Vasquinho

Testemunho dos seus pais, em especial da sua Mãe Jacinta

O Vasquinho e a família dele (Portugueses), em especial a minha grande amiga Jacinta, é um dos grandes motivos da existência deste Blog.

Por esse mesmo motivo, acredito do fundo do meu ser que a sua emocionante história de coragem, resiliência e muita gratidão carregada de amor, podem e muito ajudar outras mães.

Sei que para ela escrever estas linhas, não foi nada fácil, mas como ela mesma diz: "Era para mim impossível recusar, e se conseguir ajudar uma mãezinha, fico imensamente feliz!"

Esta sessão "Vasquinho", será em exclusivo para o testemunho da sua mãe de coração GIGANTE (e que não gosta de rótulos), Jacinta. Um muito obrigada também ao Pai Vasco. Jamais esquecerei o vídeo dele dançando com o Vasquinho, ambos fantasiados, na festa da escola.

Que Deus vos proteja, todos dias. 

O Vasquinho

A minha grande AMIGA Fernanda convidou-me a escrever o testemunho do Vasquinho.

Era para mim impossível recusar, e se conseguir ajudar uma mãezinha, fico imensamente feliz! Gostava de ter recebido alguns conselhos na altura certa, no momento certo... Contudo, acredito que, apesar de partilhar a minha experiência, há etapas que os pais terão sempre que passar, mesmo que cheguem às mesmas conclusões que descreverei. Faz parte, e é assim o processo.

Como tudo começou...

Difícil resumir em palavras, especialmente quase 4 anos do Vasquinho, mas vamos lá!

Estávamos nós a caminho do hospital, para parto induzido... Sabíamos lá nós o que isso significava...

Não cabíamos em nós de tanta felicidade! Afinal, o nosso filho iria nascer!

Tive uma gravidez "santa", fui muito mimada, como todas as pré-mamãs são e devem ser! Fiz tantas compras, tinha de tudo!

Para provocar o parto, usaram umas fitas prostaglandinas.... Tal provocou-me imensas dores, mal conseguia caminhar, mas diziam-me para fazê-lo, apesar do claro esforço e dor... Diziam-me que era normal, e eu não queria dar parte fraca... Era o primeiro filho, e pensei ser normal também...

Neste momento, colocamos sempre os nossos filhos em primeiro, e se isso implicava sofrer, suportaria as dores...

Até que.... NÃO AGUENTO MAIS! Começo a reclamar, a dor era insuportável ...

Se alguém fez algo? NÃO! Se fosse hoje, talvez tivesse levado a minha mãe, ao invés do meu marido! As mães são LEOAS... Não que o meu marido não seja o meu SUPER PROTETOR, mas claramente, em mãe de primeira viagem, não fazemos ideia de nada! Eu própria, se fosse agora, teria exigido MAIS! Talvez o Hospital Privado (ao contrário do Público) fosse uma boa opção, a partir do momento em que soube que iria ser parto induzido...

A médica que acompanhou toda a minha gravidez, e que simplesmente eu ADORAVA, desiludiu...

Fui precisamente para o hospital naquele dia, porque ela estaria lá para fazer o parto... Recebeu-me, e apenas apareceu doze horas depois. Disse-me que como o bebé ainda não tinha nascido, que era melhor que nascesse no dia seguinte. "ok", digo eu resignada...

As dores continuavam, mas ninguém valorizou as minhas queixas... O meu marido sofria....

Na mudança de turno, volto a reclamar... até que alguém ouve ... há sempre um BOM profissional disponível para ajudar... Transferiram-me para a sala de partos, e dizem que o bebé está em sofrimento.... O medo invadia os nossos olhos...

O parto não foi nada como idealizei... A entrada da equipa médica de rompante, com cara de "caso"...

Colocámos logo a máquina fotográfica fora do cenário... O desejo das fotografias desapareceu num ápice (...)

O Vasquinho finalmente nasceu!!! Lindo, lindo!!!

Aquilo que eu mais queria, sentir logo o meu filho, mostrarem-mo, não aconteceu... A insensibilidade de toda a equipa... (realmente, não foi como nos filmes...)

Não podia em mim com tantas dores, afinal tinha sido parto instrumentado, e até médico tive a fazer força na minha barriga...

Finalmente, sinto o meu filho, colocaram-me no peito, a caminho do meu quarto... Este momento tão especial nunca esquecerei... Estava feliz!

Mas se pensava que tudo já tinha passado, estava longe de imaginar que simplesmente estava só a começar ....

A nossa jornada começava agora, continua, e irá continuar...

O bebé não amamentava corretamente, e só em nova mudança de turno se apercebem disso!... Mais uma enfermeira excecional a dar-se conta do sucedido!

Estes primeiros dias foram (...), bem, sem descrição possível...

Horas e horas com enfermeiras a tentarmos que amamentasse..., testes à glicose..., a preocupação era grande, e pedia, desesperadamente, para verificarem de novo os níveis do açúcar... tal era a minha preocupação!

O meu marido dizia... não pegas no Vasquinho ao colo... Faz isto, faz aquilo ... fala para ele... Fui, simplesmente, mãe leoa a defender o meu filho, mas não havia de fato muito mimo... eu estava de rastos, e o parto e o pós-parto não forma nada daquilo com que eu sonhava...

Estava esgotada e não conseguia sequer amamentar o meu filho (hoje, compreendo o porquê)! A minha mãe apareceu e tentou ajudar. Honestamente, estava farta de ouvir sugestões e indicações, e discuto com ela. Era tanta a minha frustração, que expulso-a do quarto! Provoco-lhe uma tristeza imensa, mas mãe DESCULPA!... Eu já não conseguia mais... É verdade que "descarregamos" em quem nos é mais próximo...

A equipa de enfermagem já desistia, apesar de ser um Hospital rotulado por incentivar a amamentação, e sugerem o leite de "farmácia"! E eu digo: "Não"!

Eu queria amamentar! Ser mãe para mim era amamentar, mas mais importante era saber que o leite materno era o melhor para o bebé, por isso não iria desistir! Mais uma vez aparecem excelentes profissionais que nos ajudam e sugerem, e conseguimos!

Embora com muito receio pela alimentação (nós, e a equipa médica), eu só queria sair dali... em casa seria mais fácil, pensei eu!

Para além da parte alimentar, os pediatras que viam o Vasco pareciam preocupados com a avaliação que faziam... Achavam que deixava cair a cabeça muito para trás, e que era muito molinho. Nós, pais, apesar de nada sabermos, partíamos logo à defesa do nosso príncipe... Comeu há pouco tempo - dizíamos nós em jeito de justificação...

Estávamos nós prontos para sair do hospital (o Vasco com 4 dias de vida), a enfermeira entrega-nos um papel, com o agendamento de uma consulta de avaliação de risco neurológico para 2 meses depois... Não estava nenhuma médica presente, e a enfermeira indicou: a doutora referiu que vocês iriam preocupar-se, mas não há motivo, é só uma consulta... mas que MERDA? A SÉRIO? (mais um MAU profissional! O mínimo era falar connosco...) Onde está a sensibilidade humana em alguns médicos e enfermeiros?

Ao longo da nossa história, encontramos bons e maus profissionais. Diria até negligência médica... não que fosse tornar as coisas muito diferentes, mas o percurso seria bem melhor, sem tanta dor, sem tanto sofrimento, sem tantas sequelas, mazelas e consequências, que tiram e tiraram qualidade de VIDA ao meu filho, a nós pais, à nossa família e aos nossos amigos.

O Vasquinho nem passou pela Neonatologia, na altura nem sabia que existia essa Unidade...

Gelámos, e olhei para o meu marido e ele olhava para mim... não chorei... afinal, andei eu a dizer ao meu marido para não se preocupar, que tudo iria correr bem, que não podia mostrar agora medo... (o meu marido tinha receio de ter filhos, pois tem um irmão com paralisia cerebral, provocada no parto)

As palavas eram escassas, entrámos no carro, no parque de estacionamento, e enquanto o meu marido foi pagar, desabo... choro profundamente... sem nada saber, percebo que algo estaria mal.

O meu marido chegou, e vê-me a chorar e percebe isso também. Chorámos os dois... a tristeza e preocupação era imensa... estávamos perdidos e desorientados.

Contatamos a médica que nos acompanhou assim que saímos do parque, ali mesmo, ainda no hospital... ela aconselha-nos a procurar um pediatra e recomenda alguns nomes...

O nosso trajeto tem sido longo, difícil, árduo... olhando para trás, não sei onde fui buscar tanta força... não lembro do mau, das dificuldades extremas, ... o nosso cérebro apaga, ou coloca bem lá no fundo, a mágoa, o medo, ...

Numa das nossas buscas, fomos a Barcelona, à procura do melhor médico na área... Estudou o processo do Vasco antes mesmo da consulta, e por isso sabia de memória o processo que tínhamos preparado e enviado por correio eletrónico ... e alertou... nunca nada foi detetado na gravidez? E justificou a sua questão... Não era muito normal uma característica, ainda que temporária, do Vasquinho, na área da Cardiologia.

Marcamos um encontro com a médica que nos acompanhou na gravidez, e confrontamos tal fato... A doutora respondeu que a minha gravidez, na parte final, a preocupou.... What a f***? E partilhar connosco não era importante??!!! E estar presente no parto também não? E fazer uma cesariana também não (soube mais tarde que os bebés também fazem trabalho de parto, e que nos bebés molinhos, isso fica difícil, e apesar de o parto não ter provocado a doença, tal não ajudou, e pode até ter prejudicado ...)?

O primeiro mês de vida do Vasco foi muito difícil... alimentação, choro, cocó, a ameaça de uma doença neurológica... Tivemos consulta com uma excelente pediatra, no hospital privado, e tentou acalmar-nos... de fato, dizia ela, é molinho... mas ainda é muito bebé, e pode ainda recuperar...

Entretanto, tem o Vasco dois meses, e ocorre a tal consulta de avaliação de risco neurológico no Hospital Público...

Bem... a Médica do H Público, pensávamos nós que era especialista, desvalorizava tudo, e era tudo normal... uma MÁ profissional... Era até IRÓNICA... tudo o que uns pais preocupados precisavam naquele momento...

O Vasquinho chorava de tal forma que nem consigo descrever (...) Infelizmente, nunca conseguimos que alguém valorizasse.

Se não fosse a "Santa" médica do Privado, estávamos LIXADOS! O único APOIO que tivemos foi mesmo ela, o nosso primeiro Anjo... Ela pedia exames sempre que algo não estava bem.

Aos 3 meses de vida, aconselhou, por precaução, iniciar fisioterapia. O Vasquinho tinha hipotonia axial (tronco) e hipertonia nos braços e pernas...

Nesta altura, o Vasquinho chorou intensamente durante um mês, e depois acalmou... Mas acalmou porquê? Porque aos 4 meses de vida, começou a fazer um movimento estranho com os olhos... A fisioterapeuta, mãe de 2 filhos, disse-nos que era normal...

Ainda assim, com a preocupação, pedi para anteciparem a consulta de Oftalmologia (era seguido nesta especialidade devido ao seu estrabismo), pois pensei estar relacionado.

Um dia, estava eu com ele ao colo, e simultaneamente ao movimento ocular, deixou cair a cabeça para a frente. Percebi que era grave! Descrevi o ocorrido à tal médica do privado, e ela sugeriu ir de urgência para o hospital fazer exames, em regime de internamento (tinha o Vasco 6 meses de vida).

Fez dois eletroencefalogramas, e estes acusam uma forma rara e grave de epilepsia! Chorámos sem fim, e pesquisar na internet a síndrome era algo de aterrador! Ficou internado (...)

Uma neurologista, a dar consultas no Hospital uma vez por semana, diretamente e sem "paninhos quentes", informou-nos que a epilepsia e a referida síndrome são consequência (sintomas) de uma doença, ainda desconhecida. Apresentou-nos o cenário como muito mau, muito difícil, quando os bebés ainda não têm 1 ano...

Esta maldita epilepsia tem a faculdade de regredir o desenvolvimento da criança, no caso do Vasco, não houve muita regressão, mas tirou-me o bem mais precioso, o sorriso do meu bebé.

Começam as picadas, recolha de sangue, ... à procura da doença.

Duas semanas neste hospital, que afinal viemos a saber que não tinha especialidade de neurologia pediátrica! (rsrsrs!)

A minha chefe de trabalho da altura (e amiga também), Paula, deu-me o contato da sua irmã, que tinha na família uma conceituada Neurologista. Indicou-nos para irmos para outro Hospital, pois onde estávamos não tinham competência para tratar do Vasco. Mais dois Anjos na nossa vida.

Tanto que insistimos com a equipa deste Hospital, que conseguimos transferência para um Hospital Central, talvez o melhor do país na área da neurologia pediátrica.

A partir daqui, exames, biopsias, colheitas, eletroencefalogramas, ressonâncias, ....

O Vasquinho tem uma encefalopatia epilética refratária (ainda sem diagnóstico).

Exigências nossas de cuidados, atenção, otimismo, noites sem dormir e pedirmos para não desistirem do nosso filho! Sermos tratados com pouca dignidade também aconteceu, técnicos que descrevem o nosso filho como algo muito difícil, ficando nós com a sensação que mais valia encostá-lo a um canto! Pessoas da área da medicina que não valorizam os sinais porque tem uma doença neurológica, porque se está mal, a chorar de forma que nem sei explicar, é porque é comportamental! Porque é da doença! A doença no cérebro é desculpa para muita coisa. E na verdade, estava era a desenvolver uma infeção generalizada!

O caminho tem sido difícil, espinhoso, de luta constante, mas ao mesmo tempo maravilhoso! A vida é feita de momentos, não há felicidade eterna, e se há momentos menos bons, há momentos maravilhosos, e de felicidade extrema! A vida tem altos e baixos, e na verdade tem sido um reboliço constante, mas a palavra de ordem é acreditar e não desistir!

Somos uma família feliz! Sou feliz e amo o meu filho desmesuradamente! É lindo, fofinho, mau feitio (acho que sai à mãe ah ah), mimado, teimoso, gosta de passear, comunica com o seu olhar doce e meigo e com as suas mãozinhas lindas!

No nosso percurso, após vários medicamentos, internamentos, passagem pelos cuidados intensivos, dieta cetogénica, trazer remédios do outro lado do mundo, da vizinha Espanha, de outros obstáculos e várias discussões, chego às seguintes conclusões:

· Hoje, temos os melhores da área da saúde! Obrigada

Depois de muita luta, temos os melhores médicos connosco, os melhores terapeutas e os melhores profissionais: afastamo-nos dos maus, daqueles que preferem desistir, daqueles que acham que não vale a pena, aqueles que nos deitam para baixo! Estamos próximos daqueles que cuidam, que gostam do nosso filho, daqueles que respeitam, que fazem piadas, que nos colocam a mão no ombro, daqueles que lutam por nosso filho sem se vangloriarem, daqueles que são honestos connosco, que partilham suas dúvidas, daqueles que acreditam em nosso filho! São nossa família!

Mesmo os médicos e enfermeiros menos bons, hoje respeitam e gostam do Vasco. Estão atentos e cuidadosos. Também foi um processo de aprendizagem para eles, creio.

Uma das piores fases foi nos cuidados intensivos, a mudança de turno, especialmente dos enfermeiros, era um momento de stress. O estado do Vasquinho dependia muito do enfermeiro responsável por ele. Tentávamos sempre o melhor, exigir dos menos bons, mas era terrível e doloroso, bem, nem quero lembrar de tão duro que foi... era realmente um momento de grande ansiedade. Observávamos e questionávamos, para depois exigir (diria até mendigar) dos menos bons, mas era muito sofredor...

Um agradecimento à Dra. Inês Carrilho, Dra. Guilhermina Reis, Dra. Teresa Velosa, Dra. Paula Rocha, Dra. Alzira, Dra. Sandra, Dra. Paula Regina, Dra. Liliana Pinheiro, Dra. Telma, Dr. Jaume Campistol, Enf. Joana Sarmento, Terapeuta Humberto, Terapeuta Roque, Ana Mieiro, Xenia, e a tantos outros!

· Organização dos pais!

Devemos ler, investigar, perguntar, exigir atenção, tomar notas, (...)! Nós, pais, sabemos quando algo não está bem e devemos insistir, persistir! É fazermos relatórios, tabelas, anotar os fatos importantes em agenda (...) Pedir 2ªs opiniões (...)

· Mimo! Tão bom!

Mimem... antes da epilepsia, o Vasquinho sorria, acordava à noite a querer brincadeira, sorrindo imenso... Mas as regras que tentam impor às mães, de pouco colo, não brincar com eles de noite, etc etc "minam" estes momentos de amor. Entendo que se deve dar o máximo de amor, e seguir o coração! Façam vocês mesmo as vossas regras, aquilo que vos faz sentir bem enquanto pais!

· Rótulos: não aprecio certas palavras!

Sei que as pessoas as dizem com amor, mas na verdade não me revejo nelas. Especial, diferente, deficiente, guerreiro, mãe guerreira, (...) são alguns exemplos. Apenas quero viver e que o meu Vasquinho seja o mais feliz possível! Faço aquilo que qualquer mãe faz pelo seu filho! Gosto de me rodear de pessoas que vêm o Vasco como uma criança, nem mais, nem menos, que as outras... pessoas que não vivem presos na doença dele e que nos façam sentir como outra família qualquer. É difícil? É, mas não podemos viver presos às dificuldades! O Vasco não tem que corresponder às expectativas criadas pela sociedade, às expetativas até de nós pais! O João é diferente do Manuel, tal como o Vasco é diferente do João e do Manuel, e no dia-a-dia não dizemos que o João é diferente do Manuel, por isso porque havemos de nos referir assim ao Vasco?

· Completa! Tudo se compõe!

Nunca fui tão completa. O meu filho completa-me. Não é fácil, mas tudo se compõe, vai-se compondo. Atinge-se um patamar de amor maior, momentos de pura felicidade. Dia-a-dia uma conquista nova, uma nova luta, uma dificuldade diferente. Mas vamos ultrapassando, com fé e pensamento positivo.

Estamos de bem com a vida, mas é um percurso, um caminho... Houve momentos de frustração, tristeza, raiva e revolta. De vez em quando lá vem um momento desses, mas passa a ser raro.

· O cansaço é o nosso maior inimigo!

De fato é! A maior dificuldade é esta mesmo! O Vasquinho começou a dormir noites completas apenas agora! Quase ao fim de 4 anos! Não tenho por hábito queixar-me, pelo que para quem me rodeia deve parecer fácil! Não é! É extremamente árduo! Chegamos a demorar quase 1 hora para lhe dar a sopa! Hoje, está melhor, e fazemos verdadeiros recordes! Infelizmente, às vezes vomita após a refeição! É começar tudo de novo! Era sair de casa sem pequeno-almoço! (...) Reclamar não vai tornar as coisas diferentes, por isso estas são as regras do jogo!

· O diagnóstico deixa de ser tão importante!

Deixa de ter a sua importância! Deixa de ser prioridade... Passa a ser um pormenor, porque o Vasquinho é corajoso e feliz. O único motivo que nos faz perseguir o diagnóstico, é a esperança de tal ajudar. Contudo, já foi efetuado o despiste das doenças que teriam algum tratamento!

· Perdoem-se!

Muitas vezes carregamos culpa, pois nem sempre tomamos as melhores decisões. Eu, infelizmente, fartei-me de errar, principalmente devido ao cansaço. Em momentos de revolta e frustração, também é impossível tomar boas decisões. Vamos aprendendo e fazendo melhor.

· Amor de pais é imbatível

Olhem bem para o vosso filho! Quão fortes e belas todas as crianças são! Quanta alegria trazem. Não é um percurso fácil, mas será mais fácil... aprende-se...

· Revolta, raiva e frustração

É normal! Mas passa!

· Peçam ajuda!

Não conseguimos fazer tudo sozinhos. Peçam ajuda, aceitem quem vos quer ajudar!

Conhecemos verdadeiros anjos e estes continuam a aparecer na nossa vida! Pessoas desconhecidas viram AMIGOS! Há pessoas incríveis, que ajudam o próximo sem hesitar, sem conhecer! Uau! Ainda hoje não acredito! Nunca conheci tão boas pessoas como agora!

Um cliente da empresa onde o meu marido trabalha, arranjou consulta com um especialista de renome em outro país. Fez o trajeto para o aeroporto, passou o dia a transportar-nos! São os nossos anjos Koike, Nino e Nacho. Tenho, graças a Deus, imensos exemplos de pessoas verdadeiramente excecionais!

Os amigos estão efetivamente lá! Vocês sabem quem são! Obrigada!

· Vida profissional

Entendo que, sempre que possível, não devemos deixar de trabalhar. O trabalho ajuda. Sempre foi uma prioridade também.

Passei por todas as fases: trabalhar meio tempo, faltar ao trabalho vários dias consecutivos, até conseguir estar todos os dias na empresa.

Não é fácil encontrar o equilíbrio certo: às vezes parece que o trabalho está em primeiro, e questiono-me, mas é estar atento! Entendo que não falhei os momentos importantes! A vida continua e temos de estar bem (psicologicamente e financeiramente) para cuidar dos nossos filhos. Também é importante para eles estar com outras pessoas e com outras crianças. Nada como chegar a casa depois de um dia de trabalho e dar muitos beijos ao nosso filho.

Claro que manter o trabalho não depende apenas de mim! Tal é possível graças à minha mãe, à avó paterna, que cuidam do meu filho. Sem elas, teria sido muito mais difícil, senão mesmo impossível. Também tenho que agradecer à Direção da empresa, em especial ao Diretor Ricardo Costa, pela flexibilidade e compreensão (e não se confunde com facilitismo!). De fato um grupo multinacional, ao contrário do que muitas pessoas pensam, tem valores inabaláveis, e agradeço mesmo!

Obviamente, que não consigo prever o futuro, e se conseguirei conciliar como tenho feito até aqui, pois dependo da ajuda das avós, familiares e amigos, mas continuarei a lutar por manter.

· Discussões

Volta e meia há discussão cá em casa... Faz todo o sentido que assim seja, porque discutimos com quem mais gosta de nós, e porque estamos cansados.

As maiores discussões acabam por ser à volta de quem está mais sacrificado, de quem trabalha mais, de quem deu mais refeições... Meu Deus, dito assim, parece muito mau... mas só quem está por perto, é um vómito depois da refeição, é estar com o Vasco no colo durante imenso tempo, é fazer uma série de procedimentos, é dar a medicação, é levá-lo às terapias, é querer manter uma vida social (mais eu!), etc.

· Terapias versus ser criança

Também passamos por tudo! Disseram-nos que era crucial uma intervenção precoce! Duas a três terapias por dia; fazer 60Km para ir ter com os melhores; uma correria louca! O Vasco já fez de tudo: hidroterapia, terapia da fala, terapia ocupacional, fisioterapia, osteopatia, cinesioterapia e cinoterapia.

Até nós pais fazíamos terapia em casa. Chegou a ser uma obsessão: compra-se bola de pilates, traz-se um cãozinho para casa (que se revelou ser uma melhor ajuda para nós pais!).

É de fato importante, mas também é crucial respirar e não andar em stress constante. Nós somos pais e não fisioterapeutas, e o Vasquinho é uma criança, e devemos colecionar momentos em família, de pura descontração e lazer. A solução não é a quantidade, mas sim a qualidade: riscamos muitos terapeutas da nossa lista. Hoje, vemos as terapias com a extrema importância que têm, mas com mais serenidade.

· Tratamentos alternativos

Já experimentámos o CBD. Não resultou, mas quando os medicamentos não funcionam, experimenta-se de tudo!

·

Quando o Vasquinho nasceu, revoltei-me com Deus, estava zangada. Nos cuidados intensivos, agarrei-me à Fé. Especialmente, por influência da Fernanda. Ajudou-me imenso!

· Jardim de infância

O Vasco com 2 anos ingressou em um Jardim de Infância. Foi com algum medo e receio, mas revelou-se uma fase de imensa felicidade! O Vasquinho adorava, e sorria quando lá chegava! Claro que muito contribuiu toda a equipa! Foram absolutamente fantásticos! Agradeço a todos, em especial à Educadora Lindita! Estiveram muitíssimo bem, cuidaram, estavam atentos, foram parte preocupada nas terapias, na busca de conforto, etc.! Sem palavras mesmo! Um agradecimento também à Coordenadora Educadora Leandra, Educadora Liliana e ao Sr. Diretor e a todas as Assistentes. Fomos todos, inclusive, nós, pais, muito acarinhados.

Infelizmente, por motivos de saúde, teve que sair, mas hoje também está num Jardim de Infância, onde a minha mãe trabalha. Mais uma vez a minha mãe é o meu pilar e a Educadora Eunice também tem ajudado imenso, bem como a Ana! Obrigada!

· Unidade de Cuidados Continuados Pediátricos

Quando o Vasco teve alta dos cuidados intensivos, estava muito debilitado, pois esteve em coma induzido, aproximadamente 3 meses.

Perdeu na parte muscular, deixou de se alimentar pela boca, e foi necessário um trabalho de recuperação, e não só! Foi preciso coragem, vontade e acreditar que recuperaria tudo o que tinha perdido. Foi crucial a Sra. Enfermeira Teresa Fraga, pelo que estamos eternamente gratos pela sua ajuda. Esta unidade tem terapia da fala e fisioterapia diária! Foi sem dúvida crucial para o Vasquinho recuperar as suas faculdades!

· Ajuda profissional

Também, nós, pais, precisamos de ajuda! Falar faz bem! Recorro às pessoas que confio, mas a ajuda de um profissional, como um psicólogo, pode ser uma ótima ajuda!

· Maior dificuldade atual: o peso!

Sair de casa pode não ser perfeito! Há dias que vai correr melhor, e outros dias não tanto assim (lá diz a minha grande amiga Gina - outro Anjo nas nossas vidas, bem como o seu marido Nando e filhas)! Às vezes nem dá vontade de sair de casa, tais são os trabalhos! Mas é importante para as crianças, e para os pais também! Agradeço aos meus cunhados Jorge e Isabel, amigos Gina e família, Helena, Susana Silva, Joana Sarmento, o meu irmão Carlos, e a tantos outros amigos, o esforço para nos tirarem de casa e ajuda nesta parte social! É procurar as melhores alternativas! O Vasquinho pesa quase 15Kgs, não senta, não anda, não segura a cabeça, come tudo quente e passado! É doente pulmonar crónico por conta de uma infeção! Temos que ter cuidado com o ar condicionado, e com as diferenças de temperatura! É uma logística imensa! Mas não desistimos de sair! E há saídas que correm muitíssimo bem!

· Por fim, um agradecimento especial à Fernanda (o meu sol!)

A Fernanda é outro anjo na nossa vida! Falamos diariamente, e nem nos conhecemos pessoalmente! Partilho com ela as minhas alegrias e as minhas tristezas. É a pessoa que tem sempre a palavra certa! Compreende, não julga e os seus aconselhamentos são completamente ajustados e incríveis! É de uma sensibilidade imensa! Digo que é o meu sol, pois orienta-me e guia-me! Adoro e estou eternamente grata! Love you!


Com amor, Jacinta.