Ano 2022

16/06/2022: Rede Sarah RJ - Sinônimo de decepção permanente

Ando sem tempo para escrever, mas preciso deixar este registro.

Fizemos novos exames de genética, no regresso à Rede Sarah.

Tentei voltar ao hospital cerca de 5 anos depois - em 2017 saímos de lá bem decepcionados.

Fico muito triste e decepcionada com o atendimento, 5 anos depois nada mudou. Acho até que piorou. E do que sei... pelos olhos de quem lá trabalha, piorou sim.

Os exames são limitados. Os tratamentos precários e muito inferior ao que se faz no particular. Injusto!

Nem uma órtese articulada conseguimos pelo hospital. Seguimos pelo particular.

Tem muitas pessoas que falam bem do Hospital, mas no caso da Carolina, não consigo ter um único motivo de elogio.

Recebi o resultado de um exame de genética (sempre muita ansiedade associada, em busca de uma resposta) em consulta com pediatra. Como o mesmo não sabia avaliar/explicar, chamou a geneticista responsável.

A mesma nos atendeu de pé e nada entendi... parecia que estava falando outra língua.

Mostrei que ficou confusa a explicação, mas simplesmente pediram mais exames, sem mais explicações e esclarecimentos para o comum mortal, no caso a mãe e filha.

Sou uma mulher formada, estudada e não entendi metade do que falou. Fico pensando como será com a generalidade de famílias que frequentam o hospital? A mesma falta de cuidado e tempo para esclarecimentos? Repetir 10 vezes se preciso for?!

Chega a ser assustador porque é a vida de um filho, de um irmão, de um pai, de uma mãe, de avós, professores, etc... que será impactada. É a socidade num todo.

Todas as famílias que buscam a Rede Sarah, têm filhos ou familiares com deficiência. Umas mais graves do que outras. Basta ficar na sala de espera 15 min para entender essa dura e difícil realidade.

Aos olhos da Rede Sarah a Carolina parece ser menos importante ou não precisar de muito da parte deles.

Podemos ver como um elogio? Eu vejo como uma decepção de cuidado e atendimento.


02/05/2022 - Retirada de medicação para epilepsia

Em janeiro retiramos o último medicamento que você utilizava para as crises noturnas, com orientação médica.

O seu corpo estava muito acostumado a ele, afinal desde 1 ano de idade que utilizava diariamente e em tentativas anteriores não tivemos sucesso com a retirada.

Desta vez decidimos que iria dar certo. A médica acreditou também.

As primeiras noites, em cerda de 2 semanas, você teve algumas crises. São bem difíceis de assistir e apoiar.

Tem cerca de 1 mês, que acorda toda a noite às 2h da manhã e tem muita dificuldade de adormecer depois.

Eu e seu pai, temos sofrido com essas interrupções noturnas.

Hoje mesmo, eu mal dormi. Estou pó 😊. 

O seu humor tem andado mais instável, já se esperava e sentimos você bem mais cansada... normal também, já que dorme pior e descansa com mais dificuldade.

Mas não podemos esquecer que estarmos desde fevereiro sem a medicação, para um corpo que praticamente sempre existiu com ela, é mesmo uma vitória!

Ontem mesmo eu comentava com uma amiga, o quanto é incrível assistir a cada milímetro dessa evolução.

Deus tem sido maravilhoso.


31/03/2022 - Nomeação no colégio

É filha, hoje lembrei muito do meu pai, o seu avô Fernando.

Você foi nomeada vice representante de turma e eu fui convidada (junto do seu pai) a assistir uma cerimónia no colégio para nomeação... filho de peixe...

Senti meu pai ali, comigo hoje. Bem presente.

Quando eu estava no colégio, ele foi chamado junto de sua avó Valda para assistir uma premiação minha para o quadro de honra do colégio Moderno (em Lisboa), onde eu também era representante de turma.

Lembro como se fosse hoje da felicidade em seu rosto. Sabe, o seu avô Fernando não era um homem de sorrir muito, mas naquele dia todo ele era sorriso e orgulho. 

Hoje na sua nomeação, ele estava comigo, no meu sorriso. 

Quanto orgulho sentimos de você.


08/03/2022 - Dia da mulher e para nos ajudarmos sempre!

Eu acompanho de perto tem alguns anos uma mulher incrível, a mãe da Antonia, a Maria Karina (@mariadeantonia) que me inspira muito e motiva diariamente a ser uma mãe e mulher ainda mais forte e resiliente.

Os seus textos emocionam e arrepiam, mas sempre ensinam muito. Que dom... suas palavras são sempre fortes e diretas, indo ao ponto.

Eu acredito que temos de observar os primeiros sinais e lutar por um tratamento adequado para os nossos filhos.

E neste dia da mulher quero partilhar um dos seus textos (com a sua autorização) que acredito que ajudará muitas mães, avós, tias, madrinhas e crianças.  

Assim:

"como você identificou os primeiros sinais de autismo em Antonia?

esta é uma pergunta recorrente que sempre recebo por aqui. logo que Antonia completou dois anos algumas pistas me ajudaram a antecipar a descoberta do autismo, mesmo com a possibilidade das características serem somente por conta da síndrome.

10 sinais:

1. enquanto era amamentada, Antonia não me fitava, tinha um olhar perdido.

2. Antonia se incomoda com certas texturas de alimentos, o que chegou a dificultar demais a transição do leite para as comidas sólidas, já que o autista tem os sentidos afetados.

3. ausência de fala, além de uma aparente surdez quando a chamava pelo nome.

4. nunca apontava para objetos, nem fazia gestos para se expressar.

5. não imitava.

6. tinha birras intermináveis. descontrolada chegava a vomitar inúmeras vezes.

7. classificava objetos por cor.

8. não se interessava por outras crianças.

9. não brincava com brinquedos de forma convencional, além disso, Antonia focava em apenas uma parte do brinquedo.

10. Antonia sempre foi muito resistente à dor.

se tiver alguma desconfiança, procure uma especialista rapidamente. há uma grande importância de se iniciar o tratamento o quanto antes. a intervenção terapêutica adequada, mesmo que haja somente uma suspeita clínica, será imprescindível para a qualidade de vida da criança."

#maes #diadamulher #autismo #coragem #garra #sinais


13/02/2022 - Fevereiro com recomeços

As aulas começaram dia 07. Terceiro ano. Vejo a sua confiança entrando na escola junto com você agarrada na sua nova mochila colorida. 

Quanto orgulho da nossa caminhada até aqui. Babo de orgulho de você de verdade.

Dizem: "Como ela esticou e cresceu em 2 meses!"

Na hora da saída, você vem aos saltinhos, feliz e cheia de novidades junto da chuva forte que cai.

Corremos as duas e seguimos para o Jazz. Uma nova turma, meninas mais velhas, uma professora que tanto admiramos. No final da aula você diz "ufff essa é bem mais intensa, cansei".

Eu pergunto: "Mas gostou, quer continuar?"

Você responde com um sorriso: "Sim mamãe, na próxima aula vou aprender a fazer uma pirueta sabia?"

Poucas palavras para mostrar o quanto você é forte e feliz.

Vida real.

Mas para mim a verdadeira Guerreira, de filme de hollywood.


10/01/2022 - A minha primeira sapatilha

Eu uso diversos tipos de calçados. Como qualquer mulher adoro um sapato diferente e colorido. E com a Carolina não poderia ser diferente.

Após a cirurgia de 2021, de alongamento muscular mas pernas, ficou mais fácil andar com calçados como sandálias e chinelos por exemplo.

Este mês ela lembrou um desejo antigo, calçar sapatilhas.

Ontem em passeio de família a minha mãe ofereceu a ela umas lindas, cor-de-rosa... bem menina.

E a felicidade? Na loja ela pulava, ela mostrava para todos o quanto consegue andar com aquele calçado.

Algo tão bobo, mas tão importante!

Ficamos no entanto atentos e de olho, porque a órtese tem de ser prioridade. Mas é cada vez mais difícil de a convencer a usar, mesmo após a cirurgia.

Um dia de cada vez e com flexibilidade entre a necessidade da órtese e uma menina que está crescendo e tem suas vontades próprias e gostos e eu como mãe respeito muito!