felicidade.

Mas a verdade é que a nossa saúde física e mental depende em grande parte das nossas escolhas, em especial das escolhas do que pensamos, sentimos e fazemos.

Cada vez mais sei, que o que eu penso, eu atraio, sinto e somantizo, então tenho que escolher bem o que pensar, sentir... parece simples, mas infelizmente não é.

Acredito também que a idade e maturidade nos apresentam na pele todo esse ensinamento. As tão temidas rugas de hoje em dia, representam isso mesmo, ensinamentos. Como aquela música que tanto adoro e que me remete a memórias únicas dos tempos Optimus em Lisboa:

"All of these lines across my face
Tell you the story of who I am

So many stories of where I've been
And how I got to where I am"

Entendi o quanto o pouco, tantas vezes vale tudo. Que para sermos realmente felizes tantas vezes, não precisamos mais do que aquilo que já temos nas nossas mãos, na grande maioria das vezes ali na nossa frente, cara a cara.

Para 2019 de verdade pela primeira vez não ambicionei nada, excepto e exclusivamente saúde. Na noite da virada, não pedi, nem mesmo agradeci. Parei. Respirei. Senti a minha pulsação. Mesmo quando o meio envolvente tentou interferir, travei. Sentei. Esperei.

Nas últimas semanas tenho lido um livro que conta a história de uma mãe e um filho durante a sua internação hospitalar. Não passei nem de perto nem de longe o que eles passaram/passam, mas as dores, as sensações foram e são idênticas. Choro, me arrepio e contenho a respiração em algumas linhas. Nessa leitura entendi que escrever em 2018, me fez sobreviver também.

Vejo em frente ao espelho o quanto eu mudei com a vinda da Carolina, após eu mesma ter passado por um tumor, duas cirurgias, anos de dor e fragilidade na minha saúde, a maior parte sem respostas.

O quanto ter passado por momentos de tamanha aprendizagem em relacionamentos, perdas e decisões precipitadas, me fizeram ter certeza que para os meus olhos brilharem, a minha pele ficar macia, o meu cabelo com brilho e todas as células do meu corpo funcionarem na perfeição... para que o meu mundo gire e flua, a Carolina tem de estar bem. A minha família unida. Abraços e toques verdadeiros. Menos, com bem mais.

Só assim eu consigo me sentir mulher, em pé, confiante. Ser a esposa, a amiga, a filha, a neta, a profissional, a surfista, a pessoa. Eu, Fernanda.

Certamente meio mundo não entende, mas outra metade na perfeição.

Ser mãe da Carol, me curou de tantas dores fisicas.

Através dela e da dor da incerteza dos primeiros anos, me achei, como gotas de uma essência, capaz de perfumar tudo... mas principalmente a ela... a minha flor.

Após me perder por longos meses, me redescobri forte e segura.

Mais aberta ao amor.

Mais aberta para me aceitar como sou, imperfeita.

31/12/2018

2018... foi o ano onde a sua saúde esteve bem mais estável, sem nenhuma internação, sem sustos intenso.

Muitos sorrisos e poucas lágrimas.

Onde a quantidade de crises foram bem mais reduzidas assim como o uso de antibióticos raro.

Foi um ano onde você se tornou mais comunicativa, mais carinhosa, cheia de perguntas e descobertas do mundo.

Aprendeu algumas palavras em espanhol e aprofundou o seu gosto no Inglês. Quem diria?!

Nos mostrou o quanto é responsável e adora fazer tarefas da escola com afinco. Dançou e cantou nas festas da escola com convicção e confiança. E tivemos muitas dúvidas se um dia isso iria acontecer.

Um dia nos disseram em consulta essa criança jamais irá pular, assim friamente, mas hoje a cada pulo você nos mostra o quanto NADA é impossível, quando existe acompanhamento médico correto, terapias feitas com amor, uma escola repleta de inclusão, dedicação, empenho, fé e muito, mas muito amor!

Só agradeço de joelhos e desejo que 2019 seja carregado de gargalhadas, cócegas, pulos de felicidade, brincadeiras de bonecas LOL e barbie, com muito mais aprendizado e evolução.

Porque amor e fé não faltam nesta casa! E estaremos aqui para você meu amor sempre, nos momentos das lágrimas e nos de intensa gargalhada.

17/12/2018

Admito que hoje me custou muito a escrever.

Quando você não esta bem, os seus olhos não escondem. Perdem o brilho.

O seu rosto sorridente, perde luz.

Mesmo um dia de verão como este, se tornam frios.

O meu coração se sente a afundar... impotente.

Graças a Deus não foi nada de grave, mas ver você assim é sempre muito difícil.

Entender como a sua saúde é frágil, machuca sempre. Puxa lembranças mais duras.

É sempre uma descarga gigante no seu corpo e no coração de todos que te amam.

Hoje o seu pai te levou para o hospital e ficou com você para eu poder trabalhar.

Mas acredite minha filha, é muito difícil estar longe quando você está bem, imagina com você doente.

Tem uma música que diz:

"Segura teu filho no colo
Sorria e abraça os teus pais enquanto estão aqui
Que a vida é trem-bala parceiro
E a gente é só passageiro prestes a partir"

Gostaria tanto que todos as pessoas que não dão o devido valor aos seus filhos, pais, avós, companheiros, irmãos, lessem e relessem estas palavras, para entender que estamos aqui de passagem... e o que importa de verdade é quem amamos e está ao nosso lado, de corpo e alma.

Eu confesso que leio e releio... porque o tempo, esse não para.

12/12/2018

No meio que vivemos na nossa rotina de terapias e médicos e em muito pelo projeto correndo por eles, onde o seu pai é um pilar fundamental, você tem a oportunidade de conhecer outras crianças e adultos muito especiais.

E graças a isso, sei que o seu olhar para a diferença, assim como as suas órteses e a sua forma de andar o são aos restantes olhos, te tornam uma criança com uma mente aberta e um coração de ouro.

Várias vezes você me pergunta porque algumas crianças não andam, não têm braços ou não conseguem ver... ou estão doentes.

No último evento do correndo por eles, tivemos a oportunidade de brincar de jogar bola, com outras crianças. Foi incrível ver como todos brincaram com alegria estampada no rosto, respeitando o outro e sendo até cuidadoso na forma de jogar uma simples bola.

Mas o momento que mais me marcou, foi quando a Manu, uma menina de 4 anos, me pediu para ir com você no pula-pula. E lá fomos nós. Você, a doce Valentina e a guerreira Manu. Vocês 3 pularam sentadas e muito animadas, tanto para ajudar a Manu, como para ser mais fácil para você. 

No meio da brincadeira você a questionou porque ela não tinha pernas? Frontalmente te respondeu com muita firmeza e confiança: "porque jesus não quis".

Isso ficou na sua cabeça e mais tarde me questionou porque papai do céu fez isso. Até para mim achar a resposta certa foi difícil, então te mostrei o quanto os braços dela são fortes e o quanto ela é feliz, que brincou da mesma forma, mesmo sem poder andar. Que a cadeira de rodas a leva para todo o lado. Da mesma forma que a órtese te ajudou a ficar de pé, a pular e hoje poder brincar com autonomia.

Tentei te passar a mensagem que a vida é assim. Que muitas vezes não temos respostas para certas coisas, mas que temos de as aceitar e tirar o melhor partido de tudo que a vida nos proporciona. Que temos de respeitar e aceitar que todos, sem exceção, somos especiais e diferentes. Que por exemplo eu uso óculos, uma órtese no rosto e que sem eles eu não enxergaría nada.

Espero de verdade que você cresça assim, forte e confiante. Aceitando a todos e principalmente se aceitando e amando como é, com as suas diferenças.

09/12/2018

Lembro da altura que tínhamos receio que a sua parte cognitiva tivesse alguma limitação pela falta de diagnóstico e respostas, ou que as suas crises afetassem a sua fala e raciocínio.

Hoje vemos que graças a Deus está tudo bem e você está numa fase verdadeiramente engraçada, dos porquês.

No outro dia o seu pai comentou que te levou a pé da escola ao trabalho dele e nesses 15 minutos, você fez mil perguntas.

Eu assisto ao mesmo diariamente, principalmente quando te levo para a escola de manhã.

Exemplos:

Porque as pessoas pintam e desenham nas paredes dos prédios e ruas? São meninos ou meninas que fazem? A policia deixa?

A polícia prende quem está usando o celular no carro, não é?

Porque os carros não são cor de rosa ou roxo? Adoro essas cores.

Porque existe 2ªf, 3ªf, 4ªf, 5ªf e sexta-feira?

Quem ligou? Porque ela se chama Silvana?

Ela tem pele morena ou branquinha?

Porque a Manuela não tem ido na escola?

Porque está chovendo todos os fins-de-semana?

Centenas de porquês, alguns fáceis de responder, outros que me levam a respirar fundo para pensar no que dizer..., mas todos eles de queme stá descobrindo o mundo.

Confesso que tem dias que quando entro no carro de manhã respiro fundo e me preparo para o interrogatório que vai começar bem cedo, quando penso nisso, já começo a sorrir. É maravilhoso ser sua mãe e aprender tanto, todos os dias com você.

02/12/2018

Sábado fomos na festa de Natal da sua primeira fonoaudióloga. Esse é um momento muito especial nas nossas vidas. 

Ver você andando sem apoio com as suas órteses, independente, brincando, sorrindo é tão emocionante sempre.

Nesses momentos só lembro de tudo que passamos. Recordei da primeira festinha que fomos e eu ter chorado muito, porque ali entendi que a incerteza do seu caminho era muito grande. Não sabíamos se ia andar, falar e interagir. Porque socialmente você tinha pânico. Ainda mal engatinhava, quanto mais andar. A sua comunicação verbal ainda era bem escassa. As suas convulsões eram semanais. Incerteza era a palavra que reinava.

Hoje entendo que tudo tem o seu tempo. E o seu caso, um exemplo de sucesso e de fé para o mundo, prova que precisamos por vezes aprender a esperar, algo tão díficil num mundo tão acelerado.

Termos investido em terapias bem cedo em conjunto com medicação, muito amor, dedicação e coragem no coração, contribuíram e muito. É algo que não me canso de dizer, na esperança de ajudar outras histórias.

Encontramos outras famílias nessa festinha, todas elas com mães e pais guerreiros e crianças com muito amor à sua volta, cada uma delas com a sua individualidade, mas graças a Deus numa sociedade cada vez mais aberta às diferenças.

Mas me comoveu muito, uma avó com um menino de 3 anos, que não queria de forma nenhuma interagir, com transtorno do espectro do autismo. Mas uma simples bolinha de sabão, conseguiu motivar a que ele se levantasse e decidisse pelo menos tentar brincar um pouco. Olhei para os olhos daquela avó e vi uma tristeza gigante espelhada, parecida com a incerteza que também tive lá atrás. Algo de congelado pelo medo. 

Mas acredito que com uma dose de fé maior que o medo, carregada de um amor gigante e uma dedicação superir à incerteza, tudo pode mudar, tudo pode acontecer de melhoria. E mesmo que não mude a 100%, que esse amor consiga ajudar a aceitar, a lutar com coragem e que traga paz para dentro do seu peito, para poder derreter a dor e toda a insegurança pelo futuro deste lindo menino.

29/11/2018

No inicio do mês você adoeceu e esteve uns dias em casa, com indas e vindas no médico. Uma rotina com dias intensos admito... com o meu trabalho, do seu pai, reuniões de trabalho, médicos, crises, ... eu mesma adoeci.

Em um deles, você acordou chorando muito porque ia ter teatro na escola e você seria a mãe dos patinhos e como iria ser sem você presente? Que os patinhos iam ficar sem mamãe na peça? Tive que ligar para a escola e conversarmos com a diretora, a Luzia, para que você pudesse se acalmar e entender que não teria problema. Que no limite iriam repetir a peça em outro dia.

Mas hoje sei que não aconteceu. Mas passou...

Hoje vi as fotos desse momento e meu coração doeu. Porque os seus amigos estavam todos lá lindos, vestidos a rigor e aí entendi como é difícil perder momentos desses, principalmente por estarmos doentes, depois de tanto ensaio e dedicação. Eu sinto o mesmo com o meu trabalho, com momentos e oportunidades do dia-a-dia.

Mas com tudo isso tive uma certeza, o quanto existe responsabilidade e sentimento doce dentro de um coraçãozinho de 5 anos e isso é e será muito importante para a sua vida. 

27/11/2018

No ano passado você nem saiu do lugar. Uma parte por vergonha, outra por alguma instabilidade motora ainda presente. Mas este ano, você mais uma vez nos emocionou a todos e fez acreditar que tudo podemos, quando queremos de verdade.

Desde os seus 3 anos que faz capoeira na escola. Ainda me lembro de você me perguntar todos os dias pela manhã se aquele era dia de capoeira. Hoje você já sabe que dias da semana terá a atividade que mais gosta de fazer.

Sei que uma boa parte se deve aos professores, Tio Giló, Marcão e Da Lua.

Sei que a música ajuda e muito. Aliás adora cantarolar em casa... até eu já sei de cor.

Mas são as posturas, o desfio de cada uma delas que te motiva. Adoro quando você chega em casa e quer mostrar cada um desses movimentos. O caranguejo, a cocorinha, o pião, etc...

Acho tão engraçado, porque tem muito de yoga neles.

Uma mãe na escola, me disse assim: "Ela é a Carolina? Só agora percebi... que emoção, parabéns pela evolução". Nessas horas a vontade que tenho é de me ajoelhar e agradecer aos céus.

Admito, no sábado não chorei na sua apresentação. Porque o sorriso e felicidade tomaram conta do meu corpo inteiro. O meu coração pulava de orgulho e admiração. Em algumas posturas mais difíceis, a sua coragem enfrentou o seu lado tímido. E realmente é de ter muito orgulho de você Carolina. Obrigada por nos ensinar tanto, todos os dias.

15/11/2018

Após idas e vindas ao médico, finalmente o antibiótico começou a dar tréguas.

O seu corpo cheio de marcas, a febre e a dor, cederam ao sorriso e à vontade de brincar.

Eu e o seu pai decidimos te fazer uma supressa e seguimos para o Aquário do Rio. Eu já tinha escutado opiniões diversas e também tinha como referência o Oceanário de Lisboa, maravilhoso.

Mas não nos decepcionou em nada, pelo contrário. No entanto a maior alegria foi perceber que no primeiro vidro repleto de peixes e cor, você pediu para levantar do carrinho e seguir sozinha, andando e explorando aquela imensidão. Prova que aquele mundo encantado estava te fazendo esquecer o resto de mal-estar que ainda estava no seu corpo frágil.

A sua alegria a cada peixe diferente, a cada cor mais forte, a cada novo elemento que se mexia no fundo de cada aquário era evidente! Até que chegamos no aquário maior onde estava o temido tubarão. Mas você em nenhum momento demonstrou receio, pelo contrário queria ver mais e mais...

Uma manhã para guardar em nossos corações. Você andando sozinha, em corredores escuros sem medo ou receio de nada, nem mesmo de estar com tantas pessoas por perto.

Como eu agradeço a sua evolução. Como eu todos os dias, olho para você e no fundo da minha alma, agradeço aos céus por tudo que passamos, para que hoje possamos dar valor a momentos que parecem tão simples, mas que estão carregados de garra, coragem e evolução neuro-motora.

11/11/2018

Nos últimos dias estivemos as duas doentes. Nesses momentos tenho a certeza que temos mesmo viver da melhor forma cada dia. Porque não sabemos de verdade o dia de amanhã. Estou lendo um livro que ganhei de presente e que adorei e nele tem o seguinte: "Pense que este dia nunca vai amanhecer novamente". Que impacto esta simples frase tem, se pensarmos nela de verdade. Nunca mais teremos o dia de hoje.

Vivemos momentos únicos no fim-de-semana. Pela primeira vez você pediu para tirar sozinha uma foto com o tão esperado velhinho da barba branca, o papai noel. E olha que estivemos uma hora e meia numa fila ambas debilitadas. Em grande parte, pela persistência e coragem do seu pai que nos manteve ali de forma persistente, mas só o ficamos porque você queria de verdade viver aquele momento. Aqueles minutos. E assim foi. Quando chegou a sua vez foi emocionante, a sua confiança em se sentar ali sozinha, o seu sorriso e o abraço final. A minha menina está crescendo...

Apesar dos problemas, das chatices, dos desentendimentos da vida e de momentos menos bons, só temos a certeza de viver esta vida e realmente quanto tempo estaremos aqui... essa dúvida tem de nos motivar a ser melhor a cada dia.

Com a maturidade também entendemos que não agradamos a todos e que nem todos entendem a nossa vida e escolhas e talvez por isso, quanto mais velha vou ficando mais seletiva estou. Mas uma certeza tenho, você e a família que amo e me ama, certamente está e estará ao nosso lado sempre nesse dia a dia tão gostoso e desafiante que por vezes parece mais uma montanha russa, mas que temos de a viver de coração aberto para aprender e evoluir.

Sinto muito; Me perdoe; Eu te amo; Sou grato.

Palavras mágicas...

01/11/2018

Está fazendo um ano que levamos mais um grande susto, uma meningite (ou encefalite, confirmada depois).

Admito que estou sem coragem de lembrar daqueles dias. É como se falar dele, me fizesse voltar à dor ou pudesse a trazer de volta. Estive dias sem coragem até de escrever algo para aqui.

Fui à igreja e de joelhos agradeci. Paguei uma promessa ao longo deste ano com muito amor no peito.

Nenhuma sequela ficou, nenhuma consequência da doença, do tratamento e dos diversos dias isolada do mundo. Aliás você nem se lembra de ter ficado internada e de todos os procedimentos que passou. Apenas lembra da visita de amigos, da família, de momentos onde dançamos agarradinhas, do sorvete de creme que as enfermeiras traziam (o pouco que conseguia comer) e de brincarmos no chão com a sua avó Valda.

A lição que retirei dessa dor (não que não soubesse já), é que de uma hora para hora tudo muda. Para o bom e para o péssimo. Hoje estamos bem, mas amanhã, daqui a 1 hora não sabemos. Então temos mesmo que viver um dia cada vez. Viver o momento. Isso nos fortalece para os momentos duros. E não adianta pensar que não existirão, porque isso é a vida, isso é viver.

A yoga que hoje faço tem me ajudado cada vez mais nesse ponto. Viver o momento presente, o agora. Eu já tinha feito Yoga ashtanga por algum tempo, lá para os anos de 2000-2006, mas nunca mexeu comigo na parte da meditação e interiorização como hoje. Aliás eu evitava até as aulas de meditação. Mas agora a idade é outra, as prioridades também. Eu sou outra Fernanda.

Há cerca de 1 mês encontramos num parquinho uma família muito especial. A família do Pedro, que estava no quarto ao lado ao nosso na sua internação. Nenhum dos nossos filhos se lembravam desses momentos, mas nós as 2 (eu e a Bianca) infelizmente muito bem. Relembramos sorrindo o quanto aquela caminhada no corredor do hospital por 15 minutos, para ir buscar balões e procurar uma tartaruga (que nunca existiu), nos ajudaram a permanecer firmes e confiantes, apesar da incerteza do futuro.

Realmente, a vida é uma caixa de surpresas. Eu acredito em destino e que alguns são mais coloridos que outros, mas quem nós somos e o que aprendemos e evoluímos com cada momento cinza é que nos define.

Carpe Diem.

29/10/2018 

Nesta minha viagem, decidi só te contar que iría me ausentar no dia do meu embarque. Você ficou visivelmente triste, na porta da escola quando nos abraçamos você chorou, mas sei que foi bem mais leve do que na última. Pediu que fosse só um dia e quando mostrei 4 dedos, a lagrima caiu.

Quando falávamos por Skype ou celular, em metade delas chorou e mostrou tristeza, porque eu estava demorando para voltar. E o meu coração apertava...

Mas sei que esteve muito bem. Pela primeira vez dormiu na sua avó e adorou. Teve direito a cabana e festinha do pijama. Que alegria. Isso sim são momentos para a vida. Para a sua memória e para coração da sua avó e bisavó.

O seu pai, sempre presente cuidou e se dedicou com empenho e amor, como sempre faz. De noite conversamos e ele confirmou, que você se comportou muito bem. Que orgulho Carolina.

Assim, consegui viajar mais tranquila e em paz. Regressei com uma certeza, você está crescendo a olhos vistos, as suas abordagens estão cada vez mais completas e elaboradas, o tempo passa voando e a minha bebezinha não existe mais. Fico 4 dias longe e quando volto já vejo a diferença, principalmente na parte cognitiva.

Ontem quando cheguei dormi de tarde, porque além de cansada com a viagem (não dormi nada no voo) ainda estava febril. E você em vez de um parquinho, um passeio, uma brincadeira, preferiu ficar de tarde deitada na cama comigo, vendo desenho, enquanto eu descansava. E de vez em quando lá vinha uma mãozinha fazer um carinho no meu cabelo, um beijinho na minha testa, uma palavra ao ouvido carregada de amor e saudades.

Que delícia, que chamego, meu "grudinho". Quanto amoorrrrrr.

18/10/2018

Hoje falo de mim.

Hoje sei o quanto mudei desde que fui mãe.

Até aos 36 sempre disse que jamais seria mãe, que não sentia a menor vontade, que não combinava comigo. Cheguei a ter até alguns "debates" com amigas ao longo da vida sobre isso.

Realmente antes da Carol eu nem podia imaginar. Quem nunca sentiu dores de parto, quem não teve enjoo, quem não viu o bebe crescendo e sua barriga esticando... ou quem nunca desejou ver a barriga crescer, não entende o que estou falando hoje, exatamente como eu não entendia antes.

Não quero aqui parecer insensível ou fria com outras mães, que por exemplo adotam ou decidem a maternidade de outra forma e muito menos com as mulheres em geral. Aqui falo do meu DNA, de ligação umbilical, de gerar um ser dentro de você... de amamentar. Eu mesma admito, antes da Carolina poderia até supor, mas jamais entender. Jamais... sentir no meu sangue, na minha pele.

Hoje, tudo, absolutamente tudo que faço é pensando nela em primeiro lugar. Até mesmo a falta ou excesso de decisão por vezes, até mesmo o meu silêncio em alguns momentos, até a minha voz através deste blog é pensando nela sempre. Desde que durmo até que acordo ela é a minha prioridade.

O amadurecimento da maternidade me endureceu. Me tornou mais seletiva. Me fez ver com maior clareza quem está e quem não está comigo. Quem importa ou não. Fez até entender o que tolero e não permito mais. Acho até que para quem sonhava tanto com ondas e o mapa mundo... hoje eu vivo um dia de cada vez, apesar de ter muitos sonhos, para ela.

Estou a caminho dos meus 42 e nunca imaginei estar como estou hoje, na minha evolução pessoal.

Mas tenho uma certeza, a Carolina como menina hoje e um dia mulher, apenas será feliz se eu for e der esse exemplo. Apenas entenderá o que é paz interior se eu tiver e transmitir isso. Apenas terá autoestima se a mãe que sou, passar e mostrar isso para ela. Apenas entenderá o amor puro com a base do verdadeiro amor que transmito. Obviamente que não dependerá apenas de mim, é fundamental e imprescindível o pai, as avós, a tia, as madrinhas, a escola, os amigos, etc...., mas como mãe dela preciso ter a consciência da importância que as minhas decisões e atos têm na vida da Carolina.

Hoje assisti um vídeo que fala que uma criança muito bem resolvida emocionalmente depende muito do amor na sua primeira infância. E caiu nas minhas mãos para me confirmar o que sinto.

Admito que sinto alguma tristeza por vezes, por ter percebido bem cedo que a vida é bem mais dura do que as histórias de contos de fada que hoje leio. Bem antes da Carolina nascer, aprendi na pele a dor da doença, dor da morte, a dor da decepção. Mas também aprendi bem cedo que se eu não fizer por mim, se eu não lutar pela minha vida, ninguém o fará. De forma nenhuma. E isso tento ensinar diariamente.

Aquela frase cliché, com uma adaptação pessoal, representa bem o que sinto:

Pedras no caminho? Tantas que guardei todas e estou construindo um castelo para você Carolina. 

15/10/2018

É a segunda vez que você fala sobre a morte e o quanto o tema te preocupa.

Na primeira vez fiquei até tensa com a abordagem. Assumo que estive até alguns dias angustiada. Mas na 2ª vez, consegui te explicar que é a única certeza que temos na vida. Que eu jamais irei faltar e que mesmo que eu vire um dia uma estrelinha, sempre estarei te protegendo e ao seu lado. Sempre!

De certa forma preocupada, conversei sobre o assunto com uma psicóloga que me explicou que é uma prova da sua evolução como indivíduo. Ou seja, você saindo do seu "eu", para o mundo exterior. Da sua percepção do mundo com as pessoas à sua volta e o quanto elas são importantes na sua vida.

Esse fim-de-semana prolongado tivemos a chance de passar muitas horas juntas. Quanta coisa fizemos. Quantos beijos e abraços demos uma na outra. Como sinto que a sua curiosidade e as dezenas (se não centenas) de perguntas e abordagens diárias, se tornam cada vez mais interessantes e variadas:

Se todas as pessoas morrerem, só existirão estrelas?

Porque chove e faz sol ao mesmo tempo?

Porque existe arco-íris?

A melhor forma de fugir da chuva mamãe é correndo.

Porque tem meninos que nascem sem pernas e braços?

Porque tem crianças doentes em hospitais?

Sabia que a flor sorri!

Esqueci de dar um abraço e beijo gostoso na vovó! Poxa, vamos voltar?

Sabia que você é muito especial, mamãe!

Como se diz em inglês céu? E em Espanhol sol? E em Inglês... e em Espanhol...?

Porque Português de Portugal é diferente?

Porque eu tenho olho marrom?

Porque as pessoas têm cor de pele diferente?

Etc etc...

Como eu gostaria de conservar na memória, cada palavra, cada frase, cada arrepio.

Que eu tenha maturidade e sabedoria de responder adequadamente e te estimular a querer saber mais e aprender muito sobre esse mundo colorido e tão fascinante.

07/10/2018

Minha linda princesinha, quando cheguei de viagem de madrugada você dormia. De manhã, com apenas 2 horas de sono eu fui te tirar da cama com coração explodindo de saudades, mas você em vez de um sorriso de bom dia, demonstrou irritabilidade e até alguma angústia com lagrimas. Na verdade, não me recebeu como eu esperava. Não me abraçou e beijou na intensidade da nossa saudade. Me senti um pouco perdida.

Você seguiu para a escola enquanto eu tentei dormir mais 2 horas antes de ir trabalhar, estava bem cansada e com horários trocados.

De tarde fui te buscar de surpresa na escola para te levar na fisioterapia e aí sim, você timidamente foi se aproximando, me abraçando e sorrindo. Ao final do dia, já não largava a minha mão, o nosso habitual grude.

Mas o nosso momento foi na manhã do dia seguinte. Você deitou na minha cama e me beijou carinhosamente dizendo: "sabe porque eu ontem chorei muito mamãe, porque estava com muitas saudades de você".

Minha filha como eu precisava desse momento. Sabe, eu me emocionei porque entendi que toda aquela tristeza demonstrada no dia anterior era a sua forma de não saber lidar com sentimentos novos dentro do peito. E a vida estava nos ensinando...

Daqui a poucos dias tenho de viajar novamente e rezo para que você possa entender em cada uma dessas viagens, sua importância e o quanto a distância física não pode jamais nos afastar. Porque dói muito para ambas, magoa na minha alma não sentir o seu cheirinho doce todos os dias, mas você sabe e sente que estou e estarei lá sempre para você, afinal a nossa relação é umbilical, a essência de tanto amor puro e verdadeiro.

30/09/2018

Desta vez o meu trabalho me permitiu seguir para um destino que ainda não conhecia, Panamá.

Mais uma vez, viajei adoentada. Cada vez mais acho que a asma, gerando dificuldade respiratória, é emocional. Quando sai de casa, você chorou filha. Seu pai tentou te animar, mas senti no meu coração a mesma dor. Você vestida de Moana, linda, mas com olhos cheios de água e um bico de tristeza. Entrei no carro, respirei fundo e segui para aeroporto. Foram 8 horas de viagem, onde uma boa parte dormi, que é uma raridade nos últimos tempos, mas mostra bem como me sentia...

Assim que cheguei na cidade do panamá, percebi além do calor tropical, o quanto é um misto de Miami com América latina. O povo é educado, mas pouco simpático. Pouco sorri...

Hoje domingo, com o fuso horário, acordei muito cedo e fui conhecer o canal do panamá, algo que eu queria muito. E admito, é espetacular, mais do que imaginei. Um canal artificial que liga o oceano Atlântico ao Pacifico, travessia chave no comercio Internacional. Sabe Carolina, um dia prometo que te trago aqui. Não é por acaso que a Sociedade Americana de Engenheiros Civis classificou o canal do Panamá como uma das sete maravilhas do mundo moderno. Depois segui para o museu da Biodiversidade. A arquitetura, as cores, a música, os animais, o cheiro tropical das plantas e flores... desejei que você estivesse aqui comigo, aprendendo e crescendo em conhecimento. Meu olhos, alma e coração ficaram preenchidos, neste Domingo tão longe de você. Fiz uma pausa de 20 minutos meditando naquele espaço especial e agradeci muito a Deus, à Natureza, a chance que tenho de evoluir a cada dia.

Sei que o seu dia foi incrível ao lado da sua vovó Valda e do seu superpai, que hoje teve mais um desafio do correndo por eles (orgulho). Foi também a festa de aniversário do seu grande amigo. Infelizmente não pude passar o dia com vocês, mas é porque a sua mãe tem um desafio em mãos. Permitir que o mundo executivo utilize uma das melhores ferramentas de negócio do mundo, levando um pouco de Portugal e Brasil por essa América afora... e sabe, todos os dias, agradeço a você por me dar a coragem e garra que tenho dentro de mim, para que de forma digna eu possa fazer o meu trabalho com tanto amor e respeito.

26/09/2018

Minha filha, pela primeira vez você me pede para não viajar a trabalho.

As vezes evito de falar sobre isso para não te criar ansiedade. Mas desta vez, por diversos motivos temos falado abertamente.

Esta semana teve um dia que do nada, você deitou no chão de barriga para baixo. Achei que era por sono ou porque o seu amiguinho tinha ido embora para casa. Mas depois mais tarde, você me chamou e disse: "mamãe sabe porque eu fiquei muito triste à pouco, porque não quero que você viaje, porque eu fico sempre com tantas saudades".

Te abracei e expliquei que eu também, muitas, mas que o meu trabalho que eu adoro necessita que eu viaje e que com ele, em conjunto com seu pai, mantemos a família bem, estruturada e pagando todas as contas, a escola, médicos e terapias ... e que claro, também ajudam a comprar uns presentes e diversões. Até porque sempre trago surpresas na mala...

Você sempre me conheceu viajando, mas realmente só agora demonstra o quanto sente a minha falta verbalmente.

Sei bem o quanto o seu pai se desdobra e a sua avó materna, para que os seus dias sejam felizes e nem sinta a minha ausência. O facetime e WhatsApp ajudam e muito a tornar as distâncias bem menores.

São poucos dias, mas acredite, o meu coração fica inteiro aí com você.

E sabe Carolina, no fundo no fundo, desejo que você tenha uma alma de viajante como a minha.

21/09/2018

Flores para mamãe do céu.

Tem 2 noites que você dorme bem minha filha. Que paz no meu peito.

E não falo apenas pela parte do sono em si. Falo sim, que você não teve mais aquela crise.

Do nada, nesta 4ª feira de noite você disse a mim e ao seu pai que queria levar flores para a mamãe do céu (Nossa Senhora de Fátima). 

É algo que você me vê fazendo, mas neste caso você queria levar a sua flor, ser você a fazer isso.

Ontem, depois de um dia inteiro na escola, assim que o seu pai  chegou a primeira coisa que você pediu foi para ir na igreja levar flores para a mamãe do céu. 

Recebi um audio do seu pai, com esse seu pedido e me arrepiei filha. Quanta maturidade e decisão naquela voz doce.

Incrível que não se esqueceu e como algo tão profundo pode trazer nessa idade tanta felicidade.

Você preferiu ir na igreja, do que no parquinho.

Sabe minha princesa, sinto que é a sua forma de agradecer pela sua saúde, pela sua evolução. Eu e seu pai nos comovemos, com tamanha sensibilidade.

19/09/2018

Nos últimos dias tenho pensado sobre o cansaço quando não dormimos por um filho.

Até a Carolina fazer 4 anos, eu praticamente acordava 3 a 4 vezes por noite, pelas crises que ela tinha no sono.

Lembro de literalmente "sobreviver" em alguns dos dias, por passar a maior parte da noite de pé.

Lembro que nas minhas viagens a trabalho, aproveitava para recuperar um pouco e dormir. Em vez de jantar. Em vez de ler um livro ao final da noite. Em vez de aproveitar para conversar com um colega durante um voo. Eu só precisava dormir um pouco. Até para me manter de pé no trabalho. Aproveitar cada pausa, cada minuto para dormir, era algo que nunca tinha imaginado na minha vida, porque sou muito elétrica e realmente nunca fui uma pessoa de dormir. Durante o dia então, impensável. Meu pai dizia, que para eu dormir de dia, era porque estava doente.

Hoje em dia, alguns colegas que trabalham comigo, se recordam da minha "exaustão" física.

Nas últimas semanas, Carolina tem dormido pior. E isso faz com que eu acorde várias vezes por noite e acorde sempre assustada. Com uma sensação de angústia no peito.

Hoje de manhã quando ela acordou e me chamou, levantei tão no susto que estive uns 5 minutos para me acalmar..., mas nada se compara aqueles tempos.

Penso também o quanto, não me imagino longe dela por nada... porque mesmo nas viagens que ainda faço, todos os momentos penso nela e peço aos céus proteção. Acordo muitas vezes de madrugada pensando, será que está bem? Tenho uma enorme gratidão, porque o Cesar fica com ela na minha ausência e cuida com maior carinho.

Quando penso sobre o tema, sinto sempre que essa é realmente uma das partes mais difíceis. O sono, ou no caso a falta dele durante muito tempo, afeta e muito o profissional, amigo, colega, chefe, filho, mãe... pessoa que somos.

É importante olharmos os sinais. Escutarmos o nosso corpo. Entendermos que temos de pedir ajuda, nem que seja para poder dormir um pouco, procurar momentos de descanso, algo que ajude a recarregar a bateria. E cada um saberá onde está a sua "recarga".

Gostaria de ter uma varinha de condão, para trazer paz ao sono das crianças e aos pais... que nessa grande batalha, perdem saúde, pela falta de sono.

Sem dormir... nada somos.

17/09/2018

Esse fim de semana, foram só emoções.

Na 6ª feira enquanto conversava com você sobre a entrada ou não em um parquinho, por um lado pelo custo, por outro pela dificuldade que poderia ser para você, uma das meninas que trabalhava no local, ao ouvir a nossa conversa, liberou a sua entrada e eu poderia ir junto, para te apoiar nas complexas subidas e diversões. Fiquei sem palavras, porque ela entendeu a sua limitação e disse que teria acesso livre para crianças "especiais". E como nos divertidos. Saímos de lá exaustas, mas felizes.

No sábado, na festinha de aniversário do seu amigo Bernardo, você se esbaldou de tanto brincar. Foi um piquenique cheio de atividades e muita diversão. Mas em certo momento o desafio era pular de círculo em círculo (uns 10) e depois caminhar por cima de uma corda... e não é que você nos emocionou a todos? Não desistiu, apesar de cair algumas vezes. Depois entendeu que poderia empurrar os mesmos com os pés, para lhe ajudar no pulo. Mas o mais emocionante, é que em alguns casos você pulou longe e sem cair. Não desistiu nunca! Eu e seu pai assistimos emocionados e com o coração carregado de felicidade e orgulho. Um médico, nos disse a pouco mais de um ano que você jamais iria pular. E realmente durante muito tempo, você apenas conseguia algo assim, de mãos dadas a alguém e você teria vergonha de interagir e brincar no meio de tanta criança correndo e pulando. Mas desta vez, sem medo, com perseverança e muito resiliência foi e se jogou de corpo e alma na brincadeira.

Neste Domingo, assistir você e sua avó materna, fazendo um bolo juntas... me fizeram chorar de emoção. Porque são momentos desses que fazem acreditar que a união da família e o amor que todos temos por você e o quanto lutamos juntos pelo seu sucesso e evolução, estão trazendo frutos maduros, cheiro doce e sabor de mel.

13/09/2018

Doação de amor.

Ao longo da vida, sempre assisti ao ato de doar. Meu pai Fernando. Minha tia Celeste. Minha mãe Valda. Meu companheiro Cesar. Minhas primas Sónia e Sandra.

Eu lembro de levar comida para cachorro na mochila da faculdade, para doar aos animais que encontrava pelo caminho.

Nos últimos anos, recebi algumas doações em especial das minhas primas amadas. Doações de roupas e objetos maravilhosos, muita coisa nova, que até hoje fazem sucesso quando uso.

Hoje está na moda o que se chama de desapego. Eu chamo de doação de amor.

Com isso entendi o quanto doarmos coisas que gostamos, em ótimo estado, muitas vezes novas, podem fazer o outro tão feliz.

Desde que a Carol nasceu, que ela adora doar. Tanto, que muitas vezes quer doar brinquedos que adora e acabou de ganhar. Por vezes tenho até que dosear...

Temos a cada 6 meses no mínimo, selecionado diversos brinquedos e roupas, tudo ainda em bom estado, para doar. Separamos em diversas partes, para poder fazer mais de uma criança feliz. Mas quem fica realmente com o coração cheio somos nós.

Graças a Deus a Carolina tem muitos brinquedos. A grande maioria ganha de presente da família e amigos, outros compro ao longo das minhas viagens pelo mundo a trabalho. O mesmo em relação à roupa.

Por exemplo no final da festa da Carol, doamos tudo da decoração, para outra família.

Em alguns momentos ouvi, porque você não vende em vez de doar? Ganharia dinheiro menina! Eu respondo sempre, não nem pensar. A cada vez que doamos, recebemos tanto da vida...

A caminho da escola da Carol sempre vemos uma senhora (moradora de rua) sentada numa pedra pela manhã. Na 2ª feira passada, levei para ela comida. Tudo fresquinho. Percebi que existia alguma limitação de comunicação e isso me deixou até preocupada. Mas quando passei de volta, percebi que estava se deliciando naquele café da manhã. Agradeci a Deus.

Do nada, hoje Carolina me perguntou: "mãe porque ela vive na rua? "

Tentei explicar que infelizmente tem muitas pessoas que não têm onde morar, não têm casa. Os motivos são diversos...

Resposta automática: Já sei mamãe, vamos doar uma casa, por favor???

Chorei de emoção.

11/09/2103

Educar...

Sabe, nos últimos dias percebi o quanto é difícil educar. O quanto eu me pego em momentos, em que levanto a voz para você e dois minutos depois, me questiono se me excedi. Até porque você tem personalidade forte, é decidida (a quem será que saiu rsrsrs) e precisamos lhe ensinar a dosear...

Educar você está só começando. Nas minhas meditações interiorizo e nas minhas orações peço a Deus que me ajude a fazer o certo para o seu desenvolvimento. Que eu consiga abordar cada situação da forma mais acertada. A reagir da melhor maneira para te educar corretamente.

Sei que o aumento da medicação que você usa, cria também algum desconforto emocional, mas é o único caminho, para que você esteja bem, sem crises convulsivas.

Depois quando você pede desculpas porque me respondeu de forma mais rude, quando chora porque não sabe lidar com a sua irritabilidade ou cansaço ou até mesmo, levanta a voz quando algo sai da "perfeição" (algo que você já nasceu e é assim nos mínimos detalhes) eu te abraço, converso, tento mostrar o que fez de errado, e depois quando você se acalma (e eu também uff) e diz que me ama muito... essas palavras chegam ao meu peito e preenchem as dúvidas que existiam...

Esse é um ciclo. A vida é assim. Sei que ainda temos muito por aprender, uma com a outra e com o seu crescimento.

Sei que sou tão imperfeita, mas quero tanto evoluir e melhorar como pessoa a cada dia, que acredito que sendo sua mãe e nessa tarefa de te educar, terei a base para aprender e evoluir "nesta vida". Confio.

Assim eu caminho, dia após dia, esperando fazer o melhor para você. Para nós.

06/09/2018

Seu aniversário de 5 anos

06 de setembro. Hoje você faz 5 anos. Na mesma proporção que sinto que o tempo voa e que hoje não é mais o meu bebê... a menina que cresce me deixa cheia de orgulho e gratidão, por ser sua mãe Carol.

A cada dia, você chega com uma novidade. Uma música nova ("o sol"). Uma palavra que aprendeu a escrever (seu nome completo com letra cursiva). Uma nova palavra em Espanhol (amarillo) ou em Inglês (teacher). Uma brincadeira nova (pedra, papel e tesoura). Uma abordagem nova (quando crescer vou usar sutiã (gargalhadas)). Um novo alimento que passou a apreciar (como abóbora). Uma dança que aprendeu com amigos.

Chega com novas perguntas: O que significa coração partido? Porque o arco-íris tem aquelas cores? Porque as pessoas são todas de cor diferente? Porque a bisa usa fralda se não é bebê? Porque algumas as pessoas morrem?

Como qualquer criança da sua idade...

Mas a cada dia, vejo e entendo a dificuldade que é educar. Dosear o sim e o não, as regras e obrigatoriedades. A autonomia e a ajuda.

É querer como qualquer mãe o melhor para o seu filho. Criar para o mundo para que sempre queira voltar e ficar.

Como eu sempre te pergunto: quando você for independente, eu estarei velhinha, você vai cuidar de mim? E você responde: "Sim! Vou te levar de carro até à praia. Você na frente e o papai atrás. "

Sabe, meu amor, que Deus permita que eu tenha saúde e sabedoria, para te acompanhar sempre e que você cresça doce, carinhosa, responsável e sempre encantadora. Uma pessoa do bem, que respeita o próximo. Mas o que mais desejo é que você seja feliz. Dentro da sua realidade. Dentro do seu destino. Que se ame. Que se aceite. Que tenha orgulho de você.

Quem me conhece de longa data, sabe que durante anos, nunca desejei ser mãe. Por isso agradeço tanto, todos os dias. Porque ser sua mãe, tem sido a melhor experiência que eu poderia vivenciar.

Que a vida permita que os seus 5 anos, lhe traga a saúde que tanto pedimos, para poder estudar, brincar, aprender e crescer com o seu sorriso alegre e o seu jeitinho tímido.

 É muito amor! Muito muito amor!