Médicos
Os especialistas
Meningite
O grande susto de 2017
No dia 30 de outubro de 2017 a Carolina estava na fisioterapia e adormeceu. Algo que não é nada comum. Quando saímos, a cada passo que tentava dar, ela reclamava de dor de cabeça.
Fomos para casa e após um medicamento para dor, melhorou. Parecia tudo normal, apesar de não ser comum ter dor de cabeça. Mas ao meio da noite a dor ficou muito mais intensa. Decidimos seguir para a emergência ainda o sol estava nascendo.
Pedi à minha mãe para ir comigo.
Quando chegamos ao hospital, estava uma equipe médica MARAVILHOSA e que já conhecia a Carol, pelas inúmeras visitas infelizmente à emergência.
Ali percebi que algo se passava, porque nos isolaram numa sala e me comunicaram que estavam solicitando uma punção lombar. Como assim uma punção lombar? Mas eu confiava na equipe médica presente.
Ficamos, numa sala fechada do hospital, tão gelada pelo ar-condicionado quanto o meu coração naquelas horas eternas que aguardávamos.
Entretanto o pai da Carolina chegava e nós os 3, com total pensamento positivo e união, tínhamos quase a certeza que nada seria...
Às 14h chegava a equipe, externa ao hospital, que a segurou com força e precisão, porque não poderia mexer um milímetro e da sua medula retiravam 2 seringas de líquido.
Lembro dos olhos da minha mãe que assistia à seringa nas costas da Carol, enquanto eu e o Cesar a olhávamos e segurávamos dizendo o quanto ela era forte e corajosa.
Três horas depois eu estava dizendo, "quando chegarmos em casa, vamos brincar de..." quando pelo vidro da porta vejo duas médicas entrando de máscara no rosto. Juro, do fundo da minha alma, que o tempo ali parou. Como se meu corpo tivesse congelado e o relógio parado de fazer tic-tac. Tive a certeza, o resultado era ruim.
E assim acontecia, tudo levava a crer que era uma meningite, mas não sabíamos se viral ou bacteriana... resposta que apenas saberíamos 3 dias depois. Graças a Deus era viral...
Sem ter nem uma muda de roupa, seguimos as duas em ambulância para outro hospital da mesma rede, enquanto o Cesar ia até casa pegar tudo que conseguia lembrar, para mim e para ela.
Eu e a pequena Carolina, assustadas com aquela sirene da ambulância... e imagino o pai, sozinho no carro...
Permanecemos 16 dias, fechadas num quarto de hospital. Onde passamos por tantas dores e sofrimentos, como por aprendizados e amor. Eu entrei uma pessoa no dia 30 e saí realmente outra, no dia 15 de novembro. Vi que o pai da Carol, ganhava novas linhas no rosto...
Nesse dia até bolo com velas teve em casa...
Durante esses 16 dias, pude ter a certeza quem eram os amigos de verdade e quem se preocupava com a Carolina e o quanto a família é o bem mais preciso que temos.
Tive a certeza também, como eu trabalho numa equipe única e que me apoia em todas as fases, principalmente nas mais duras.
Hoje a Carolina não se lembra da internação em si. Apenas se recorda, quando perguntamos sobre: visita da amiguinha, música que cantamos, da dança com a vovó, do presente do papai ou das dindas..., mas nada guardou na memória da anestesia, das convulsões, da medicação permanente, do "picc" colocado ou da dor. Graças a Deus ela só se lembra da parte cor de rosa e dos sorrisos que recebia diariamente.
No hospital existia uma capela com apenas uma imagem, a da minha Nossa Senhora de Fátima. Quando entrei tive a certeza, que era obra divina. Ali desabei, ajoelhei, fiz promessas, implorei pela cura e rápida alta médica e acreditei. A promessa já está sendo paga e hoje a minha fé é gritantemente superior.
Nova Neurologista
Outro anjo ao nosso lado
A Carolina estava internada por uma meningite, no momento em que a Neuro dela tinha se mudado para o exterior e esperávamos por uma consulta em outra médica (em fila de espera).
Sem entrar em detalhes, que isso dará para outro texto, no meio de duas convulsões, percebi que precisávamos urgente de uma médica da especialidade ali do nosso lado.
Infelizmente a do hospital, considerou os dois episódios como "pirraças" (birras em Portugal).
A minha irmã, que estava comigo nesse dia, ficou tão ou mais horrorizada com o episódio e depois com a reação da médica do hospital. Como é possível, achar que era um mal comportamento da criança?
Liguei para a Dra que estava no Suíça e disse, pelo amor de Deus me ajude... precisamos de alguém neste momento. Na hora, me disse: "retorno em 15 minutos".
No dia seguinte lá estava no Hospital, a nova médica, que mesmo tendo uma agenda soterrada, tirou praticamente todo o dia, para nos orientar e apoiar não só no hospital, mas em tudo o que estava ainda por vir, nos 10 dias seguintes e até hoje.
Aquelas primeiras horas na sua presença, me deram esperanças que um dia sairíamos do hospital com a Carolina bem.
E 5 dias depois se vieram a comprovar, fundamentais, quando numa tentativa falhada de um exame, quase que nos mantêm "presas" na internação, por falha humana.
Hoje essa médica, nos acompanha de perto e sinto a cada vez que estamos juntas, que tenho uma mulher, mãe e amiga, além de médica cuidando de tudo que se passa com a Carolina.
Neurologista
Em 2014, após 2 consultas com a primeira Neuro do plano, percebi que precisávamos mesmo de alguma especialista... e claro, médicos bons só existem no particular.
Cada consulta é uma facada no orçamento, verdade, mas é a vida dos nossos filhos e um excelente acompanhamento médico.
Bem sei que para muitas famílias é impossível pagar 700 Reais por uma consulta, mas peça ajuda a familiares, amigos ou colegas de trabalho, mas não deixe de ir a um médico recomendado ou reconhecido na sua cidade.
Me sugeriram uma médica que apenas tinha vaga em 6 meses... mas a Carolina não podia esperar. Aí me falaram da filha dessa médica, menos experiente, mas muito competente. E assim foi... essa médica mais nova, foi um verdadeiro anjo... nos orientou, ajudou, apoiou e a cada crise, cada exame, cada mexida na medicação, nos acompanhava de perto, sempre acessível por WhatsApp, fundamental em momentos de desespero...
Uma verdadeira boia, no meio de uma piscina funda...
Essa médica, que não vive mais no Brasil e hoje não é mais a médica da Carol, chegou a estudar e ajudar no caso do filho de uma grande amiga minha que mora no exterior e que até hoje infelizmente não conseguiu controlar as crises de epilepsia (várias por dia). É disso que falo, que as mães têm de ser ajudar. Que é nesse apoio de quem sente e passa pelo mesmo, ou pelas mesmas dificuldades. É nestes gestos que vemos o coração do médico que acompanha o nosso filho e a quem colocamos as nossas esperanças.
Ortopedista
Até ao dia de hoje passamos por 3 ortopedistas, mas uma avaliação errada de um deles, no caso como a Carolina em que o maior impacto é nos membros inferiores, foi vital.
Utilização de órtese ou não
O segundo ortopedista que passamos, avaliou a Carol com 3 anos e considerou que ela deveria parar de usar a órtese. Alinhado com a equipe de fisioterapia e por orientação dele, assim o fizemos. Impacto: ganhou maior autonomia, mas de um dia para o outro tivemos que a internar para fazer botox nas pernas com a colocação de gesso por 3 semanas.
Ou seja, após uma consulta que não correu bem, porque o médico que disse para retirar a órtese e 6 meses depois, questionou porque ela estava sem a mesma... o mundo teve que parar para tomar uma decisão acertada em 24h.
Ou seja, por uma decisão rígida, a minha filha teria de passar por esse procedimento de forma urgente... nos fez correr atrás de uma resposta em 24h, mas para isso fomos em busca de mais 2 opiniões. E infelizmente concluímos que a decisão de retirar a órtese na totalidade, orientada pelo médico que confiamos, foi um erro.
Hoje somos acompanhados por um médico, que tanto a neuro como a pediatra, recomendaram e estavam certas. Ele é supercompetente e com coração enorme (demonstrado no procedimento cirúrgico e nas consultas).
E em conjunto com a equipe de fisioterapia de hoje, jamais iremos seguir restritamente a orientação de um só médico.
Equipe
de fisioterapia
Aqui sim, confesso que tem sido o maior desafio. Após 4 anos, podemos dizer que estamos em excelentes mãos. Mas nem sempre foi assim.
E com a internação da Carol, percebi mais ainda que, fisioterapeuta de excelência, com conhecimento em método bobath é muito raro.
Método Bobath é também conhecido como tratamento neuroevolutivo e fundamenta-se no reconhecimento de dois fatores.
Fatores: interferência na maturação normal do cérebro pela lesão, levando a atraso ou ao impedimento de alguns ou de todos os aspectos do desenvolvimento; a presença de padrões anormais de postura e de movimento, devido à liberação da atividade postural reflexa anormal, ou à interrupção do controle normal dos reflexos de postura e movimento.
Geneticista
No começo das incertezas nos falavam que a resposta estaria na Geneticista. Na altura desconhecia que existia essa especialidade médica.
No RJ apenas referiam um nome. Todos a recomendavam.
E lá fomos nós os 3 para mais uma consulta particular, a um valor elevado.
A Médica realmente é o que falam dela, TOP.
Dizem que por vezes só em olhar a criança ela já tem um palpite do nome da síndrome. Confesso que tive pavor, desse palpite. De vir um nome...
No caso da Carol, ela não via nada... apenas um atraso motor e de metabolismo. Um misto de alívio e desespero. O que seria pior, saber ou não o que se passava?
Solicitou vários exames, alguns bem caros e que o plano de saúde se recusa a pagar.
Quando voltamos com os resultados meses depois, não se concluiu nada e deveríamos fazer mais exames.
Lembro das palavras dela. A investigação na genética funciona assim: começamos pela capa do livro, aí passamos para o capítulo, depois a página, a linha, a palavra, a letra.
Como não poderíamos pagar essa investigação de um livro completo e teríamos que fazer escolhas, ela sugeriu seguirmos pela Rede Sarah. Por acaso tinha inscrito a Carol no hospital e então poderíamos aproveitar essa parte de exames, já que as restantes especialidades, infelizmente nada ou pouco fizeram (outro tema que irei escrever).
Assim, avançamos para exames de genética na Rede Sarah, dentro de um limite e protocolo que eles seguem.
Resultado: Não se encontrou nada.
Aí em conjunto com a opinião da restante equipe médica, fora da Rede Sarah, decidimos investir o nosso dinheiro e tempo em terapias e estímulo no particular.
Graças a Deus, hoje vejo que valeu a pena o caminho que traçamos.
Possivelmente um dia ela tenha de fazer mais exames para, repito, talvez, se chegar a algum nome. Mas a pergunta fica, com esse nome/síndrome algo mudaria?
Outra pergunta: quem não tem dinheiro para a investigação e terapias no particular... como faz?
Pediatra
Na altura estávamos com uma equipe de Fisioterapia, isso em 2014, que nos falava muito de uma Pediatra. Sabiam que não podíamos gastar muito mais em médicos, mas achavam que devíamos levar nela. Ou seja, mudar de Pediatra.
O principal motivo era porque a Carolina não comia...
E assim foi, conseguimos um encaixe. O método da médica era Antroposofia... que nem sabia na altura o que era.
Em resumo e sem entrar em detalhes, por agora, tem a Carolina antes dela e depois.
Investimos em homeopatia, alinhado a medicina tradicional e a Carolina ao longo dos meses foi mudando e mudando... e hoje Graças a Deus se alimenta quase que normalmente e estamos reduzindo e muito o uso da Homeopatia.
Além de ser uma pessoa com muita experiência, tem uma calma e uma sabedoria que em momentos de crise, como o de uma Meningite, nos conseguiu orientar e acompanhar.
Nessa equipe de Fisio, tenho de lembrar a Joana, das pessoas que tivemos a sorte de conhecer e com ela, ultrapassamos os piores momentos da Carol. Vai andar? Sem apoio ou não? Uma dúvida e dor que me consumia.
Aprendizagem e dica: mude de equipe que acompanha o seu filho, se você não se identifica quer seja pelos valores, feitio ou humor.